程智方 吳俊良 溫紅娟
(長春中醫(yī)藥大學(xué) 1馬克思主義學(xué)院,吉林 長春 130117;2中醫(yī)學(xué)院;3健康管理學(xué)院)
2018年國家統(tǒng)計(jì)局公布數(shù)據(jù)顯示,全國65歲及以上老年人口約為1.66億,占全國總?cè)藬?shù)的11.9%,預(yù)計(jì)到2030年,我國老年人口數(shù)將達(dá)3億〔1〕。如何使老年人有質(zhì)量、無顧慮地走完余生及有尊嚴(yán)地面對死亡是我們需要直視的問題。生前預(yù)囑不僅是對個(gè)人生命權(quán)的妥善安置更是避免家庭出現(xiàn)紛爭的良性舉措。本文就當(dāng)前我國老年人生前預(yù)囑研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。
生前預(yù)囑指人們在健康或者意識清楚的情況下自愿簽署的,說明在疾病不可治愈或疾病處于危重階段現(xiàn)有醫(yī)療條件無法治療的情況時(shí)需要或不需要哪種醫(yī)療措施的意愿文書。生前預(yù)囑的核心是使患者擁有對于生命權(quán)的自我選擇,讓立囑人有尊嚴(yán)地走向死亡。
生前預(yù)囑概念最早由美國律師路易斯提出〔2〕,美國加州率先于1976年8月推行《自然死亡法案》,該法案允許患者依照自己意愿不使用生命支持系統(tǒng)自然死亡。此后的20余年間,“生前預(yù)囑”和“自然死亡法”擴(kuò)展到幾乎全美及加拿大等地區(qū)。美國政府于1991年推行“患者自決法案”,要求幾乎全美各醫(yī)療結(jié)構(gòu)如醫(yī)院、康養(yǎng)院、民間健康組織團(tuán)體等向成年患者宣傳生前預(yù)囑相關(guān)理念。該措施旨在尊重患者的醫(yī)療自主權(quán),讓他們有權(quán)利決定自己的生命取舍。英國立法部門于1998年將生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容補(bǔ)充進(jìn)法律條款內(nèi),以完善和保障對于患者人權(quán)的尊重及生命權(quán)的自我處置〔3〕。中國臺灣是全亞洲第一個(gè)生前預(yù)囑合法化的地區(qū)。中國臺灣于21世紀(jì)初通過的《安寧緩和醫(yī)療條例》明確規(guī)定符合條件的公民有權(quán)利設(shè)立生前預(yù)囑內(nèi)容且內(nèi)容受法律保護(hù)〔4〕。中國大陸地區(qū)于2006年創(chuàng)建“選擇與尊嚴(yán)”公益網(wǎng)站,發(fā)起人為羅點(diǎn)點(diǎn)、陳小魯?shù)热恕T摼W(wǎng)站率先在大陸地區(qū)推行無法律效力的生前預(yù)囑民間文本,該文本旨在通過宣傳《我的五個(gè)愿望》來讓更多人了解生前預(yù)囑的概念及“尊嚴(yán)死”的意義。《我的五個(gè)愿望》包含了:“我需要或不要什么樣的醫(yī)療服務(wù)”“我希望使用或者不使用生命醫(yī)療支持系統(tǒng)”“我希望他人如何對待我”“我想讓我的親戚朋友知道什么”“我希望讓何人幫助我”。
生前預(yù)囑不僅針對疾病人群,對于患者家屬及健康人群同樣適用。立囑人從首次填寫直到死亡前的時(shí)間里均可以隨時(shí)更改填寫內(nèi)容,其本質(zhì)就是讓不可治愈人群享有尊嚴(yán)的死亡,同時(shí)讓患者家屬或者健康人群更早地接觸死亡的本質(zhì),讓患者減輕痛苦和心理負(fù)擔(dān),能夠在享受生活的過程中更好地領(lǐng)悟生命的真諦。
2.1認(rèn)知度低 由于“生前預(yù)囑”的概念在我國出現(xiàn)時(shí)間較晚,加之老年人口文化程度和信息接受度整體偏低,導(dǎo)致老年人對于生前預(yù)囑沒有較為基礎(chǔ)的認(rèn)識。張蓉蓉等〔5〕對上海市浦東區(qū)老人調(diào)查發(fā)現(xiàn),僅有8.88%的老年人了解生前預(yù)囑概念。代志敏等〔6〕調(diào)查286例老年慢性病患者顯示,老年人對于生前預(yù)囑的知曉率為24.9%,依然處于較低水平。目前我國法律法規(guī)尚未將生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容納入其中,電視媒體和網(wǎng)絡(luò)報(bào)道相對較少,加之我國文化傳統(tǒng)避諱談及死亡的話題,導(dǎo)致人們對于生前預(yù)囑的內(nèi)容知之甚少〔7〕。青年人群體對于生前預(yù)囑概念了解尚處于較低水平〔8〕,更何況獲取信息速度及理解能力相對緩慢的老年人群。
2.2無法律效力 由于我國尚未頒布生前預(yù)囑相關(guān)法律文件,導(dǎo)致生前預(yù)囑文書不具有法律效力,它目前存在的形式更類似于立囑人與親屬之間所建立的私人契約,對于醫(yī)務(wù)人員則無法生效。這導(dǎo)致當(dāng)立囑人處于緊急救治情況時(shí),絕大部分醫(yī)生依舊會先詢問家屬的意見而不是遵從生前預(yù)囑內(nèi)容,這符合《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》的相關(guān)條例。但我國法律也明確說明,醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者的治療權(quán)利〔9〕,這與生前預(yù)囑本意并不違背。如此矛盾的狀況使得一部分老年人及其家屬并不贊成生前預(yù)囑相關(guān)內(nèi)容〔10〕。
2.3研究范圍局限 局限內(nèi)容包含三方面,一是研究地域范圍局限,從已有中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)檢索,以“生前預(yù)囑”“尊嚴(yán)死”“緩和醫(yī)療”或(和)“老年人”為關(guān)鍵詞進(jìn)行查詢,相關(guān)文章所涉及的調(diào)查局限于北京、上海、鎮(zhèn)江等一線或沿海經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū),而二三線等內(nèi)陸城市的研究卻甚為缺乏〔11〕。二是研究方式和內(nèi)容較為局限,相關(guān)研究多為自制生前預(yù)囑認(rèn)知調(diào)查問卷和人口學(xué)變量因素等分析〔12,13〕,如生前預(yù)囑專業(yè)量表尚未構(gòu)建,生前預(yù)囑與死亡、幸福感等的關(guān)系及其他變量論述較少。三是研究人群的局限性,已有研究多圍繞老年人自我認(rèn)識與認(rèn)同展開,對于與老年人群相關(guān)的醫(yī)護(hù)人員及親屬的生前預(yù)囑認(rèn)知研究較少。
2.4概念混淆 因老年人多不理解、思考生前預(yù)囑的概念,加之已有認(rèn)知的固化〔14〕,認(rèn)為生前預(yù)囑和安樂死、放棄治療并無較大差別。安樂死是指患者處于被疾病痛苦折磨而無法忍受時(shí),患者或患者家屬主動要求醫(yī)生為其注射藥物而死亡的方式。雖然兩者在某些方面并不能嚴(yán)格區(qū)分〔15〕,但安樂死涉及醫(yī)德、人權(quán)、倫理等較為敏感的問題,故與之相反的生前預(yù)囑所提倡的自然尊嚴(yán)死亡則帶有更多的人文關(guān)懷特性。放棄治療是指患者因經(jīng)濟(jì)原因等不可抗力因素或自身處于昏迷狀態(tài)時(shí),由本人或者家屬做出放棄治療的行為。兩者相比,生前預(yù)囑具有較高的自主性、思考性和可預(yù)見性。
2.5傳統(tǒng)文化影響 受我國傳統(tǒng)文化“百善孝為先”“夫孝,天之經(jīng)也,地之義也”等論述的影響,“孝行”成為中國人的一種倫理道德范本。在傳統(tǒng)親孝文化的影響下,如果父母或者至親病危,親屬放棄搶救,會被外人唾棄甚至謾罵。所以,假如立囑人處于危急時(shí)刻時(shí),親屬的第一反應(yīng)可能是考慮如何盡最大努力挽救而不是遵從立囑人之前定下的生前預(yù)囑的相關(guān)內(nèi)容〔16〕。研究指出〔17〕,許多處于疾病晚期患者因受傳統(tǒng)文化以家族為中心的影響,從而缺乏對于生命自主性的決斷。傳統(tǒng)文化的影響強(qiáng)調(diào)“事死如事生”,即使身處病危之人,親人也不可怠慢行事〔18〕,基于此,救治便成了唯一讓親屬寬慰的方法,而受傳統(tǒng)文化影響所帶來的醫(yī)療資源浪費(fèi)問題卻鮮有人問津〔19〕。
3.1高效利用醫(yī)療資源配置 研究顯示〔20〕,老年人患病具有住院率高、床位周轉(zhuǎn)周期長、醫(yī)療消耗高的特點(diǎn)。根據(jù)“中國健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查”研究顯示〔21〕,我國60%以上的老年人處于“病痛老齡化”的過程中,而“病痛老齡化”所帶來的影響一為生理和心理上的持續(xù)痛苦,二為藥物與金錢的持續(xù)虧耗。生前預(yù)囑正是通過提前告知患者和親屬,避免因仍知無法治療或搶救,而仍然進(jìn)行治療所帶來的醫(yī)療資源過度消耗。李玉等〔22〕研究發(fā)現(xiàn),國內(nèi)ICU患者死亡率達(dá)42%,當(dāng)通過生前預(yù)囑教育之后,醫(yī)療資源浪費(fèi)問題顯著改善〔23〕,無效治療次數(shù)也逐漸降低。
3.2獲得優(yōu)質(zhì)生活質(zhì)量 首先,生前預(yù)囑可以讓老人們提前去感知生命的意義,在立囑前后可以更多地在思考中探索死亡究竟意味著什么,而不是等到死亡臨近時(shí)才慌張焦慮地面對。其次,生前預(yù)囑更像是和生命的對話,它可以幫助立囑人在清醒和理智時(shí)接納“優(yōu)死”〔24〕,讓老人們有充分的準(zhǔn)備安享晚年,避免痛苦死,實(shí)現(xiàn)尊嚴(yán)死〔25〕。第三,生前預(yù)囑可以為未來不可控因素添加已知保障。如阿爾茨海默癥(老年癡呆),截至2018年底,全球因老年癡呆所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)約為7萬億元人民幣(1萬億美元)〔26〕。因此,通過在神志清醒且智力正常的情況下事先預(yù)囑死亡前的各項(xiàng)事宜,可以為可能因神志模糊或智力受損而無法自主決定生命處置提供理性憑證,從而避免臨終生活的痛苦與無奈。
3.3避免醫(yī)療糾紛的合理舉措 老年患者隨著年齡的增長其合并多種疾病的概率大幅增加,加之臨床表現(xiàn)不典型、心理狀況不穩(wěn)定等特征,極易導(dǎo)致老年患者的病情出現(xiàn)劇烈波動從而危及生命〔27〕。如此多不可預(yù)見的風(fēng)險(xiǎn)因素一旦發(fā)生,加之患者家屬對于治療效果的不滿意,便有可能發(fā)生醫(yī)療糾紛。趙蕊等〔28〕通過調(diào)查天津市某三甲醫(yī)院120例醫(yī)療糾紛后發(fā)現(xiàn),60歲以上人群占總?cè)藬?shù)比例的一半以上。排除醫(yī)方錯(cuò)診、漏診等原因,因患方對于醫(yī)學(xué)知識欠缺及社會原因所占比例亦較大,而這一部分便是生前預(yù)囑可以發(fā)揮作用的重要部分。通過向患者及患者家屬普及生前預(yù)囑內(nèi)容,簽署生前預(yù)囑協(xié)議,從而防止患者或患者家屬在醫(yī)療救治過程中及結(jié)束后因推諉無賴而產(chǎn)生的醫(yī)療糾紛事件。
4.1完善法律法規(guī) 首先,可以參照我國臺灣地區(qū)《安寧和緩醫(yī)療條例》及《病人自主權(quán)利法》,醫(yī)務(wù)人員對于生命終末期患者可以不采用心肺復(fù)蘇等搶救措施〔29〕,其行為不構(gòu)成違法。其次,立法前可設(shè)立緩沖執(zhí)行期,讓老年人與親屬逐步適應(yīng)非傳統(tǒng)倫理觀念下的生前預(yù)囑〔30〕,在實(shí)行過程中收集采納老年人及親屬的建議,從而為正式期更好的執(zhí)行奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。第三,嚴(yán)格區(qū)分生前預(yù)囑與遺囑的區(qū)別〔9〕,不能在已有遺囑法律的基礎(chǔ)上制定,而應(yīng)該從我國實(shí)際國情出發(fā),充分調(diào)研考慮民情草擬專屬生前預(yù)囑的法案。第四,應(yīng)嚴(yán)格限定生前預(yù)囑范圍,勿濫用生前預(yù)囑權(quán)利。醫(yī)生有權(quán)利在權(quán)衡利弊后告知患者及家屬相關(guān)事宜,如果疾病在可治療范圍內(nèi)仍當(dāng)盡全力救治,而不應(yīng)完全遵從生前預(yù)囑內(nèi)容,這與《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》內(nèi)容相一致。
4.2醫(yī)務(wù)人員與社區(qū)相結(jié)合宣傳模式 調(diào)查顯示〔31,32〕,醫(yī)務(wù)人員對于生前預(yù)囑概念知曉率偏低,但接受度高,相較于社區(qū)老年人宣傳,醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)可度更高。醫(yī)院可定期開展“生前預(yù)囑”教育講座,普及相關(guān)知識,方便醫(yī)務(wù)人員更準(zhǔn)確地向患者普及生前預(yù)囑的內(nèi)容;面對社區(qū)老年人時(shí),可采取更加溫和的方式,如“生命游戲”“了解死亡沙龍”等方式,讓老年人可以參與其中,從而達(dá)到潛移默化的效果。醫(yī)院與社區(qū)也可形成點(diǎn)對點(diǎn)對接的方式,通過醫(yī)務(wù)人員義務(wù)宣傳進(jìn)社區(qū)與老年人親身體驗(yàn)在醫(yī)院相結(jié)合,提高老年人對于生前預(yù)囑的認(rèn)可度。
4.3城市帶動鄉(xiāng)鎮(zhèn) 城市因醫(yī)療保障制度較為完善存在醫(yī)療過度浪費(fèi)問題,開展生前預(yù)囑有必要性和針對性〔33〕。通過城市以點(diǎn)及面的發(fā)展,將一二線城市連成線狀網(wǎng)絡(luò),通過共享生前預(yù)囑數(shù)據(jù)輻射周邊三線城市及鄉(xiāng)鎮(zhèn),逐步推行生前預(yù)囑理念,形成網(wǎng)狀布局。鄉(xiāng)鎮(zhèn)生前預(yù)囑發(fā)展的前提是醫(yī)療資源的完善,故可以通過城市和鄉(xiāng)鎮(zhèn)的定點(diǎn)對接〔34〕,建立“一對一”或“一對多”的幫扶模式,通過復(fù)制創(chuàng)新城市成熟完善的生前預(yù)囑模式及制度體系,促進(jìn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)生前預(yù)囑的發(fā)展。
4.4多媒體聯(lián)動宣傳 生前預(yù)囑在我國尚屬新興概念,如何讓老年人更快速直觀地了解是當(dāng)務(wù)之急,不同的媒體渠道有不同的宣傳方式。例如,老年人喜歡看報(bào)紙,那么可以通過報(bào)道有關(guān)生前預(yù)囑的案例,以圖文并茂的方式讓老年人了解生前預(yù)囑;還可以通過社區(qū)宣傳板彩繪、活動中心圖書流動站放置生前預(yù)囑宣傳冊的方式進(jìn)行宣傳〔35〕。電視媒體還可通過聚焦兩會提議、生前預(yù)囑協(xié)會相關(guān)活動〔35〕,讓生前預(yù)囑觀念深入老年人的內(nèi)心。
4.5與老年大學(xué)合作增設(shè)有關(guān)課程內(nèi)容 基于老齡化與終身教育背景下的老年大學(xué)對于老年人的生命教育應(yīng)放在更為重要的位置。一項(xiàng)針對上海市某區(qū)的老年教育機(jī)構(gòu)及養(yǎng)老院人群調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)〔36〕,經(jīng)過生命教育后的老年人在面對死亡時(shí)看法有較為明顯的轉(zhuǎn)變,且對于生命價(jià)值的再領(lǐng)悟及社會轉(zhuǎn)變的再認(rèn)知具有明顯的靈活性與接納性。尤瑞〔37〕通過針對老年大學(xué)開設(shè)生死教育課程的前期調(diào)研問卷發(fā)現(xiàn),老年大學(xué)學(xué)員認(rèn)為有必要且愿意參與課程的人數(shù)比例要多于沒有必要且不愿意參加的人數(shù)比例,說明,老年人群對于生死教育的需求較為顯著。因此,依托生死教育課程將生前預(yù)囑理念逐步推廣,可以起到事半功倍的效果。
綜上,老年人生前預(yù)囑從發(fā)展趨勢來看在我國仍有較長的路要走,所涉及的不僅僅是道德問題,還有醫(yī)學(xué)、倫理、法律、社會等諸多因素。蘇衛(wèi)紅等〔38〕認(rèn)為,不可治愈疾病隨著科技的進(jìn)步其界限在不斷改變,那么與之對應(yīng)的生前預(yù)囑范圍也隨之而變,如何找到一個(gè)平衡點(diǎn)切入是關(guān)鍵。但從長遠(yuǎn)利益看,生前預(yù)囑是應(yīng)對我國人口老齡化一個(gè)重要的突破口,同時(shí)也是合理分配老年人醫(yī)療資源的良好舉措,應(yīng)利用多渠道、多方式宣傳生前預(yù)囑,從而盡早讓生前預(yù)囑在中國有序推進(jìn)。