臨終關懷多維度困境及解決思路*
——以晚期肝癌患者為例

付海艷 羅 煜 李紅娟 張 潔 徐 斌 李海雯

原發性肝細胞癌(hepatocellular carcinoma，HCC)是世界上最常見且惡性程度最高的腫瘤之一，男性多發，發病率和死亡率均較高[1]。晚期肝癌患者除承受肝癌本身及其并發癥的痛苦外，常常合并肝硬化，生活質量極差。在我國，肝癌的主要原因為病毒性肝炎，多數肝癌晚期患者不僅僅是腫瘤患者，同時還是慢性傳染性疾病患者的雙重角色。

對于晚期肝癌患者，面臨著諸多挑戰：如何在延長晚期肝癌患者有限生存期的同時，盡量提高患者的生活質量？如何改善臨床癥狀？如何最大程度地減輕痛苦？如何讓具有“雙重角色”的患者最大限度地接受臨終關懷？

1 我國肝癌的流行特征及治療現狀

1.1 我國肝癌的流行病學特征

我國是全球肝癌的高發國家之一, 發生率約為30.3/10萬, 每年約有14萬人死于肝癌, 占全世界肝癌死亡人數的50%以上[2],嚴重威脅我國人民的生命和健康。據估計，中國有700萬人患有肝硬化，每年新增肝癌46萬例[2]。非肝硬化性肝癌有雙峰年齡分布，高峰在生命的第2個和第7個十年，而肝硬化性肝癌呈單峰分布，峰值在第7個十年[3]。僅僅在2018年一年期間，全球新發癌癥人數為1 810萬例，死亡人數960萬，其中肝癌新發病例數84萬人，占總新發癌癥人數的4.7%，死亡人數78萬人，占總死亡人數的8.2%。從發病趨勢上，2018年全球肝癌的發病率低于肺癌(11.6%)、女性乳腺癌(11.6%)、前列腺癌(7.1%)、腸癌(6.1%)、皮膚癌(5.8%)、胃癌(5.7%)，而死亡率僅低于肺癌(18.4%)[4]。我國肝癌的發病率位居全球第七，但死亡率卻躍居全球第二，不論是全球還是在我國，肝癌的死亡率都居高不下。究其原因在于大多數肝癌發現診斷時已至晚期，失去了最佳的治療時機。統計數據顯示，肝癌和直腸癌是中國和其他發達國家之間生存差距最明顯的腫瘤類型[5]。

調查發現，原發性肝癌的發生在我國有地區性和民族性差異，青海、海南是乙型肝炎病毒(hepatitis B virus,HBV)高流行區，居住人群95%以上是藏族人，藏族人HBV感染率顯著高于漢族人；廣西隆安肝癌的發病率顯著低于其他地區，但患病人群中乙肝表面抗原陽性率為58.56%，提示原發性肝癌除了HBV感染之外，還有其他致癌原因[6]。另外，我國肝癌發病和死亡呈現明顯的城鄉、性別以及年齡差異，農村肝癌發病率是城市發病率的1.51倍，男女發病率性別比分別為2.89∶1和2.72∶1[7]。總之，就目前情況分析，我國人口基數龐大，隨著老齡化程度加劇，我國肝癌的發病數還將繼續增加。

1.2 肝癌晚期的治療現狀

目前，肝癌發生的分子機制尚不清楚，晚期肝癌仍以保守治療、口服藥物治療為主。索拉菲尼為晚期原發性肝癌的一線用藥[8]，治療失敗后可考慮瑞戈非尼，應用瑞戈非尼的中位疾病進展時間為4.3個月，中位生存期僅為13.8個月[9]。最新興起的免疫治療PD-L1抑制劑Nivolumab，使部分患者得到緩解，緩解期也僅為14個月～17個月[10]。晚期肝癌應采取多學科診療的方法，根據癌癥相關癥狀來制定治療方案[11]。據英國《經濟學人》雜志統計，臨終關懷護理質量最高的三個國家依次為澳大利亞、英國和美國；得分最低的三個國家依次為中國、巴西和印度[12]。盡管在醫療技術不斷進步的今天，針對晚期肝癌，依然是無法根治，面對不斷攀升的死亡率，提升晚期患者的生活質量、做好肝癌患者的臨終關懷值得我們深入思考。

2 晚期肝癌臨終關懷存在的問題

2.1 身體維度存在的問題

晚期肝癌患者臨終關懷在身體上的需求，是作為患者最基本的，也是最低的需求。與其他腫瘤不完全相同，肝癌患者多伴有HBV、丙型肝炎病毒(hepatitis C virus,HCV)感染，常合并肝硬化，除了作為腫瘤患者之外，他們還往往伴有慢性傳染性疾病患者的“雙重角色”。肝癌患者晚期身體上不僅要經受腫瘤及并發癥帶來的痛苦，還要忍受肝硬化和并發癥的痛苦。肝癌晚期由于腫瘤體積不斷增大常常伴有疼痛，還伴有納差、營養不良，肝硬化的患者則會出現腹水、腹脹、雙下肢水腫，嚴重影響了晚期肝癌患者的生活質量。腫瘤壓迫則會出現皮膚、鞏膜黃染，引發全身皮膚瘙癢，藥物難以控制。更嚴重的是，由于肝硬化的加重，導致食管胃底靜脈曲張破裂出血，引發失血性休克甚至死亡。對于晚期肝癌患者來說，身體上的風險總是多于其他類型的腫瘤，而且總有一種風險因素是致命的。

2.2 心理維度存在的問題

臨終關懷重視患者為一個完整的人，患者身體上的癥狀與其心理層面是互相影響的。肝癌患者的心理經歷了否認期、恐懼焦慮期、悔恨妥協期、抑郁期、接受期。通常晚期肝癌患者轉入臨終關懷機構后進入的是抑郁期。經過積極的治療后病情仍無好轉，意識到自己的疾病已難以治愈，生命即將走到盡頭，極為沮喪和絕望，甚至恐懼死亡，陷入到抑郁情緒中。常表現為情緒低沉、行為退縮等表現。而通常醫療機構關注的僅僅是解決患者身體上的痛苦，忽略了患者心理上的問題，使患者難以過渡到接受期。很多肝癌患者，直到死亡時仍然處在抑郁期。更有甚者，在等待死亡的恐懼與焦慮中離開了這個世界。

不僅臨終患者在心理上有需求，患者家屬在面對親人即將離世時，同樣存在心理需求。他們同很多患者一樣，在死亡前的這段時間，等待著親人死亡的到來。患者臨終意味著心理需求的結束，而家屬則不然，從患者進入臨終關懷機構開始，持續到患者死亡后的一段時間內，喪親之痛都是困擾的問題。很多肝癌晚期患者的家屬，因患者生前患有乙肝或丙肝傳染性疾病，出現排斥甚至回避的態度，待患者去世后，處于極度懊悔、悲痛之中，嚴重影響了后續的生活和工作。

2.3 社會維度存在的問題

在臨終關懷機構中，社會維度是最能體現臨終關懷“四全原則”(全人、全家、全程、全隊)的維度。晚期肝癌患者臨終前希望得到家屬和親友的陪伴，希望可以實現生前未完成的愿望以及死后事情的合理安排。在中國的傳統文化中，死亡禁忌一直是難以逾越的話題。晚期肝癌患者不僅營養不良消瘦明顯，同時伴有肝病面容，使得家屬及親友難以目睹其痛苦，往往不愿意參與到臨終關懷中來。而且醫療機構臨終關懷的床位緊缺，無法提供合理的空間供社會群體來加入臨終關懷。部分作為雙重角色患者的家屬，甚至在猶豫肝癌是否會傳染、是否會遺傳。在我們的臨床工作中，肝癌患者在臨終的時候是所有癌癥中家屬陪伴最少的癌癥類型之一。

2.4 靈性維度存在的問題

臨終關懷的創始人桑德斯認為，腫瘤患者最重要的靈性問題包括兩個，一個是生命的意義問題，一個是生命的歸宿問題。晚期肝癌患者存在同樣的問題。從轉入臨終關懷機構開始的那一刻，靈性問題就凸顯出來。醫療工作者和家屬將患者轉入臨終關懷機構的目的是為了讓患者有更好的生活質量，并非是患者的生命毫無意義、單純的在臨終關懷機構等待死亡。而如何讓患者找到生命的意義，一直以來是困擾的難題。如果肝癌晚期患者覺得此生碌碌無為，毫無價值，便會更加畏懼死亡。

靈性維度存在的問題不僅包括生命的歷程及生存意義的回顧，也包括宗教需求。不同的患者有不同的宗教信仰，他們對待死亡的看法不同。筆者曾經的一位晚期肝癌患者信奉佛教，臨終之前備受疾病的煎熬和痛苦，他喜歡一直播放佛經，大劑量的止痛藥無法完全控制他的疼痛，但是他從來不喊疼，他說，“我知道我要走了，這世經歷的苦難是為了我死后過得更好，佛祖在考驗我，所以我要經歷痛苦方可達到西方極樂世界”。他甚至早早地安排好了自己的后事，安靜地等待著死亡的到來。然而這樣看待死亡的臨終患者并不多，因為他們的“身、心、社”等問題均未得到很好的解決，無法上升到“靈”的高度去看待不可避免的死亡。

2.5 醫院臨終關懷科室存在的問題

近幾年來，我國臨終關懷政策引起社會的廣泛關注，但在實踐和發展階段仍然存在著以下幾方面問題：(1)中國傳統觀念的束縛:如果家屬將患者送到臨終關懷科，不僅阻礙兒女盡孝道，而且相當于是放棄治療，在感情上讓人很難接受；(2)缺少適合國情的臨終關懷政策以及資金支持：國內臨終關懷不在慈善范圍，因此政府沒有專項撥款；(3)服務人員數量與臨終關懷服務不匹配：人口老齡化進程加快，但無論是臨終關懷機構還是從業人員數量都顯得十分缺乏[13]。晚期肝癌患者除存在上述問題外，還存在選擇困難，多數肝癌患者并發HBV和(或)HCV感染，需要感染科醫生、消化科醫生、腫瘤科醫生共同參與診治，但有限的醫療資源往往限制了患者的選擇。醫保政策也是醫院臨終關懷機構存在的問題，到目前為止，只有2017年原國家衛生和計劃生育委員會出臺了《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》，進入臨終關懷科的患者和其他病種的病人門檻是一樣的，而由于臨終關懷科室收住患者的特殊性，在醫保政策上無法像其他臨床科室的患者一樣開展臨床診療工作，極大地限制了綜合醫院甚至專科醫院臨終關懷科的存在和發展。在我國很多大型三甲醫院，目前尚未設置臨終關懷科。在腫瘤專科醫院，設立臨終關懷科的醫院也屈指可數，肝癌晚期患者因為常合并傳染性肝病，而腫瘤專科醫院又沒有傳染性肝病專科，導致晚期肝癌患者處在一個尷尬的境地。這一點，在臨終關懷發展較早的昆明市第三人民醫院做得較好，醫院有傳染性肝病科、臨終關懷科、腫瘤科、疼痛科，而且定期實施臨終關懷患者的多學科診療，避免了患者和家屬在疾病終末期仍然輾轉于各大醫院之間的問題。

2.6 臨終關懷機構存在的問題

目前，我國臨終關懷機構通常分為三類，一是獨立的臨終關懷院，規模多為中小型，服務項目包括住院臨終關懷服務、家庭臨終關懷服務和日間臨終關懷服務；二是家庭型臨終關懷，患者住在自己家中，由家屬提供基本的日常照護，臨終關懷組織提供常規的針對患者和家屬的臨終關懷服務，社區醫院通常是開展家庭型臨終關懷服務的主體；三是附設的臨終關懷機構，即在醫院、護理院、養老院、社區保健站、家庭衛生保健服務中心機構內設置的“臨終關懷病區”、“臨終關懷病室或病床”或“附屬臨終關懷院”[14]。目前我國臨終關懷隊伍以醫生和護士為主，缺乏專業的心理醫生和社會志愿者。然而，我國臨終關懷事業尚處于起步階段，且受到多方面復雜因素的影響，在理論與實踐中均存在問題。

3 對于上述問題的應對策略

3.1 注重癥狀控制

加強晚期肝癌的疼痛管理，注重癥狀控制，使患者盡量舒適地度過余期。患者進入臨終關懷結構，并非不治療，而且應該進行“全人”治療。可以通過多學科診療模式來制定晚期肝癌患者的最優化診療方案，參與的科室應該至少包括腫瘤科、疼痛科、傳染性肝病科、心理科、社會志愿者。當生命不再有質量，我們不能僅僅考慮延長生命而讓患者痛苦的活著，而是應該盡力提供給患者一個舒適的余期。

3.2 心理疏導

晚期肝癌患者進入到臨終關懷機構以后，心理醫生及臨床醫生應以最快的速度判定患者處在哪個心理時期，針對不同時期的患者給予正確的引導，使其盡快進入到接受期。這一過程需要臨床醫生積極配合完成，因為只有臨床醫生盡量控制疼痛及并發癥，才會在一定程度上解除晚期肝癌患者對死亡的恐懼，心理醫生才能介入進來。

針對家屬的心理問題，依然需要臨床醫生的正確誘導和解釋。晚期肝癌患者通常服用抗病毒藥物，即使有病毒性肝炎也已無大的傳染性，鼓勵家屬參與患者的心理疏導。而對于肝癌患者死亡后患者家屬經歷的喪親之痛，應給予哀傷輔導。可以由心理醫生和社會志愿者共同完成。昆明市第三人民醫院關懷科設立了“死亡咖啡館”，每月舉辦一次，參與的有社會志愿者、心理專家和喪親家屬，結果發現喪親家屬在走出親人離世的痛苦之后，對于與自己有相同經歷的患者家屬起到重要的輔導作用，由此形成一個良性循環。

3.3 社會問題的解決

桑德斯認為，一個癌癥晚期患者的社會問題沒有解決，那么他就很難獲得善終。對于晚期肝癌患者來說，同樣是合理的。晚期肝癌患者需要信息交流的維系、人際關系的維持、個人事務的處理和家屬好友的陪伴。醫生正確地引導其社會關系的維系者很重要，家屬在解決晚期肝癌患者的社會問題上發揮了不可替代的作用，故應引導其積極陪伴。醫療機構臨終關懷的床位緊缺，應該為臨終患者準備專門的病房，提供合理的空間供家屬和親友陪伴患者到臨終。

3.4 靈性關懷

死亡教育在靈性關懷中不可或缺，但實際上國內的臨終關懷機構暫沒有開設規范、系統的死亡教育課程。在實際的工作中，臨床醫生和心理醫生要承擔死亡教育的角色，讓晚期肝癌患者找到存在意義，才能正視死亡，平靜地接受死亡。家屬同樣需要參與進來，為醫生提供患者既往學習、生活和工作的經歷，讓醫生有的放矢，正確引導患者。對于有宗教信仰的晚期肝癌患者，應尊重并滿足其合理的訴求。病房應該設有專門的針對不同宗教的臨終關懷病房，為有需求的患者提供基本條件。

3.5 改善醫療機構的管理

盡管醫療機構鼓勵早期癌癥患者進入臨終關懷醫院，但臨終關懷醫院接受7天或更短時間的臨終關懷受試者百分比仍然保持在30%左右，因此，有人認為，醫療保險要求基本上放棄進一步改善疾病的治療方法，這個選擇是很多患者進入臨終關懷機構的原因之一[15]。肝癌患者的臨終關懷登記提供了生存和資源利用的好處，一些臨床和人口因素可能是臨終關懷登記的障礙，需要進一步的研究來充分了解原發性肝癌患者的這些障礙[16]。每個工作人員都可以成為關于臨終態度的詳細對話的伙伴，但有些人覺得這樣做毫無準備，還需要進行有關臨終討論的技能培訓[17]，以便提供適當的支援，讓善終服務得以提供，并能及時有效地教育公眾及醫學界善終服務的理念。

臨終關懷還需“制度關懷”，這里的制度不僅指政府制定的制度，還應包括醫保制度，不論哪種制度，都應以提高患者生活質量為目的制定，不能拘泥于條條框框。隨著醫療保險計劃難以控制支出，人們越來越關注以更高的效率和更低的成本管理患者人口的機會。醫療保險計劃的一個主要支出來源是臨終時的受益人。因此，應啟動更好地管理患有嚴重或晚期疾病患者的護理計劃，更有效地使用姑息治療和臨終關懷福利為臨終患者提供了一種更低成本、更高質量的替代方案具有重要的意義[18]，而在臨終關懷機構去世的癌癥患者比非臨終關懷患者有更好的癥狀管理，更有可能接受符合他們喜好的護理[19]，其中，包括晚期肝癌患者。

農村人口面臨高質量和高成本的臨終關懷風險，對農村年輕護士的預先指導將是有益的，建議包括工作場所教育、支持、指導、資源和利用農村護理理論進行文化敏感性教育，都可以更好地協助臨終關懷的提前護理規劃[20]。而且以護士為主導的臨終關懷護理的創新確保了晚期肝癌患者臨終關懷的未來，使其在財政上更加健全，確保為其服務的社區提供可持續的服務[21]。

3.6 家庭臨終關懷模式的建立

在家中接近生命末期的患者，如果接受專業的姑息治療，會有更好的疼痛緩解，而且無論他們的疾病病因如何，他們首選的死亡地點都會被記錄下來[22]。在家庭臨終關懷期間，晚期肝癌患者的家庭照顧者可能受益于臨床醫生提供的支持和積極情緒的表達，患者配偶、照顧者和護士之間的情感交流在家庭臨終關懷期間可能對患者死亡后一年內的照顧者抑郁有影響，有助于確定照顧者在短期內能夠很好地應對，但可能會隨著時間的推移而更加艱難[23]。部分照顧者報告說，當他們的親人在接受家庭臨終關懷時，他們感受到了包括身體(癥狀)、心理(情緒困擾)功能和照顧者的負擔所構成的危機[24]。因此，家庭臨終關懷的順利開展還需要對照顧者進行適當的健康心理干預，以便為患者提供更好的臨終關懷服務。但隨著強調家庭參與高質量壽命終止護理計劃的重要性，家庭護理人員對臨終關懷服務的信念需要在其特定的文化背景下得到解決[25]。

4 晚期肝癌患者臨終關懷的展望

臨終關懷是一種有效的計劃，它可以減輕晚期肝癌患者的身體疼痛和心理痛苦，并提高對護理的滿意度。對晚期肝癌患者來說，選擇更換服務提供者是理論上的選擇，而不是實踐上的選擇。因此，向其解釋臨終關懷服務是多學科腫瘤治療小組的重要組成部分，接受臨終關懷服務并不意味著放棄肝癌治療，而是為了更好地控制疼痛和其他癥狀、提高生活質量。肝癌患者經常有衰弱的身體癥狀和心理痛苦，特別是在生命的末期，幫助患者緩解這些問題的干預措施往往是復雜和多因素的家庭護理和臨終關懷。

發展中國特色臨終關懷事業，打造大健康中國時代。我國中醫仁學思想背后折射的深刻人文與哲學意蘊，可以為全球臨終關懷事業貢獻中國智慧，提供中國方案，做出中國貢獻，不斷推動世界臨終關懷事業向前發展[26]。在晚期肝癌患者中推廣臨終關懷準入受多因素影響，應借鑒國外經驗，汲取不足，從加大臨終關懷宣傳與教育、增加醫護人員培訓、加強醫患溝通及改善臨終關懷服務等方面出發，促進臨終關懷的準入[27]，同時推進臨終關懷的發展。通過設立專門的肝癌臨終關懷基金、社會慈善、個人捐助相結合的籌資渠道，發揮媒體的正向宣傳作用，借助微博、微信公共互動平臺、互聯網+醫療等新途徑，不斷加強全社會支持力量，助推肝癌臨終關懷事業的發展[28]。提高臨終關懷服務的公眾意識以及醫護人員觀念，加強團隊間合作，充分利用現有醫療衛生領域內的臨終關懷資源快速發展專科臨終關懷服務，讓晚期肝癌患者在一個極度和諧的環境中有尊嚴地謝幕。