從醫院出來了，然后呢？

呂婉婷

2019年12月6日，網絡歌手吾恩在微博上告知眾人，35歲的他已確診患有胃癌，此前無不良生活習慣，作息規律，注重健康養生，沒有家族病史。此時怨天尤人已無用，唯有做好最壞的打算，勇敢面對。

12月3日，南京一名48歲外賣員匆匆離世，在出租屋里暈倒時，外賣電動車還在屋外充電，廚房里的電飯煲，熱著飯和咸肉。豬肉太貴他舍不得買，咸肉是大姐特地帶給他的。

如果我們把鏡頭拉向全國大大小小的醫院，生死故事，將更加頻繁地上演。疾病和死亡對于我們每個人來說，并沒有遙遠得觸不可及。但我們幾乎都沒有勇氣說為死做好了準備，哪怕是正在面對生死考驗的人。

美國醫生阿圖·葛文德在《最好的告別》中，反思美國醫療體制和文化都建立在微小的治愈的可能性之上。實際上，現代醫學遠遠沒有那么偉大，我們能夠健康活著，更多依靠的是自身免疫力，而非人為藥物干預。現代醫學只不過幫助我們控制疾病發展，提升生活質量。

“偶爾治愈，常常幫助，總是安慰。”這是美國醫生特魯多的墓志銘。1884年，他在美國建立了首個肺結核療養院，而他本人已于1857年在醫學院求學期間，確診患有肺結核。1857年，距離1943年美國微生物學家瓦克斯曼從鏈霉菌中析離得到抗結核桿菌的鏈霉素，還有將近一個世紀。

疾病乃人生常態，但治愈不是。在中國，每10個人中就有一個人患有糖尿病，每4個人中就有一個高血壓患者，一個人一生中有22%的概率罹患癌癥。癌癥尚待攻克，高血壓等慢性病需要終生服藥，即便像感冒這樣常見的病癥，擊敗它的也是人體的免疫系統，而非人類自制的藥物。

不幸陷入與疾病鏖戰之中的人，會以健康人無法體察的痛苦，認清現代醫學神話背后的現實。人類遠沒有偉大到將疾病和死亡握于手掌心——控制疾病發展，維持病人生活質量，延長病人壽命，這是現代醫學應對生死之痛時所能盡的全部微薄之力。

疾病的故事，不應只有重大研究進展、重大疾病攻克等宏大主題。在等待現代醫學救治的龐大群體中，有太多像特魯多一樣的病人，不知道治愈的希望，距離他們還有幾個世紀。

近年來出版的醫學人文作品，大多從“敘事醫學”的呼吁出發，以醫生的視角進行觀察書寫，對生死觀加以探討。但那些在“生死門”前掙扎的患者和家屬，那些與可怕疾病共生的人，他們的每一個故事，才真正濃縮著無數人的一生。

包括那些不知道明天和死亡哪一個會先到來的患癌年輕人，那些為了尊嚴縫補義乳內衣的乳腺癌術后患者，那些患有閱讀障礙和多動癥、卻被教育體系冷酷地打上笨與壞標簽的孩子……

抗癌漫畫家丁一醬曾經與《大魚海棠》出品方在一次動畫比賽中成為對手，十幾年過去了，對手堅持了夢想，而他輸給了現實。“假如人生只剩下10天時間，你要做什么？”“有無線路由器嗎？”他問。人生的結尾，他想做一場直播。

“癌癥移民”石家從山西小城到北京為孩子石澤洋治白血病，14歲的石澤洋渴望回到學校，家里咨詢過北京小湯山的一所初中，借讀費要10萬元。合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓癌癥移民為難。

站在醫院附近中學門口張望的石澤洋說：“媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了。”“那你想做什么？”“做只國寶大熊貓吧。”

無數人生的碎片，拼湊出一個還未面臨生死的人所無法想象的世界，如萬花筒一般的鏡面反射著錯愕、恐懼、勇猛、堅強、無奈……一張接一張單薄的檢查單，數據里印著生死。疾病和死亡用一種“持續的牽引力”，將所有人和事拖進嘆息聲里，思考“是選擇生，還是選擇死”的難題。

疾病和死亡，不只是個體層面的事情。它事關一個國家的資源分配、利益抉擇，也事關社會觀念變遷和文化思考。

疾病與死亡，不可避免地要與金錢和資源發生關系。“治病窮死，不治病死”，至今仍然是很多人面臨的難題。衛生經濟學里有一個名詞“災難性醫療支出”，指一個家庭的自付醫療費用超過家庭可支付能力的40%。據《柳葉刀》2011年數據顯示，中國災難性醫療支出的發生率為12.7%，意味著有1.73億人因治病陷入困境。

在醫保不能解決所有問題的當下，互聯網眾籌為艱難的人們開啟了一扇窗。但在講求眼球和流量的世界，動人的故事才能讓公眾為之埋單。今天的互聯網眾籌，雖然讓每個人都有了獲取他人關注的渠道，但籌款不是一件容易的事情。

就像要為白血病兒子募集20萬元的韋光敏，募集一個半月以后，籌款剛剛超過8000元。而2016年羅爾的一篇文章，在48小時之內為患有白血病的女兒募集到超過200萬元的捐款。韋光敏努力回想兒子故事的亮點——留守兒童、做過課代表、懂事……“摔斷過手，算嗎？”幫助韋光敏寫求助文案的孫映輝嘆了一口氣，韋光敏的孩子14歲了，大孩子不如幼童招人憐愛。

當有限的資源可以換命，我們該作何抉擇？

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社會文化對患者生存空間的壓迫，這些故事往往隱含對疾病的標簽化和污名化。如“乳房缺失”成為一種“殘缺”的象征，中國每年有20萬例患者接受乳腺癌治療，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的醫生說：“在中國，明目張膽地關心女人乳房的問題，就如同關注他人性生活的質量。”

又如患有閱讀障礙和多動癥的孩子，容易被打上笨和不乖的標簽。患有多動癥的孩子則難以集中注意力，成績不如別人。有位小男孩因為患有多動癥，被頂不住教學壓力的老師屢次責難，為了讓老師喜歡他，沒能力改善學習的孩子在學校努力擦黑板，有一次回家他情緒低落，眼里含著眼淚說：“老師不讓我擦黑板了。”

當整個社會都在著急向前，當飛速運轉的體制將人與人之間的溫暖異化為社會機器的潤滑劑，那些不幸被疾病纏身的人，該如何實現活著的尊嚴？

太多這樣的問題，我們還給不出答案。只能把真實世界的復雜擺在大眾面前，把思考的機會擺在大眾面前。無論未來何去何從，期待沒有人再成為“效率機器”的棄子，期待每一個人面對生死，一時不免慌亂，但不會終生遺憾。