神經內科重癥患兒轉出指導手冊對患兒家屬遷移應激水平的影響

劉 潔 周進芳 劉莉莉 陳 靜

患兒從重癥監護病房轉入神經內科病房常常被認為是病情穩定的表現，醫護人員將絕大部分注意力都集中于患兒的治療和護理上，卻忽視了家屬在這一過程中所承受的心理壓力和照護負擔[1]。研究[2]表明，由重癥監護室轉入神經內科病房的患兒病情變化快，病程長，治療、護理難度大，家屬在沒有充分準備的情況下，極易產生焦慮、抑郁甚至恐懼等負性情緒，這一現象被稱為遷移應激。家長是患兒照護和社會支持的主要提供者，其遷移應激的產生不僅會影響自身的身心健康，還直接影響患兒的康復進程，甚至對其他家庭成員造成不利影響[3-4]。目前，國內外相關研究的研究對象主要集中于成人患者及家屬，缺乏對重癥患兒及家屬的關注[5-6]。本研究將轉移過程的相關信息制訂為宣教手冊分發給此類家屬，旨在減少轉移后新環境給家屬帶來的壓力，減輕其遷移應激水平，提高家屬應對和管理患兒疾病的能力，最終促進患兒康復。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取南京醫科大學附屬兒童醫院2018年8月至2019年4月從重癥監護病房轉入神經內科病房的患兒家屬58例為研究對象。納入標準：①家屬年齡≥18歲；②家屬是患兒的主要照顧者；③家屬意識清楚，能正確表達自己的意愿。排除標準：①家屬患有嚴重軀體或腦器質性疾病；②家屬不能閱讀理解或自主填寫問卷。按照隨機數字表法分為試驗組(27例)和對照組(31例)，對照組采用常規轉運方法，試驗組在對照組基礎上應用重癥患兒轉出指導手冊進行干預指導。兩組研究對象一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 兩組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 試驗組 ①成立轉出指導小組：轉出指導小組由ICU住院醫師和責任護士、神經內科醫師和責任護士、心理咨詢師組成。干預實施前，所有成員均需經《2010 中國重癥患者轉運指南(草案)》[7]指導學習、培訓。②制訂指導手冊：轉出前由ICU責任護士和神經內科責任護士與家屬面對面溝通并收集家屬現階段的需求。溝通內容包括告知家屬患兒病情穩定，并解釋轉入神經內科病房的原因；了解家屬的心理感受；詢問家屬目前在心理和行動上是否能做好充足的準備；了解家屬存在哪些方面的顧慮和擔憂；詢問家屬期望醫護人員提供哪些方面的幫助。對收集的資料分類整理，便于制訂個性化的指導手冊。

轉出指導手冊主要由以下內容構成：①新病房情況，由神經內科護士介紹患兒即將轉移到的病房的樓層位置、病區組成以及病房環境。具體包括陪伴床的使用、病房陪護作息時間、呼叫鈴的使用、病床的調整方法、公共茶水房介紹等。②醫護人員介紹：介紹轉移后新病房的管床醫生和責任護士，便于家屬能及時與醫護人員溝通病情。③探視時間：告知家屬神經內科病房陪護人數限制和要求，避免在醫生查房、治療和護理操作時間探視患兒，根據患兒病情與醫護人員協調探視人數和時間，嚴格遵守病房制度，保持病房內整潔安靜。④患兒的治療情況：以簡單易懂的文字描述患兒現階段的基本情況、采取的治療手段以及護理措施，明確患兒日常照護的重點和注意事項。⑤日常生活注意事項：介紹患兒轉出后日常生活的注意要點，如患兒的飲食偏好及禁忌、保持大便通暢、活動的范圍和注意事項、保證充足的睡眠、保持室內空氣流通、避免呼吸道感染等。⑥家屬情緒調節技巧：向家屬介紹一些簡單易記的小方法幫助其進行身心放松，如音樂療法、注意力轉移法、肌肉放松訓練等。⑦小貼示：結合前期了解到家屬的心理感受以及擔憂顧慮，為家屬解答疑惑并提供支持，鼓勵家屬和患兒樹立信心，共同戰勝疾病。

患兒轉出前一天，ICU責任護士給家屬發放轉出指導手冊，并引導其預先學習手冊內容，對不清楚或不理解的內容進行解釋說明。患兒轉出當天，ICU護士與神經內科護士取得聯系，確定患兒轉出的時間和床位，就患兒目前治療和病情觀察要點進行交接，并對患兒和家屬的心理狀況、自理及照護能力等情況進行說明。患兒轉出24 h內，ICU護士到神經內科病房進行探訪，與神經內科護士共同評估患兒情況及家屬需求，耐心解答家屬疑問。

1.2.2 對照組 患兒轉出前24 h，ICU醫生與家屬溝通病情，告知其患兒病情符合轉出指征。ICU護士通知家屬轉出時間并協助家屬準備轉出物品，告知家屬即將轉入病房的基本情況，照護患兒的重點及注意事項。轉出當天由ICU護士與神經內科護士進行聯系，通知家屬準時到達等候區域，與家屬共同轉運患兒。轉出過程中做好解釋工作，安慰家屬，消除其緊張情緒。到達普通病房后，與神經內科護士做好病情交接，完成轉出工作。

1.3 觀察指標 在患兒入住ICU 24 h內發放一般資料調查表、遷移應激量表(family relocation stress scale，FRSS)、簡易應對方式問卷(simplified coping style questionnaire，SCSQ)進行基線數據收集，完成后當場收回。在患兒轉出ICU 24 h后再次發放FRSS、SCSQ問卷收集數據，觀察兩組研究對象的遷移應激水平和應對方式的變化。FRSS由國外學者HyunSoo等[8]研制，我國學者趙靜[9]漢化并應用于評估患兒家屬遷移應激水平的量表。量表共有17個條目，分為3個維度，分別測量家屬在患兒轉出時的焦慮情況、對治療條件和環境變化的認識以及家屬對患兒病情嚴重程度的認識。采用Likert 5級評分[9]，從完全同意到完全不同意5個等級分別賦予0～4分，得分越高說明家屬遷移應激水平越高。該量表Cronbach’s α系數0.845，內容效度為0.96。SCSQ由解亞寧[10]編制，共20個條目，分為積極應對(12個條目)和消極應對(8個條目)兩個維度。采用Likert 4級評分[10]，從不采用到經常采用分為4個等級分別賦予0～3分，最后分別計算兩個維度的均分，得分越高表明個體越傾向于采用該種應對方式。總量表Cronbach’s α系數為0.90，積極應對分量表Cronbach’s α系數為0.89，消極應對Cronbach’s α系數為0.78。

2 結果

2.1 兩組干預前后遷移應激水平比較 干預前，兩組遷移應激水平各條目評分及總分差異無統計學意義(P>0.05)；干預后，試驗組遷移應激水平各條目評分及總分差值均低于對照組，差異均有統計學意義(P<0.05)。見表2。

2.2 兩組干預前后應對方式比較 干預前，兩組積極應對和消極應對評分差異無統計學意義(P>0.05)；干預后，試驗組積極應對、消極應對得分差值均高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表2 兩組干預前后遷移應激水平比較分)

表3 兩組干預前后應對方式比較分)

3 討論

3.1 重癥患兒轉出指導手冊可有效改善家屬遷移應激水平 本研究通過制訂和分發個性化的轉出指導手冊為重癥患兒家屬提供幫助，結果顯示，在患兒轉出重癥監護病房后，試驗組遷移應激得分略有升高，對照組遷移應激得分升高更為明顯。干預后，試驗組家屬遷移應激水平得分差值顯著低于對照組(P<0.05)，說明重癥患兒轉出指導手冊能有效降低家屬在患兒轉出過程的遷移應激水平，這在Brooke等[11]的研究中也得到證實。面對病情危重的患兒，家屬不僅需要承擔沉重的照護負擔、昂貴的醫療費用，還需要參與到臨床醫療決策。研究[12-13]表明，在患兒轉出的過程中，家屬雖然會因為患兒病情的好轉而感到欣慰，但在面對全新的治療環境和醫護人員時會產生不同程度的擔憂、焦慮甚至抑郁。本研究在患兒病情穩定后，研究者預先與家屬進行會談，解釋患兒轉出原因，了解家屬的心理感受，收集家屬存在的問題，評估家屬需要的幫助，將會談內容整理分類并梳理成冊，個性化的填寫家屬轉出指導手冊。在患兒轉出前一天發放給家屬，引導并幫助其提前對患兒轉出做好充分的身心準備。此外，在患兒轉出后24 h內進行隨訪了解患兒病情和家屬需求，幫助家屬和新的醫護人員建立良好的信任關系，也為家屬提供了支持，減輕了家屬的遷移應激水平。這提示臨床醫護人員在重癥患兒轉出監護病房時應充分了解和評估家屬的需求，根據家屬存在的問題有針對性的進行指導和宣教，可幫助家屬正確認識患兒疾病，了解治療環境的轉變，緩解家屬的焦慮情緒，有利于改善家屬的遷移應激反應。

3.2 重癥患兒轉出指導手冊可幫助家屬積極應對疾病 本研究結果顯示，干預前兩組家屬在積極應對和消極應對得分方面差異無統計學意義(P>0.05)，在干預后，試驗組家屬積極應對、消極應對得分差值顯著高于對照組，說明重癥患兒轉出指導手冊可以幫助家屬以積極的方式應對疾病。由于患兒一直處于危重狀態，家屬一方面希望患兒轉入神經內科病房繼續接受治療，另一方面又擔心這不利于患兒康復，希望患兒繼續留在監護病房，家屬由于過度緊張，理解能力下降，反復咨詢醫護人員，不利于照護患兒以及做出正確的醫療決策[14]。本研究中，研究者在患兒病情穩定后與家屬進行溝通，解釋說明患兒需要轉出的原因，并通過轉出指導手冊鼓勵家屬樹立信心，以積極的方式應對疾病。研究過程中，一位患兒母親反映，在轉出指導手冊最后的小貼士中，研究者手寫的鼓勵話語給了她很大的支持，讓她感受到自己不再是孤軍奮戰，還有醫護人員的幫助和支持。這提示醫護人員在臨床工作中不僅需要密切觀察患兒的病情，還需要及時了解家屬的心理狀態、應對疾病的方式。一次用心的溝通，一句暖心的鼓勵都可能會給家屬帶來莫大的信心，幫助患兒和家庭以更加積極的心態戰勝疾病。

綜上所述，本研究通過制訂并發放神經內科重癥患兒轉出指導手冊，有效改善了患兒家屬遷移應激水平，幫助家屬以更積極的方式應對疾病，為臨床進一步開展相關工作提供了參考。但本研究選取的樣本量較小，具有一定的區域局限性，干預效果和力度還需進一步加強。在后續的研究中還應擴大樣本量，豐富干預的形式和內容，進一步為患兒家庭提供幫助。