2型糖尿病患者敘事的不可靠性分析*

譚曉青 戚宗海 何金鳳

醫學臨床實踐過程中，醫患交流主要發生在問診、查房、訪談等過程中。患者在醫護人員的引導下，對其疾病所做的描述即是一種典型的疾患敘事，是醫學臨床工作者所采集的最初信息。但疾患敘事可能具有一定的不可靠成份，原因主要有二：一方面是因為認知水平和敘事能力的差異，患者對自身情況的敘述(包括主訴、現病史、既往病史和家族史等)往往具有一定的失真度；另一方面臨床醫務人員在問診、查房和訪談時，按照標準化流程進行技術性、程序化的“引導”陳述，患者自身敘述沖動被限定在固定問答框架下表述，信息疏漏在所難免。作為臨床判斷的重要依據之一，疾患敘事的可靠性值得密切關注。

1 何為不可靠敘述

疾患敘事內含不可靠成份，既是臨床實踐中的常見現象，也是人類敘事特征決定的。我國高等醫科院校“十三五”規劃教材《診斷學》明確指出，一般問診項目必須包括考量患者所敘的“可靠程度”[1]。美國哥倫比亞大學醫學教授、敘事醫學學者麗塔·卡倫認為，面對患者，專業醫生常按照“標準化流程”進行“精簡”、“技術性”的操作采集信息，會“犧牲最重要的信息”[2]。但現代臨床醫學過度依賴檢驗分析方法和檢驗技術[3]，對于如何甄別疾病敘事“可靠程度”以獲取全面、詳細、富有臨床意義的信息，目前尚無系統、深入的探討。事實上，敘事中存在不可靠成份，并非醫療領域特有現象。作為人類活動普遍方式，敘事自始至終就伴隨有一定程度的不可靠性[4]。

不可靠敘述(unreliable narration)概念源出美國敘事學家韋恩·布斯，指由“不可靠的敘述者對相關人和事物的錯誤陳述或者評估”[5]239-240。布斯認為敘事文本的敘述者(不等同于文本作者)背后實則有一個“隱含作者”，即文本作者的“第二個自我”，它是作者在創作該文本期間身心綜合狀態的體現，敘述者所敘說的內容如果與“隱含作者”的意識形態標準不一致，該敘事文本則為“不可靠敘述”[5]495,[6]。布斯指出有兩類不可靠敘述：敘述的事情內容和價值判斷。此后歐美各國敘事學家在此基礎上多有闡發，形成了“修辭方法”和“認知方法”之爭[7]。當代敘事學權威、美國修辭敘事學家詹姆斯·費倫發展了布斯的理論，認為敘事行為包含三部分內容：陳述事件、評價相關人與事件、解釋相關人與事；因而不可靠性敘述分析存在三個維度：“事實/事件”、“倫理/判斷”和“知識/感知”。他提出不可靠敘述的六種類型：不充分陳述、錯誤陳述、不充分評估、錯誤評估、不充分解讀、錯誤解讀[5]495-496,[8-9],[10]93-94。

以色列修辭敘事學家里蒙-凱南認為，不可靠敘述還可能源自“敘述者有限的知識、個體參與度和需考量的意識形態”，威廉·瑞根認為必須考慮敘述者特殊身份之類因素，如“精神異常、性別錯位、撒謊、道德上受歧視”等[5]623。德國學者、認知敘事學家安斯加爾·紐寧等主張二者可融合[10]99-105。他用“總體結構”代替布斯的“隱含作者”，認為不可靠敘述源自“敘述者的視角與讀者自己的看法之間的沖突”[11]，它可以是文本內部的自相矛盾，也可能表現為文本信息與讀者的規范間相互抵牾[10]90-92。國內敘事學家申丹[7]認為，這兩種研究方法無法兼容，因為二者“基本立場難以調和”，主張分析文本時，兩種方法同時運用。筆者以為，在醫患交流這個特殊背景下，可以嘗試融合這兩種研究方法，即醫護人員解讀患者的疾患敘事文本時，即預設有一個“隱含作者”(或理想作者)能將相應信息完整、精確地敘述出來。但是敘述者(患者或相關人員)敘述時因自身教育背景、家庭環境、性別取向、職業影響、疾患所致的心理變化、對所染疾患的了解程度等諸多因素的影響，所敘述的文本可能存在不夠完整和精確，這時就會出現不可靠敘述。本研究整合費倫的三維六類分析法與認知敘事的基本考量分析2型糖尿病患者的疾患敘事，既關注文本內部的自相矛盾點，也研究作為讀者所秉持的醫護專業規范與“文本世界”之間的抵牾處。

糖尿病是嚴重危害人類健康與生命的全球性公共衛生問題。據國際糖尿病聯盟2019年發布第9版糖尿病地圖，2019年全球約4.63億成年糖尿病患者，2030年約5.78億人，到2045年預計升至7億人，而我國2019年成年糖尿病患者約1.16億人，90%以上為2型糖尿病患者，居全球首位[12-13]。因暫無根治方法，該疾病通常需要患者在專科醫護指導下進行自我管理，且要不斷學習疾病管理所需的知識和技能[14]。這種管理效果在很大程度上取決于教育者是否能根據患者對自我管理現狀的敘述進行針對性指導[15]。醫護相應工作通過問診和訪談采集相關信息，更新教育內容、完善其知識體系、建立管理方案與跟進實施。但在問診和訪談中常見患者或家屬對疾病自我管理敘述存在一定程度的不可靠成份，主要表現為敘述與疾病表現和自我管理行為不一致。本研究對2型糖尿病患者的訪談文本進行分析，提出幾類常見的不可靠敘述類型及應對策略，以期為糖尿病教育管理提供新的視角。

2 資料與方法

2.1 資料

選擇某市2家三級醫院2014年～2018年內分泌科住院患者，納入標準：符合《中國2型糖尿病防治指南(2017年版)》[14]診斷標準，確診為2型糖尿病；病史≥1年；同意接受訪談，并簽署知情同意書。排除標準：有嚴重精神、心理疾患和智力障礙患者。共訪談48名患者，本文選取3個典型個案進行敘事分析，均為男性，年齡31歲～77歲。

2.2 方法

2.2.1 患者訪談

提煉糖尿病管理相關主題，采用半結構化訪談法，引導患者講述糖尿病治療護理過程及對糖尿病疾病的認知。訪談由經過訪談訓練的課題組成員進行，圍繞主題與患者進行深度訪談，訪談過程全程錄音，錄音文件由兩名課題組成員轉化為文本，文本再經過患者確認是否符合患者的本意，以保證文本質量。本研究已通過醫院倫理委員會審查，且所有參與訪談的患者均簽署知情同意書。

2.2.2 文本分析

文本分析由課題組負責敘事分析的專家進行，采用敘事分析方法對訪談案例文本分析，主要從“事實/事件”、“倫理/判斷、“知識/感知”三個維度進行，提取患者疾病敘述過程中可能存在的不可靠信息。為保證分析的準確性，以聆聽訪談錄音為主，閱讀訪談錄音文本為輔。在進行文本敘事分析的同時聆聽個案訪談錄音，注意訪談對象說話的語氣和停頓。

案例1：男性，77歲，碩士學歷，2型糖尿病病史22年，大型國企高管退休，入院糖化血紅蛋白10%，有糖尿病家族史。糖尿病相關知識豐富，每年到醫院住院調理1次。自訴生活規律，每天游泳1小時，每周監測1天的空腹加3餐后和睡前血糖。自我評價生活中比較自制，能夠堅持糖尿病自我管理。

案例2：男性，39歲，本科學歷，個體經營者。2型糖尿病初發患者，入院血糖22mmol/L。患者以糖尿病酮癥入院，在院期間注射胰島素控制血糖，入院5天后強烈要求出院，自述糖尿病就是控制飲食、注意休息和控制體重，不需要在醫院調養，回家不吃東西就可以了。要求全部停掉藥物治療，回家參加民間社團組織的辟谷訓練。對購買血糖儀等設備非常排斥，堅持自己去藥店檢測。

案例3：男性，31歲，本科學歷，2型糖尿病病史3年，公司銷售，入院糖化血紅蛋白12%，有糖尿病家族史。經常熬夜出差，配帶胰島素泵治療。經常了解糖尿病相關知識，知道血糖控制不好的后果。自訴喜歡吃美食，嘴巴饞，吃多點東西就多打點胰島素。訴有朋友在研究干細胞移植，可以低價獲得，樂觀地說過幾年就可以通過干細胞移植治愈糖尿病，現在要多享受美食。

3 調查結果

3.1 對糖尿病自我管理方法敘述含有不可靠信息

訪談案例1不可靠敘述分析：第一維度，“事實/事件”，患者所敘述的有兩個“事件”，分別為控制飲食和堅持運動；患者敘述的“事實”，嚴格控制了飲食，社交場合也不例外；第二、三維度，“倫理/判斷”和“知識/感知”，患者根據自身的糖尿病管理知識，做出判斷，認定自己飲食得當，運動達標。參加聚會都能控制好高熱量食物攝入；每天堅持定量運動，每周按照要求定時檢測血糖。在確定患者治療方案合適且完全遵囑的前提下，但糖化血紅蛋白檢查結果異常。患者對自我管理方法可能存在“錯誤解讀”，屬于不可靠敘述的第六種類型。

3.2 對糖尿病認知及管理敘述含有不可靠信息

訪談案例2不可靠敘述分析：第一維度，“事實/事件”，患者敘述“糖尿病知識”、“糖尿病癥狀”、“自我管理知識”，參照依據是傳統中醫系統里尚待科學證明的內容。第二維度，“倫理/判斷”，對糖尿病管理的基本原則認可，但是將其簡化為不需要醫療，回家不吃東西，這屬于“不充分評估”。第三維度，“知識/感知”，以傳統中醫(道教養生法)中的“辟谷”作為解決方案，對辟谷在道教或中醫實踐體系中的前提、機制、要求等了解不足，僅將不吃飯這一表象作為糖尿病管理和辟谷的共性，以為辟谷的成果有助于治療糖尿病，缺乏血糖監測等客觀的科學手段作為調整管理手段的標準，屬于第五類不可靠性敘述的“不充分解讀”。

3.3 對糖尿病認知敘述含有不可靠信息

訪談案例3不可靠敘述分析：第一維度，“事實/事件”，糖尿病未來應該可以治愈。患者將“未來”界定為“近幾年”，并預測具體治療方法。缺乏嚴謹的科學邏輯論證與科研成果支撐。第二、三維度，“倫理/判斷”和“知識/感知”，患者的樂觀預測也許能實現。但是，他對于糖尿病并發癥理解為某個器官或者組織的功能衰竭，具有片面性，屬于對疾病本身解釋錯誤。另一方面，對于自身在“治愈技術”進入臨床實踐之前，身體狀況估計過于樂觀，對有無可能通過移植干細胞解決臨床問題缺乏基本認知，對糖尿病可能導致多器官和臟器受損沒有充分的認知。因此屬于“錯誤評估”和“不充分解讀”。

4 討論

4.1 不可靠敘事分析有助于發現疾病相關管理的因素

敘事顧名思義就是講述事情。任何講述/敘事都是敘述者的個體主觀的呈現，如信仰、價值、經驗、闡釋和思想等[16]。這種主觀層面的影響，來自社會身份地位(主要包括性別、職業)，意識形態/價值觀念(信仰、世界觀、人生觀、教育經歷)，敘事語境(對話交流雙方的物理環境、人際關系、共享語義范疇)，敘事修辭能力(語言表達能力或編碼能力與技巧)等因素影響[17-18]。在臨床實踐中，除了這些影響因素之外，還需要重視患者患病后的心理變化、認知系統的變化，研究這些因素所致的(患者)疾患敘事的失真特征，甄別其中有效信息，進而改進教育方法與切入點。通過敘事分析，發現影響血糖管理的因素，改變糖尿病教育者機械的教育模式和程序化的訪談與問診的現狀，真正做到個體化的糖尿病教育。如案例1對自我管理行為的敘述存在“錯誤解讀”，可能正是受到他社會身份地位及職業的影響，存在不敢正視自己血糖管理水平的現象。另外對自我管理方法的敘述，也受到自己意識形態/價值觀念(信仰、世界觀、人生觀、教育經歷)的影響，表現為理想與現實的錯位。患者對于自我管理細則中的運動和飲食管理的理解可能有所偏誤。作為糖尿病教育者就需要對患者的自我管理方法進行全面的評估，如患者對運動量的說明是否準確？對飲食控制的標準是否清楚？針對這一類患者，需要根據不可靠性分析結果不斷修改完善訪談方案，調整與改進訪談策略，才可能更多更全面地了解患者自我建構的管理模式，進而與患者商討出適合患者的管理行為，從而提升自我管理質量。

4.2 不可靠敘事分析有助于制定個性化教育管理方法

疾患敘事的不可靠性既可能源自普通的敘事特征，也可能受到患者因疾患所致認知、心理等諸多改變而帶來的影響。本文中三個案例的敘事都含有不可靠信息，案例1的敘事存在對自我管理方法的錯誤解讀。糖尿病教育者如果只關注患者血糖檢查結果，而不去詳細挖掘患者是如何進行自我管理的，可能將現在的管理結果歸結為病程較長的自然演變現象，因此經常會從調整治療方案的角度出發，調整用藥方案和劑量。案例2的敘事存在對疾病認知及管理的不充分解讀。糖尿病教育者如果不能針對性地了解患者這部分知識，并策略性地解構其認知邏輯，將不知如何應對患者的盲從；案例3對疾病認知存在錯誤評估和不充分解讀。糖尿病教育者如果沒有及時更新相關專業領域前沿研究成果，將無法有效地教育患者。在臨床實踐中，糖尿病教育者常常將這兩類人員歸結為遵醫行為差而束手無策。針對這類患者，可先嘗試從解釋疾病的發病機理、機制入手，然后再輔以對其判斷的深入分析與交流，可能可以取得好的教育效果。敘事分析理論可以提供分析與解決上述問題的理論工具，即運用該分析中的不可靠敘述的理論視角，敏銳地發現問題，改進訪談方法，挖掘出隱含信息，從而制定出個性化的教育管理方法。

總之，糖尿病等慢性病需要經歷長期的治療和管理。患者在長期的治療和自我管理過程中，往往會形成自己特有的管理知識架構。通過聆聽患者敘述，關注并研究其敘述中可能存在的不可靠信息，仔細甄別，深入交流，才可能找到個性化教育管理方法，幫助患者樹立正確的自我管理意識，提高患者的自我管理能力。但是，這種不可靠性敘述會在多大程度上影響糖尿病自我管理結果，還有待深入研究。