社會工作介入血液腫瘤患兒生命的實踐：敘事治療視角

張曉靜 ,梅 竹

(上海市同濟醫院社工部，上海 200065，tjyysgb@163.com)

血液腫瘤是兒童常見的惡性腫瘤之一，發病率與病死率在兒童疾病中均排名首位[1-2]。血液腫瘤疾病的整個治療過程(放化療、“骨穿”和“腰穿”有創傷性的診療等)都會給患兒及其照顧者的生命質量帶來不良的影響。血液腫瘤患兒及其照顧者在生理、心理和社會層面都存在著需求：①生理層面：血液腫瘤患兒臨床治療的主要方式是化療，而化療會產生很多副作用，如脫發、惡心、嘔吐等；化療的過程中通常要做腰穿和骨穿這兩種“創傷性的診療”，患兒“談穿色變”；②心理層面：患兒因為要接受化療，而化療的周期通常都比較久，住院時間也就會比較長，幾個月到一年不等，長時間的住院，患兒內心也會有一些想法和對疾病的恐懼，同時，也會出現一些負面的情緒，愛發脾氣，變得內向，自信心下降，不愛講話等；照顧者更是時刻處于“內心煎熬”的一個復雜的心理狀態，每當一些指標變化時，甚至可能收到“病危通知書”時，心情跟著患兒的病情起伏，而且還會有“病恥感”；③社會層面：處于學齡期患兒的陪伴應該是小伙伴、課堂、學校、游戲……可他們因為治療，長期與同伴群體脫離，羞于見同伴；患兒的治療費用是一筆不小的支出，少則幾十萬，多則上百萬，這對任何一個普通的家庭來講都是一個不小的支出，許多患兒來自外地，因要長時間的治療，患兒因為治療也要特殊的飲食，因此很多家庭都在醫院附近租借了房子，這又加重了照顧者的經濟負擔；家庭中的照顧者因為要長時間的照顧患兒，不得不中斷工作或者辭職來到就醫地，與朋友、同事漸漸減少聯系。因此，不管是血液腫瘤患兒還是其照顧者在生理、心理、社會層面都經歷著“創傷”，這些除疾病本身以外的“創傷”需要細致入微的生命關懷，總結出一些適用的實務模式和技巧等。鑒于此，本文嘗試采用“敘事治療”的視角，以醫務社工的身份聚焦血液腫瘤患兒及其照顧者，關懷其生命，去傾聽和深入了解他們的生活事件和歷史經驗，去同理他們的感受，幫助他們更有效應對戰勝病魔之路上遇到的各種問題，為他們的“坎坷”就醫之路增添一份“暖”的力量。

1 敘事治療以及敘事治療在醫療場域的應用回顧

20世紀80年代，Michael White 和 David Epston創立敘事治療[3]。敘事治療是一種新興的心理治療方法，它通過傾聽患者的經歷，采用一定的方法和技巧，幫助患者找出隱藏信息，外化問題，引導重構積極故事，從其個人經歷中找到生命的意義和價值，激發產生積極的內在動力，減輕心理痛苦，獲得內心的安寧[4]。敘事治療的主要技術包括問題外化、解構、重寫、信件和儀式等。

國內外的學者將敘事治療用于新發住院脊髓損傷患者、肺癌患者、心理危機干預、對疾病的理解等，都取得了積極的干預效果。

賈書磊等[5]抽取新發住院脊髓損傷患者121例進行試驗控制組對照研究，研究發現，經過敘事治療，敘事組的心理狀況、日常生活能力(ADL)和生存質量都得到了顯著提高，心理狀況和生存質量均優于對照組。朱曉婷[6]對24例肺癌患者隨機分為治療組14人和對照組10人，對照組給予常規護理和一般心理護理，治療組在心理咨詢診室的配合下加用敘事心理治療，干預后，說明敘事心理治療能夠顯著改善肺癌患者負性情緒，使患者樹立對生活的信心，提高生命質量，促進康復。

國外的學者也有相似的研究。Galvez等[7]使用敘事進行心理危機干預。Murphy等[8]提出敘事促進患者對疾病的理解。Stahel等[9]提出敘事有助于使患者用積極的態度接納疾病。說明敘事治療對患者心理狀況的積極影響。

敘事治療認為人是通過故事來生活，這些故事提供了生活的框架。問題故事使人形成消極自我概念，使其陷入消極互動模式，忽視解決問題的資源。敘事咨詢師傾聽來訪者的問題故事，從中找出其“閃光事件”，然后構建偏好故事和積極自我概念，以喚醒內在的積極力量，重構人生故事，促使認知改變。因此從敘事的角度去服務血液腫瘤患兒這一群體，傾聽他們的就醫故事，撫慰他們的傷痛，為他們帶去心靈的慰藉。

2 敘事治療介入血液腫瘤患兒及其照顧者的案例分析

2.1 重寫——挖掘特殊意義事件

敘事故事1：趕快好起來，你還要回去給廈門山上的“林開心小樹”澆水呢！還要回家陪你萌萌的小弟弟玩呢！

“上次爬山我發現了一棵小樹，還給它澆水,爸爸說叫做‘林開心小樹’，但我生病后，好久沒去給它澆水了，我怕它渴死了或被踩死怎么辦……”

社工的到來，打開了5歲淋巴瘤患兒林開心(化名)的話匣子。林開心的爸爸告訴社工孩子生病前后性格變化大，生病后不愛開口講話，脾氣變得暴躁。從繪畫的作品亦可看出，以前都是太陽當空，花朵綻放，鳥兒飛翔；現在是豆大的雨滴從高空墜下，雨中站著一個沒有撐傘的男孩，雨滴的顏色是深藍色或灰色。在社工的鼓勵和啟發下，林開心給他的畫增添了其他的人和物，他在自己的身邊依次加上了媽媽、爸爸和弟弟，彼此手牽手圍成一個圈，同時添加了一頂遮雨的雨棚。捧著這幅被修改過的畫，林開心嘴角露出了微笑。

重寫，就是尋求來訪者主線故事之外的支線故事,通過豐厚這些支線故事, 挖掘來訪者故事中的亮點, 即特殊意義事件。通過不同時空的見證和豐富的對話, 把特殊意義事件串聯起來, 賦予來訪者的故事新的意義, 重新建構積極的自我認同, 并將積極正向的力量和自我認同遷移到現實生活當中。從林開心的眾多敘事中挖掘出有特殊意義的事件，他幾次擔心地說道“我怕小樹渴死了，會不會有人給他澆水？”“我很喜歡小弟弟的，我要陪他玩，他很可愛的”，那么就借這個意義事件，給他布置病房作業。作業一：讓他想一條標語，比如‘我怕疼，不要踩我’，可以把標語貼在小木牌上，將小木牌立在他的小樹旁邊，這樣爬山的人看到后就不會踩小樹了。作業二：鼓勵他畫畫、做手工，出院后送給弟弟。通過布置作業，一方面轉移孩子對病痛的注意力；另一方面為他植入期待、信念和希望。有期待的要做的事情，有牽掛的人在，他的內心也不會覺得無聊和苦悶，反而充實了住院生活，增強戰勝病魔的信心。這些“特殊意義事件”“閃光”故事，為生活事件提供正向意義的解釋。他經歷了長時間的住院，會產生消極的想法和認知，社工通過挖掘“閃光故事”使封存的積極經驗被意識，從而重構其更期待的故事版本和更期待的自我認同，從中促進認知改變，情緒改善。

2.2 見證——從“一只毛毛蟲”到“不拋棄不放棄女兒的平凡媽媽”

敘事故事2：“我選老黃牛和毛毛蟲這兩種動物代表我自己，老黃牛的意思是我勤勤懇懇為這個家，照顧我生病的女兒，毛毛蟲也代表我自己，雖然看上去不起眼，但會一步一步奮力往前爬……”

見證，即被看到，個案來訪者的努力、艱辛、困難以及能夠在困難中不放棄、堅持的毅力，被人看到，從而增強個案對自己能力的信心，對自我的認同。可以是被穿越時空的過去或者未來的自己看到，也可以被對自己來說的重要他人看到。在社工組織的“愛心魔方”血液腫瘤患兒家長支持小組活動中，要求家長從眾多動物卡片中，各挑選一個卡片代表自己和孩子。這位媽媽選了老黃牛和毛毛蟲2個動物代表自己，選了小兔子代表自己的女兒。作為社工，清楚地知曉媽媽“奮力地一步步往前爬”是什么意思。通過動物卡片引導和鼓勵患兒家長自我表達和傾訴，患兒媽媽的這種不放棄救女兒的毅力和信念被社工見證，被其他家長見證，在一定程度上提高了患兒媽媽的自我效能感和成就感。

2.3 問題外化 ——矛盾恨意終化解

敘事故事3：“爸爸恨我，爸爸蠢笨，爸爸長得丑”。

這是一位已經住院治療1年的8歲白血病男孩住院期間的習題冊以及披露的爸爸的缺點。

通過社工組織的“優缺點大轟炸”游戲，社工了解到患兒內心真實的想法。接觸中，更了解到患兒爸媽為人忠厚老實，謙卑有禮。爸爸稱孩子從ICU回到普通病房后經常發脾氣，甚至動手打爸媽的臉，還會咬爸媽的胳膊。

外化，就是將問題和人分開，厘清問題才是問題，人不是問題，使社工可以和來訪者共同面對問題，目的是更容易找出解決問題的辦法。當人與問題分開的時候，人會由無力感進入到使自己可以有力量去面對問題。采用外化式的問題對男孩進行提問，“你可以把你對爸爸的這種厭惡起個名字嗎？”“當這種厭惡來到你的身上的時候，它想要怎么控制你？當你被它控制的時候，你做了一些什么事情？”“這樣的經歷過后，你看到了一個怎樣的自己？”讓男孩跳出“問題”的范疇，把自己抽離后再去看問題，讓男孩沒有顧忌的勇敢地表達。通過問題外化了解到更多的信息，男孩抱怨爸爸玩手機或睡覺也不陪自己玩，而爸爸看手機是為了看工作方面的信息，簡單了解下工作上的動態，畢竟將近一年的時間沒有上班。白天睡覺是為了更好的夜間陪護。那么發現問題的根源所在，一同陪患兒來面對，改變患兒的錯誤認知和錯誤的思維方式，化解對爸爸的誤會，也督促爸爸盡量抽空陪孩子，讓孩子重新感受和認識到爸爸對他深深的愛和陪伴，感受到爸爸的辛苦，同時也讓他明白爸爸也有自己的事情要做。

3 總結

3.1 “敘事治療”在血液腫瘤患兒及其照顧者生命關懷中的作用

通過重寫故事、見證、問題外化的敘事治療技巧能夠協助患兒重新書寫和定義他的生命故事，共同尋求故事中積極的意義，為戰勝病魔增添一份自信；能夠分享患兒照顧者的辛酸和不容易，見證患兒照顧者的不拋棄、不放棄，獲得他人的同理和鼓勵；能夠教會患兒正確看待問題，“人不是問題，問題本身才是問題”，將人與問題分開。首先，通過敘事治療，可以為血液腫瘤患兒或家長提供一個情感表達的機會和空間，血液腫瘤患兒及其照顧者求醫治療經歷中的故事太多，他們需要表達和傾訴，他們的故事需要被傾聽和了解，需要被同理和接納；其次，通過敘事治療的技巧，協助他們將故事中一些消極的部分重新定義或被鼓勵等，以積極的姿態和心態去面對挑戰和困難；最后，敘事治療符合現代醫學模式轉變的要求，使得醫學彰顯人性和人文，更加突顯對人的關懷，使得血液腫瘤患兒及其照顧者感受到“全人”的關懷，同時也調和了醫患關系。

3.2 敘事治療需要醫務社工、醫生的共同參與

醫務社工是醫院里新興的力量，本文中的敘事治療的案例即是醫務社工的服務嘗試，但是社工的服務結束之后不能就結束了，筆者認為可以將服務以某種形式反饋給醫生，或許患兒及其家庭的生命故事可以作為治療方案的參考。社工的服務圍繞患兒，但歸根到底還是為了患兒更好地面對疾病和更好的疾病治療，也是為了醫生與患兒更好的戰勝疾病服務。《患兒生命故事冊》應該是一個不錯的方法，給每位患兒發放一本空白的冊子，醫務社工和患兒及其照顧者共同將治療過程中的故事書寫進去，可以將冊子掛在患兒的床頭，醫生值班時可以翻閱，讓醫生也了解患兒疾病外的故事。撰寫生命故事冊也是敘事治療的技巧之一——文檔記錄。在患兒的疾病治療過程中，醫護人員與患兒接觸的時間與次數最多，敘事治療的意識和元素應該體現在醫護與患兒接觸的每個細節中，需要全體醫務人員的共同努力。

3.3 敘事治療的常態化：比如“骨腰穿”的操作

對于血液腫瘤患兒來說,“骨腰穿”可以說是“家常便飯”，談及“穿”就色變，患兒對骨穿或腰穿充滿了緊張、恐懼、焦慮等情緒，有的患兒一聽到查房時醫生講“×××今天要做腰穿哦”，然后就開始和媽媽哭鬧，一直到最后被哭著抱上治療床，幾個醫生一起按壓著勉強保持正確的體位才能完成操作。見證和儀式是敘事治療的技巧，在骨穿腰穿結束后，若患兒表現比較勇敢，可以由醫生在家長、其他醫生護士、其他患兒或家長的見證下頒發一枚徽章，有這樣的一個儀式，將患兒的“勇敢”放大，從而提高患兒戰勝病魔的信心，也可以提高患兒對骨穿或腰穿治療的依從性。對于初次做骨穿或腰穿的患兒，可事先由規培醫學生或者社工通過繪畫體位等方式為患兒講解，以減少患兒對未知事物的焦慮和恐懼感。那么可以將這樣一個見證或儀式固定化常態化，成為醫生為患兒進行骨穿或腰穿時的一個必備的流程，大家熟記于心。

敘事治療的精髓是對個體經驗的積極解釋。個體將經歷列入敘事，敘事治療允許幫助來訪者用較期待的故事去替換被壓制的問題故事，為理解個體的成長提供了積極、正向的參考框架。“有時治愈，常常安慰，總是幫助”大約100年前美國特魯多(E.L.Trudeau)醫生墓志銘上的這段話至今都流傳在醫學界，熠熠閃光，而且成為許多醫生的座右銘，它告訴我們，醫生的職責不僅僅是治療、治愈，更多的是幫助、安慰。這與現階段醫學模式由傳統的生理“疾病視角”向“生理-心理-社會”全人視角轉變契合，讓患者和家屬的就醫充滿關懷和慰藉。