狄海波：為徘徊在生死邊緣的人尋找光明

干思思

每年我國有近10萬患者因顱腦外傷、腦卒中、缺血缺氧性腦病等疾病陷入昏迷，繼而進入長期的意識障礙狀態（disorders of consciousness，DOC），即傳統意義上的“植物人”，長期治療給家庭和社會都帶來了巨大的壓力，其總治療費至少需300億元/年？500億元/年，負擔巨大。

但現階段DOC患者的狀態鑒定主要依靠臨床醫師的臨床觀察和量表評分，主觀因素較多。實際上，行為診斷的誤診率至少達到三分之一。有相當一部分DOC患者是有意識的，但不為人所知，被誤診為無意識的植物人，無法得到有針對性的治療。如何科學客觀判斷DOC患者是否還存在意識成為至關重要的問題。

“對于患者意識的準確判定是患者臨床管理的基礎，診斷結果可幫助患者家屬抉擇是更多與患者交流還是采取相對更被動的處理；也有助于合理地估計，基于以往數據，患者是否有機會醒來，概率有多大。”杭州師范大學醫學院教授、國際植物狀態與意識科學研究所所長狄海波正在致力于研究和普及對DOC患者的科學分類診斷，他堅信以往基于粗略分類得出的治療無效的結論，通過現在的科技手段將在細分患者后產生重大改變。

心里被困住的蝴蝶

影視作品中常常出現角色因意外變成了“植物人”，最終在某一天奇跡般地醒來，就像睡了一覺，并沒有什么大礙。但是現實往往比藝術作品殘酷得多，“植物人”覺醒的概率其實很低，即使恢復意識，也很難像普通人一樣。現實中大部分人對“植物人”的了解還是少之又少。“很多看起來沒有意識的病人并不是真正的植物狀態（vegetative states，VS），他們的大腦是有意識的，準確來說是意識障礙的一種。”狄海波介紹說，意識障礙包括：昏迷（閉眼，僅有反射行為）、無反應覺醒綜合征（以往被稱為植物人，眼睛能開閉但僅保留反射行為，unresponsive wakefulness syndrome，UWS）、最小意識狀態（具有明確但不穩定的存在意識的證據，minimally conscious state，MCS）。還有一類是需要鑒別的閉鎖綜合征，這類患者完全清醒，但由于不能表達，極易被誤認為是“植物人”。在狄海波看來，意識障礙概念的提出和普及，可以更好地區分患者，能夠在很大程度上減少誤診，后期也能采取更加有針對性的治療手段。

狄海波提到了法國暢銷書《潛水鐘與蝴蝶》的作者——ELLE雜志總編輯博比，1995年他因突發腦卒中而陷入深度昏迷20天。20天后博比蘇醒過來，他除了左眼瞼能動，身體其他的運動能力完全喪失。在之后15個月里，博比只靠眨眼來選擇字母，并把它們拼寫成一個單詞、一句話，完成最后的記錄。博比在書中寫道，“我的身體像是被困在堅硬的潛水鐘里動彈不得，但我的心靈卻如輕盈的蝴蝶一樣自由飛翔”。狄海波說，意識障礙的研究，最大的價值就在于準確地區分病人，找到與之相適應的癥狀，用科學的手段進行干預治療。那些被誤診為無意識的昏迷病人，內心說不定也住著一只自由飛翔的蝴蝶呢？

意識研究道阻且長

狄海波下定決心做意識研究源于一次普通的采訪。1993年狄海波于北京大學醫學部本科畢業后被分配到杭州師范大學醫學院工作。2001年開始師從神經生理學家陳宜張院士。讀研期間，陳宜張院士的博士后牽頭做了一項關于“白癡天才”武漢指揮家舟舟的研究，狄海波參與了對舟舟的腦功能研究和評估。舟舟當時是個小名人，有很多人來采訪，有一個中央臺的記者問狄海波，你用這個方法能不能評估一下我的朋友？狄海波詳細詢問之后才知道這個記者的好朋友昏迷了，他想知道對腦功能的評估方法能不能幫助朋友進行治療。“這句話對我的影響很大。”狄海波突然意識到合理使用科研手段也許對昏迷的病人有極大的價值。

觸動之下，狄海波的博士方向選擇了對昏迷病人的研究。陳宜張院士對他說：“你如果真的要做，文獻閱讀量一定要做到全國第一。”此后，狄海波開始瘋狂閱讀相關文獻，了解到比利時列日大學Steven Laureys教授是國際意識障礙領域的開創者。2004年，他與Laureys教授建立緊密聯系，其后分別于2007年、2009年和2013年赴比利時從事嚴重意識障礙博士后研究。2010年，狄海波籌建中國第一個意識障礙行業學會——中華醫學會高壓氧分會腦復蘇學組，擔任副主委和秘書長；同年成立杭州師范大學國際植物狀態和意識科學研究所，由他擔任所長，這也是中國高校中唯一的意識障礙研究所。研究所至今已經舉辦了8屆中比意識障礙論壇，中外人員交流40多人次，簽署了3個合作協議。在學會和研究所籌建過程中，狄海波與Steven建立起了深厚的友誼。狄海波說，Steven讓他充分認識到科學精神的重要性，要利用科技的手段來解決實際問題。

“電影里植物人蘇醒好像都是用來推動劇情的。”狄海波認為，在中國，對意識障礙的研究和關注還遠遠不夠。“昏迷病人最主要的康復是身體的康復、功能的康復，很少有人提到mind（神智）的康復。”從這個方面說，意識障礙的研究是比較邊緣化的。狄海波說，意識障礙是神經內科這本書中的第一個癥狀，可是在國內做這方面工作的人卻寥寥無幾，沒有在國際上有影響力的專家。

2015年，狄海波在神經科學大會論壇做了一個10分鐘的發言。“意識問題是神經科學的終極問題，其難以通過動物模型來解決，而長期處于意識障礙的昏迷后患者是意識研究的天然模型和最終檢驗。”狄海波在大會上說。意識研究意義重大，由它占據重要位置的“中國腦計劃”已作為重大科技項目列入“十三五”基礎研究專項規劃。這也讓狄海波對領域研究未來的前景充滿了信心。

蝴蝶終將飛翔

“如果是在幾十年前做意識的研究，大家覺得肯定是開玩笑，但是現在意識研究是非常熱門的研究方向。很多人說神經科學里最有可能獲得諾貝爾獎的方向，就是基于意識障礙臨床的意識研究。”隨著神經影像技術的發展，DOC患者的診斷、預判和治療等方面都取得了很大的進展。

“當然困難會有很多，但是方法總比困難多。”狄海波笑著說，做意識障礙臨床研究這么多年總有需要克服的困難，最重要的是要保持一種積極樂觀的態度。通過和Laureys教授的Coma Science Group（昏迷科學小組）合作，參考他們已經建立的一套以行為學評估結合客觀影像學的意識診斷體系，他目前也有了不小的收獲。狄海波秉承魯迅先生所說的“拿來主義”精神，創造性地利用比利時開創的診斷技術構建患者分類管理體系，對患者進行精準醫療。“我做意識障礙研究17年，與Steven教授合作15年，堅持實屬不易。合作的基礎是信任，更主要的是對這個學科的迷戀和對意識障礙相關問題的深刻認知。”

目前狄海波已發表意識障礙領域學術論文60余篇，在Neurology、BMC Medicine等頂級國際期刊上發表多篇文章，單篇SCI引用高達350次，獲得6項圍繞意識障礙的國家級基金，其中包括1項國家自然科學基金重點項目——“基于意識障礙臨床證據的后部皮層意識相關性研究”，這是康復領域唯一的，也是意識障礙唯一的自然科學基金重點項目。狄海波說，這對于一個地方性的師范大學來說，是件非常不容易的事情。他們的目的只有一個：讓意識康復真正登堂入室，讓中國康復從body（軀體）康復走向mind（神智）康復，并引進國外核心技術，改變中國意識障礙行業現狀。

除此之外，面對目前中國老齡化嚴重的問題，狄海波也有自己的擔憂，他說失能老人的極致就是植物人。“老人長年臥床，很多家庭因病致貧。”為此，他作為杭州市政協委員提出了長期護理險提案，“建立專門的機構去接收DOC患者，構建專業的隊伍和機構，用科學的手段和辦法，從身體和心理上減輕患者家屬的負擔。真正做到精準扶貧，科學扶貧。”

狄海波每次和患者們說起生與死的話題總是非常沉重，但他希望自己能成為那個釋放DOC患者心中蝴蝶的人，為他們找尋一點光明，讓他們心中的蝴蝶最終能夠飛翔。