駱佳莉,王 彧
(1 哈爾濱醫科大學第三臨床醫學院,黑龍江 哈爾濱 150000,921479400@qq.com;2 哈爾濱醫科大學人文社會科學學院,黑龍江 哈爾濱 150081)
患者權利運動的發起直接推動了醫患共同決策的發生和發展。至今,醫患共同決策逐漸被倡導為理想的臨床決策方式之一。然而,不同的文化背景以及不同的醫療實情使得公眾對共同決策的認知和理解存在著不同程度的差異。同時,醫患共同決策在實際的應用中也遭遇著不同的境遇和難題。因此從理論上對現有的研究進行系統性分析,明確醫患共同決策基本概念,突破其從理論到實踐轉化過程中的瓶頸,成為關于醫患共同決策問題研究的核心著力點。
共同決策一詞首次出現在1972年Veatch的論文《革命時代的倫理醫學模型:怎樣的醫生和患者角色產生最符合倫理的關系》[1]。1980年David等人在《臨床決策中患者的角色》[2]一文指出,患者參與臨床決策的需求正在增加,傳統的醫學模式已經不適應美國社會,作為一個開放、民主和受過教育的國家,越來越多的人開始訴求在醫療領域的需求平等和個人自治,特別是社會下屬群體的成員。1997年,Charles等人發表了具有里程碑意義的論文《醫學偶遇中的共同決策:是一場兩個人的探戈舞,這意味著什么?》[3]。醫患共同決策的概念才開始被確定并出現在文獻中。該文章提出醫患共同決策更清晰的概念,并概括出共同決策的四個關鍵特點:至少包括醫生和患者兩個主體;雙方交流共享信息;雙方都采取措施對治療方法達成一致;同意開始治療。此后,共同決策的研究越來越多。共同決策的產生是在時代背景變化下發生的一個偶然事件所觸發的。
時代背景的變化中,生物-心理-社會醫學模式的普及和治療方式的轉變是導致醫患共同決策出現的重要原因。新時代醫學倫理學主題為:醫療保健必須是一項基本人權,保證人人平等。在臨床決策中,醫生完全排除自己的道德判斷參與到患者的決策中,或者將自己的道德判斷作為準則,都是不合理的。傳統的家長式作風使得決策的制定遠離患者掌握在醫生手中。為了尋找更平衡的醫患關系,尊重患者的基本價值觀和平等的權利,有人建議醫學模式應發生轉變,患者和醫生作為有共同目標的雙方,應共同商議醫學決策。
中國最早有關醫患共同決策的文章是2005年華貽軍、洪明晃在《循證醫學》雜志發表的《共同決策》[4],該文獻主要介紹西方的共同決策,呼吁國內醫務人員認識并運用這一概念,關于共同決策的定義,采用1999年Frosch DL Kaplan,RM《臨床醫學中的共同決策:過去的研究和未來的方向》的表述,認為共同決策是一個基于醫生和患者共同參與的,并且考慮了結局的各種可能情況和患者的意愿,以期得到基于雙方相互理解的并且是最適合患者個體的醫學選擇的過程,而不是結局,它給患者提供了參與同自身相關決策的機會,對于患者來說既是學習也是選擇的過程。這個定義與西方最早出現的相比,更強調共同決策是一個信息交流的過程,要通過雙方的交流互動來達到,側重于推動中國醫務人員進行與患者的溝通實踐方面,而不是從學術理論的角度提出。
我國共同決策的研究內容從2005年開始以傳統規范理論研究為主,探討醫患決策在臨床實踐的影響,2008年進行臨床醫生對患者參與臨床決策的可行性調查與分析,了解臨床醫生認為的患者介入臨床決策的各種困難[5]。同時開始意識到患者在共同決策中的地位,研究重點逐漸向患者群體轉移。2010年張瓊文等進行調查分析患者參與臨床決策現狀[6],結果顯示患者有意愿參與臨床決策但又存在知識局限性,臨床醫師需幫助患者尋找足夠的相關信息,共同分析,進而提高患者的滿意度。2014年之后共同決策研究的患者群體又進一步細化,涉及結直腸癌住院患者、癌癥患者、原發性肝癌患者、糖尿病患者、關節置換患者等,積極探索不同患者群體下醫患共同決策模式合理的臨床應用。尤其是針對癌癥患者的研究較多。近兩年研究除了傳統醫患共同決策理論模式探討外,主要關注惡性腫瘤患者中共同決策的應用,研究范圍較為深入而廣泛,包括腫瘤患者參與臨床決策期望的調查、決策輔助的研究進展、共同決策模式的探索、家屬參與決策的探討、癌癥消息告知。此外,醫患共同決策評估工具和醫療新技術應用中的患者參與的相關研究也較多。
在西方醫學界,醫患關系的傳統概念使患者處于被動、順從的角色,患者權力不平等這一現象與美國社會不相容,導致了患者賦權運動的興起。患者要求在醫療領域的平等和個人自主權,從而產生了共同決策這一新的醫患模式,將患者參與臨床決策寫入法律程序。而中國共同決策的提出很大程度上是受國外關注熱點的影響,共同決策在西方已經發展多年,中國醫務人員對此的認知度和接納度不高,由此共同決策概念在中國提出,中國學者開始認識到在某些臨床治療中,決策需要參考患者的價值判斷,此種治療模式的轉變以及“以人為本”理念的大力提倡,促進中國醫務人員通過學習和借鑒國外共同決策基本理論和框架,認識、理解和運用共同決策。
文獻的深入閱讀是了解相關領域研究和實踐發展動向的最有力方法,本文以我國權威檢索庫中國知網CNKI搜集的文獻作為數據源。以“醫患共同決策”或“共享決策”為主題詞,篩選出39篇相關研究方向的文獻,鑒于文獻數量過少,為避免存在文獻研究內容為醫患共同決策未把其作為關鍵詞有所遺漏的情況出現,在“全文”下以“醫患共同決策”為檢索詞,進行檢索得到3944篇。以年份為單位進行篩選,最終共篩選出80篇文獻,形成文獻集。在文獻梳理過程中發現引用頻次可以從某個層面反應出在該領域研究者主要的關注點及研究的熱點,因此本文嘗試以引用頻次為主線進行分析。

圖1 CNKI歷年醫患共同決策發表文章數
自2005年共同決策研究文獻首次出現在國內期刊以來,共同決策相關研究鮮有學者關注,年發文量不超過5篇。2012年開始研究數量略有提升,但年發文量在10篇以下。自2017年起,近兩年研究數呈現明顯增長,年發文量可達20篇以上。篩選被引頻次大于等于5的文獻共23篇,進行分析。
第一,關于引用頻次大于等于5的文章的作者背景、發表雜志情況。
引用頻次前三位分別為:國內外醫患關系研究述評(45次,2014年,《醫學與哲學》雜志);患者參與臨床決策現狀調查與分析(34次,2010年,《中國循證醫學》雜志);醫患共同決策診療模式的現狀分析(33次,2013年,《醫學與哲學》雜志)。

表1 引用頻次前三位文章
文獻來源前三位雜志為:《醫學與哲學》雜志(11,47.8%),護理學領域雜志(5,21.7%),循證醫學雜志(2,8.7%)。
作者背景可劃分為臨床醫護人員、高等教育、醫學教育。作者單位地點前三位為:北京(6,26.1%),上海(3,13.0%),廣州(2,8.7%),大連(2,8.7%)。
第二,關于引用頻次大于等于5的文章的研究方法。分析23篇引用頻次大于等于5的文章研究方法,進行分類統計,目前大部分文章研究方法為理論研究(13,56.5%),梳理國內外文獻理論脈絡和相關實證研究成果,厘清我國醫患共同決策的研究脈絡。部分以問卷調查的形式了解不同群體醫患共同決策現狀以及影響因素(8,34.8%),以自行設計或借鑒國外調查表進行調查,從不同角度了解我國醫患共同決策實施現狀和遇到的困難。也有小部分設計對照實驗(2,8.7%),對比醫患共同決策實施與否對患者療效的影響,為明確醫患共同決策的臨床意義提供數據支持。通過分析32年間醫患共同決策領域里高被引文章,探析醫患共同決策的發展現狀,厘清研究領域的重點問題,分析當前醫患共同決策存在的困境和難題,由此為醫患共同決策的實踐提供理論的參照和說明。當然,高被引的文章并不能全面地涵蓋所有的關于醫患共同決策的理論與實踐的問題,但對之后的研究與踐行起到一定的借鑒作用。下面筆者將從共同決策主流概念、核心問題兩方面進行討論:
近兩年我國“醫患共同決策”的研究數目出現明顯增長,說明這一理論近段時間才在我國引起廣泛關注。通過核心文章的閱讀,傳統理論規范研究中的概念基本上是借鑒西方文獻,尚未提出結合我國實際醫療情況的本土化概念。
大部分文獻借鑒Frosch DL Kaplan,RM1999年提出的定義——共同決策是一個基于醫生和患者共同參與的,并且考慮了結局的各種可能情況和患者的意愿,以期得到基于雙方相互理解的并且是最適合患者個體的醫學選擇的過程[5,7]。部分文章表達了共同決策的含義,但并未明確提出共同決策這一概念。被列為關鍵詞的有共同決策、共享決策、醫患關系、醫療決策、臨床決策,我國對共同決策尚無統一的譯法,可見盡管國內學者對共同決策的必要性和重要性持肯定態度,醫患共同決策概念的認知程度和普及程度仍有欠缺,并且缺乏統一有說服力的標準。隨著時間的推移,我國共同決策理論研究的數量提高,涉及的臨床學科增多,但研究內容并沒有質的變化,未提出解決我國實際問題的共同決策概念。
我國引用頻次大于等于5的文章研究內容包括理論規范探討、實施現狀調查、決策評估工具等,盡管醫患共同決策的重要性得到了許多學者的肯定,越來越多的學者開始關注共同決策,然而我國的理論研究尚未形成符合實際醫療背景的本土SDM理論體系[7]。研究內容多為對比國內外醫患共同決策發展狀況的差異以及總結我國共同決策理論研究進展。近年來決策輔助工具引起較大關注,這是一種用于評估SDM決策過程、結果和相關結構的新測量工具。說明我國已經從對共同決策的理論普及、臨床應用階段過渡到檢驗有效性階段。然而我國的決策輔助工具主要借鑒國外的量表進行漢化和修訂,研究對象有一定的局限性,未取得高質量有說服力的循證依據。
數據分析表明,我國醫患共同決策的理念出現較晚,盡管一些臨床醫護人員已經開始關注共同決策,大部分文章發表在醫學人文雜志,作者多有臨床醫學背景,表明共同決策已進入臨床局部應用階段,然而我國缺乏共同決策臨床實施的具體標準規范。在實際臨床工作中,醫患共同決策模式接受度不高,醫患關系模式以主動-被動型、指導-合作型多見[8]。部分醫生認為臨床決策的實施應以醫生為主導,因為醫患間的信息不對稱,在醫生具有正確的臨床思維并充分考慮到患者意愿的前提下,患者最好是把醫療決策權交給醫生。在政策上,我國醫療衛生系統制定關于患者知情權的規定日趨完善,但是實際工作中,知情權的落實可能僅局限于簽署各個醫療環節的知情同意書,患者的知情權沒有真正得到落實[9]。
相關問卷調查顯示,患者雖存在知識局限性,但有參與臨床決策的積極愿望,因此醫生有必要讓患者參與臨床決策。然而,目前我國醫患共同決策臨床應用研究評價涉及的學科較為局限,涉及的有惡性腫瘤、危重疾病、糖尿病、哮喘、冠心病、眼科診療。近兩年研究惡性腫瘤的學科數量和應用范圍更為廣泛,應用范圍包括腫瘤患者參與臨床決策期望的調查、決策輔助的研究進展、共同決策模式的探索、家屬參與決策的探討、癌癥消息告知、術前術后滿意度調查,也有更為細化研究乳腺癌患者保乳決策和胃癌、結直腸癌、泌尿系腫瘤患者的手術決定。在我國共同決策尚未成為常規普遍應用的醫療模式。然而,西方對于共同決策的理論研究和臨床應用已十分廣泛,在某些國家法律已規定患者必須參與醫療決策。在歐美等國家,對于共同決策的研究應用幾乎已涉及所有臨床學科,例如神經外科,盡管有高科技的輔助,手術風險依然極高,是否決定手術需要醫生與患者進行充分的溝通和術前告知[10]。
除此,高被引文獻多來源于北上廣等發達地區,這一現象在一定程度上解釋了中國共同決策出現較晚的內因。這些地區由于社會經濟發展、居民受教育程度提高以及患者平等意識的覺醒等原因,共同決策受到較大的關注。可見需要進一步提高共同決策的認知度和接受度,改變各地區對共同決策主觀認識不均衡現狀。
西方共同決策理論自1972年發展至今已十分完善,包括醫患共同決策的關鍵特點并有實施評價的量表。現階段我國研究缺乏醫學人文領域的學者總結先進經驗、系統化構建我國本土化整體理論體系從而指導共同決策的臨床實踐。
國內外各項研究數據表明,醫患共同決策有助于提高患者滿意度、促進醫療平等、緩解醫患糾紛[11]。如癌癥患者參與治療決策能提高患者治療依從性,從而提高患者對決策的滿意度及生活質量[12]。全球疾病譜和死因譜發生重大變化下需要醫學干預模式的轉變,許多疾病的治療決策各有利弊,選擇治療方案的關鍵在于患者的主觀意愿和價值判斷。共同決策的模式能最大程度實現醫療決策的個體化,從而構建理性的醫患關系。
首先,應構建中國本土化理論體系。目前國內對共同決策的研究和應用仍處于理論借鑒和局部應用摸索階段,我國共同決策的實際應用中缺少共同決策的理論指導,需進一步結合我國實際情況,補充理論上的缺陷,構建本土化共同決策理論體系。
其次,需建立臨床實踐標準流程。醫患共同決策診療模式尚未成為我國臨床實踐中的標準流程,實施程度不高,地區發展不平衡。張瓊文等的研究數據顯示,僅有46.21%的患者從醫生處了解疾病的治療信息[6],醫患之間缺乏信息的溝通、交流,使患者難以理解疾病和預防措施的風險和嚴重性、防治措施的風險、益處、替代方案和不確定性。醫生方面,部分醫務人員對共同決策是否應該作為標準流程尚存疑慮,沒有明確的證據證明醫患共同決策能改善臨床治療效果,導致部分醫生向患者告知或溝通的信息的主動性和積極性不高。此問題的解決需進行大量研究完善循證醫學證據,衛生決策部門制定更完善的循證醫療體系和評估指標。
最重要的是——搭建醫患共同決策信任基礎。實踐中,醫生尚未對共同決策的實施達成統一,即便是醫生主觀上有意愿與患者進行交流,但受到各方面客觀因素的限制難以實行。首先,我國醫療環境不同于西方,醫療資源分配不均,基層醫療難以滿足患者診療需求,而在大城市三甲醫院,患者數量多,醫生工作負擔重,醫生缺乏時間和精力與每個患者進行信息和告知充分的溝通;其次由于醫學知識的局限性以及患者文化水平的差異,面對復雜的醫學術語,即使醫生進行醫學知識通俗化的充分告知,大多患者仍然不了解自身病情,無法判斷可供選擇治療方式的利弊,難以在決策中真正做出自己的選擇。
我國患者群體定義的范圍有待確定,由于中國社會文化傳統及家庭關系的特殊性,患者自主權與知情權是否可以由其家屬替代成為一個難題。問卷調查結果顯示家屬在大部分臨床決策中占據主導地位,患者不能真正參與決策。有研究表明如果讓家屬和患者同時參與醫療決策,決策的主導者是家屬,患者被動參與決策[13]。在惡性腫瘤病例中,部分患者可能不了解自身患病情況,醫生面對的決策者是家屬不是患者,面對真正的患者,不僅做不到信息的告知和充分的溝通,反而要千方百計隱瞞患者的真實病情。因此,需探討由患者、醫生和家屬共同參與的決策模式是否符合我國當前的文化特點和醫療需要。
在部分媒體偏頗的輿論報道下,醫患關系變得更加緊張,醫患糾紛不斷發生。就醫過程中患者不信任醫生,同時醫生防備患者避免承擔風險[14]。醫鬧、傷醫事件頻有發生。社會環境所造成的醫患間信任的缺失嚴重影響著共同決策的實施。應規范醫生合法行醫途徑,引導患者理性就診,從而搭建醫患共同合作的基礎——信任。
中國醫患共同決策出現僅有短短十四年的時間,與西方差距較大。經過多年的探索研究,中國學者對共同決策進一步的深入了解,2018年洪霞發表的醫患共同決策文章將共同決策的歷史沿革梳理的較為清晰,內涵探討與西方較為接近[15]。但目前我國醫患共同決策的研究還存在多方面不足之處,尚未構建適應中國本土化的共同決策理論體系,隨著共同決策的深入應用,我們需明確基于中國的醫療實踐催生本土化的共同決策概念,同時反哺臨床實踐,擴展臨床學科應用范圍、將共同決策實施步驟標準化,從而達到共同決策最根本的目的:確保患者的權利,建立理性的醫患關系。