精神障礙患者參與職業康復訓練真實體驗的質性研究

毛英瑩 潘宇鴻 楊金偉 李英麗 呂雨梅 路文婷 梁健

(哈爾濱醫科大學大慶校區護理學院，黑龍江 大慶 163319)

精神疾病常使得患者遺留社會功能缺陷，造成沉重的經濟負擔，嚴重影響其生活質量[1]。因此，精神疾病的治療目標已不僅局限于控制精神病性癥狀，還應促進其康復，提高生活質量，使患者重返社會，社會功能是評定精神疾病預后及康復的重要指標。多項研究[2-3]表明，職業康復訓練可減輕患者精神病癥狀，減少復發率及死亡率，利于社會功能恢復。然而，目前研究多以量性研究為主，常忽視患者的主觀體驗。因此，本研究采用質性研究方法，深度挖掘精神障礙患者參與職業康復訓練的心理體驗，以提高患者生活質量，完善職業康復訓練，使精神障礙患者早日回歸社會。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用滾雪球取樣方式，選取2018年3-5月哈爾濱市精神專科白漁泡醫院參與職業康復訓練的住院精神障礙患者為訪談對象。納入標準：(1)年齡18～60歲。(2)根據ICD-10診斷標準[4]確診患有精神疾病，且處于恢復期(精神病性癥狀基本緩解或部分存在，簡明精神病評定量表總分<30 分)，自知力恢復。(3)從事本工作時間>3個月。(4)具備正常溝通交流能力。(5)自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標準：病程≥10年且嚴重衰退，無法進行有效言語交流；嚴重腦、軀體疾病及精神活性物質濫用者。樣本量以受訪者資料重復出現，資料分析不再出現新主題為標準，本研究訪談至C14時資料達到飽和，不再有新的主題出現，故樣本量為14。訪談對象的一般資料，見表1。

表1 14例研究對象的一般資料

1.2方法 研究以描述性現象學研究方法為指導，首先由2名經過統一培訓的研究者(1名精神心理研究方向的碩士研究生和1名心理學副教授)告知研究對象研究目的，征得其同意后，選擇較安靜的環境下進行訪談，并進行同步錄音，再將錄音資料轉錄為Word文字資料存檔。為保護其隱私，研究結果采用匿名方式，用Colaizzi分析程序法對文字資料進行要素提取，編碼和歸納。訪談提綱如下：(1)從事這份工作的感覺和感受是什么？(2)從事這份工作前和現所從事工作的對比體驗有哪些？1例對象訪談1～2次，1次20～30 min，平均23 min。哈爾濱市精神專科白漁泡醫院采用三級管理模式，即醫生根據患者病情康復程度及社會功能恢復程度等核心指標對其進行評估分級。一級：病情較重、社會功能嚴重受損的患者，進行封閉病房管理；二級：病情恢復較好、社會功能輕度受損的患者，進行半開放病房管理(經過請假可自由出入病房與工作場所，醫院為其提供如保潔、保安、寢室長等低水平要求的工作崗位，并給予代幣卡作為報酬，該卡可在醫院內部商店消費使用)；三級：病情基本恢復、社會功能基本正常的患者，進行全開放管理(醫院為其提供專門宿舍，即“陽光家園”，節假日可回家，醫院還為其提供與社會工作近似的工作崗位，并給予工資報酬)。

1.3質量控制 訪談過程中研究者耐心傾聽，避免使用引導性和暗示性語言，鼓勵訪談對象提供已述事件的更多細節；為避免打斷其思路，研究者記下關鍵詞，在訪談結束前再次提問進行補充，非語言溝通內容及時記錄于筆記本中；資料整理后及時向訪談對象確認其真實性；成立研究小組，對分析后的資料進行審核。

2 結果

對14例參與職業康復訓練精神障礙患者的訪談資料進行反復比較、總結，最終歸納出心理體驗為4個方面。

2.1情緒情感體驗

2.1.1正性情緒 (1)感受到了好心情。C1：“心情好，沒啥感覺，就是一天天高高興興的”；C7：“得到了樂趣，搓澡的時候，和其他搓澡工一起互相開開玩笑”。(2)感受到工作來之不易，所以很珍惜。C5：“回家后擔心不行，也擔心失去崗位，怕換新人”；C9：以前找過工作，不合適，總被炒魷魚，三天兩天就不用了，現在珍惜，努力得干”。(3)感受到主人翁和歸屬感。C1：“看著醫院、縫紉組擴大，覺得自己也是安慰，希望醫院進步，1周在這5 d覺得以這為主，心以這兒為重，拿這兒當大半拉家了”。(4)對未來充滿希望感。C6：“現在有工作了，對未來有信心”。

2.1.2負性情緒 (1)擔心工作會出錯。C5：“開始緊張，怕收錯錢，1 d倉買收入200～300元或者400元也怕徒弟出錯”。(2)擔心被領導批評，覺得緊張。C2：“干活兒不那么放松，怕干不好被批評，以前干活有人監督，覺得緊張”。(3)感受到工作不容易。C7：“夏天搓澡那屋特別熱、遭罪，剛擦的玻璃被甩上水了，馬上還得擦，不容易”；C8：“難，本身是病人，面對的人是病人，自己有毛病，干活不如正常人準確、出色”。

2.2自由體驗(時間、空間、行動、經濟) (1)職業康復訓練可使自己能自由靈活的安排時間。C9：“以前06∶00洗臉、吃飯，現在07∶00起床，08∶30上班，中午還可以睡會兒懶覺”；C12：“作息時間規律，看書時間多了，豐富自己，股票、道德經啊，很多的書，調(整)藥后我可以不睡午覺”；C13：“比不自由出入好多了，在上面不讓抽煙，膩歪，在這好多了”。(2)活動空間擴大了。C4：“在療科(病房)待時間長不行，空間小”；C11：“活動范圍擴大了”。(3)可相對自由的支配零用錢。C8：“收入150元(1個月)，花著方便”。(4)感受到出入行動更為自由。C11：“現在可以自由出入回家，這樣挺好”。

2.3人際互動體驗

2.3.1人際比較的優越感 (1)感受到來自工友間比較的成就感。C5：“我現在開800元1個月，在全院工資排第一(指參與職業康復訓練患者群體中)，倉買一號樓一天收入200～300元，都沒我賣的多”。(2)感受到了來自沒有參與職業康復訓練患者的羨慕。C6：“病友她們都羨慕我，(點頭，眼睛注視著我)感覺很驕傲，和正常人一樣”。(3)感受到優越感。C9：“(病房)環境是那種大幫的，一人一個衣柜不夠用，現在(住在“陽光家園”)(我)有單獨衣柜，很幸運”。

2.3.2人際支持的溫暖感 (1)感受到來自工友和領導支持的溫暖。C3：“同事關系挺好，院領導都挺照顧的”；C6：“現在工作也會犯病，領導(部門領導)會讓我回去休息一會，調整后繼續工作，領導很支持我”。(2)感受到被接納感。C6：“這里更被包容，病友們、醫生、護士都知道我的情況”。(3)因參與職業康復訓練，感受到來自家人的支持。C9：“在家找不到(工作)心情不好，家里人就很奇怪，為什么找不到工作，和家人關系就不好，現在(指參與職業康復訓練)證明你(我)不是游戲人生，家人就高興，尤其是我爸，不管(掙)多少錢(他)就高興”。

2.3.3人際接觸的擴大感 感受到因參與職業康復訓練而增長了見識。C3：“以前不出門兒，現在可以接觸院領導”；C4：“見大事面，接觸人多了”；C14：“接觸更多的正常人，而不是病人”。

2.4自我意識提升 (1)感受到來自工作的充實感。C1：“就一天過得老充實了，現在感覺不累，一天天忙忙叨叨的”。(2)感受到了責任感的增強。C2：“拖地干活時想著弄亮一點”。(3)感受到工作帶來的價值感。C8：“不管錢多少，實現人生價值一點”。(4)能夠體驗到自我成長和進步。C7：“加強了對于微機、計算器使用的提高，熟練機械化，現在是計算機時代要跟上形式”；C10：“現在覺得比以前成熟了，和領導關系好”。(5)感受到工作能暫時忘記自我世界中煩惱的體驗。C3：“干活兒忘掉愁事，圈著亂尋思事兒”。

3 討論

3.1職業康復訓練可建立有效的情感支持系統 職業康復訓練賦予患者較大社會空間和較多社會參與機會，使其呈現在社會情景中，滿足部分社會動機的需求，并產生社會性情緒情感。本研究顯示，患者在工作中體驗到了開心情緒，并產生珍惜、主人翁與歸屬感、希望感等情感，這些情緒情感相互交織、互相促進。部分患者在工作制度要求和工作評價壓力下，因智力、體力和自我效能方面的個體差異而感受到緊張感、擔心感、艱難感，但仍嚴謹工作，因適度緊張和擔心感有助于提高患者社會功能水平，促進社會工作規則的學習與適應。有研究[5-6]顯示，70%的患者認為工作是重要的人生目標，工作可為精神障礙患者帶來積極影響，使其情緒穩定，良好工作狀態可促進經濟、社會和心理健康，即使對嚴重精神障礙患者亦是如此，與本研究結果一致。

3.2職業康復訓練為患者提供良好的康復環境 精神科病房多為封閉式管理，且患者長期住院，與社會群體隔離，重返社會尤為困難[7]。張凌芳等[8]研究結果顯示，開放式管理模式對改善精神分裂癥患者病情，維護其基本生活技能和人際交往能力、延緩社會功能衰退具有重要作用。本研究中職業康復訓練模擬社會情境，作為員工，患者被醫院官方賦予相應的權利、責任和義務。相較于封閉病房，參與職業康復訓練的患者能強烈體驗到對自由(時間、空間、行動、經濟)失而復得的主觀感受，而主觀感受有利于患者增強自我掌控感、提升應對疾病信心，也能部分降低病恥感，有助于社會功能恢復。

3.3職業康復訓練為患者提供更多的支持性資源 工作幫助患者拓寬交往面，形成新的人際關系，如同事關系、領導與下屬關系等，部分參與職業康復訓練患者感受到來自領導、醫護人員及同事的支持、鼓勵和接納，也能感受到人際接觸面的擴大感。康蘭英等[9]研究顯示，良好的社會支持對精神分裂癥患者社會功能的恢復具有促進作用。工作能體現人的社會參與度、價值感和病情康復程度，參與職業康復訓練可使患者家屬改變對患者的消極態度，使其感受到來自家人的支持和接納，從而降低了自我貶低感。孫穎等[10]研究結果顯示，良好家庭氛圍對患者的預后有重要影響。本研究中職業康復訓練使參與者獲得患者和員工的雙重角色，員工角色使患者感受到地位的提高以及在醫院管理體制中位置的提升，與封閉病房患者相比，參與職業康復訓練的患者可感受到人際比較的優越感和被羨慕感，因工作效果評價的可見性和可比性，如酬金多少、受表揚次數等，使患者感受到工作競爭帶來的成就感。

3.4職業康復訓練有利于提升患者自我意識 自我意識又稱自我概念，是人類對自身的認識，包括自我認知、自我體驗和自我調控。本研究中，職業康復訓練使患者在工作中有更多機會展示自我才華，體現自己對他人的積極作用，擺脫虛無感，得到人際反饋和認可。該社會情景中的自我呈現需統一協調的自我概念來支配，印象管理是基于自我概念的社會呈現，是人社會功能重要的組成部分。工作環境中的人際反饋能夠使患者澄清和明確自我認知，使自我評價更理性和客觀，進而獲得成長成熟感；工作技能的提高使患者體驗到進步與發展的感受；工作的制度要求和效果評價使患者體驗到自我管理壓力，增強責任主體意識，體驗到責任感；工作對時間和任務的制度安排，能使患者將注意力投入到工作任務中，暫時從自我消極信息的關注中解脫，產生忘我感和充實感；工作結果的積極社會影響，可使患者產生價值感和意義感等積極的自我體驗。有研究[11-12]表明，代幣激勵患者在康復訓練過程中獲得精神和物質獎勵，產生價值感，滿足自我實現的高級需要，增強其參與康復訓練的積極性，有效提高社會能力、工作能力和生活質量，社會適應能力得到加強 。

精神障礙患者因疾病本身帶來的社會功能缺陷、病恥感、社會歧視、動力缺乏等原因，就業問題仍面臨困難，為解決就業問題，首先應呼吁社會消除對精神障礙患者的偏見和歧視,為其提供更多的社會支持，醫院、社區、社會保障等部門通力合作，以提供更完善的就業管理模式，為精神障礙患者提供就業平臺；定期為患者家屬開展針對家庭支持、就業指導方面的主題講座。其次，對于處于職業康復訓練的精神障礙患者，醫院可將其在本院的職業康復訓練作為能否正常回歸社會參加工作的過渡性檢驗。經一段時間考核，醫院可組成專家組評估其能否出院，如病情恢復穩定、社會功能恢復良好，應囑其出院，以防止發生“溫室花朵效應”。對于無出院意愿且工作能力得到醫院認可的精神障礙患者，可考慮給予正式合同制員工待遇，如簽訂勞動合同、繳納社會保險、提高相關待遇等，以使職業康復訓練與社會環境無縫對接，更加真實完善。最后，建議其他精神專科醫院的開放性病房可采取分級評估進行管理，對恢復較好患者，可及時轉移至開放性更高的病區進行較為自由化的管理，對病情較重、不適合開放管理的患者，也應對其封閉性病區進行相對自由化的環境建設，如拓寬病房，建設較為寬松的活動區并配套活動項目等。