告知還是隱瞞
——直腸癌行腸造口手術患者醫患共享決策的真實體驗*

郭 媛 ,溫繡藺 ,辛 霞,喬莉娜,金鮮珍,屈 展,李晨陸,周光霞,丁雪梅,樊 慧

(1 西安交通大學第一附屬醫院整形美容頜面外科, 陜西 西安 710061,850424179@qq.com; 2 西安交通大學第一附屬醫院護理部，陜西 西安 710061；3 西安交通大學第一附屬醫院普通外科，陜西 西安 710061；4 西安交通大學醫學部，陜西 西安 710061)

患者是醫療活動中最直接的利益相關者[1]。越來越多的研究證實，患者參與決策的模式在治療全程中有著不可替代的積極作用。但受傳統文化的影響，在中國大陸地區，對于癌癥患者這一特殊群體來講，多數情況下依然本著保護患者的初衷，以家屬決策為主，患者通常被不同程度地隱瞞病情，并不能真正實現完全參與決策，這樣看起來遵循了不傷害和有利原則，但有時卻違背了尊重患者自主性的原則[2]，患者對疾病治療方案的不知曉，直接導致面對一些治療結果的茫然、無措與不接受，這些都會影響患者治療依從性和生活質量，嚴重的甚至有引發精神心理問題的可能。

對于直腸癌患者來說，患癌本身對于患者是一個負性刺激，加之腸造口手術永久地改變了排便方式和自身形象，怎樣在這樣一個群體中體現患者的自主性，幫助他們建立積極的應對模式和自我效能，從而接受造口，真正提高術后生活質量和自護能力，是當前腸癌術后造口患者照護過程中需要探討的關鍵問題[3]。很多學者已經從生活質量、自護能力、自我效能等方面對這一類患者進行了大量研究，但針對這一類患者對疾病知曉以及治療方案參與程度的經歷與體驗的相對較少。為了深入了解這一群體患者關于治療方案被隱瞞或告知的狀態下真實的內心感受，以期為臨床醫務人員制定更有利、更優化的治療措施提供參考，本研究采用現象學研究方法，對直腸癌行經腹聯合會陰切除+腸造口手術的患者進行訪談，報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象

采用方便抽樣法選取2018年7-12月在西安交通大學第一附屬醫院普通外科接受腸造口手術，按期出院后首次在造口門診復診的患者作為研究對象。納入標準：①診斷為直腸癌，在本院進行經腹聯合會陰切除+腸造口手術的患者，包括臨時性和永久性腸造口；②思維清晰，能夠獨立閱讀，語言表達清楚；③18歲以上(含18歲)，愿意分享疾病治療經歷。樣本量的確定以信息量重復，資料飽和為原則。共選取15例患者，其中3例出現造口并發癥剔除，最終有12名患者參與本研究。其中7名男性，5名女性；年齡34～71歲，平均年齡53.47歲；已婚11名，喪偶1名；2名農民，7名職員，自由職業3名；醫療付費方式中6人醫保，4人新農合，2人商業保險；結腸造口11例，回腸造口1例。一般人口學資料中年齡、性別、婚姻狀況、職業、造口類型等無明顯差異。

1.2 方法

本研究為院基金課題，經過醫院倫理委員會審批，據實告訴所有參與研究的患者研究目的和需要配合的事項，并告知患者拒絕或參與都不會影響他們正常的診療服務質量，取得患者知情同意(包括錄音)，簽署知情同意書。

資料收集時間為2018年7-12月。根據研究目的，研究者深入回顧了醫患共享決策、腸造口患者護理相關文獻后制定訪談提綱，并將訪談提綱提交質性研究人員、胃腸外科專家及2名造口治療師進行審定。根據專家討論結果最終形成半結構化訪談提綱如下：可以談談您做完手術后(早期面對造口)的感受嗎？還記得自己第一次面對造口的情形嗎？還記得是什么情形下知道自己有造口的嗎？在第一次面對造口之前知道自己的手術嗎？您目前在家能夠自己護理造口嗎？您覺得醫務人員怎樣做才能幫助您更好地照顧造口？

根據訪談提綱培訓兩名造口治療師作為訪談者，遴選術后到西安交大一附院門診復查的患者，訪談地點為造口門診旁一個單獨房間。每次訪談時間20～30分鐘，期間根據現場情況，靈活調整問題順序和方式，不做引導或暗示，訪談過程全程錄音并做訪談記錄，采用P1、P2…P12表示受訪患者。

每位患者都是在訪談結束24小時內完成錄音的文字轉錄，由另一人單獨核實、補充。同一份資料由2名研究者采取背靠背方式獨立分析，并將結果進行比較、歸納。

2 結果

采用Colaizzi資料分析法，應用NVivo8軟件進行數據分析，并提煉主題，之后由研究人員結合經驗對主題進行整合、描述和解釋，建立主題之間的內在聯系[4]，最終提煉出三個主題：負性情緒、病情告知不足、造口的自我接納和護理。

2.1 主題1：負性情緒

負性情緒[5](Negative Emotion)是反映個體主觀體驗與不愉快投入的一種情緒維度。本研究中有10位受訪者表示事前完全不知道有造口這個情況，面對突如其來的造口，他們恐慌而無措，家屬好像也在有意識回避關于造口的話題，住院時間又很短，來自醫務人員的幫助很少，患者只能自己慢慢面對、強迫自己接受。

恥辱。12位患者都表達了造口對形象和排便方式的改變，給他們帶來了強烈的恥辱感和個人挫敗感。受訪者P3談到自己初次見到造口的經歷，“手術后第二天，醫生查房時揭開造口袋，我看見了大便在肚子上，老公和孩子就在旁邊，當時簡直羞恥的無法形容……(沉默)”受訪者P10似乎很不情愿再提那一段經歷，“旁邊有個人看著你上廁所，心里是啥感覺？大便這么隱私的事情要完全暴露在別人眼皮子底下，感覺很羞恥。”

恐懼與悲憤。提到初次面對造口，患者都覺得恐懼，不知道為什么會這樣？今后的生活怎么辦？受訪者P2給調查者抱怨道，“護士給我說那是腸黏膜，真是害怕的很，正常的人哪有腸子在外面的？”受訪者P12的情緒則比較激動：“心里有一股無名的火快要把我燒死又發泄不出來，我知道瞞著我是為我好，但我不是沒文化不講道理的人，為什么不給我說清楚，讓我早點有個心理準備？再說我都一把年齡了，為什么要被瞞著做了這樣的手術？到現在都沒一個人給我說說到底咋回事？”

2.2 主題2：病情告知不足

有患者表示來自于醫務人員專業的病情講解不足，導致他們對治療方案、手術方式、造口認知與自我護理沒有充分的準備。

術前治療方案告知不足。患者提出應該在手術前，甚至住院前就給他們講解有關腸癌會面臨的問題，讓他們有充足的時間來調適自己，做好身心兩方面的準備。受訪者P6：“為什么手術前不給我講清楚我這病到底是怎么回事，難道我不能自己做主嗎？”受訪者P12：“現在都是高素質的時代了，患者有權利知道自己的病情，家人是好心，醫生也沒錯，但是一般手術就算了，我這么特殊的手術不給我講，確實讓人不能接受，我覺得這樣并不好。”

隱瞞病情導致的健康指導不足。有些患者表示自己接受的健康指導非常有限。P7：“術前沒一個人和我講，術后講一堆注意事項，哪有心思聽(皺眉)，根本還沒從造口這個事情里緩過來。”P9：“在醫院這些事情(造口護理)都有護士，回家只能慢慢學，慢慢摸索，也出了一堆問題，肚子上皮膚都爛了(雙手緊緊交握)。”

2.3 主題3：造口的自我接納和護理

自我接納指個體對自我及其一切特征能夠采取一種積極的態度，是心理健康的一項重要的指標[6]。本研究中大部分受訪者明確表達，因為不了解手術方式，術后自己從內心無法面對造口，不能接受以后的人生要從造口排便的事實，完全沒有學習自己護理造口的意愿，就被通知出院了。

接受困難。只有2位患者表示術前家人和自己提了一下術后肚子上會有個造口，但自己并不知道為什么要有造口？作用是什么？其他10位患者手術前完全沒有得到關于造口的任何信息，他們認為自己知道的關于治療方案的信息是遠遠不夠的，有9位患者提到如果能更早地了解更多關于造口的知識(比如造口外觀、作用、造口袋更換、造口并發癥的預防)會讓他們做更充足的心理準備，從而在術后更好地應對造口。但事實上，這些知識基本上是術后，當他們正深陷排便方式改變的痛苦中時被鋪天蓋地填塞過來。受訪者P7提起那段經歷有點激動：“剛做完手術第二天一大早，醫生查房對我家里人說‘注意觀察這個袋子，有大便的話及時告訴護士’。我當時腦子嗡嗡響，什么袋子？大便為什么會在肚子上的袋子里？醫生走了，看著家人躲避的眼神，我什么也不想問了，心里默默流淚。”受訪者P2則有點無奈：“還沒從造口排便的噩耗中緩過來，護士就開始教我們怎么換造口袋，要注意啥，好多注意事項，哪有心思記呀，全靠家人。”

擔心自己不能護理造口和應對造口護理問題。也有患者普遍覺得住院時間太短，擔心回家后自己做不好，感覺回到家以后問題也特別多。受訪者P5表示：“還沒搞清楚造口是怎么回事就出院了，在醫院里有醫生護士，回家問題特別多，剛開始袋子老掉，皮膚也有點癢。”

3 討論

本研究探討了直腸癌造口患者在治療方案共享決策過程中的真實體驗。研究結果表明目前這一群體患者共同參與決策的現狀不容樂觀，這種低程度的參與率其實對患者身體、心理產生了很大影響，也違背了基本的倫理原則，由此導致滯后的健康指導及工作流程并不能滿足患者的自護需求，其實醫務人員應該對患者進行參與醫療決策意愿的客觀評價，來準確把握對患者的病情告知內容和時機，從而為患者提供更好地幫助。

3.1 倡導直腸癌腸造口患者共同參與治療方案決策對緩解負性情緒、提高自我接納程度有重要意義

患者享有自主權，即醫療衛生機構為患者提供醫療照護活動之前，應先講清楚該活動的目的、作用以及預期結果，由患者自己考慮后做出決定[7]。有利和不傷害是臨床決策最基本的倫理原則，由于癌癥治療方案復雜和預后的不確定性，宣布癌癥對于醫生、患方來講都是一個棘手的問題，受中國幾千年傳統文化的影響，一個家庭中如果有人被診斷為患了癌癥，醫生和家屬一般會選擇部分告知或隱瞞的做法[8]，以期減輕患者心理負擔，這其實是醫生、家屬低估了患者對被告知癌癥診斷的應對能力的具體表現，隨著社會進步、公民文化素養的不斷提高，有大量的研究證實了這種隱瞞病情的臨床決策模式已經違背了患者本人的意愿[9]，剝奪了患者自主權，不符合《日內瓦宣言》2017 版的新增條目“患者自主性”的精神[10]。越來越多的研究證實，鼓勵患者參與治療方案的決策對提高患者自我效能與自我管理能力有重要的意義[11]。在參與決策的過程中，患者可以更全面地認識決策內容，調動自身潛力，從而以更積極的心態來面對疾病[12]。但是參與本研究的患者一致認為他們在術前并沒有被充分告知關于腸造口甚至手術的信息，關于治療方案信息不足直接導致患者初次面對腸造口的“休克”狀態，排便方式的改變、造口的外觀都讓他們震驚和抗拒，學習如何照顧造口對他們來講更是極大的挑戰：(P11)被騙著把手術做了，一覺醒過來，改從肚子上大便，誰能接受的了？(P8)為什么不能手術前好好講一下呢？讓我有充足的思想準備。一項針對慢性病患者的研究發現，依從性較好的患者都是接受診斷并充分了解自己的疾病[13]，造口的自我護理能力是至關重要的影響因素，早期、積極參與造口自我護理和社會生活，才是提高生活質量最有效的途徑。本研究中所有受訪患者均認為自己并沒有充分的知識儲備來促使自己可以積極參與術后造口的護理，因此在術后1～2個月時間里會出現各種各樣的負面情緒，諸如面對造口的無助恐懼感、無法控制自己排便引起的焦慮等，這也提示預先知曉足夠的造口知識，會幫助患者在心理和精神上做好準備，能夠更好更快地去接受造口。Levinson等[14]認為，最理想的決策方式是，醫生可以根據患者參與決策的能力和意愿，給患者提供適合本人的參與決策的機會。這也提示我們在未來可以對患者進行決策期望[15]以及信息需求量[16]的綜合評估，根據評估結果與家屬溝通，來共同決定手術前對患者的病情告知內容，從而幫助患者能夠積極、主動面對并接受自己的造口。

3.2 直腸癌腸造口患者醫患共享決策現狀及倫理學問題分析

醫患共同決策(shared decision-making，SDM)是指在患者就醫過程中，醫生充分告知患者依據患者病情可供選擇的不同診療方案及其利弊，患者在充分理解告知內容后，正確表達自己的意見，醫、患雙方共同制定最適合該患者的治療方案的過程[17]。治療方案決策是患者就醫過程的核心環節，有研究顯示，患者就醫過程中對疾病知識的知曉程度和醫生決策風格影響其參與共享決策的意愿[18-20]，就“是否對初步診斷為直腸癌擬行腸造口的患者據實告知病情”這一問題,我們訪談了陜西省三所三級甲等醫院胃腸外科、普通外科共計30名主治以上職稱的醫師，被訪談的醫生共同的做法是先與家屬溝通，尊重家屬的意愿來決定是否告知患者病情或者告知的程度，本研究12名訪談對象均表示在術前并不知曉自己手術的具體方案，從醫療行為的本質和規范來講，這種做法破壞了醫患契約，但是在癌癥患者治療過程中，“不傷害原則”和“有利原則”是醫務人員常常要面對的倫理難題，當二者發生沖突時，“不傷害”應作為第一考慮，為了在二者之間尋求一個最佳平衡點，結合本研究結果，建議醫務人員很有必要了解患者對被告知病情的態度以及參與共享決策的影響因素，目前可以借助患者參與能力量表等客觀評價工具來實現。

3.3 始于尊重，提高溝通能力，是實現臨床醫患共享決策的有效途徑

共享決策并不是醫患溝通的結局，而是貫穿于溝通全程并影響溝通效果的一個重要因素，共享決策的實質是診療過程中醫、患雙方“對話”的過程，也是一個溝通過程[21]，需要醫生具備一定的溝通能力(包括傾聽、提問、同理心等)，在醫患共享決策這一環節中，醫、患雙方最關注的問題就是疾病治療效果，但患者還會受個人文化背景、經濟、性格等因素的影響考慮更多的問題，醫生要接受并尊重這種溝通雙方思維不一致產生的分歧甚至沖突。有報道稱，約25%的患者對醫生沒有詳細解釋病情而不滿[22]，提示醫護人員在與患者溝通過程中，應該借助自己的專業素養，有足夠的耐心去了解患者的想法、對疾病的認知以及對治療效果的預期，秉承最有利于患者的原則來提供治療方案，當患者在幾種不同方案中猶豫不決時，可以試著采用“假如是我的親屬，我會優先考慮××方案”這樣的語言技巧，如果被拒絕，應當通過進一步溝通來了解被拒絕的真實原因后，采取相應措施，這需要醫生加強人文及溝通交流技巧的學習，了解自身專科常見病、疑難危重癥患者或家屬的心理特點、關注的重點問題、醫療談話的要點等，方能做到有的放矢，在醫患溝通過程中保持一顆同理心，能夠體會并尊重患者的感受、情緒、需求，當患者感受到這份尊重與關愛時，會有效提升溝通效果。

4 小結

本研究結果為直腸癌患者醫患共享決策方案的實施提供了一些證據，醫務人員應該正確評估患者意愿，在術前邀請患者參與治療方案的決策，這一工作流程甚至可以提前到門診就醫確診后即刻進行，以便于給患者更多的時間來接受并面對事實，調整心態。當然最優化的方案是培養造口個案管理師，由個案管理師對確診擬行手術的患者及家屬進行干預。

本研究采用真實體驗的方法，保證了研究本身的價值與科學性，研究報告中關于被隱瞞病情、初次面對造口的病恥感對患者的身心造成了一定沖擊，醫務人員應該以改善現有腸癌患者圍手術期準備和健康教育為切入點，細化、完善流程，學習特殊情形下的溝通技巧，盡可能在不傷害的原則下，向患者告知真實病情，為提高造口患者生活質量努力。但訪談內容可能會受到患者經歷的不同醫務人員風格影響而有所偏差，在未來的研究中，我們會采用如觀察法、焦點小組討論，以及醫生、護士的訪談等方法來提升研究的質量與內涵。