醫(yī)療大數據對醫(yī)患關系的影響*

賈淑嫻，趙晶晶，陳 琢，馮汶玉，梁 鈺，王 琰，田林艷，吳一波

(1 山東大學口腔醫(yī)學院，山東 濟南 250012,1249654092@qq.com；2 哈爾濱醫(yī)科大學第二臨床醫(yī)院，黑龍江 哈爾濱150086；3 北京大學藥學院藥事管理與臨床藥學系，北京 100191；4 上海交通大學媒體與傳播學院健康與醫(yī)學傳播研究中心，上海 200240)

大數據指無法在一定時間范圍內用常規(guī)軟件工具進行捕捉、管理和處理的數據集合，是需要新處理模式才能具有更強的決策力、洞察發(fā)現力和流程優(yōu)化能力的海量、高增長率和多樣化的信息資產，在人工智能、計算機、科研、醫(yī)療等多個領域得到廣泛應用，其中醫(yī)療大數據對醫(yī)療領域產生了深遠的影響，而由大數據引領的醫(yī)療健康領域發(fā)展也為改善醫(yī)患關系，即醫(yī)務人員與患者在醫(yī)療過程中產生的特定醫(yī)治關系，帶來了新的機遇和挑戰(zhàn)，但同時也帶來了一系列倫理問題。本文擬探討醫(yī)療大數據在改善醫(yī)患關系中的應用，分析其優(yōu)勢和劣勢，圍繞醫(yī)療大數據對醫(yī)患關系的影響展開綜述。

1 大數據技術在改善醫(yī)患關系中的研究應用舉例

精準醫(yī)療，如基因診斷與治療、個性化醫(yī)療、臨床決策支持、病因分析和精準外科診療等，有兩種共享數據的策略，即開放存取模式和控制訪問模型[1-2]。共享過程一般如下：捐助者提供數據；收集者向主辦方提供數據，主辦方將數據儲存在數據庫或生物數據庫中；數據提供者預先提供數據或樣本，或請求者查找數據或材料，通過中介請求訪問，或直接與供應商進行協(xié)商，并在協(xié)議上由請求方接受所請求的數據或材料[3]。通過匯集數據，研究人員可以避免重復試驗和進行更好的試驗設計，在時間和成本上提高研究和開發(fā)的效率[4-5]。其實施將有助于盡可能挖掘現有數據集的價值，更好地指導治療策略，最終幫助癌癥患者。

精益管理，如醫(yī)療質量與安全監(jiān)測預警、管理決策輔助支持、管理績效分析和流行病監(jiān)測預防等。以患者為中心的大醫(yī)學數據的快速采用是以其安全性和隱私問題為代價的[6]。基于信任的訪問控制(Trust based Access Control，TAC)系統(tǒng)的基本思想是降低內部攻擊者的信任值，從而保護患者的敏感個人信息(Sensitive Personal Information，SPI)。用戶首先發(fā)送請求到訪問控制授權(Access Control Authority，ACA)，ACA將請求者身份發(fā)送給信任措施(Trust Measure，TM)，TM通過考慮一些量化因素來計算請求者的信任值，并將計算值發(fā)回ACA。ACA將請求與用戶計算的信任值進行比較，根據用戶的信任值對查詢進行過濾，然后給出相應的訪問權限[7]。TAC系統(tǒng)能夠有效地保護SPI，有利于緩解緊張的醫(yī)患關系。

健康管理，如患者自我健康維護、慢病遠程監(jiān)測與干預、公眾健康監(jiān)測與干預等。遠程醫(yī)療通過電子通信傳送醫(yī)療信息，有助于治療慢性病，保證偏遠地區(qū)醫(yī)療保健的連續(xù)性，促進患者與醫(yī)院的溝通[8-9]。在遠程醫(yī)療中，通過評估患者的生命體征進行分類，并優(yōu)先安排他們的治療和送往醫(yī)院[10-11]。實時遠程監(jiān)測系統(tǒng)是遠程醫(yī)療的重要組成部分，這些系統(tǒng)使用異構數據源并運用先進的分析方法，通過對大數據的分析對患者進行評估，進一步識別急癥，利用先進的技術將患者數據實時傳輸給臨床醫(yī)生[12]。遠程監(jiān)測系統(tǒng)可用于生命體征監(jiān)測，還可用于檢測異常和向醫(yī)療保健提供者實時傳輸數據[13]。

科學研究，如疾病危險因素分析、預測建模、臨床實驗數據處理與分析等。迭代簇原始對偶分裂(cluster Primal Dual Splitting，cPDS)是一種為了以分散的方式解決大規(guī)模的稀疏支持向量機(sparse Support Vector Machine，sSVM)問題而被開發(fā)出來的算法，它與多機構協(xié)作或對等應用程序相關，允許數據持有者進行協(xié)作，同時保持每個參與者的數據私有。cPDS可以增強大規(guī)模機器學習問題的計算效率和隱私意識，從而提升醫(yī)療服務質量，并改善醫(yī)患關系。

數字醫(yī)療，包括醫(yī)學人工智能、互聯(lián)網+醫(yī)療、穿戴式醫(yī)療設備研發(fā)等。在大數據背景下，人工智能使用算法處理數據，提出精確的診斷假設[14]。超級計算機“沃森(Watson)”從醫(yī)學書及醫(yī)療記錄獲得信息，在多領域建立信息網絡，其腫瘤網絡可供專家查閱。Deep-Mind超級計算機能系統(tǒng)分析患者數據，避免使用禁忌藥物，具有特異性與敏感性。數字醫(yī)療的應用減輕了醫(yī)生的工作負擔，也通過提升患者參與度等方面提高了患者滿意度，從而起到改善醫(yī)患關系的作用。

2 應用大數據改善醫(yī)患關系的優(yōu)勢

2.1 提高自我參與度

大數據的應用可能會在多個領域發(fā)揮重要作用，比如評估臨床試驗和危重病醫(yī)學(Critical Care Medicine)[15]，這些有望使患者逐漸從以往被動的接受者轉換成積極主動的參與者和自己醫(yī)療保健的管理者。大數據的應用使患者可以多方面參與到自身的醫(yī)療保健中，實現醫(yī)療保健的民主化。首先，患者能夠自我監(jiān)測，通過監(jiān)控至關重要的參數，及時適當地調整生活方式，來保證自身生活質量[16]。其次，患者可以自我管理，比如可穿戴的健康數據收集系統(tǒng)為慢性病患者提供了自我管理的機會[17]。同時，大部分醫(yī)療數據屬于患者個人，而不再屬于醫(yī)院。患者擁有了自身醫(yī)療數據的所有權，可以根據自己的意愿決定是否向科研人員提供自己的醫(yī)療數據。

2.2 實現信息共享

隨著網絡的發(fā)展和電子設備的不斷更新進步，大數據還可以通過信息共享這一途徑來改善醫(yī)患關系。按照共享體系間的不同，大致可以分為兩類：一是科研工作者或醫(yī)生之間的信息共享，二是醫(yī)生和患者之間的信息共享。

第一，科研工作者或醫(yī)生之間：如在大數據環(huán)境下的精準醫(yī)療(Precision Medicine)中，某些相關機構間可在大型臨床和實驗室等方面共享協(xié)調數據集，這樣可以更加容易地存儲、聯(lián)合、集成、共享臨床生物信息，帶來更好的臨床診斷及預后，促進臨床決策，改善醫(yī)療服務，緩和醫(yī)患關系。這些數據的共享有利于疾病的預防與診斷，即在大數據環(huán)境下存在的生物醫(yī)學的多效效應(Pleiotropic effect)，其基礎是看似不相關的特性/疾病之間的生物學聯(lián)系，這種多效效應的分子機制不僅有助于解釋疾病之間的關系，而且有助于發(fā)現新的病理機制，從而更好地預防疾病、診斷和治療，進一步緩和醫(yī)患關系[18]。

第二，大數據在醫(yī)生和患者之間的溝通方面也發(fā)揮著巨大的作用。隨著歷史的前進，網絡、電子設備不斷發(fā)展，大數據在醫(yī)患溝通間的作用也越來越顯著。當今社會智能手機極為普及，智能手機能夠獲取、存儲和傳輸從生理學到社會學的龐大數據，可以帶來醫(yī)療保健本身的民主化，緩和醫(yī)患關系[19]。且隨著網絡技術的發(fā)展，大量醫(yī)療保健資訊應用程序極大地提高了現有醫(yī)療解決方案的有效性和效率，大大改善了相關實體之間的合作[20]。除此之外，大數據可以利用其自身的特征關注患者的優(yōu)先級排序(根據老齡化、緊急狀態(tài)和災難等)，減少看病過程中醫(yī)患之間產生的一系列摩擦[21]。

2.3 促進精準醫(yī)學發(fā)展

精準醫(yī)學是以個體化醫(yī)療為基礎，隨著基因組測序技術快速進步以及生物信息與大數據科學的交叉應用而發(fā)展起來的新型醫(yī)學概念與醫(yī)療模式[22]，其長期目標包括更好地劃分疾病的層次、盡早發(fā)現和檢測疾病癥狀、盡早識別有癥狀的個體、監(jiān)測和為疾病的動態(tài)演變建模以及改進疾病的監(jiān)測與管理。隨著其目標逐步實現，患者滿意度也將逐步改善。患者滿意度提升是改善醫(yī)患關系的重要原因，如果患者對于醫(yī)療系統(tǒng)的滿意度大幅提高，醫(yī)患矛盾或許就會迎刃而解。

3 大數據應用改善醫(yī)患關系的不足

3.1 技術難題

治療的準確性。大數據的危險在于，數量多而不具有代表性，不能準確解決患者個體的問題[23]。在以大數據為背景的循證醫(yī)學中，數據來自大群體，從中得出平均值等數值來對患者進行病情推斷與診療建議。在這種情況下，異常值往往被忽略。然而，這樣的平均估計值可能無法為某些特殊診療情況提供足夠的準確性。此外，在以大數據為背景的精準醫(yī)學中，由于每個個體都有數百萬個數據點，人們可能會越來越多地面臨“多對一”的情況。詳細的功能性調查可能會解決此類問題，但因為數據的規(guī)模和高度復雜性，所以這種功能性調查高度依賴大數據的統(tǒng)計能力。因此，大數據高度準確性的實現，是建立在大數據技術水平提升的基礎上的。

錯誤的永久性。隨著數據量的增多，輸入過程中的很多微小錯誤也可能產生巨大影響。例如，一個被掃描到大數據庫的文檔如果使用了縮寫“std”，那么這個縮寫很可能會被解釋為“性傳播疾病”。在醫(yī)療記錄中，錯誤的記錄不僅會影響保險資格和費用，甚至會影響患者的人際關系，進而對醫(yī)患關系產生負面影響。

數據處理方法的復雜性。醫(yī)療實踐中收集的數據有時過于龐大和復雜，大多無法使用常規(guī)方法處理分析[24]。數據分析是大數據處理方法的重要組成部分，負責簡化數據和進行計算，以構成數據集和進行結果的預測[25]。但當今大數據的數據分析也有不足之處。例如在對遠程醫(yī)療環(huán)境中的患者進行優(yōu)先級排序時，需要對大規(guī)模的患者進行來源和特征上的評估[26]。但來源于大規(guī)模患者群體的大數據并不符合傳統(tǒng)數據庫的結構，所以需要更強有力的方法來促進優(yōu)先級流程[27]。

3.2 所有權的風險

所有權既與數據重新分配和修改的權利有關，也與從其分析中獲得的知識產權和創(chuàng)新有關。所有權有其風險和必要的限制[28]。而且目前，數據主體往往不會從來自他們的數據的分析中受益，例如，Facebook的用戶不能分享從目標廣告獲得的收入。將來，大數據可能會對這種結構提出質疑[29]。

3.3 數據的安全性

大數據的應用存在很多不足。第一，在某種意義上，通過互聯(lián)網傳播的數據在默認情況下是公開可見的[30-31]，而且通過信息技術收集到的數據被設計為永久存儲，這意味著傳統(tǒng)的記憶限制不再適用。第二，即使是最安全的數據庫也容易受到攻擊[32-33]。第三，存在未授權訪問的問題，盡管患者會被正式地詢問是否同意訪問或分享記錄，但他們往往沒有真正的選擇[34]。第四，消費者在HIPAA(即Health Insurance Portability and Accountability Act，是一項聯(lián)邦法律，涉及各種醫(yī)療保健科目[35])保護之外，創(chuàng)建了大量由數據經紀人(Data brokers，也稱數據聚合器或信息分銷商，是一個與收集、分析和銷售消費者數據有關的數十億美元的行業(yè)[36-37])和互聯(lián)網公司控制的健康數據，這可能產生不利影響[38]。第五，現行法律在保護個人信息方面受到限制，因為它不遵循從服務提供商到主要和次要用戶的信息流，他們可以使用主機服務提供商的路由連接訪問其他來源的數據[39]。第六，美國和歐盟目前的數據保護法規(guī)可能無法保護所有與醫(yī)療相關或與健康相關的大數據，也不能為敏感健康數據提供數據保護，因此，這些數據的使用在很大程度上取決于特定數據庫或保管人的道德體系和價值觀[40]，見表1。

表1 電子數據庫和醫(yī)患保密矩陣

3.4 過高的成本

將大數據應用在醫(yī)患關系的改善中，除了要面臨數據所有權等問題外，還要面臨成本較高這一不足[41]。目前看來成本較高的問題主要存在于新藥及新設備的研發(fā)和普及兩個方面。首先，降低醫(yī)療糾紛發(fā)生概率的一個重要途徑是優(yōu)化醫(yī)療實踐，而收集公民數據及數據共享可以將循證醫(yī)學與精準醫(yī)療相結合從而實現這一優(yōu)化，但是它存在著一些經濟問題，比如通過該方法研制出的新藥物成本較高，隨之而來的市場利益的減少可能導致嚴重的經濟和社會問題。而且，一些新的研發(fā)的普及也存在經濟障礙，如可穿戴檢測系統(tǒng)( Wearable Patient Monitoring Systems ) 可以讓患者自我管理，減輕監(jiān)督負荷，降低醫(yī)患糾紛發(fā)生概率，但它的普及還存在經濟障礙[42]。由此看來，在大數據時代，全球經濟、社會和科學都面臨的一個關鍵挑戰(zhàn)就是醫(yī)療保健的經濟高效問題，這也是大數據在改善醫(yī)患關系中存在的不足[43]。

4 小結

本文以大數據背景下的研究進展為主題，對前人文獻展開了綜述，主要包括以下三個方面：第一，大數據在改善醫(yī)患關系中的應用；第二，大數據在改善醫(yī)患關系中的優(yōu)勢；第三，大數據在改善醫(yī)患關系中的不足。筆者簡單列舉了大數據在五個不同領域的應用，總結了當前大數據應用的研究進展，進一步肯定了大數據應用在改善醫(yī)患關系中的優(yōu)勢，同時也指出了大數據的應用在研發(fā)和推廣過程中所面臨的難題，不僅為接下來的研究工作提供了一個方向，也為政府決策提供了依據。