“互聯網+程序化健康教育”對先心病介入患兒生存質量及家長遵醫行為的影響

許琴芳，楊道平

（蘇州大學附屬兒童醫院心內科，江蘇 蘇州 215025）

先天性心臟病（簡稱先心病）是指胎兒期心臟或大血管異常發育而導致的出生時即存在的先天性心血管畸形，是兒童最常見的一類心臟病，其發病率占活產新生兒總數的0.6%～1%[1-2]。心導管介入手術，是通過特殊的導管及裝置由外周血管插入到達所需治療的心血管管腔內，替代外科手術治療。隨著介入心臟病學的發展及系列新型封堵材料的開發，介入治療先天性心臟病的效果越來越好，也被更多的患兒及家長接受，逐步成為了主要治療手段，該術不僅能有效縮短患兒手術治療時間，減輕患兒治療過程中的疼痛，還能降低術后并發癥的發生率，減輕家庭及社會醫療負擔[3-4]。但據臨床觀察，接受介入治療的先心病患兒年齡一般較小，介入手術風險可受患兒疼痛、恐懼以及家長的焦慮情緒影響，增加了術后并發癥發生幾率，影響康復效果[5]。我科對接受心臟介入治療的198例先心病患兒圍術期及康復期實施“互聯網+程序化健康教育”干預模式，患兒生存質量及家長遵醫行為均發生明顯變化，現總結如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取江蘇省蘇州大學附屬兒童醫院心內科2018年01月～2020年06月實施心臟介入治療的378例先心病患兒，隨機分為對照組（n=180）和觀察組（n=198）。納入標準：（1）患兒臨床表現為心臟雜音，均經心電圖、X線及超聲心動圖確診符合先心病的診斷標準。（2）經出生篩查或體檢發現的先心病患兒，無其他重要臟器疾病；術前均經DR心臟三位片及心臟彩色多普勒確診，符合介入手術標準,全部患兒均在靜脈復合麻醉下進行介入封堵術[6]。（3）本研究均篩選患兒家長母親作為健康教育干預對象，可正常溝通交流，擁有4G智能手機，知情同意并自愿參與。排除標準：（1）排除合并感染性心內膜炎、瓣膜贅生物、嚴重肺動脈高壓患兒；（2）排除家長監護缺位患兒。對照組患兒180例，其中，男性96例，女性84例，年齡1～11歲，平均（5.12±1.32）歲；病種：房間隔缺損（ASD）70例，室間隔缺損（VSD）68例, 動脈導管未閉（PDA）42例。家長教育程度：初中文化86人，高中58人，大學36人。觀察組患兒198例，其中，男性104例，女性94例，年齡7個月～10歲，平均（4.97±1.15）歲；病種：ASD78例，VSD74例, PDA46例。家長教育程度：初中文化92人，高中65人，大學41人。兩組患兒及家長一般資料比較無明顯差異，差異無統計學意義（P＞0.05）。

1.2 方法

兩組患兒均在靜脈復合麻醉下，在超聲引導及DSA下選擇合適的封堵器，通過導管將封堵器推送到需要放置的位置，確定無殘余分流后釋放封堵器，將導管拔除，穿刺處彈性繃帶按壓止血。

1.2.1 對照組

患兒入院后，責任護士全面評估并制定護理計劃，通過口頭宣教、發放健康教育手冊及病室內視頻播放先心病介入治療知識，指導患兒家長學習掌握，并共同完成術前準備，以保證手術安全順利進行。術后督促和指導家長加強看護，防止患兒躁動造成意外傷害。患兒出院前，發放先心病介入術后康復相關注意事項的健康教育處方，術后半年內定期電話隨訪，督促患兒定期家長復診[7]。

1.2.2 觀察組

在對照組先心病介入治療圍術期護理基礎上，實施“互聯網+程序化健康教育”干預模式，病區內4G無線網絡覆蓋，由心內科醫護人員成立“先心病介入治療健康教育”微信管理群，通過微信群發送先心病相關疾病及介入手術治療知識，家長通過微信干預形式接受程序化健康教育。具體內容包括：（1）確定護理評估和診斷：患兒入院當天，責任護士即按整體護理程序對患兒家長實施程序化健康教育，首先對患兒進行全面護理體檢，向家長詢問患兒發病情況并做好記錄，結合醫療資料進行整理后確立護理診斷[8]。（2）制定、實施及評價程序化健康教育計劃：根據護理評估、診斷及患兒家長提供的信息，制定個性化健康教育計劃并組織實施，指導患兒家長通過微信群對發布知識進行學習，患兒圍術期及住院期間，宣教內容主要包括先心病的病 因及臨床表現，出現危急情況的急救處理方法，介入手術治療原則，術前術后及康復期后護理注意事項等，責任護士通過結合床邊宣教、小組講課形式實施健康教育，完成教育-評價-反饋-再教育全程健康宣教。提高患兒家長對先心病疾病知識的正確認知，化解其焦慮情緒，促進其對醫囑的正確執行，幫助其掌握正確的操作方法[9]。（3）出院前，責任護師再次對患兒進行全面評估，并制定個性化出院指導方案，將方案通過微信發送給患兒家長收藏，作為患兒康復期居家護理參照標準。（4）患兒康復期隨訪期間，微信群管理人員通過微信對患兒家長進行隨訪教育，線上答疑和互動，并組織患兒家長微信群內獲取信息并交流，互相分享居家康復護理經驗和心得體會，督促患兒家長按期復診并配合調查，根據測評結果給予強化指導，全面了解患兒康復情況及家長情緒狀態，以適當調整后續健康教育計劃。

1.3 觀察指標

（1）運用新英格蘭醫學中心健康委員會研制的普適性量表《兒童健康問卷》(CHQ 》[10]作為先心病患兒生存質量測量工具 ，該量表共分為生理領域、心理領域、情感和社會功能領域四個項目，每項目滿分20分，項目得分越高，提示患兒生存質量越好。（2）患兒家長先心病相關知識評定：于患兒出院前1 d運用我科自行設計的《先心病相關知識調查測試問卷》[11]對患兒家長進行測試考核，問卷包括心臟的功能、解剖位置、先心病病因、發病誘因、臨床表現、治療原則、護理要點、用藥知識、心理護理和應急處理原則10項內容，問卷由患兒家長填寫，護士長和責任護士共同評分，每項10分，總分100分。（3）患兒家長焦慮情緒測評采用William W.K.Zung編制的焦慮自評量表SAS[12]，SAS采用4級評分，將20個項目的各個得分相加即得，再乘以1.25以后取得整數部分，就得到標準分。劃界分為50分，標準分越高，癥狀越嚴重。本研究所采納判斷標準：50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，69分以上為重度焦慮。（4）遵醫行為評定：于患兒出院前1d和出院6 個月返院復查時，由責任護士向家長發放并回收和統計我科自行設計的《出院后遵醫行為問卷》[13]，問卷內容包括合理飲食、合理休息、運動量控制、服藥原則、急救方法五項，每項20分，總分100分。

1.4 統計學方法

運用SPSS 1 9.0 軟件進行數據分析，計量資料以（±s）表示，行t檢驗，以P＜0.05表示差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 兩組患兒介入封堵治療情況

兩組患兒介入封堵治療成功率100%，圍術期無并發癥的發生。術后制動12～24 h，常規使用抗生素三天，術后第一天復查心臟彩超，顯示封堵器位置、形態良好，無殘余分流，心臟聽診基本無雜音。術后1月，3月，6月復查心臟彩色多普勒，心電圖，均無異常。

2.2 兩組患兒出院前后家長先心病相關知識、遵醫行為及焦慮評分比較

患兒出院前1 d，兩組家長先心病相關知識評定及焦慮情緒測評結果存在明顯差異，觀察組家長知識評分明顯優于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），SAS得分明顯低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）；兩組遵醫行為問卷評分無明顯差異，差異無統計學意義（P＞0.05）；出院6 個月隨訪，觀察組患兒家長先心病知識、遵醫行為問卷評分結果均顯著高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05），SAS評分顯著低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患兒出院前后家長先心病相關知識、遵醫行為及焦慮評分比較（ ±s，分）

表1 兩組患兒出院前后家長先心病相關知識、遵醫行為及焦慮評分比較（ ±s，分）

組別 例數 先心病相關知識評定（分） 遵醫行為問卷評分（分） SAS（分）出院前1d 出院6個月 出院前1d 出院6個月 出院前1d 出院6個月對照組 180 39.39±7.31 44.15±11.36 51.47±8.54 57.03±8.12 65.69±3.23 62.30±5.12觀察組 198 53.16±8.14 80.53±9.46 53.52±8.69 82.87±7.45 51.67±5.21 43.47±3.35 t--17.2394 -33.9409 -2.3095 -32.2664 31.0778 42.6719 P-＜0.001 ＜0.001 0.0215 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001

2.3 兩組患兒出院前后生存質量比較

患兒出院前1 d，兩組患兒CHQ測評生理、情感、心理及社會功能各維度得分均無明顯差異，差異無統計學意義（P＞0.05）；出院6個月隨訪，兩組CHQ測評結果存在明顯差異，觀察組患兒CHQ測評生理、情感、心理及社會功能各維度得分均顯著高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.001）。見表2。

表2 兩組患兒出院前后生存質量比較（ ±s，分）

表2 兩組患兒出院前后生存質量比較（ ±s，分）

組別 例數 生理功能 心理功能 情感功能 社會功能出院前1d 出院6個月 出院前1d 出院6個月 出院前1d 出院6個月 出院前1d 出院6個月對照組 180 13.39±3.11 14.15±3.36 11.47±2.36 12.03±1.12 11.69±2.23 12.30±1.12 7.69±0.23 12.30±1.33觀察組 198 14.16±3.34 18.13±1.46 11.52±2.39 16.87±1.45 11.67±2.21 17.47±1.37 7.67±0.21 18.47±1.35 t- -2.3130 -15.1683 -0.2044 -36.0582 0.0875 -39.9309 0.8837 33.5376 P- 0.0213 ＜0.001 0.8382 ＜0.001 0.9303 ＜0.001 0.3774 ＜0.001

3 討 論

先天性心臟病（先心病）是指胎兒時期心血管發育異常引起的的先天性疾病，是兒童最常見的一類心臟病。目前，該疾病病因尚不明確，是遺傳和環境因素及其相互作用的結果[14]。先心病以介入或手術治療為主，介入治療是在X光或者超聲心動圖的引導之下，通過穿刺血管將相應的器材送到病變部位，進行對心臟的畸形封堵等矯治的方法，是目前心內科最常使用的治療手段。先心病患兒介入術患兒年幼者多，患兒存在心理發育不完善及自我心理調節能力差等特殊性，易受外界環境影響，圍術期及康復期需要家長密切監護及配合，方能保證手術治療效果和患兒安全。此外，患兒家長的先心病知識和遵醫行為及情緒狀態，都可能影響患兒手術治療及康復和生存質量，因此，依據整體護理理論對患兒家長實施程序化健康教育，需要得到高度重視[15]。

根據《“健康中國2030”規劃綱要》和《國務院關于積極推進“互聯網+”行動的指導意見》（國發〔2015〕40號）, 鼓勵醫療機構應用互聯網等信息技術拓展醫療服務空間和內容，構建覆蓋診前、診中、診后的線上線下一體化醫療服務模式，已經成為新醫改形勢下醫療行業“健康中國”信息化發展趨勢[16]。自2018年始，我院心內科作為先心病兒童介入治療特色診療科室，通過搭建互聯網信息平臺，面向先心病患兒家長開展了健康咨詢、健康管理服務，有效的促進了醫院、醫務人員與患者之間的有效溝通。通過“互聯網+程序化健康教育”干預模式是實施，患兒家長自入院第一天起就加入由心內科醫護人員成立的“先心病介入治療健康教育”微信管理群，通過微信群接受送先心病相關疾病及介入手術治療知識，了解患兒病情和治療進展，術前能配合護理人員充分做好準備，術后協同護理人員嚴密觀察患兒的生命體征，做好患兒安全管理，有效的保證了手術的順利進行，減少或者杜絕了并發癥的發生，促進了患兒盡早康復。通過程序化健康教育計劃的實施，出院后隨訪期間，患兒家長仍然能通過網絡平臺接受康復強化健康教育，患兒家長居家護理知識及技能明顯提升，保障了患兒術后生存質量。同時，患兒家長的遵醫行為也得到了明顯矯正，焦慮情緒得到明顯緩解。

綜上所述，通過“互聯網+程序化健康教育” 網絡平臺的構建，搭建起先心病患兒家長與與醫院，患兒家庭與家庭之間的全面支持平臺，患兒家長通過微信這一便捷高效的渠道獲得專業的信息并隨時可與專業的人員進行交流，有效緩解了先天性心臟病患兒及其父母的精神負擔，提高了患兒的生存質量，促進了家庭功能的完善，也有效減輕了醫務人員的健康宣教工作量。