癌因性疲乏病人社會支持與自我管理能力的相關性研究

李朵朵，黃俊婷，姚晚俠

（西安交通大學第一附屬醫院，陜西 710061）

LI Duoduo,HUANG Junting,YAO Wanxia

（The First Affiliated Hospital of Xi′an Jiaotong University,Shaanxi 710061 China）

近年來，腫瘤發病率呈逐年上升且年輕化的趨勢,無論是腫瘤本身還是治療過程，都會不可避免地對病人造成身心損害，如疼痛、惡心嘔吐、脫發等，其中癌因性疲乏（cancer related fatigue,CRF）是最常見、具破壞性和干擾性的癥狀[1]。癌因性疲乏在癌癥病人中的發生率達59%～100%[2],經歷持續疲乏的癌癥病人比不經歷疲乏的病人有更高的死亡風險[3]。隨著對癌因性疲乏的研究和認識的提高，癌因性疲乏得到了醫學各界學者的廣泛關注。癌癥病人對疲勞癥狀的管理會影響其癌癥治療后的恢復，社會支持是一個主要影響病人自我管理能力及其對癌癥和治療相關癥狀體會的積極因素[4]，本研究對癌因性疲乏病人社會支持情況和自我管理能力進行調查，并分析其相關性，為臨床護理人員制定相關護理措施，提高病人自我管理能力提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法，抽取2019年1月—2019年5月西安交通大學第一附屬醫院、西安交通大學第二附屬醫院、陜西省腫瘤醫院腫瘤科收治的住院癌癥病人為研究對象。納入標準：①根據病人病理切片結果確診為惡性腫瘤者；②正在接受或已接受術前治療、術后輔助化療或生物學治療并經國際疾病分類（ICD）?10(1998 修訂版)[5]的診斷標準確診有癌因性疲乏的病人；③年齡≥18歲；④無精神疾病和認知功能障礙；⑤能正確回答問題，意識清楚且溝通無障礙，能夠獨立或通過調查者幫助填寫問卷者；⑥病人及家屬知情同意，自愿參加本研究。排除標準：①良性腫瘤病人；②年齡小于18歲的病人；③伴全身感染、重度貧血和惡病質等嚴重并發癥者；④有精神病史或精神疾病，存在嚴重認知障礙者；⑤存在嚴重視聽障礙或語言溝通障礙，對量表填寫方法及內容無法理解者；⑥昏迷、意識不清或無自理能力者；⑦拒絕配合、不愿參加本研究，依從性較差者。

1.2 研究工具

1.2.1 病人一般資料調查表 在查閱文獻的基礎上自行設計，主要包括病人的性別、年齡、文化程度、收入情況、癌癥分期和放化療時長等內容。

1.2.2 社會支持評定量表（Social Support Rate Scale,SSRS）該量表是由肖水源[6]通過研究大量國外文獻和基于我國基本國情而自行設計的。量表有10 個條目，包括客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度3個維度，該量表已在國內20 多項研究中應用，證明設計合理，條目易于理解，具有較好的信度和效度，且能夠有效地反映個體的社會支持情況，已被國內研究者所廣泛采用。

1.2.3 慢性病病人自我管理行為量表（Chronic Dis?ease Self Management Study,CDSMS）世界衛生組織2016年報告中指出非傳染性疾病，也稱慢性疾病，主要類型是心血管疾病(如心臟病和中風)、癌癥、慢性呼吸道疾病(如慢性阻塞性肺病和哮喘)和糖尿病[7]。因此采用美國斯坦福大學慢性病自我管理研究測量表中的“自我管理行為量表”中文版進行評價，量表包括運動鍛煉（6 個條目）、認知性癥狀管理實踐（6 個條目）、與醫生溝通（3 個條目）3 個維度，該量表在慢性病病人自我管理研究中已取得廣泛應用，量表信度克朗巴赫系數α 為0.931，內容效度為0.902，效度和信度均較好[8]。

1.3 評價指標

1.3.1 社會支持 病人閱讀量表每個條目后，根據自身情況只選1 項，選擇1～4 項分別計1～4 分，第5 條分A、B、C、D 4 項計總分，每項從“無”到“全力支持”分別計1～4 分；第6 條、第7 條如回答“無任何來源”則計0分，回答“下列來源”者，有幾個來源計幾分，用于測量個體的社會支持度，總分即10 個條目計分之和，總得分和各分量表得分越高，顯示被調查者獲得的社會支持越多，總分為66 分，<22 分為低水平，22～44 分為中等水平，45～66 分為高水平。

1.3.2 自我管理 病人閱讀量表每個條目后，根據自身情況只選1 項，量表包括運動鍛煉（6 個條目）、認知性癥狀管理實踐（6 個條目）、與醫生溝通（3 個條目）3個維度，每個條目選項依次為0～4 分，總分為各個條目得分的總和，得分越高表明自我管理行為越好。

1.4 調查方法 由經過專業培訓的調查人員與課題組成員于病人住院治療病情平穩時進行問卷調查。調查時采用統一的指導語，先向被調查者及家屬詳細講解本次調查目的及意義、內容、填寫要求和參與自愿性，征得同意后發放問卷。問卷采用匿名式填寫，當場發放，由病人本人或家屬協助逐項認真填寫，填寫完成當場回收，調查人員對有疏漏或邏輯性錯誤的問卷進行核對并由病人再次確認[9]，以保證問卷填寫的準確性和完整性。本研究獲得陜西省西安市西安交通大學第一附屬醫院倫理委員會批準并全過程跟蹤。

1.5 統計學分析 問卷收集的數據均采用Epidata 3.1 雙人錄入，采用SPSS 22.0 軟件進行統計分析，社會支持評分及自我管理評分均采用均數±標準差（±s）描述，計數資料用率、構成比描述；采用Spear?man 相關系數檢驗確定社會支持與病人自我管理評分的相關性，以P<0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 病人的一般情況 本調查共發放問卷300 份，回收有效問卷285 份，有效回收率為95.00%。285例病人年齡（51.71±9.89）歲，其他資料見表1。

表1 病人一般情況（n=285）

2.2 癌因性疲乏病人社會支持狀況 癌因性疲乏病人家庭支持總分為（33.37±5.97）分，主觀支持（19.39±5.14）分，客觀支持（7.76±1.99）分，對支持的利用度（6.20±1.90）分。

2.3 癌因性疲乏病人自我管理能力狀況 病人自我管理行為總分為（14.47±5.18）分，認知性癥狀管理實踐維度得分為（6.24±2.68）分，與醫生溝通維度得分為（4.48±1.90）分，運動鍛煉 維度得分 為（3.79±1.98）分。

2.4 癌因性疲乏病人社會支持與自我管理能力的相關性(見表2）

表2 癌因性疲乏病人社會支持與自我管理能力相關性分析（r 值）

3 討論

3.1 醫務人員缺乏對癌因性疲乏的了解，病人的自我管理未得到足夠的重視 與一般性疲乏相比，癌因性疲乏具有發生快、程度重、能量消耗大、持續時間長、不可預知、通常不可通過睡眠和休息來緩解等特點。有研究表明，一般性疲乏僅引起有限的能量消耗，故人們即使在極度疲乏時，也有能力來完成他們想做的事，而在癌因性疲乏時則不能完成[10]。癌因性疲乏是由身體、心理、情感及多種原因引起的一個復雜癥狀，表現為病人的體力和腦力勞動能力下降或者是持續的與運動不成比例的疲乏感[11]，對于癌因性疲乏目前仍沒有標準的診斷和最佳治療方法[12]，自我管理能促進病人的健康狀態及功能維持在一個相對滿意的程度，使其能夠具備較好的獨立生活能力[13]，但由于疲勞現象沒有可測量的生理指標，大多數人將它看作暫時的副作用，而不是一個新的醫學問題看待，癌因性疲乏護理中的自我管理未得到足夠的重視。

本研究結果發現，病人與醫生溝通交流得分較低，可能是因為醫務人員缺乏對癌因性疲乏的了解，不明白疲乏可能是癌癥經歷的一部分，也不知道如何應對和提供支持，缺乏關于癌因性疲乏的支持和共享交流導致一些病人消極沉默，甚至質疑醫務人員的專業性。目前大多數研究集中在疾病的急性期，而癌癥作為一種慢性應激源對人們的自我管理能力乃至生活質量有持續的影響，這一點沒有得到足夠的重視，醫生往往把疲乏歸為副作用的一方面，所以病人很難和醫生討論疲乏這一問題[14]。同時，由于癌因性疲乏很難被觀察到，缺乏精確的身體定位，只表現在個人自我感受中，其他人可能不理解疲乏對病人的影響，病人也不想因此繼續成為家人的負擔，所以經常掩飾他們的疲乏表現，這樣一來，對于疲乏的管理也會更加困難。

3.2 社會支持有利于幫助病人加強自我管理，緩解癌因性疲乏 本研究發現，病人的社會支持度較高，但對支持的利用度得分較低，說明病人面對癌癥與治療帶來的問題及尋求醫療和社會支持具有復雜性，需要進一步探究，如果病人在治療前被充分告知可能會出現持續的疲乏及疲乏的特征，在治療過程中及時詢問，他們將會有更好的心理和身體準備來應對疲乏。宋張駿等[15]的研究中概述了癌癥病人的心理社會需求如何得不到滿足，如果能將疲乏定義為癌癥疾病的一部分，并通過分析癌因性疲乏病人的經驗來實現社會功能，從而打開癌因性疲乏的社會話語，將會有利于提高病人的生存護理。因此，目前的研究與癌癥護理中日益公認的、廣泛存在的問題是一致的，即病人的需求不僅是治療，還需要積極的良好行為，緩解消極壓力[16]。

根據社會支持的緩沖作用模型，社會支持對處于壓力狀態下個體所承受的壓力具有緩沖作用，可以緩沖壓力事件對個體的負面影響，因此日益成為國內外醫學界關心的熱點話題。有研究表明，社會支持對于緩解個體的應激有著重要的作用，即擁有良好社會支持系統的個體,可以更好地適應生活的變化[17]。醫務人員通過提供信息、技術、知識和情感等支持，可提高病人應對和適應疾病的能力，促進其生理、心理、家庭及社會功能的系統康復[18]，病人從其所擁有的社會支持系統中獲得精神和物質的支持，亦可在以后的研究中幫助其促進健康行為的改變。

4 小結

通過提高社會支持水平可以提高癌因性疲乏病人自我管理能力，因此加強對病人的社會支持有助于增強病人自我管理能力，促進疾病康復。但目前，國內對于癌因性疲乏的研究尚少，缺乏充足證據支持相關臨床實踐，可以進行定性分析，讓病人有機會發表自己的意見，同時可以洞察病人面臨的重要問題。結合病人的敘述和經驗，合理運用癌因性疲乏指南[19]，可以帶來更好的治療關系和更多的合作治療方法。當病人的角色功能得到承認時，會更容易接受與其原始概念不一致的替代調查和干預措施，以后的研究中，可以建立多學科小組，完成癌因性疲乏的治療和管理，根據病人的需要制定個體化干預措施，從而為腫瘤病人的生存質量提供有力的保障。