社會支持對孤獨癥譜系障礙群體生活質量的影響

孫麗娟 朱怡霏

摘要：在黨的十九大報告中，習近平總書記提出了建設健康中國的戰略方針，強調要完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位全周期的健康服務，要堅持以預防為主，倡導健康文明的生活方式[1]。近年來，孤獨癥譜系障礙人群的數量逐年增長，孤獨癥譜系障礙患者的家庭承受著越來越大的挑戰。在多數孤獨癥譜系障礙患者的家庭中，除承受著十分沉重的經濟壓力外，精神上的壓力則更為巨大。為此，筆者立足于“健康中國”建設的總體要求，以孤獨癥譜系障礙群體的整體生活質量為出發點，提出孤獨癥譜系障礙患者及其家庭的精神壓力能夠通過干預進行緩解，孤獨癥譜系障礙患者是能夠被教導的，認為社會各方對孤獨癥譜系障礙群體的人文關懷必不可少，并從建立社會支持體系的視角提出發展策略。

關鍵詞：表達性藝術治療;孤獨癥譜系障礙;人民健康;生活質量;社會支持體系;音樂治療

一、孤獨癥譜系障礙及其學術進展

（一）被認識的孤獨癥譜系障礙

1943年美國Kanner L發表論文《情感接觸的自閉障礙》[2]，針對其就診兒童共同的異常行為方式進行較為詳細的總結分析。他認為，這些孩子有著某些共同特征：嚴重缺乏與他人情感接觸;在自我選擇方面（self-chosen）顯示強烈的統一性;往往有奇異的復雜的重復常規表現;不會說話或者言語顯著異常;在操作物品方面達到癡迷的程度并且非常靈巧;各項視覺-空間技能水平很高等。他在論文中強調，這種疾病在出生時或者是出生后的30個月之內會呈現出來[3]5。他把這種異常的行為方式命名為“嬰幼兒孤獨癥”（early in-fantile autism）。

1944年奧地利Asperger H發表論文《童年時期的孤獨癥譜系障礙精神病患者》[4]，提出了一種被稱作“阿斯伯格綜合征”（Aspergers Syndrome）的病癥。這些孩子具有以下特征：對他人天真，不恰當的社會性親近;對特定的主題有著強烈的局限的興趣;語法很好，詞匯量很大，不能進行較好的雙向交談;動作協調不良;能力處在臨界水平，超出一般范圍，但是往往在一個或者兩個學科方面存在特定的學習障礙;明顯缺乏常識[3]6。她認為，這種異常的行為特征在很早之前就會出現預兆，而一般家長在孩子3歲之后才意識到這個問題。

20世紀70年代，Wing L與Gould J對關于孤獨癥的定義，以及孤獨癥與其他一些兒童期殘疾，包括各種學習障礙和語言障礙之間的關系進行了調查研究，并在1979年發表了論文《社會交往和兒童相關異常的嚴重障礙：流行病學和分類》[5]。該項研究發現：凱納氏綜合征（Kanners Syndrome）和阿斯伯格綜合征都是影響社會互動和溝通的范圍更廣的障礙中的兩個亞群;這些綜合征可能會影響智力水平;可能與各種各樣身體發育方面的疾病或者精神疾患有關聯。

在2013年發布的DMS-V（精神疾病診斷及統計手冊）中，將除了雷特綜合征以外原有的孤獨癥譜系障礙亞型，如孤獨癥、阿斯伯格綜合征、兒童瓦解性障礙等都歸入“孤獨癥譜系障礙”中，并將核心特征合并為社會溝通障礙和重復、刻板行為。

（二）孤獨癥譜系障礙的研究進展

1.孤獨癥譜系障礙病因研究

2010年Pinto D，Pagnamenta A T，Klel L[6]等人在Nature上發表了關于孤獨癥譜系障礙病因的研究。他們認為，孤獨癥譜系障礙的形成有90%的原因是出于遺傳，但是潛在的遺傳決定因素依舊很大，許多新的遺傳和功能目標在孤獨癥譜系障礙中可能導致最終的變異。

2013年Sanders S J，Murtha M T，Gupta A R等[7]證實了在腦表達基因中的de novo突變與孤獨癥譜系障礙有著密切的聯系。2014年郭輝、胡正茂、夏昆[8]為了解決遺傳異質性的問題，提出了孤獨癥的遺傳病因學研究進展及基因型-表型關聯研究計劃，認為這一計劃將是孤獨癥下一步臨床遺傳學研究的重點方向，遺傳變異等位基因頻率與遺傳效應強度或外顯率成正相關。2015年仇子龍、李霄在《孤獨癥的神經生物學研究》[9]一文中提出孤獨癥的神經生物學研究可能揭示了神經發育及突觸傳導的異常可能是導致孤獨癥的重要因素，并且構建起了基因操作的孤獨癥模型，用來尋找孤獨癥致病因素。2016年楊志亮、孫桂蓮[10]對近年來孤獨癥譜系障礙易感基因相關研究進行了總結，認為易感基因的相關研究能對孤獨癥譜系障礙復雜的遺傳發病機制作出揭示，創建多種基因型疾病的研究方法就可能揭示孤獨癥譜系障礙的遺傳發病機制，能夠開發新的治療方式。2017年孫艷秋、姜志梅、張鑫陽[11]等人梳理了細胞外信號調節激酶信號傳導通路在孤獨癥譜系障礙中的研究進展，孤獨癥譜系障礙遺傳學和動物模型研究進展中提供的證據表明，MAPK/ERK通路在孤獨癥譜系障礙患者中存在異常，ERK信號傳導通路的活躍性與孤獨癥譜系障礙的改變有著一定的聯系。2018年徐萍、張靜潔、季衛東[12]等人分析了血清腦源性神經營養因子（BDNF）及BDNF基因啟動子甲基化水平與兒童孤獨癥譜系障礙的關聯性。研究發現，高BDNF水平有利于緩解孤獨癥譜系障礙患者的病情，BDNF啟動子甲基化在孤獨癥譜系障礙的研究中有著不可忽視的調控作用。

在當前的孤獨癥譜系障礙患者的病因研究中，環境的影響造成孤獨癥譜系障礙成因的這一說法已經被否定，學者們在基因遺傳方面正進行深入的研究探索。建立動物模型以及孤獨癥譜系障礙基因遺傳分析數據庫等研究方式推動了人們對孤獨癥譜系障礙的認知，孤獨癥譜系障礙的病因研究還在進行中。

2.孤獨癥譜系障礙干預研究

2010年Dawson G ，Rogers S，Munsun J等人[13]以早期丹佛模型為基礎，對孤獨癥譜系障礙患者進行了干預隨機對照試驗。試驗證明了對孤獨癥譜系障礙患者進行全面發展行為干預具有有效性，可以改善認知和適應行為，降低孤獨癥譜系障礙的程度。這項研究結果強調了早期發現和干預孤獨癥譜系障礙的重要性。2015年張秋月[14]對孤獨癥譜系障礙兒童執行個性化教育，將執行功能的訓練效果引入平時生活中，以提高兒童的執行功能與日常生活的結合。2016年Christensen D L，Baio J，Braun K V N [15]等人審查了教育和健康記錄網站中估計的較高的患病率，認為特殊教育系統可以為發育性殘疾兒童提供綜合評價并發揮服務方面的作用，一些兒童的治療和服務處于缺乏和延遲狀態。2016年唐佳益、王燕對2010—2014年國際學界孤獨癥譜系障礙兒童早期干預研究熱點進行了圖譜的可視化分析。得出當前國際早期干預研究熱點主要包括：早期審查，診斷及其預測因子;干預過程中的家長和家庭參與;社會交往障礙;早期干預方法四項[16]。2017年邵偉婷、徐勝、鳳華[17]等人對孤獨癥譜系障礙兒童心理推理能力測驗進行了修訂，使其適用于中國大陸的兒童。2018年竇云龍、張瑩瑩、雍曾花[18]等人，探討了超低頻經顱磁刺激聯合康復訓練，進行評估后發現，超低頻經顱磁聯合康復訓練可以更有效地改善孤獨癥兒童的臨床癥狀。

隨著對孤獨癥譜系障礙患者行為認知的深入了解，針對孤獨癥譜系障礙患者的干預研究內容也變得更加豐富。如：對測試量表的改進，超低頻磁刺激干預效果測量，大數據下孤獨癥譜系障礙兒童生存環境的分析等。顯然，在未來研究中，從主體到個體再回歸到主體，干預效果的信度和效度測試仍是不容忽視的一環。

二、孤獨癥譜系障礙群體家庭在我國的生活質量狀況

家長在發現孩子有生理或心理方面的缺陷時，都要經歷以下幾個心理危機期，即震驚焦慮期、四處投醫期、恐懼失望期、怨天尤人期、自責羞愧期、承受負重期。如果家長不能及時調整自己的心態，很容易導致心理問題，不利于孩子的成長和家庭的正常運轉，最終會導致惡性循環[19]。

2012年謝巧玲等[20]分析了孤獨癥譜系障礙患者父母的生存質量，結果顯示，孤獨癥譜系障礙患者的父母由于把大部分精力放在孩子的看護教育和就診方面，使其本身的社交狀況受到了很大限制，難以進行正常的社會交往活動;并且孤獨癥譜系障礙患者的長期治療使患者父母在情感方面有著很大的損傷，體現在比一般父母更加強烈的應激反應，他們有著很多消極情緒，并且感情脆弱。楊振[21]把家庭生活質量和主觀幸福感相聯系，對孤獨癥譜系障礙患者父母進行了干預研究，對父母類型進行分類。其中情緒型父母所占比例最大，無助型次之，說明目前多數孤獨癥譜系障礙患者父母還處于情緒不穩定的狀態。證明了對父母的干預狀態可以顯著預測對子女的狀態評價，父母的干預狀態與子女的干預狀態成正比。2014年羅玲[22]對成都地區孤獨癥譜系障礙兒童家庭進行了生活質量研究，根據問卷調查分析，孤獨癥譜系障礙兒童家庭對情感生活以及物質生活的期待較高，其中對情感生活的需求度大于物質生活。2015年郅音[23]在社會工作介入孤獨癥譜系障礙兒童家長的研究中發現其家長生活面臨著各個方面的困境。物質生活方面，收入與補助過低，康復機構的花銷過高，這對家庭的生存帶來了嚴重的負擔。同時由于治療效果并不理想，自身壓力無處排解，對孩子未來的擔憂，夫妻之間存在著種種矛盾，使家長們的內心極度抑郁，精神方面承受著巨大的壓力。張焱、鐘永碧[24]對孤獨癥譜系障礙兒童父親親職壓力現狀及影響因素進行了研究，研究結果表明，患者父親的親職壓力受工作時間、家庭收入、孩子就讀學校和父親獲得的主觀支持四個方面的影響，當患者的父親受到的主觀支持越多，感受到的親職壓力則越小。2017年胡純純等[25]探討了父親代養時間對孤獨癥譜系障礙患者母親育兒壓力的影響。結果發現，孤獨癥患者的母親在互動失調、育兒愁苦分量表方面的得分與父親帶養時間顯著相關，提高父親的帶養時間、參與度和主動性，則會改善患者母親的精神壓力和家庭模式。寇聰等人[26]采用世界衛生組織生存質量測定量表簡表對95例孤獨癥譜系障礙患者父母的生存質量進行了調查研究，結果表明孤獨癥譜系障礙患者父母的生存質量、社會關系、活動領域遠遠不如普通人群，當患者同時患有其他疾病及夫妻關系不良的情況下，生存質量更為低下。2018年武麗杰[27]對孤獨癥譜系障礙兒童家庭疾病負擔的現狀進行了概括和總結，負擔來自于通過專業化的康復訓練而產生的經濟負擔，父母的工作變動所產生的間接經濟負擔和養護負擔，患者父母親職壓力和生活質量方面的負擔。

調查研究表明，孤獨癥譜系障礙患者家庭的生活質量處于較低水平。在經濟生活方面，主要依靠父母雙方的工作收入。由于孤獨癥譜系障礙患者的照料需求，一部分家庭中父親或母親離職（多數是母親），另一方參加工作，家庭收入很低。在精神生活方面，孤獨癥譜系障礙患者父母由于長期處于焦慮、抑郁、應激狀態，心理壓抑無處排解，部分精神狀況反應到了生理狀況上。生活質量的低下和家庭狀況的不良會直接作用在孤獨癥譜系障礙患者身上，造成干預狀況效率低下。顯然，解決這一系列不良循環需要來自各個方面的社會支持，這對于提高孤獨癥譜系障礙患者家庭生活質量十分重要。

三、表達性藝術治療給予技術和社會支持

（一）表達性藝術治療的要義

根據美國藝術治療協會給出的定義：藝術治療是一門綜合性的心理健康和人類服務行業。通過積極的藝術創作（創作過程），應用心理學理論和心理治療關系中的人類經驗，可以豐富個人、家庭和社區的生活[28]。藝術治療用于改善認知和感覺運動功能、培養自尊和自我藝術、培養情緒彈性，可以促進患者洞察力改善，提高社會技能，減少和解決沖突及痛苦，能夠促進社會性變化。

表達性藝術治療是表達藝術和心理治療的創意融合體，利用跨模式的藝術治療學科理論與實踐調整心理結構，介入社會工作，輔助機構發展，社區藝術和教育進步，增進個人成長和社會轉換，改善和提高人們的生活素質。在創造性的愈合過程中，人們可以與自己的身體、情感、思想和靈性產生聯系。在實踐過程中，治療師會按需要綜合不同的表達藝術媒體，促進人們自我了解，提升自我意識、創造力和自愈能力。可以認為，表達性藝術治療本質上是通過一系列的技術手段和方式，對孤獨癥譜系障礙患者及其家庭實現最有力的社會支持。

（二）表達性藝術治療的方式

表達性藝術治療方式包括音樂治療、繪畫治療、舞蹈治療、心理劇/戲劇治療以及其他治療。

音樂治療是一種基于臨床和實證的音樂干預手段。在治療關系中，音樂用于解決個人的身體、情感、認知和社會需求。在評估每個求助者的優勢和需求后，合格的音樂治療師會提供創作、歌唱、活動或聆聽音樂等方式，通過音樂介入治療，求助者的能力得到加強并轉移到生活的其他方面。音樂治療提供了交流的途徑，對表達困難的人們進行幫助，為求助者和他們的家庭提供情感支持，為情感宣泄提供宣泄口。

繪畫治療是以繪畫活動為媒介的一種心理治療方式，能夠激活個體自由聯想機制，在追求美的過程中調節個體心理，治愈精神疾病。繪畫治療是一種非言語性意象象征治療方法，可以在很大程度上回避意識防御機制及阻抗，表達更豐富的心理內心體驗。

舞蹈/舞動治療是一種關注治療關系中的運動行為，關注運動中的表達性、交流性和適應性的群體或個體治療方式。身體運動作為舞蹈的核心組成部分，同時提供了評估手段和干預模式。

舞蹈治療在精神健康、康復、醫療、教育和鑒定以及養老院、日托中心、精神預防、健康促進計劃和私人職業等方面都有著實證經驗。對于發育、醫療、社交、身體和心理障礙的個人健康具有影響力。

心理劇/戲劇治療是一種有意識地利用心理劇和心理劇過程來實現治療目標的方式。心理劇療法是一種積極的體驗性療法，通過心理劇，可以對人們內心體驗的深度和廣度進行積極探索，提高人際關系水平與人際互動技巧。

（三）表達性藝術治療在我國孤獨癥譜系障礙中的運用

1.音樂治療

2015年杜琬[29]提出將即興音樂治療運用在孤獨癥譜系障礙患者的教育上，把音樂治療當成一種教育模式，從而提高孤獨癥譜系障礙患者的交流能力以及改進社會化成長。2016年李文[30]運用meta分析的方式在音樂療法對孤獨癥譜系障礙患者干預效果上，得出音樂療法對孤獨癥譜系障礙患者癥狀的改善起著一定作用。張皓月[31]對孤獨癥譜系障礙兒童進行了實證研究，運用多種音樂治療的手段進行干預后發現，音樂治療對孤獨癥譜系障礙兒童主動性共同注意和被動性共同注意行為干預是有效的。杜楊[32]比較了整合治療和音樂治療的兩種方式，對整合治療與音樂治療哪種方式對孤獨癥譜系障礙患者干預更優進行了數據測量，結果表明音樂治療方法對孤獨癥譜系障礙兒童干預影響更好，臨床效果更為明顯。2018年劉茜、王薇 [33]采用單一被試跨行為多基線實驗設計，選取1名孤獨癥譜系障礙患者為對象，進行奧爾夫音樂活動游戲。促進了患者關系，提高了社會交往能力。陳儷媛[34]進行超音段特征應用于自閉癥兒童語言障礙的音樂治療個案研究，利用超音段特征手段，融合了重音與構音的概念，通過哼唱基礎音調、模仿哼唱、模仿敲擊等形式，幫助孤獨癥譜系障礙患者正確唱出詞匯。

2.繪畫治療

2012年周念麗、方俊明[35]運用繪畫對孤獨癥譜系障礙兒童的功能區分進行了探索。通過量化分析，證明了利用繪畫的測評方式是具有信度的，即繪畫治療可以用來進行孤獨癥譜系障礙患者當前功能測量。2015年王爍[36]把繪畫治療與教育相結合，對孤獨癥譜系障礙兒童溝通能力的提高進行了個案實證研究，并制定了一套具有參考價值的訓練計劃。2017年祿曉平

等人 [37]使用曼陀羅繪畫治療方法對孤獨癥譜系障礙兒童進行了10個月的干預研究。曼陀羅繪畫的治療干預使實驗組的孤獨癥譜系障礙兒童整體癥狀得到了明顯改善，其中在情緒功能以及整體心理功能方面的作用更為明顯。2018年祿曉平等人[38]在自閉癥兒童曼陀羅繪畫治療功能及深度心理依據方面進行了研究和討論。結果表明，曼陀羅繪畫能夠促進自閉癥兒童整體心理和行為能力的改造，具有理論上的合理性和實踐上的有效性。

3.舞蹈/舞動治療

2015年龐佳[39]采用潛在成長模式使用舞動治療的方式對孤獨癥譜系障礙兒童共享式注意力的影響進行了探討，表明通過舞動治療的干預，孤獨癥譜系障礙兒童的共享式注意力顯著提升，舞動治療的干預效果具有持續性。

4.心理劇/戲劇治療

2016年王立皓[40]對現有的關于戲劇治療實證案例進行了整理，案例表明戲劇治療對孤獨癥譜系障礙兒童社交能力的提高有一定作用。但提出高功能孤獨癥譜系障礙譜患者更適合于戲劇治療，此方式不適用于低功能型孤獨癥譜系障礙患者。

此外，2017年郭常見[41]用園藝療法的方式對孤獨癥譜系障礙兒童的社交障礙干預效果進行了個案研究。結論認為用園藝療法的干預方式是有效的，在干預撤出后還可以繼續維持，家長的配合程度是活動中十分重要的一環。2018年陳志瑋、陳葉[42]以沙盤游戲為干預模式，對孤獨癥譜系障礙兒童進行了實驗，沙盤游戲可以有效運用于孤獨癥譜系障礙兒童的心理治療。

（四）表達性藝術治療中的技術支持與社會支持手段

我們認為，孤獨癥譜系障礙是先天性的疾病，多數與遺傳基因有關。孤獨癥譜系障礙的核心問題在于社會溝通障礙上。表達性藝術治療是一種無須藥物的治療，是對孤獨癥譜系障礙患者干預較好的支持手段。表達性藝術在孤獨癥譜系障礙的運用中，音樂治療與繪畫治療兩種方式占據著重要的地位。臨床干預的實證數據已經證明，音樂治療和繪畫治療在提高孤獨癥譜系障礙患者的社會交往和認知能力方面起著更為重要的推動作用。因此，我們選取表達性藝術治療中的音樂治療和繪畫治療對孤獨癥譜系障礙患者進行技術支持。在當前孤獨癥譜系障礙的干預研究中，大部分研究者將目光集中在了孤獨癥譜系障礙患者本身，忽視了對孤獨癥障礙譜系的家庭干預。音樂治療和繪畫治療這兩種方式，可以同時作用在個體和群體上，對孤獨癥譜系障礙患者家庭以及孤獨癥譜系障礙患者本身的狀態都有促進作用，是一舉多得的手段。在家庭式的音樂治療中，可以使用音樂聆聽、音樂創造、音樂即興表達、音樂互動的方式改善孤獨癥譜系障礙患者的社會交往障礙，同時也對孤獨癥譜系障礙患者家長的焦慮、抑郁、應激等情緒進行緩解。在繪畫治療中的“曼陀羅填色”以及“音樂繪本”的治療方法也同樣能讓患者家庭共同加入，實現良好的心理疏導。

在實踐過程中，我們主要實施以下幾種方式：（1）音樂聆聽。采用高度結構化、穩定性強的緩慢節奏的音樂使他們的焦慮、不安等負面情緒得到緩解，給予安全感的支持。（2）音樂創造。包括演唱演奏和音樂技能學習兩類，在音樂創造過程中學習和適應在集體中充當適當的角色，學會與他人的合作交往。（3）音樂即興表達。讓治療對象們選擇自己喜歡的樂器，通過治療師的引導，共同或分別進行音樂表達。目的是建立良好的治療關系，用自發的演奏來抒發感情和宣泄情感，并傾聽來自別人的聲音。（4）音樂互動。為了加強孤獨癥譜系障礙患者和父母之間的交流，設計在音樂條件下，讓患者與他們的父母共同進行活動。例如：在患者進行音樂演奏或創造的同時，父母加入其中進行伴奏，共同完成一首作品。（5）音樂繪本治療。治療師可以為優秀的繪本進行歌曲的創編，把歌唱、樂器演奏音樂律動和音樂游戲注入其中，把治療的目標與繪本的內容結合在一起，加強患者與家長的互動性，提高認知能力，感受到社會性樂趣 [43]。（6）曼陀羅繪畫。治療師挑選較為放松的音樂播放，患者和家長在音樂中一起進行填色，曼陀羅繪畫具有提高積極思維、促進放松、緩解焦慮的作用。

四、孤獨癥譜系障礙群體社會支持體系

孤獨癥譜系障礙患者帶來的各種困難和挑戰，既是家庭問題，也是社會問題，高度重視和關照這一弱勢群體及其家庭，既是建設和諧社會、建成全面小康社會的要求，也是社會文明進步的重要標志。針對我國孤獨癥譜系障礙群體數量大、嬰幼兒患者呈上升趨勢，社會支持系統建立和發展滯后、患者家庭面臨巨大的物質及精神壓力的實際情況，應加快相關制度及政策創新，調動和整合各方面資源，從醫療衛生、教育培訓、社會救助、社會保障、勞動就業、社會文化等多層面、多維度建立和完善社會支持體系。

（一）醫療衛生體系

0～6歲是孤獨癥譜系障礙的黃金時期，我國最早可以在兒童18個月時確診孤獨癥譜系障礙。3歲之前可以確定兒童是否患有孤獨癥譜系障礙。但由于父母對孩子缺乏關注，對孤獨癥譜系障礙認識不足，父母外出打工，孩子成為留守兒童等原因，仍舊有將近1/5的孩子在6歲之后才進行干預治療。對于孤獨癥譜系障礙患者而言，越早發現越早干預，治療康復的效果越好，能否及早確診直接影響孩子未來的發展狀況。因此，為了更好地展開對孤獨癥譜系群體的后期幫扶工作，應當把孤獨癥譜系患者納入公共衛生的范圍，建立半歲到3歲兒童檢查體系，切實做到及時發現及早干預。醫學研究證明，孤獨癥譜系障礙與神經系統發育狀況有關。幼兒在母體中可以感知到母親的情緒狀況，母親的心理情緒狀態會影響到腦部神經發育的程度。表達性藝術治療作為一種干預情緒，平衡人們內心世界的有效手段，建議將其運用在孕婦情緒干預中，從而促進幼兒的身心發展。

目前中國有將近1 000萬的孤獨癥譜系障礙患者，其中約200萬為兒童，并且孤獨癥譜系障礙的發生率還在逐年增長，這意味著孤獨癥譜系患者群體變得更為龐大。截至2017年，全國對孤獨癥譜系障礙兒童的干預機構僅有1 000余所，遠遠不能滿足需求。我國對孤獨癥譜系障礙的干預多數集中在患者的兒童時期，在成年患者康復訓練上呈斷崖式的缺乏狀況。應當加快孤獨癥譜系障礙患者康復訓練機構的建設，建立公營康復機構，引導和鼓勵社會資本投資，給出優惠政策，如土地政策、建設用地出讓費優惠政策等;建立私營康復機構，并對接收孤獨癥譜系障礙患者的私營機構進行一定補助，繼續對成年的孤獨癥譜系障礙患者進行社會支持。

（二）教育培訓體系

孤獨癥譜系障礙是伴隨一生的溝通障礙，但可以通過教育學習去進行行為糾正，對自閉癥譜系患者來說教學是至關重要的。孩子總會長大，每個孩子都有接受教育的需求，國家也有提供教育的義務。在教育環節中，專業的教育者是必不可少的。目前我國孤獨癥譜系障礙特殊教育機構嚴重缺乏，每個教育機構能夠吸納的人數是極為有限的，專業老師不僅數量較為稀少，老師的工資較低，職稱的評定還會受到限制，發展的空間十分有限，很多特教老師都被迫轉行，造成了資源的大量流失。因此，來自國家的資金扶持和政策扶持是十分關鍵的，應加快針對孤獨癥患者教育的特教老師隊伍建設，支持師范院校、中專、技校等開設特殊教育專業，將表達性藝術治療作為課程加入到學習培訓過程中，加大推廣力度。對特教老師的薪資和補助進行調整，支持特教老師的職稱評定等。事實上，政策的出臺可以有效防止師資的流失，鼓勵人們對特教方向的職業選擇。

全國人大代表孫鶴娟在十二屆全國人大五次會議上建議，“加快殘疾兒童教育立法，政府統籌建立自閉癥兒童終身服務體系，需要專門設立《殘疾兒童教育法》以完備法律的支持”[44]。把孤獨癥譜系障礙兒童納入義務教育，這需要建立起針對孤獨癥患者兒童學前教育、小學至高中教育的義務教育體系，特別是應加強學前及小學至高中特教班發展。要提高招生規模，切實做到一個都不能少。“授人予魚，不如授人予漁”。孤獨癥譜系障礙教育體系的建立也同樣包括成年患者的就業培訓，經過培訓使他們可以完成能力范圍內的工作。政府可以對接收孤獨癥譜系障礙的公司、企業、單位進行政策上的扶持與補助。

（三）社會保障和救助體系

針對社會救助體系存在的諸多問題，筆者建議加快建立社會救助體系。

第一，充分發揮殘聯的作用，加快建立和完善有針對性的民政救助體系，如進一步簡化孤獨癥譜系障礙患者認定程序，做到認定全覆蓋。孤獨癥譜系障礙患者家庭每個月在康復訓練上的花銷約為3 000～5 000元，大多數的家庭都必須自己承擔康復訓練的費用，這造成了家庭經濟的極大壓力，建議大幅度提高患者家庭的補助標準，完善國有福利院等機構考核機制，把接收孤獨癥患者人數納入年終考核，作為財政補助或職工獎勵依據，杜絕公共福利院拒收孤獨癥患者的情況發生。

第二，在孤獨癥譜系障礙患者以及患者家庭的精神生活中，許多社會支持來自于志愿者的無償輔助。這意味著志愿者的存在是孤獨癥譜系障礙患者及家庭不可缺少的一環。在對志愿者進行表達性藝術治療的培訓后，由志愿者將這一方式運用在與孤獨癥譜系障礙患者及家庭的溝通相處中，使表達性藝術治療的干預時間更為充足。這對增強孤獨癥譜系障礙患者的交往能力，以及患者家庭的情緒恢復有著良好的影響。因此應當加大社會志愿者隊伍的建設。

第三，進一步建立和完善慈善體系，出臺有針對性的相關政策，引導社會慈善捐助。在用表達性藝術治療對孤獨癥譜系障礙患者進行干預時，所完成的藝術作品，如繪畫可以被保存下來，在全國各地進行畫展并可以進行募捐。孤獨癥譜系患者家庭往往在經濟方面都有著很大的壓力，來自社會慈善的支持是最為強大的社會支持。

第四，孤獨癥譜系障礙患者很難購買社會保險，但2017年起有少部分的保險機構開創了“心智障礙險”項目，與整體社會保險項目相比，開設自閉癥譜系障礙保險的項目以及公司只是星星點點，目前難以滿足自閉癥譜系障礙家庭的需求。因此應建立和完善社會保障體系，針對商業保險拒收孤獨癥患者的實際情況，建議相關部門制定和出臺專門政策，引導和鼓勵商業保險機構接受孤獨癥患者保險。

第五，建立和完善社會醫療保險制度，針對孤獨癥患者終身需要康復治療、家庭經濟負擔特別重的實際情況，出臺專門的醫療保障政策，重點是加大保費支持力度。

第六，建立和完善法律救助體系，特別是要嚴厲打擊不法商家針對孤獨癥譜系障礙患者及家庭進行的藥品及康復治療虛假廣告宣傳及其侵權行為，切實保障患者及家庭的合法權益。

（四）以社區為平臺的群體關懷體系

社區是孤獨癥譜系障礙患者及其家庭賴以生存的基礎，它可以提供一個在生活中進行溝通的平臺，使孤獨癥譜系障礙患者的社會溝通、社會交往能力得到鍛煉。社區與教育相結合是社區支持中的重要一環。通過社區融合教育，可以改善自閉癥譜系患者的社會功能，提高他們的社會適應能力，強化他們的社會化屬性，從而使其與社會融合。在社區融合教育中使用表達性藝術治療的方式開展針對性的活動，可以使自閉癥譜系患者以及家庭多方受益。

社區同樣可以提供來自社工工作者的幫助，具體可從社會工作個體扶持、團體扶持、社區支援三大方面著手。在個體扶持中，要求社會工作者與患者父母建立起信任關系，一對一地進行面談，共同商討問題并尋找一種合適的幫助方式。在團體扶持中，可以建立小組之間的相互協作，不同的家庭融合在一起，通過藝術治療的方式共同得到心理的調節和放松。并通過與別的患者父母之間的交流溝通，相互傾訴自己的壓力并相互扶持。在社區支援工作中，可以在社區中舉辦有關孤獨癥譜系障礙的講座，使社區民眾對孤獨癥譜系障礙形成正確認識，并在生活中與孤獨癥譜系障礙患者及其家庭進行有著積極影響的溝通。良好的社區環境對孤獨癥譜系障礙的改善以及家庭成員的心理壓力緩解起著重要的作用。通過社會工作對自閉癥譜系患者及其家庭進行良好的干預活動，培養社工人員在表達性藝術方面的技術，使其融入到干預活動中，在社區支持的多方作用下，減少孤獨癥譜系障礙患者及其家庭精神上的壓力，提高他們對社會的溝通能力和社會化水平。

（五）社會關愛文化體系

目前部分民眾對孤獨癥譜系障礙的概念并沒有正確了解，孤獨癥譜系障礙患者以及家庭仍舊受到來自各方面的就業歧視與異樣的目光。為解決這一問題，應當建立社會關愛文化體系，形成全社會對孤獨癥譜系障礙患者的關愛氛圍。

一是從認識層面入手，使人們能夠正確對待孤獨癥譜系障礙患者群體，相關單位和機構定期組織講座，開展相關活動，讓更多的人關注并關愛這一群體，讓孤獨癥譜系障礙患者及其家庭成員從巨大的精神壓力中解脫出來。

二是充分發揮社會媒體的作用，媒體可以在此方面進行正確的認知導向。對愛心事件等正能量進行廣泛宣傳，同時對負面事件進行抨擊。

三是由政府引導，設立孤獨癥患者關愛日，定期和不定期組織各種類型各種形式的關愛活動。

四是建立和完善相關法律法規，出臺相關條令，例如對歧視行為進行處罰。

五、結語

根據資料統計，我國約有超過200萬孤獨癥譜系障礙兒童，超過1 000萬孤獨癥譜系障礙成人，所占據的較大人口比例及其可能產生的社會影響不容忽視。事實上，每一個孤獨癥譜系障礙患者的身后都有一個負擔沉重的家庭，因此對孤獨癥譜系障礙患者、孤獨癥譜系障礙患者家庭的關注，既是相關專業人員的責任，更是社會的責任。在當前的社會環境中，孤獨癥譜系障礙患者群體在物質和精神方面都有著不同程度的壓力，物質生活和精神生活影響著他們的生活質量，生活質量又與他們的生活狀態息息相關。在對孤獨癥譜系患者和其家庭進行干預時，要保證干預手段是有效的和經過檢驗的，事實證明表達性藝術治療是經過多次檢測后，對孤獨癥譜系障礙具有良好效果的干預手段。

筆者提出，要運用表達性藝術中音樂治療和繪畫治療的手段提供技術支持，運用音樂治療、繪畫治療方式對孤獨癥譜系患者及其家庭成員進行干預，加強孤獨癥譜系障礙患者社會交往、社會溝通能力，改善孤獨癥譜系障礙患者家庭成員的焦慮、抑郁、應激情緒。

筆者提出，要改善社會對孤獨癥譜系障礙患者以及家庭的認知狀態，從而使孤獨癥譜系障礙群體的生活質量得到提高。人文關懷擁有著巨大的能量，只有改變人們的觀念，人們才會更加關愛孤獨癥譜系障礙群體，與他們正常交往，這同樣有益于融合教育。通過有效宣傳，讓人們正確認識孤獨癥譜系障礙的本質是社會交往障礙，而不是其他疾病。讓更多的人從人性、人文的角度出發，對孤獨癥譜系障礙患者及其家庭伸出援手。讓社會環境更加友好、和諧，進而幫助孤獨癥譜系障礙患者融入社會。

本文研究認為，孤獨癥譜系障礙是一種長期性終生性的缺失障礙，大多數孤獨癥譜系障礙患者的父母都對孩子未來深懷擔憂。從長期發展的角度看，孤獨癥譜系障礙患者有著受教育的需求、平等享受社會福利的需求、平等就業的需求。為此，政府需要出臺有力的社會支持政策，提供相應的社會福利和強大的社會支援，讓孤獨癥譜系障礙患者在完善健康的社會支持體系中融入正常的人生軌道，擁有與普通人一樣的對美好生活的向往。參考文獻：

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