哮喘患兒主要照顧者心理痛苦水平及其影響因素調查

朱海云

陜西省咸陽市中心醫院兒科,陜西咸陽 712000

哮喘具有反復發作、遷延難愈的特征，引起氣道反應性增高，導致肺功能受損。流行病學調查顯示哮喘在我國多發于小兒，可給家庭和社會造成沉重的經濟負擔[1-2]。隨著醫學技術的發展，哮喘的治愈率越來越高，但是對哮喘患兒的照顧是一項高壓力和富有挑戰性的工作，長期照顧不但給主要照顧者帶來精神壓力、負擔等負面影響，同時也對主要照顧者的身體健康造成不良影響[3-4]。特別是哮喘在影響患兒生活質量和身心健康的同時，也給主要照顧者心理帶來巨大的沖擊，對主要照顧者的生活質量也有一定的負面影響[5]。還有很多主要照顧者沒有做好心理準備，長期承受較大壓力，導致心理痛苦。心理痛苦是個體對待創傷、威脅等負面因素時的消極適應過程，也就是對待困難經歷表現出的痛苦狀況[6-7]。主要照顧者應當將照顧工作看作是積極的事情，比如在長期的照顧過程中產生感激等積極體驗，從而緩解心理痛苦水平。在臨床上，心理痛苦狀況也是影響個人身心狀況與生活質量的重要因素，緩解心理痛苦狀況也能減輕主要照顧者的焦慮和抑郁情緒[8]。本文通過調查探討了哮喘患兒主要照顧者心理痛苦水平及其影響因素，希望為減輕主要照顧者的心理痛苦水平提供參考。現報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用回顧性總結研究的方法，選擇2016年8月至2019年8月在本院接受診治的174例哮喘患兒主要照顧者作為此次的研究對象。納入標準：患兒確診為哮喘，正在治療中，病程≥2周；主要照顧者年齡30～70歲；主要照顧者無精神心理障礙；了解并自愿加入本研究；主要照顧者的學歷在小學以上，可以獨立進行書寫及閱讀工作；照顧時間≥2周，調查資料完整者；主要照顧者不收取照顧費用。排除標準：主要照顧者近期遭遇其他重大生活事件或創傷性事件；主要照顧者有精神病史；主要照顧者有明顯的心、肝及腎功能異常。在174位主要照顧者中，男100位，女74位；年齡34～69歲，平均(50.24±12.49)歲；職業狀況：在職130位，退休34位，無工作10位；與患兒的關系：父母140位，祖父母30位，其他4位；患兒醫療費用支付情況：自費24例，公費10例，醫療保險140例。本研究得到醫院倫理委員會的批準，調查對象知情同意并自愿加入研究。

1.2方法

1.2.1研究內容 (1)基本資料：由研究者自行設計資料調查表，調查研究對象的基本情況，包括性別、職業狀況、與患兒的關系及醫療費用支付情況。(2)心理痛苦水平：采用心理彈性量表(CD-RISC 10)調查患者的心理痛苦水平；內容劃分為5個維度，包括個人能力、忍受消極情感、積極接受變化、控制力和精神影響，共計25項條目，每一條目采用0～4分評分，各維度得分由各條目得分相加，每個維度得分為0～100分；總分為5個維度得分之和，總分越低表明心理痛苦狀況越差。(3)采用生活質量測定量表(QLQ-C30)調查生活質量；量表的信度和效度都在0.9以上，其中功能領域包括軀體功能、角色功能、認知功能、情緒功能及社會功能5個維度，每個維度得分為0～100分；總分為各維度得分之和，總分越高，表明調查對象的生活質量越好。

1.2.2調查方法 采用面對面調查的方法，所有調查問卷都當場回收，以保證數據的客觀性。采用標準語言來填寫問卷，并采用統一的語言來解釋疑問。本研究總共發放174份問卷，全部收回，有效問卷回收率為100.0%。

2 結 果

2.1主要照顧者心理痛苦評分比較 174位主要照顧者的心理痛苦評分為63～81分，平均(72.24±9.78)分；其中個人能力13～17分，平均(15.39±2.49)分，忍受消極情感13～19分，平均(16.24±3.92)分，積極接受變化12～18分，平均(15.51±3.78)分，控制力12～20分，平均(16.00±4.12)分，精神影響12～18分，平均(15.88±3.87)分。

2.2主要照顧者的生活質量評分 174位主要照顧者的生活質量評分為220～364分，平均(342.22±22.98)分；其中軀體功能62～84分，平均(73.44±11.49)分，角色功能45～78分，平均(66.03±12.84)分，認知功能54～82分，平均(68.82±14.82)分，情緒功能46～76分，平均(61.49±15.39)分，社會功能評分62～84分，平均(73.44±11.49)分。

2.3主要照顧者的生活質量評分與心理痛苦評分的相關性分析 在174位主要照顧者中，Pearson相關顯示心理痛苦各維度評分與生活質量各功能領域評分都呈負相關(P<0.05)。見表1。

表1 主要照顧者的生活質量評分與心理痛苦評分的相關性分析(r)

表2 主要照顧者心理痛苦評分影響因素的單因素分析

續表2 主要照顧者心理痛苦評分影響因素的單因素分析

2.4主要照顧者心理痛苦評分影響因素的單因素分析 單因素分析結果表明主要照顧者年齡、主要照顧者職業狀況、醫療費用支付方式、生活質量與主要照顧者心理痛苦狀況明顯相關(P<0.05)。見表2。

2.5主要照顧者心理痛苦評分影響因素的多因素分析 多因素Logistic回歸分析結果顯示主要照顧者年齡、職業狀況、醫療費用支付方式、生活質量均為影響主要照顧者心理痛苦的主要獨立危險因素(P<0.05)。見表3。

表3 主要照顧者心理痛苦評分影響因素的Logistic多因素分析(n=174)

3 討 論

哮喘是以氣道炎癥、氣流阻塞、氣道高反應性為特征的變態反應性疾病，在臨床上主要表現為喘息、咳嗽、氣急、胸悶等癥狀；長期反復發作可引起氣道不可逆性重構，導致其他器官并發癥的發生。該病多發生于兒童，病程比較長且經常反復，可嚴重影響患兒的生活質量[9]。不過對于哮喘患兒來說，主要照顧者是患兒家庭與社會支持的主要人員，能夠使患兒的并發癥得到有效減輕，并持續改善患兒的預后。主要照顧者在承受親人患病痛苦的同時還要為其提供心理支持與生活照顧，生活質量與心理狀況一直不佳[10]。

心理痛苦是指個體對逆境消極適應的動態過程，降低主要照顧者的心理痛苦能夠有效減輕其焦慮、抑郁等不良情緒，使其更加有信心和勇氣面對生活中的挑戰和困難[11]。174位主要照顧者的個人能力、忍受消極情感、積極接受變化、控制力和精神影響評分分別為(15.39±2.49)分、(16.24±3.92)分、(15.51±3.78)分、(16.00±4.12)分和(15.88±3.87)分，總分為(72.24±9.78)分，表明哮喘患兒主要照顧者擁有較好的心理一致性與心理韌性，人生觀、人際關系及價值觀都朝著積極方向改變，但也存在一定的心理痛苦水平。本研究顯示174例患兒主要照顧者的軀體、角色、認知、情緒、社會功能評分分別為(73.44±11.49)分、(66.03±12.84)分、(68.82±14.82)分、(61.49±15.39)分和(73.44±11.49)分，生活質量偏低。主要在于很多主要照顧者承受著來自生理、經濟、社會和心理的多重壓力，從而嚴重影響他們的生活質量[12]。

本研究Pearson相關分析顯示心理痛苦各維度評分與生活質量各功能領域評分都呈負相關(P<0.05)；多因素Logistic回歸分析結果顯示主要照顧者年齡、主要照顧者職業狀況、醫療費用支付方式、生活質量均為影響主要照顧者心理痛苦的主要獨立危險因素(P<0.05)。從機制上分析，在職主要照顧者有資源與能力應對突發狀況，在護理與治療方面的經驗較為豐富，相對而言，主要照顧者不會承受較大心理痛苦[13]。持有醫保與進行公費醫療報銷的主要照顧者顧慮較少，其有能力和精力去應對變化，從而心理痛苦水平較低[14]。隨著年齡的增長，主要照顧者心理痛苦有逐漸增加的趨勢，中年人的人生經驗較為豐富，處事態度相對穩重，能夠深刻認識身邊事物，獲得的社會支持也較多，心理痛苦也會不斷減少。而在護理對策中，社區與相關醫療機構可舉行適當的娛樂活動，開展主要照顧者家屬會，積極分享經驗，緩解主要照顧者的心理痛苦，讓他們的壓力得到一定程度上的釋放，從而提高其生活質量[15]。本研究也存在一定的不足，調查納入的樣本數量不足，調查資料也有待增加，將在下一步研究中深入探討。

總之，哮喘患兒主要照顧者存在一定的心理痛苦水平，可影響主要照顧者的生活質量。主要照顧者年齡、主要照顧者職業狀況、醫療費用支付方式、生活質量都為影響主要照顧者心理痛苦的主要獨立危險因素。