體驗病人痛苦：醫學力量的源泉*

劉 燕

敘事醫學被提出已經十幾年[1]，近年來在國內，以敘事為基礎的醫學研究或敘事醫學的研究文章顯著增多，在很大程度上推動了醫學人文真正地走向臨床實踐，實現醫患間真正的溝通[2]。本文通過對兩個敘事醫學案例的詳細分析試圖表明，在敘事醫學實踐中，醫者通過傾聽、記錄病人的疾痛故事，在共情、反思基礎上做出回應，是彌合醫患認知分裂，使醫學超越技術主義回歸人文本質的重要途徑，能夠為彌合醫患分裂提供重要的認知與思考的方法。

1 看見真實之人：從惻隱之心到相互成就

進入現代，隨著科學技術的高度發展，醫學界對于醫學作為一門科學的認知到了前所未有的高度。但隨之而來的，則是現代性視野下由技術至上主義引發的深刻的人文危機。借助大量精密的儀器與設備，醫學工作者有意或無意地將以“人”作為對象的醫療過程轉化為以實驗室數據、檢查結果等為對象的科技過程。一種“視，而不見”的醫療模式使原本親密的醫患關系不復存在，患者由此從一個需要被關懷與拯救的真實之人變成了一個“待分析、待解決”的難題。

2001年，美國內科醫生麗塔·卡倫在《內科學年報》上發表《敘事醫學：形式、功能和倫理》一文，首次提出“敘事醫學”的概念正是西方醫學實踐者近十幾年面臨科學與人文融合困境，尋求醫學實踐出路的努力之一。通過下面的這則案例本文試圖表明，經由認知、理解、反思而產生的行動與實踐，不僅能促進真正的醫患溝通，而且能使醫者超越技術理性的狹隘，擁有更廣博、更深厚的人文精神維度。

20世紀70年代，即將經濟騰飛的中國進入了快速工業化的時代，由此產生的機器傷、車禍傷也成為時代與社會給醫學帶來的課題。80年代初，經過艱難而有創造性的探索，復旦大學附屬華山醫院手外科顧玉東院士和他的老師楊東岳教授的“游離足趾再造拇指手術”成功率達到了93%，已經是世界領先水平。但那7%的失敗率還是讓顧玉東不安、耿耿于懷。這是他的一段敘事。

“1981年春天，一位因為工傷折斷拇指的19歲女孩從大連過來，希望接受拇指再造手術。但我們檢查以后發現，這個女孩血管直徑不到 1毫米，這種情況被稱為血管變異。由于口徑太小，一旦出現痙攣，管腔就會關閉，造成供血中斷，足趾壞死。在我之前參與的近100例手術中，有4位患者存在這樣的血管變異，他們之中只有一人手術成功了。

當時(我們)不敢做下去，因為一旦失敗，手指沒有多一個，腳趾又少掉一個，代價是很大的。應不應該做，做還是不做？我向女孩的母親征詢了意見。母親的話很樸實，她說，我們千里迢迢跑到上海，就是為了做手術，你們只要有百分之一的希望替我爭取，我就想做手術。這家人強烈的愿望和信任打動了我們。

但是，手術并沒有成功。手術后，我眼睜睜地看著新造的大拇指由紅色漸漸發白，又慢慢泛紫，最后變成了黑色。那個病人，后來我一直陪著她，手指沒有好，還少了一個腳趾，母親也很痛苦。走的時候，母親攙著她，叫了一輛車，上十六鋪碼頭回大連。這個病人對我影響非常深。(她)走進來是很活潑的，走出去要我和她母親一起扶著她。當時女孩痛苦的淚水和絕望的神情，始終在我的腦海里揮之不去。”[3]

雖然這個女孩和她的媽媽一再對手術結果表示理解，但正是“女孩痛苦的淚水、絕望的眼神以及被母親攙扶著的、跛腳的背影”讓顧玉東無法輕易放過自己。他反復問自己：以后如果再碰到血管變異的情況怎么辦？難道每次都把病人的希望寄托于1/4的偶然性？為此他鉆進了解剖室，甚至把病人壞死的足趾再拿來反復研究。經過5年間對數百例手術的分析總結，他攻克血管變異的難題，首創了“第二套供血系統”，此后此類手術再也沒有失敗過。

在顧玉東院士的講述中，這個女孩從一個抽象的、僅僅是醫學統計數據7%的失敗概率，變成了一個具體真實的個體。正是這個真實的個體的痛苦讓這位已經功成名就的醫生真切地認識到，“醫生這個職業不是拿百分比來算的，就是99%成功，那個1%失敗，對那個1%來說，也是100%失敗”。

與將患者“對象化”、“他者化”而使醫患關系“非人化”的過程相反，“敘事”的過程將醫者真正地“拉”回到真實的患者身邊，通過對患者境遇、苦難的聆聽與理解，讓醫者重新擁有一條通往患者內心及疾痛深處的通道。其核心是指“用敘事能力對他人的困境進行認知、解釋并被觸動，進而見之于行動的醫療實踐”[1]。從一個足趾移植的失敗，到第二套供血系統的成功，讓顧玉東對醫患關系有了獨到而深刻的理解。此后，他不斷地把這個故事講述出來，為了提醒自己也告誡年輕的醫生：一個醫生的成長和成功都是病人的痛苦、鮮血甚至生命換來的，所以在行醫生涯中，醫生必須懷有感恩之心，盡醫生之責，不斷地解決疑難雜癥，為每一個病人減輕痛苦。

沒有苦難見證、思考的診斷是不充分、不完整的，觀察記錄與體驗痛苦兩者必須相互融合，才能在提升醫學技術的同時，創造出更好、更善的醫學，真正地造福病人。繼麗塔·卡倫之后，阿瑟· 克萊曼也主張將疾病(disease)與疾痛(illness)區分開來，因為這是兩個不同的世界，前者是醫生的世界，后者是病人的世界；一個是被觀察、被記錄的世界，一個是被體驗、被敘述的世界；一個是尋找病因與病理指標的客觀世界，一個是訴說心理與社會性痛苦經歷的主觀世界[4]，只有當這兩者的區分被廣泛地認知才有可能被真正地超越。

中國對醫者“惻隱之心”的強調更為普遍深遠，這與儒家傳統文化關聯甚深，強調與生俱來的悲憫意念，表現為對于痛苦的不忍。但是，作為一位醫者，從惻隱之心發端到真正能夠“盡醫生之責，為每一個患者減輕痛苦”，并以此為目標“不斷地解決疑難雜癥，攻克醫學難關”，則需要一種更強的專業主義精神和行動能力。這與“敘事醫學”所倡導的實踐則極為接近：敘事醫學不僅僅是“看到”，而且是“看到”之后的“行動”，它所倡導的是一種反思性的實踐，強調醫者不僅僅要對病人痛苦進行認知，還要在平等共情的基礎上擁有一種吸收、解釋、回應他人困境的能力。從惻隱之心到攻克醫學難關，對于醫患雙方都是一種成就。

在從醫生涯中，顧玉東院士帶領團隊獲得過7項國家發明獎和國家科技進步獎。正是對病人疾痛的共情、關照、回應成就了這位醫學大家。而他的動人講述，又成為激勵更多后來醫者的精神動力。

2 看見平等之人：從視域融合到人格認同

進入現代社會，知識，尤其是專業知識，作為一種話語權力被確立。在醫院這樣一個特殊空間中，擁有專業知識的醫務人員相對于病人而言擁有絕對權威，這種權威最終被轉化為一種微觀的、隱形的權力，進而容易造成一種關系上的不平等。在敘事醫學的實施過程中，醫者則需要自覺地打破這種“權力關系”，傾聽病人及他人的敘事，理解并尊重所述故事的含義，進而代表病人的利益去進行醫療實踐活動，形成一種良性的“醫患共同體”。

值得一提的是，關于疾痛的敘事，既可以像前面19歲女孩這樣直接的、巨大的，也可能是隱匿的、潛在的。同樣，對于疾痛的回應，既可以是艱苦卓絕的科研與臨床工作，也可以是細小的溫暖之舉，其結果往往可以使醫患雙方在此過程中建立深層次的人格認同，從而突破專業主義的權力桎梏，實現真正的醫患關系、地位及人格上的平等。

下面這則敘事來自復旦大學附屬華山醫院普外科楊燕護士，講述了一個讓她印象至深的女病人。

“幾年前，我們病房收治了一位胰腺癌女患者。她是一位地道的女強人，獨立、自信，聽說獨自一個人到加拿大打拼事業，就在事業有成、家庭美滿的時候卻患了這樣的病。那天我是她的責任護士，不知是由于緊張，還是她已經靜脈營養了很長時間，血管條件不是很好，我給她穿刺沒有成功。當時她一臉痛苦，站在一邊的家人皺緊了眉頭說：‘還是叫你們資歷老一點的護士來打吧。’我很理解這位家人，正準備去叫人，病人卻叫住了我說：‘是我的問題，打了這么多天了，能好到哪去！小姑娘，要對自己有信心啊！第一次失敗，你怎么知道下次不會成功呢。這樣，要是第二次不成功，那你再找其他人吧。不過，明天你也還是要來為我打針哦！’聽了她的話我很震驚。我靜下心來，又試了一次，這次成功了。

她的大女兒獨自留在加拿大讀書，放完暑假就要回去了，走之前拜托我們好好照顧她母親。之后，病人由于晚期腹水每次活動都要費好大的力氣，心情越來越差，動不動發脾氣。我知道她其實很痛苦，畢竟曾經那么堅強獨立，生理上的疼痛和心理上的折磨讓她好像變了一個人。當我們發現她在和她大女兒通話時最開心，我們替她準備了一張無線網卡，讓她能和女兒視頻，為此她激動得不能自已，一直感謝我們。

她走的那天我沒有上班，聽說病房里很安靜，放著她喜歡聽的歌。她的女兒給我們每人送了一個小禮物，說是母親說的，感謝在她生命最后的一段時間里陪她度過每一天的人，我又一次流淚了。”[5]

楊燕護士說這位女病人讓她印象至深，她很慶幸當時她們為她做了一些小事，讓這樣一個自律、不喜歡麻煩人的病人在生命最后一刻感受到了溫暖。因為這個病人，直到現在每當她有空，她都喜歡去和病人聊聊天，了解一下他們的生活，感受他們對事業的執著，對生活的熱愛和留戀。

在技術日益復雜的當代醫學實踐中，醫務人員似乎沒有時間思考和理解，或者是習以為常于病人日常所要面對的痛苦。“生病哪里有不痛苦，有什么值得說的”成為醫患共同的一種潛意識。但在敘事醫學的實踐中，醫務人員則可以嘗試理解、見證病人的疾痛與苦難，并在這個過程中通過自身的努力，喚醒病人作為人的情感、體驗和詮釋，構建一個富有人文關懷和情感魅力的共同領域。當醫生和病人進入這個共同領域，他們所面對的就不再是一種可以置身事外的“工具”或“技術”，而是病人的生命故事、生命態度、生命要求和生命抉擇。

在這個過程中，醫患雙方首先從“視，而不見”到“視域融合”，再達到深層次的情感以及人格上的認同，真正地坦誠相待。例如，在這個胰腺癌晚期病人的治療中，醫患能夠借由敘事醫學實踐共同面對醫學的無力、對死亡的恐懼、對人格的尊重、對生命的留念，并做出回應。

楊燕護士后來在敘事中說道：這位女病人用她的人格魅力提醒了她生命的珍貴，也提醒她自己所從事的醫學職業的崇高與價值。她們從彼此的理解達到更深層次的認同和成全。雖然這位病人已經離世，但她在臨終前感受到，也表達出了尊重與愛。而直到現在，這位護士每當受委屈、想抱怨生活和工作的時候，她的腦海中還常常會想起這位女病人，想到她鼓勵自己要堅強、要自信。

醫學是與生命直接相關的科學，其目的是救治在疾痛中飽受折磨的病人，醫者作為擁有專業知識體系的人擁有權威性這一點無可厚非，但能否不被這種專業知識所賦予的權力“遮蔽”，認識到病人是被迫地、而非自然地處于弱勢狀態，考驗的是醫者的自覺。敘事醫學恰好提供了一種實踐模式，幫助醫者實踐這種自覺。

3 結語

現代醫學因借助各種精密的診斷儀器和設備而發生了巨大的變化，大量從前未知、未能得到解決的疾病被一一攻克，但與之相伴而生的，卻是日益加深的醫學人文危機。技術至上主義與知識權威主義作為現代性的表征和后果，正在得到醫學界的認知和反思[6]。一旦醫學成為一種權力關系，“人的尊嚴”在它的視野中就逐漸被消解甚至解構。但敘事醫學不然，它不只關心疾病的治療，還是充分展示生命的內在本原，還原人的價值。具備敘事能力的醫生能深入“閱讀”到暴露在疾病之中的病人個性自我的深層狀況，讓病人全方位感受到醫生對個體生命的尊重，更積極地從心理上和身體上配合醫生的治療[7]。

從更深層的意義上講，敘事醫學不僅僅是對當下醫患關系的一種緩和和調解，它通過提醒醫者看到數字背后的疾痛，實現了從惻隱之心到相互成就，同時通過提醒醫者看到疾痛背后的人格，實現了更深層次的認同。作為一種反思性的醫學實踐，它所企圖構建的“醫患共同體”不僅可以通過醫患心靈溝通使病人在當下獲得更有尊嚴、更高質量的醫療服務，在更深意義上它可以幫助、提升甚至成就醫者自身，推動實現醫學其至高價值。