新冠疫情對安寧療護工作的影響及應對策略*

陳芷謙 郭巧紅

2019年12月，新型冠狀病毒肺炎(以下簡稱“新冠肺炎”)疫情在多個國家和地區流行[1]。2020年1月20日，新冠肺炎被國家衛生健康委員會納入法定傳染類疾病的乙類管理，且嚴格地采取了甲類傳染病的管理措施[2]。2020年1月31日，世界衛生組織將其列為“國際關注的突發公共衛生事件”[3]。截至2020年5月5日，全球累計報告新冠肺炎確診病例3 517 345例，累計死亡病例243 401例。新冠肺炎的強傳染性、致命性、不確定性等特點[4]以及醫療資源短缺狀況使得患者和家屬產生恐懼、焦慮和無助等一系列負性情緒[5-6]。而且，由于防控政策的實施，病房實施封閉式管理和嚴格限制的陪護制度[7]，使得生命末期患者無法和家屬在一起，這加重了患者的孤獨感以及病房固定照護者的壓力。安寧療護旨在為生命末期患者提供身、心、社、靈全方位照護，幫助其舒適、有尊嚴地離世[8]，而新冠肺炎的流行使得安寧療護面臨巨大的挑戰，有效、高質量的安寧療護服務難以保證[9]。本文旨在通過分析新冠疫情對臨終患者安寧療護的影響及安寧療護團隊采取的臨床應對策略和發揮的作用，強調在國內普及安寧療護的重要性，為其今后的發展提供借鑒。

1 新冠疫情對臨終患者的影響

新冠肺炎的流行加劇了臨終患者對安全、相互聯系和希望等心理層面的需求，然而疫情的強傳染性和不確定性使得患者的這些需求難以得到滿足[5,9]。疫情期間，安寧療護病房實施封閉式管理和嚴格的探視制度，患者和家屬必須接受嚴格的篩查程序，包括癥狀篩查、流行病史調查、核酸檢測和胸部CT檢查。嚴格的疫情防控措施導致患者延遲轉移到病房，部分患者甚至無法進入病房。家屬和志愿者進入病房陪伴患者也受到限制，患者與外界聯系減少，甚至在臨終階段也沒有機會與所愛的人見面，情感需求得不到滿足，生命末期體驗感較差[10]。疫情形勢下，是優先滿足患者心愿允許家屬探視還是嚴格按照防疫要求謝絕探視以降低被感染風險？如何做到既保障安全又不違反醫院規章制度？在此情況下如何滿足患者的心愿及需求？需要進一步思考解決。

此外，由于嚴格執行感染防控措施，安寧療護團隊需要減少甚至停止家訪并限制門診服務，家屬難以獲得門診咨詢和必要的藥物。安寧療護服務的缺乏嚴重降低了重病患者，特別是癌癥患者及其家庭的生存質量。晚期癌癥患者往往比患有其他晚期疾病的患者承受更多、更嚴重的痛苦。他們通常在臨終時遭受劇烈疼痛，需要專業的疼痛管理。然而在疫情期間，這些患者很難獲得及時和有效的癥狀管理。同時，住院患者也可能因為醫療資源的減少而無法享有高質量照護和治療，如化療安排被打亂等，導致患者生存質量降低，甚至生命受到威脅。并且由于就醫場所封閉、人員相對聚集，增加了患者感染新冠肺炎的風險，很多患者不到迫不得已則拒絕來醫院就醫。盡管各醫療機構已做到“應收盡收”，但患者享受平等醫療資源和照護權利依舊受到威脅[5,11-12]。然而，疫情對患者也有積極的作用，如他們能夠借此契機思考死亡，并向家屬好好告別。

2 新冠疫情對臨終患者家屬的影響

安寧療護需要家屬參與協作并將其納為照護對象，然而疫情導致以家庭為中心的護理受到威脅[9]。對于住院患者家屬，一方面，由于志愿者服務暫停、部分醫院實施固定一人的陪護制度，使得主要家庭照護者不得不提供24小時不間斷的長期照護，照護負擔嚴重增加。并且，由于擔心疫情威脅患者生命及自身被感染，他們會出現焦慮、無奈，甚至憤怒的情緒，再加上長期陪護、沒有足夠的喘息機會，導致家屬身體和心理壓力都很大。另一方面，由于防控政策的實施，許多家屬無法陪伴在患者的身邊，甚至見不到患者去世前最后一面，使得這些家屬將長期伴有遺憾、后悔等負性情緒，影響其日后生活[10]。甚至在患者生命結束時也要嚴格遵守減少與人接觸的規定，限定參加哀悼的人數、身份等，與我們的傳統死亡觀相悖[13]。而對于居家或門診患者家屬，由于部分患者無法及時獲得治療，家屬看著患者被病痛折磨會感到更加焦慮和無助[13]。并且，疫情期間很多產業暫時停工，導致部分家庭出現入不敷出的情況，加上入住安寧療護病房困難，一些家屬可能為患者尋求治療而花費高額費用，從而造成巨大的經濟負擔。

3 新冠疫情對安寧療護團隊和服務質量的影響

除了患者和家屬，安寧療護團隊在疫情期間也面臨巨大的挑戰。由于疫情防控措施限制病房值班人員數量，導致人員配備不足，安寧療護團隊無法繼續保持完整和正常運轉，工作效率和服務質量均受到影響，無法提供高品質安寧療護服務。因此，安寧療護團隊需調整工作模式以滿足工作環境的轉變，醫務人員也不得不盡快適應新的工作模式，導致工作壓力增加，極易出現身心疲憊[5,14-15]。尤其是護士，在缺乏志愿者團隊、嚴格限制家屬陪護制度的情況下，他們不得不承擔一部分家屬和志愿者的工作，再加上對每位患者進行新冠疫情宣教，導致他們的工作時間延長、工作量驟增。并且，安寧療護團隊在面臨自身被感染風險的同時，還需時刻擔心患者被感染。由于安寧療護患者大部分免疫力較差，如何做好患者的防護工作對于安寧療護團隊也是一項不小的挑戰[5]。但也有醫務人員表示，疫情期間的照護經歷使得他們對生死的態度有所改變，在和患者共同面對死亡的過程中，他們開始思考自身和他人的生命和死亡以及自身職業對于生命維護的重要性和神圣性。

4 新冠疫情下安寧療護的應對與作用

為了在新冠疫情期間既維持一個安全、健康的工作環境，同時又保證服務質量，安寧療護團隊采取了一系列應對策略。例如，調整工作模式，限制工作人員數量，非必要醫護人員不得進入病房；適當延長每班工作時間以盡量減少人員流動并保證照護的延續性；將部分工作如多學科診療和健康教育等轉為線上；保證口罩、消毒液等防護設備和生活清潔用品的供給；酌情允許1名～2名家屬陪護，但不允許交替照護或離開病房再返回，且家屬必須符合核酸檢測結果為陰性，沒有新冠肺炎接觸史等條件；此外，安寧療護團隊借助遠程醫療系統、互聯網等信息科學技術實施了在線服務，通過打電話、微信、應用程序等途徑為居家臨終患者和家屬提供遠程專業指導、社會心理支持和喪親輔導等服務[13]。還有國外學者提出通過虛擬現實技術幫助患者實現心愿清單，并記錄下患者清醒時最后幾周的情況，可以彌補家屬未在床旁陪伴的遺憾，滿足患者和家屬的情感需求[16]。然而，雖然線上服務在一定程度上彌補了線下服務的有限性，但其提供的安寧療護服務質量和僅根據患者和家屬描述而給出的臨床判斷的準確性難以保證[17]，患者的隱私保護也存在隱患，可能還會加劇經濟落后地區或無手機等通訊設備的患者獲取醫療資源的不平等。

通過上述應對策略，安寧療護對包括新冠臨終患者在內的臨終患者及其家屬發揮了一定的療護和安撫作用。安寧療護在新冠疫情期間發揮的作用總結如下：(1)生理支持：臨終患者常伴有疼痛等一系列軀體癥狀，部分新冠臨終患者甚至會出現急性呼吸窘迫綜合征，其中沒有插管上呼吸機的患者其死亡過程會十分痛苦。在治療原發病的同時，及時采取吸氧、合理使用阿片類藥物等措施處理患者憋氣、疼痛等痛苦癥狀，能夠幫助患者在生命末期盡可能多些舒適、少些痛苦，維護其尊嚴[11,18-19]。(2)心理支持：臨終患者和家屬的心理健康均存在不同程度受損，而疫情期間的嚴格防控政策更是加重了其受損程度。通過運用安寧療護心理干預技巧，傾聽患者訴說并在他們需要的時候說出他們需要的話，可以幫助患者緩解焦慮、恐懼等心理痛苦，盡可能走得安心[17]。(3)人文關懷：安寧療護強調以人為本的關愛文化[16]。為了彌補患者和家屬因隔離而缺失的情感慰藉，安寧療護團隊通過視頻、電話等線上方式幫助患者達成心愿，使得逝者安息，生者安心。(4)預立醫療照護計劃和重病溝通：臨終患者的病情不穩定，為了在面對突發狀況時更加有條不紊，安寧療護團隊會對患者提前制定照護計劃[19]。并且在整個治療過程中，讓患者和家屬參與共同決策，這樣既能減輕他們對疾病的不確定感和對死亡的恐懼，也有利于促進醫患信任關系[20]。(5)死亡教育：對臨終患者和家屬實施死亡教育能夠幫助他們減輕死亡恐懼、降低哀傷程度。對大眾進行生死教育有助于他們客觀了解生命與死亡，在突發情況下能對生死有預期感，從而保持良好心態。(6)家屬哀傷輔導：對于去世患者的家屬，由安寧療護團隊成員進行通知并提供喪親支持，應用安寧療護中的哀傷輔導技術幫助患者家屬度過哀慟期[19]。(7)線上遠程指導：安寧療護團隊通過打電話、微信或小程序等方式，為居家患者和家屬提供線上遠程指導和支持，盡可能為更多的生命末期患者和家屬提供專業的身、心、社、靈全人照護[5,19]。(8)發展初級安寧療護：通過請安寧療護團隊成員為其他醫務人員培訓，向他們科普安寧療護知識及常用的干預技巧，例如，如何正確管理疼痛以及與患者和家屬溝通等，幫助他們具備提供初級安寧療護的能力，同時也有助于緩解安寧療護團隊部分壓力[5,16,20]。然而，如使上述安寧療護的角色和作用充分發揮，在全國普及安寧療護勢在必行。

5 結語

此次疫情使生命末期患者生存質量降低，加劇了家屬的經濟負擔和心理負擔，影響了安寧療護服務的質量和供給。然而，此次疫情也提供給我們一次極佳的思考機會，它使得我們進一步思考安寧療護的核心使命和道德倫理，如何在類似嚴峻的情況下維護安寧療護中每個患者享有平等的被給予身、心、社、靈全人照護的權利。另外，科學技術在此次疫情中發揮了重要的作用，這使得我們重新思考科技在安寧療護中的角色和作用，以及如何在遵循人文關懷的原則下整合遠程醫療和病房服務以滿足生命末期患者和家屬在不同情況下的需求。安寧療護在疫情中扮演著重要的角色，它有從人文方面平復疫情的潛在作用，但這需要安寧療護在我國，甚至在全世界范圍內的普及化，這也符合世界衛生組織呼吁普及安寧療護服務的要求和姑息治療委員會在《柳葉刀》上發布的擴大安寧療護服務建設的期望[15]。

(感謝天津醫科大學腫瘤醫院鄭瑞雙、301解放軍總醫院海南醫院王琳、中國醫學科學院腫瘤醫院王黎、江蘇省腫瘤醫院趙云、北京市海淀醫院歐小紅、北京大學首鋼醫院孫文喜和首都醫科大學附屬北京兒童醫院蔡思雨幾位老師的臨床經驗分享！)