自閉癥兒童及家庭社區接納的現實困境與突破策略
——基于無錫市3個社區的調查研究

劉艷霞，孫小悅

（華東理工大學社會工作系，上海， 200237）

一、研究緣起

國家統計局2006年發布的《第二次全國殘疾人抽樣調查主要數據公報》顯示，截至2006年4月1日，我國6—14歲學齡殘疾兒童為246萬人，占全部殘疾人口的2.96%，并首次把自閉癥列入精神障礙殘疾范疇中。[1]《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，中國預計有超過200萬的0—14歲自閉癥兒童，且數量呈上升趨勢，情況不容樂觀。自閉癥是一種終身性的發展障礙，具體表現為交流障礙、社交互動障礙及出現有限的重復行為或興趣。[2]Marian Sigman在1994年出版的著作中這樣形容自閉癥的孩子：“他們(自閉癥兒童)就好像生活在一個個玻璃罩里，人們看得見他們，卻無法和他們溝通交流，無法走進他們。就好像只要把玻璃罩打碎，就會有健康正常的孩子從里面走出來。”[3]由于先天存在的社交障礙，自閉癥兒童很難像普通孩子一樣理解外界環境的變化、明白指令，同時鮮有患兒之間的相互交流與玩耍。也正是這個原因，在對自閉癥兒童進行康復訓練的過程中，如何讓他們更好地融入社區、融入社會，一直是自閉癥兒童治療康復領域非常關注的問題。

在自閉癥兒童社區融合方面，美國較早開始相關研究，并制定了一系列保障包括自閉癥患者在內的殘疾人權益的相關法律法規，推行實踐多樣化的社會融合教育模式，其中《抗擊自閉癥法案》(2006年)和《擴大對自閉癥患者承諾的法案》(2007年)這兩部法案建設性地提出了自閉癥兒童的幫助和保護計劃，要求提高自閉癥兒童的社會支持。在此之后，自閉癥兒童通過自閉癥代理機構委員會制定的計劃，能夠從社區居民中獲得包括經濟、精神等在內的支持。[4]

我國對自閉癥這一疾病的研究起步較晚，直到20世紀80年代，國內才出現第一起自閉癥患者的病例研究。[5]但是，國內自閉癥社區融合領域吸收了“全納教育”的理念，不斷反思先前沿用的隔絕式院舍化特殊教育模式對自閉癥兒童可能產生的不良影響，逐步形成了一套有自己特色的“社會融合教育”理念，嘗試通過家庭、社區、幼兒園及學校這四塊的融合教育，使自閉癥兒童嵌入到社會有機整體之中，實現自閉癥兒童的社會化。因此研究社區居民對自閉癥兒童及其家庭的接納情況以及影響因素，對于改善自閉癥兒童及其家庭所處的社區系統、促進自閉癥兒童的發展，具有極其重要的現實意義。

二、文獻回顧

國外學者發現，由于缺乏社交互動，自閉癥患者承受著各種各樣直接和間接的后果。首先，自閉癥兒童經常表現出一種與同伴進行社交互動的渴望。與正常同齡人相比，自閉癥兒童常表現出社會支持的缺失和強烈的孤獨感。[6]然而，當自閉癥兒童與正常同齡人在同一間主流教室時，自閉癥兒童和青少年往往更容易受到同伴的排斥。此外，以往研究證明，自閉癥兒童社交能力的缺乏是導致其學業成績和職業成就不良的直接原因。[7]隨著年齡的增長，自閉癥兒童對自身社交障礙的意識會越來越強烈，而由社交缺失所激發出一系列的情緒和焦慮癥等問題也會越來越明顯。

對于大多數自閉癥患者而言，缺乏社交興趣并不是導致他們社交缺失的原因。缺乏適宜的社交能力以及度量適時運用社交技巧的能力才是問題的關鍵。[8]鑒于自閉癥兒童難以習得社交能力以及缺乏積極的同伴互動機會，對其以小組的形式進行培訓不失為一種合理的介入方式。對自閉癥兒童進行社交能力培訓(social skills training)是目前治療童年障礙較為有效的方式，在治療社交恐懼[9]、特殊的學習能力障礙[10]等領域都取得了有效的成果。除對自閉癥兒童進行直接培訓外，同伴中介模型則是一種間接的介入方式，[11]通過培訓同伴以促進他們與自閉癥兒童交往。后者在學齡前自閉癥兒童中取得顯著效果，但在學齡兒童群體中尚未測試。

自閉癥不僅給患者個人帶來影響，也會給家庭中的每一個成員帶來持久的影響。[12-13]如自閉癥兒童的家人往往要按照自閉癥兒童的需求規劃日程和活動，他們很難像常人一樣安排自己的日?；顒雍蜕缃换顒?，因此自閉癥兒童的家人在社交方面會受到很多限制。[14]社會支持可以緩沖照顧自閉癥兒童的父母壓力。國外的研究結果表明，隨著社會支持知覺的提高，家庭適應性會隨之提升，同時父母的壓力降低。[15]

國內對自閉癥兒童及家庭社區接納進行研究的學者中，譚國坤、陳沃聰提出，從社會支持角度關注自閉癥兒童，不僅要研究自閉癥兒童本身，更要將目光投向以自閉癥家長為代表的自閉癥兒童照顧者，關注其所受到的“親職壓力”。[16]黃辛隱、張銳等人發現，自閉癥兒童家長非常急需包括在經濟、專業知識等方面的相互交流以及心理方面的疏導。[17]就如何建構自閉癥兒童及家庭所需的社會支持，杜元可對10位江浙地區的自閉癥兒童照顧者進行調查，提出從政府支持、動力系統構建、社工介入者幾個角度建構社會支持網絡；[18]張莉萍、范志挺提出社會要從社會福利體系、機構康復和家長角色轉變者這三個方面對自閉癥兒童家庭提供保護，進而聯合自閉癥兒童家庭推動機構建設，從而推動建立自閉癥兒童和家庭的支持體系；[19]馬廷慧更是明確提出，隔離或者庇護性訓練都只是自閉癥兒童康復過程中的一部分，自閉癥患者最終都應該回歸到社區中，[20]因此必須采用多元化的教育方式改善大眾對于自閉癥兒童的觀念，建設有助于自閉癥兒童融入的社區環境。

綜合國內外學者對于自閉癥兒童及家庭的社區融合研究，筆者發現已有的研究主要討論如何構建自閉癥兒童與家庭的社會支持網絡，如何提升這類家庭的社會資源獲取情況，研究的主體主要是自閉癥兒童及家庭，對社區居民在自閉癥兒童社區融入中所扮演的角色以及可能由其社會分化帶來的融合接納差異的研究還不豐富。另外，到目前為止，對自閉癥兒童及家庭需求的系統性調查研究也十分有限。Tao采用系統視角探索了自閉癥兒童家庭的需求，發現家庭對有關教養和教育、專業護理及心理支持的需求較多。[21]Uang在調查中發現，社區中的社會服務及針對兒童的日常生活技能培訓是自閉癥兒童母親的主要需求。[22]由于對自閉癥兒童進行直接能力培訓是在非自然場景中進行，本研究將重點探索如何從外部環境提高對自閉癥兒童及家庭的社會支持。具體而言，本次研究將從社區居民的角度探討其對自閉癥兒童的認知、自閉癥兒童及家庭的接納情況以及影響因素進行分析，并提出相應的對策和建議。

三、研究設計及結果分析

(一) 研究設計和分析方法

基于文獻研究，本次研究設計了《自閉癥兒童的社區融合程度調查》問卷，問卷主要包括居民個人對自閉癥的了解、居民個人對自閉癥兒童及家庭的態度等內容?？紤]到調查對象的特殊性，本研究重點選取了無錫市3個存在自閉癥兒童家庭的社區居民作為調查對象。課題組在無錫市3個社區發放了調查問卷300份，回收問卷293份，問卷回收率97.7%，有效問卷268份，有效率91.5%。

為了解自閉癥兒童家庭在社區中的社交情況及其被接納的程度，本研究使用描述性統計和多元回歸對數據進行分析，所有分析通過SPSS22.0完成。

(二) 結果分析

1. 樣本情況

表1總結了樣本的基本信息，樣本包含男性160名，女性108名。大多數受訪者年齡在19—60歲；30.9%的樣本取得大專及以上的學歷；61.2%的受訪者已婚，27.6%的受訪者未婚。

表1 樣本基本信息

2. 社區居民對自閉癥兒童及家庭的接納現狀

(1)社區居民與自閉癥兒童及家庭的接觸情況(見表2)。本次調查涉及的268位調查對象中，只有32人知道自己所在的社區中存在自閉癥兒童家庭，僅占樣本總數的11.9%；有三分之一的居民肯定回答不知道社區中存在自閉癥兒童家庭；還有超過一半的居民選擇說不清。而在是否接觸過自閉癥兒童家庭的問題上，僅有10個調查對象表示曾經接觸過自閉癥兒童家庭，僅占到樣本總數的3.7%。接觸過自閉癥兒童的居民，主要是通過工作(5人次)接觸到自閉癥兒童；僅有2人因為“居住較近”接觸過自閉癥兒童。因此，實際上對于社區中存在的自閉癥兒童，只有2個調查對象接觸過。

表2 社區居民與自閉癥家庭的交往方式

在問及是否有朋友來自自閉癥兒童家庭時，10個曾經接觸過自閉癥兒童家庭的調查對象中，只有4個選擇了“是”。但是，這4人中認為自己和來自自閉癥兒童家庭的朋友關系比較好的只有1人，另外3人都表示關系一般。社區居民和自閉癥兒童家庭的成員的交往，主要集中于聊天、吃飯這兩種方式。

(2)社區居民對自閉癥兒童及家庭的支持情況。就是否會幫助自閉癥兒童及其家庭這一問題，調查顯示，有70位社區居民明確表示愿意幫助自閉癥兒童及家庭，占樣本總數的26.1%；有11.9%的居民明確表示不會幫助；10.8%的居民表示說不清自己是否會幫助；有超過半數(51.1%)的居民認為，自己會視情況而定是否要向自閉癥兒童家庭提供幫助。在各種形式的幫助中，居民更愿意提供信息，例如孩子的醫療康復信息、父母的工作信息等(64.2%)，其次是提供經濟援助(53.4%)。居民對于提供包括照料自閉癥兒童在內的看護服務的意愿較低。

(3)社區居民對自閉癥兒童及家庭的接納情況。調查顯示，在日常交往中居民愿意向自閉癥兒童及家庭提供幫助，但是當涉及子女問題時，大多數已婚居民不同意自己的子女與自閉癥家庭的孩子進行接觸(91.3%)，也少有愿意邀請自閉癥兒童來家中做客(76.7%)、與他們一起過節(69.2%)。由此可見，社區居民雖然在態度上認為自己愿意幫助自閉癥兒童及家庭，但是實際上在子女問題上卻無法妥協，選擇遠離自閉癥兒童。而當被問及為何不愿意子女同自閉癥兒童進行接觸的時候，大多數選擇不愿意的居民最大的擔憂是孩子的安全問題(61.7%)。

3. 自閉癥兒童及家庭社區接納的影響因素

課題組采用一般線性回歸方法就影響社區成員接納自閉癥兒童及家庭的因素進行剖析。其中，年齡、性別、受教育程度、接觸機會(是否接觸過自閉癥兒童及家庭)為自變量，“社區居民是否愿意接觸自閉癥兒童及家庭”為因變量(見表3)。

表3 社區居民接納態度回歸結統計表

回歸結果顯示，年齡、是否有接觸自閉癥兒童家庭的經歷這兩個因素會影響社區居民的態度。年齡這一變量的非標準化回歸系數是-0.102，表明年齡越大的社區居民，對于自閉癥兒童及家庭的接納程度就越低，越年輕的社區居民，對自閉癥兒童及家庭的接納度越高。接觸機會這一變量在模型中檢驗顯著，表明在其他條件不變的情況下，居民與自閉癥兒童及家庭接觸的越頻繁，其對這一類家庭的接納意愿就越高。

回歸結果顯示，受教育程度對接納度的影響不顯著，不同文化程度的居民對自閉癥兒童及其家庭的接納程度沒有顯著差異。另外，性別因素的檢驗也不顯著，表明不同性別社區居民對自閉癥兒童及家庭的接納意愿沒有差異。

四、結論與建議

(一) 結論

基于無錫市三個社區的調查分析，課題組發現自閉癥兒童及家庭的社區接納情況不容樂觀，存在著嚴重的現實困境。社區居民受到自身文化背景、社會背景的影響，對于自閉癥這一疾病存在著一定的認知偏差，居民對于自閉癥的成因、表現等都還不太了解，對于自閉癥的認知還停留在自閉癥可能會傳染給健康兒童的錯誤印象上。這種偏差使得社區普通居民對于自閉癥兒童及家庭的態度是敬而遠之，甚至對自閉癥兒童及家庭存在著畏懼心理。這直接影響到他們接觸自閉癥兒童的意愿，甚至有子女的家庭對子女接觸自閉癥兒童這一行為心存恐懼。因此，社區居民能夠接受自閉癥兒童及家庭作為鄰居，但是不愿意自己的子女同自閉癥兒童接觸；如果要接觸，方式也主要集中在經濟援助上，而不會與自閉癥兒童家庭建立直接的、面對面的聯系。但是，回歸結果的檢驗顯示，社區居民同自閉癥兒童及家庭接觸機會越大，兩者發生互動的概率越高，其接納意愿和態度就越高。

(二) 建議

國外大量的科學研究和實踐表明社會支持對自閉癥兒童及家庭的發展有重要的意義，可以通過提供全方位的社會支持作為自閉癥兒童及家庭突破社區接納現實困境的重要策略。國外的經驗對構建我國自閉癥兒童的社會支持體系具有重要的啟示。在美國，自閉癥兒童主要在普通班級中接受教育。融合教育在促進兒童的學習和社交能力方面都取得了極大的成就。研究者發現，自閉癥兒童進入普通學校和班級后智商水平及語言能力都有顯著的提高。[23]

我國在1988年頒布的《中國殘疾人事業五年工作綱要》中提出了允許視力障礙、聽力障礙和智力障礙的學生“隨班就讀”。目前我國有以上障礙的兒童青少年隨班就讀率達到80%。由于缺乏對于自閉癥兒童教育的相關指示或規定，目前大約只有10%的自閉癥兒童能夠在普通學校接受教育。[24]我國目前尚未形成全面接納的融合教育氛圍，資源、經費和硬件設施都有所不足。另外，社會對自閉癥的相關知識了解甚少，在接納自閉癥兒童及家庭的過程中缺乏心理上的準備和實踐上的應對策略。融合教育的最終目的是促進自閉癥兒童的社會融入，針對我國促進自閉癥兒童的社會融入主要有四項建議。

1. 構建友好的社會氛圍

根據本研究結果可以看出，社會對自閉癥兒童及家庭的接納氛圍對提高自閉癥兒童的社會融合具有重要影響。為了讓自閉癥兒童參與正常的學習和社交生活，我們應加強有關自閉癥知識的普及工作，不僅應注意拓展社會接納群體的寬度，也應該注意提高公共教育中關于自閉癥知識的專業性，包括如何用實際行動支持自閉癥兒童的學習和生活等能力。

2. 提供全面的社會支持

家庭、學校和社區是自閉癥兒童生活的主要場域，這些場域中的每一個人都應該參與到自閉癥兒童的社會融合中來。首先，自閉癥兒童的家長應支持孩子參與融合教育、逐漸步入社會生活。其次，自閉癥兒童所在的班級和學校中，教師、行政人員及校長都應該保護自閉癥兒童不受欺凌，重視提高特殊教育的師資能力，改善自閉癥兒童的學習環境。最后，社區不僅應致力于提高居民社區融合的意識，努力讓每一個居民參與到社區生活中，使包括自閉癥兒童及家庭的社區居民找到社區歸屬感，而且應鏈接社區資源，為自閉癥兒童家庭提供親職能力培訓或家庭支持服務。

在為自閉癥兒童提供服務時應注意個體差異性。每一個自閉癥兒童的智商水平、語言能力、認知能力和社交能力等水平不一，因此他們所需要的支持性服務種類也有差別。例如，年齡較小的自閉癥患者更具有可塑性，早期干預可以使他們社會融入的可能性增加。隨著年齡的增長，自閉癥兒童各方面的發展嚴重滯后，很難融入到正常的社會生活中。因此，家長、老師和相關社區工作人員應相互合作，為每一個自閉癥兒童制定特殊的能力培養和人生發展計劃。

3. 完善社會服務政策

國家的政策支持對促進自閉癥兒童及家庭的社會融入十分重要。國家的經費補助及資源支持必須成為構建友好氛圍的堅強后盾，并整合社會各界的優勢資源，為自閉癥兒童及家庭提供良好的生活和發展環境。例如，政府應對自閉癥早期篩查提供經費支持。此外，政府應扶持為自閉癥兒童及家庭提供服務的社會服務機構，并鼓勵社會工作者在自閉癥兒童及其家庭中提供專業服務，形成有效的實施經驗并引導有效模式的復制和擴展。

4. 加強干預研究以提供有效的干預

在提高社會對自閉癥兒童及家庭的支持工作的同時，我們應加強證據為本的干預研究。我國在對自閉癥兒童治療中從國外引入了一些直接和間接的干預方法，包括視覺支持技術、藝術治療、同伴介入方法和宗教療法等，但在干預實踐中存在很多操作性問題，今后應加強對自閉癥患者的早期信號和典型癥狀的研究，并評估不同干預手段對不同癥狀患者的影響，為自閉癥患者選擇合適的干預策略提供依據。

綜上所述，自閉癥兒童及其家庭在社區接納中面臨的現實困境不利于他們的發展，他們亟需全面的社會支持。在促進自閉癥兒童及家庭的社會融合時，政府應在家庭、學校、社區各層面建立全面的社會支持系統，為有需要的自閉癥兒童及家庭提供友好的氛圍和必要的服務。用自閉癥兒童及家庭的實證研究來引導實踐，這也是為患有發展性障礙的兒童提供服務的一個重要方向。