福利多元視角的器官捐獻路徑探析*

繆群芳 阮維修 邢冰玉 葛文杰

器官捐獻是指公民生前自愿表示在其死亡后，將其具有特定功能的心臟、肺臟、肝臟、腎臟或胰腺等器官的全部或者部分無償捐獻出來，供器官功能衰竭患者用于移植手術的利他行為，以及生前未表示不同意捐獻其人體器官的公民死亡后，由其近親屬(包括父母、配偶、子女等)以書面形式共同表示同意捐獻該公民人體器官的行為，是經過嚴格的法定程序和科學的醫療處置，用于拯救他人生命或者恢復他人健康的純利他主義公益行為[1]。器官捐獻在挽救生命，使醫療資源發揮最大效益的同時，詮釋了延續人類生命的意義，弘揚了“人道、博愛、奉獻”的紅十字精神，是當代醫學發展、社會文明進步和人文精神彰顯的重要標志[2]。

在政府的高度重視和有識之士的積極推動下，我國捐獻事業有了突破性進展。2018年我國全年捐獻者已達到6 232例，共完成器官捐獻手術2.1萬余例，位居世界第二位，僅次于美國[3]。截至2020年1月17日，據中國人體器官捐獻中心數據表明我國已經登記器官捐獻志愿者179.3萬人，實現捐獻約2.7萬人，捐獻器官約7.9萬個。我國器官捐獻率從2010年的0.03/100萬增長到2018年的4.53/100萬，捐獻事業的發展有目共睹，但相對于我國龐大的人口基數而言，捐獻率仍處于較低水平。正如黃潔夫[4]所言，器官捐獻與器官分配因為其復雜性，在技術發展的同時帶來涉及諸如文化、傳統、倫理、法制等深層次社會和文化困境。如何提高捐獻率是影響捐獻事業發展的首要問題。大量研究通過對民眾和特殊人群(醫學生，醫務工作者)調查結果顯示，不同人口學特征、不同的宗教信仰、對捐獻的認知水平、傳統的文化觀念、對死亡的態度，以及對政府和執行機構的信任程度都是影響民眾器官捐獻的因素，其中補償和激勵機制也是重要影響因素之一。對于補償和激勵機制，基于不同的文化理念和政治制度，各國有不同的實施方案，具體做法主要包括默認規則、優先權分配、財政激勵等[5]。如何制定本土化的激勵機制，在理論界得到認可，在政策方和民眾之間達成相對的共識，值得深入探索。

器官捐獻為需要移植的公民帶來生命的希望，通過器官移植防止過早死亡和提高移植者的生活質量，從而保障公民有更多機會獲得健康，享有器官捐獻的福祉，從而使整個社會受益，是社會福利的一種體現。福利多元主義又被稱為福利多元組合、福利混合[6]，是20世紀80年代以來社會制度研究的新范式[7]。約翰遜在1987年正式提出福利多元的概念，從社會服務輸送和社會福利提供的表現形式看，福利多元主義強調福利是全社會的產物，將國家的福利提供轉變為社會多部門的福利供給，不再將國家看作是社會福利供給的唯一工具，而是尋求國家、市場等單一主體之外的福利形式和其他能夠實現的方法，比如非正式部門、志愿性組織和社會的商業部門；在價值主體上強調社會組織的共同參與，強調志愿組織、家庭等非正式組織的參與的作用[7]。傳統福利體制中強調政府是單一主體，凸顯政府作用的唯一性，這不符合器官捐獻和分配這一復雜福利的實現和延續。社會多元主義強調打破社會福利制度的政府唯一性，強調社會福利制度是需要多元主體共同參與，民眾福利是社會性和多元性的共同體現。不同福利主體承擔福利實施過程中的不同責任，從福利實現和延續中提供不同資源，體現不同主體的價值。“中國模式”的器官捐獻系統，是以國家衛生行政部門為主導，各級紅十字會參與、推動，并由移植醫院、紅十字會和衛健委三方負責各級組織[8]，從福利視角來看是政府承擔了器官捐獻的福利供給主體，這無疑保障了器官捐獻事業在初期發展階段的需要。但我國捐獻率低的現實也反映僅靠政府主體的作用，很難使器官捐獻事業得到長足發展。筆者嘗試從福利多元理論視角探析器官捐獻實施過程中，不同福利主體如何承擔相應的社會責任，共同配合，以期豐富推動器官捐獻事業的實踐路徑。

1 國家層面

正如羅斯[9]認為，即便在福利多元視角下，雖然國家不是福利提供的壟斷者，但國家在提供福利方面起到重要作用，尤其在器官捐獻這一涉及醫學、倫理、法學、社會學、心理學、經濟學等多方面的復雜實踐，國家的主導作用毋庸置疑。建立健全器官移植法律法規已經成為學界共識，對保障供者和受者的權益具有極其重要的作用。2010年3月，中國紅十字會總部和原衛生部正式啟動“器官捐獻試點”工作，倡導公民以自愿、無償的方式捐獻器官和遺體。2013年，國家衛生和計劃生育委員會正式出臺《人體捐獻器官獲取與分配管理規定》，要求全國范圍內強制使用該系統實施器官分配。2015年1月1日開始，捐獻器官成為唯一合法器官來源，器官移植進入規范化管理有序發展階段。2017年2月通過《中華人民共和國紅十字會法》，習近平總書記簽署的第63號主席令并予以發布，極大推動了捐獻事業的發展。此后開發的“中國人體器官分配與共享計算機系統”通過技術手段最大限度排除和監督人為干預，2016年開始，中國人體器官捐獻管理中心開始推行通過公眾微信號線上平臺開展“器官捐獻登記”功能，整個過程不超過2分鐘。這項舉措，大大方便了公民的志愿登記，近年來每年登記人數均呈成倍增長。但相比捐獻率高的國家和地區，我國相關法律和法規還有待不斷完善。劉佳等[10]認為應該制定出適合中國國情的腦死亡和器官移植立法，王艷麗[11]認為應加大對買賣器官等非法行為的懲處打擊力度。

在器官捐獻的制度推進和文化意識形態推進上，政府主體可以進一步發揮調動媒體資源的強大能力。器官捐獻報道是帶有鮮明公益傳播性質的報道，對捐獻事業起著觀念啟蒙、行為示范、社會倡導的積極作用，是公益傳播的重要構成[12]。陳麗娟[13]認為媒體在積極倡導公民捐獻器官的觀念啟蒙方面具有建構作用，需要充分發揮媒介的公共健康傳播責任。

2 市場層面

器官捐獻的基本原則是自愿無償，禁止為器官定價和有償支付。商業化一直是器官移植領域的禁區，在立法上為各國所禁止，但器官捐獻中的“無償”并非絕對“無償”，象征性地對捐獻者和家屬表示感謝，以及補償因捐獻而產生的費用是允許的。器官捐獻從某種意義上看，是捐獻者本人或家人與“社會”這個匿名但真實存在的整體進行交換[14]。福利多元視角下的提供福利的主體之一是市場。國內外研究在生命倫理學的反思中，也持續探討器官捐獻有償供給對倫理道德帶來的沖擊[15]。

大量實證調查表明大部分公眾表示認可器官捐獻的高尚行為，但捐獻率低是不爭的事實。李恩昌等[16]調查顯示72.3%的人表示不會因為有償補償而改變不捐贈的意愿，但仍有14.2%表示會因為有償補償改變捐獻意愿，有10.2%的人表示會根據補償金額的多少而定。鄭嘉麗等[17]在對680名民眾的調查中，66.62%的受訪者贊同補償激勵機制能提高捐獻率，26.95%的受訪者認為人體器官捐獻補償制度在我國立法的可能性大。楊艷紅[18]認為缺少符合我國現階段國情的鼓勵機制是制約捐獻事業發展的重要原因，大多數民眾的道德素質尚處在社會主義初級階段的道德水平，與完全利他的較高的共產主義道德行為選擇還有一定的差距。鄧婷等[19]認為捐獻者往往具有追求精神利益或潛在物質利益等非完全利他的動機，應正面肯定器官捐獻中的非完全性利他性，在精神上給予激勵，同時在物質上合理補償，完善相關立法以激勵和規范器官捐獻，認為捐獻者的非完全利他性具有存在的合理性。

為捐獻志愿者及家屬提供必要的人道援助，給予合理的經濟補償對于提高捐贈意愿存在明顯的激勵機制。在器官捐獻中，基于物質和金錢交換的市場并不存在，經濟補償和商業化是有本質區別的。在補償中必須明確非完全利他性的邊界，強調激勵不能用貨幣來衡量，不是實際意義的付款行為[19]。合理補償不是器官定價，不是物質交換，不是通過身體獲益的行為，在保留了利他的精神的同時通過明確的途徑，提供物質激勵和人道的援助。合理補償不僅符合利他行為，也符合回報公正的原則，體現社會公平和團結互助的精神。合理補償符合當今中國社會發展階段的國情，體現社會主義的人文關懷和人性關照，體現社會對捐獻志愿者和家屬的關注和支持；合理補償作為社會保障的形式，某種程度有助于遏制器官交易。作為公募基金性質的中國器官移植發展基金會，其業務范圍主要內容之一是資助器官捐獻家庭的人道主義救助。在一些省份中承擔器官移植工作的綜合醫院，也設立相應的基金用于人道主義補償。民間基金中也有部分支持器官捐獻的人道主義補償。但我國目前對于人道補償沒有統一的補償額度的規定。經濟補償的合理性和適用性需要相關人員更深入的探討，尋求需要符合當下國情，符合中國本土文化的方案，這一過程需要政府承擔更多的責任，在制度設計和道德宣傳上尋求適宜點。

3 社會層面

福利多元理論對于社會主體的關注越來越多。約翰遜的混合福利觀念強調福利供給的非壟斷性，認為認為社會福利部門共包括四個部門：(1)國家：提供直接福利和間接福利；(2)商業部門：提供職工福利以及具有營利性質的福利；(3)志愿者部門：提供互助組織、非營利性機構、社區等組織提供福利；(4)非正式部門，如家庭、親人、鄰里提供福利[20]。伊瓦斯認為社會福利除了國家和市場，還有社區和民間社會，強調民間社會在社會福利中的特殊地位，互助社、自助組織等志愿組織將會在社會保障和社會福利發展中起到越來越重要的作用[21]。

基于器官捐獻和器官分配流程的復雜性，從器官捐獻意愿申請的落實到最終器官分配移植的實現，需要來自不同層面的組織機構提供通力合作。器官捐獻體系的完善與優化需要多主體協同推進。 2019年的CCTV“慈善之夜”中，葉沙獲得“2018-2019年度慈善人物”，他的感人事跡在社會上產生空前影響。各地政府組織和民間組織以豐富多樣的活動推進捐獻事業，以2019年浙江省為例，省紅十字生命禮贊主體文化公園建成、“生命之約 大愛傳遞”人體器官捐獻主題宣傳西湖毅行活動，都取得了良好的社會效應。

福利多元主義主張志愿組織、非政府組織應該有特權地位。志愿組織和非政府組織因為其組織架構、組織人員的特殊性，能夠協調不同組織的關系，在不同部門、不同系統共同存在的復雜社會中，達成沖突性合作是非常重要的。高漢等[22]認為需要強化逝者家屬照護系統，可以通過社會幫助、義工輔導等幫助逝者家屬。器官捐獻過程中的民眾信任是影響捐獻醫院的因素，最適合擔當捐獻過程中信息過濾屏障角色的是社區人員或政府義工，他們不僅代表著某些公信力，同時也有一定經驗幫助疏解捐獻者家屬的情緒。我國現行的志愿者組織大多是非政府組織，由熱心的社會人士組成，在保證個人、局部利益與公共利益相平衡的過程中能發揮效應[21]。除了活躍的社會志愿者團體，醫學院校強大的學生志愿者組織展現了蓬勃的生命力。同樣以浙江省為例，杭州師范大學的志愿者團隊的“心心點燈”生命關懷計劃、溫州醫科大學“生命之光”志愿者團隊，都在當地器官捐獻的宣傳、服務中發揮了很好的作用。

4 家庭層面

器官捐獻中盡管個人的意向很重要，但在中國重視家庭文化的背景下，家庭意愿很大程度上決定最終捐獻行為能否實現[23]。家庭不僅是社會關系、吸引力和事業的紐帶，家庭還是社會現實。中國儒家文化認為個人往往認為生活不是屬于自身，而是屬于家庭。死亡不僅是個體身體功能的消失，而是一個家庭，乃至更廣范圍內社會團體的喪失[15]。司晶等[24]分析1 235例潛在捐獻者中拒絕捐獻率達83.5%，聶永昌等[25]研究認為器官捐獻意愿與一級親屬支持關聯強度為0.233，李恩昌等[16]調查顯示如果家人需要時，愿意捐贈的比例達77.5%，戴愛萍等[26]認為“家人不支持”僅次于“傳統倫理觀念的束縛”，是影響醫學生器官捐獻意愿的第二大因素，葛文杰等[27]認為捐獻者家屬的態度是影響器官捐獻的重要因素等。

任何使家庭邊緣化的做法都會給中國帶來特殊的倫理問題[28]。謀求改善社會福利應倡導促進家庭的政策和做法。器官分配制度對捐獻意愿也會產生影響。Kessal和Roth研究優先權分配機制產生的效應，發現優先分配機制下器官捐獻量明顯要比控制組高[29]，Li等[30]認為相比默認規則，優先分配制度能產生更大的邊際效應。在借鑒新加坡、以色列等國的經驗后，2010年，原衛生部印發《中國人體器官分配與共享基本原則和肝臟與腎臟移植核心政策》，明確規定器官捐獻者的直系親屬或活體器官捐獻者如果需要接受移植，排序時將獲得合理的優先權。王明旭等[31]建議將“器官捐獻者的優先權”表述為“家庭優先原則”。在一定程度上家庭優先原則決策不但尊重了患者的自主，體現了捐獻者的人生價值和大愛慈悲，同時關照家屬意愿和家庭的和諧發展，具有良好的社會效應。但基于器官捐獻本身的復雜性，如何在保證公平、公開、公正的前提下，保障醫學需要是唯一排序標準的前提，優先權如何行使、在整個評分系統中所占權重比例等未做明確的表述，這需要審慎抉擇。從家庭角度出發，保障捐獻者家屬的權益，落實人文關懷，讓捐獻者和家屬充分感受社會溫暖，形成良性循環，從而提高器官捐獻家屬同意率[32]。

福利多元主義在理念上強調整合、規范性嵌入，在制度上強調不同福利主體之間合理配置，在方式上注重國家、市場、社會與家庭相輔相成。捐獻事業的發展需要不同福利主體的互補資源，政府是制定和實施政策的福利主體，需要政府主導不斷完善健全政策法規，大力倡導和持續推進；市場層面探索適合當今社會發展階段的補償模式；動員社會組織、志愿者組織發揮力量；鼓勵更多的社工人員、志愿者投身捐獻事業；爭取得到捐獻志愿者家屬的理解和支持得以實現捐獻意愿。