基于Web of Science及CNKI數據庫預立醫療照護計劃中美研究態勢與熱點領域對比

朱婷婷，劉東玲*，張 璟，高喬喬，王子辰，李嘉音，劉雪冰

（1.鄭州大學護理與健康學院，河南450001；2.鄭州大學第一附屬醫院）

預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP） 指支持任何年齡或健康階段的成年人分享個人價值觀、生活目標和未來醫療照護偏好的過程[1]。ACP 旨在尊重病人醫療自主權的前提下減少不必要的醫療資源消耗與激進的生命維持治療手段，促進姑息及緩和醫療的獲得，提高病人臨終生命質量[2]。在中國人口快速老齡化的背景下，將傳統價值觀和緩和醫療理念融入現有的醫療體系面臨巨大挑戰。中國緩和醫療與安寧療護事業起步較晚，ACP 研究領域較局限，研究范圍有待進一步拓展[3]。因此，了解中國與ACP 研究領域高影響力國家（美國）的發展趨勢，評估中國對全球ACP 領域貢獻，明確中國與西方發達國家發展差異，對促進中國ACP 發展具有重要意義。本研究基于Web of Science（WOS）以及中國知網（CNKI）數據庫采用文獻計量學分析方法，探討中美2001 年—2018 年該領域的研究態勢與前沿熱點。

1 資料與方法

1.1 資料來源 本研究選擇美國科學信息研究所（Institute for Scientific Information，ISI）引文索引數據庫WOS 核心合集與CNKI 中文數據庫作為數據來源。在WOS 中，搜索詞為TS=(“advance care planning”OR“advance directive”OR“living will”OR“end of life decision”)；CNKI 的檢索詞為預立醫療照護計劃、預先指示、預立照護計劃、生前預囑、預前照護計劃、臨終決策。檢索年限均為自建庫以來至2018 年，所有檢索均在2019 年5 月1 日完成。WOS 檢索到4 534 篇文獻，CNKI 檢索到142 篇文獻。排除不相關文獻后，WOS 共 保 留3 045 篇ACP 相 關 文 獻，CNKI 共 保 留142 篇ACP 相 關 文 獻。

1.2 分析方法 由WOS 分別獲取中國與美國ACP相關文獻SCI 核心合集收錄期刊的主要引文指標數據[發文量、5 年平均影響因子（IF）、被引次數、文獻類型、H 指數]，并采用Excel 表格整理數據；將純文本信息導入CiteSpace5.3 R4。設置參數：時間分區自2001 年—2018 年選擇為“1”，主題詞來源默認全選，閾值維持系統默認，并用關鍵路徑法簡化路徑將CiteSpace 節點類型采用關鍵詞反映ACP 領域的研究熱點；對引文突發關鍵詞進行檢測以反映該領域研究前沿[4]。WOS 中收錄中國研究者ACP 領域發文量過少，影響對中國ACP 發展趨勢分析。因此，對CNKI 數據庫中文文獻進行補充分析。

2 結果

2.1 中美ACP 文獻分布

2.1.1 發文量 ACP 研究最早發文記錄始于2001年，本研究重點分析2001 年—2018 年ACP 發文。全球共發表ACP 相關文獻3 045 篇，其中來自美國2 133篇（70.05%），中國74 篇（2.43%)。在中國，香港特別行政區36 篇，占48.65%；臺灣地區26 篇，占35.14%。圖1 揭示了中美ACP 研究發展的兩個主要階段。2001 年—2006 年，ACP 相關文獻年均發表量較少，難以形成ACP 研究主題類別；中國缺少ACP 相關研究發文。2006 年—2018 年，ACP 年均發文量呈線性增長趨勢，研究主要類別趨勢趨于穩定并逐漸拓展；中國（香港特別行政區、臺灣地區）率先開始并逐步制定緩和醫療以及安寧療護相關政策并推動ACP 發展[5]，中國ACP 研究起步較晚，WOS 數據庫中ACP 相關文獻發文量占全球發文量的比例較小（≤0.5%），研究類別過于局限。

圖1 2001 年-2018 年中美ACP 出版文獻數量

2.1.2 發文期刊分布 期刊被引用次數與該刊對該領域學術影響力呈正相關，高被引期刊往往構成某學科領域的重要研究基礎，其中高影響力期刊的文獻數量可代表一個國家或地區某研究領域的科研水平，本研究將ACP 研究領域影響力前10 位期刊以及中美所占文獻比例進行對比，了解該領域核心期刊以及中美研究者選刊偏好，為研究者提供可靠的參考來源[6]。見表1。中美ACP 領域高影響力期刊發文量存在差異，最高被引期刊為Journal of the American Geriatrics Society(JAGS)。JAGS 作為美國老年醫學會的官方期刊，為老年醫學行業中的權威期刊。10 大高影響力期刊來源可分為4 類：老年醫學、姑息治療與安寧療護、腫瘤學以及急危重癥學。值得一提的是Journal of Medical Ethics(JME)，該刊側重于科學研究和醫學實踐中的倫理反思與行為。該刊進入ACP 領域全球高影響期刊提示，醫學倫理與人文和ACP 的發展進程關系密切，加強對ACP 利益相關者的道德規范與衛生保健專業人員臨終談話與ACP 專業素養的重視可降低個體接納ACP 以及姑息與安寧療護服務的難度，中國ACP 領域還需與醫學倫理以及相關的文化適應建立更為緊密的聯系。ACP 研究領域高影響力期刊前10位主要為美國來源期刊（39.3%），文獻內容以老年醫學以及姑息治療內容為主，與美國ACP 研究的主要領域相對應。中國缺乏姑息照護研究領域專業期刊，大量質量較高的姑息與安寧療護領域研究論文都發表在中文護理期刊上，一定程度上影響對該研究領域分布的分析。

表1 ACP 領域2001 年-2018 年高被引期刊及中美發文量（TOP 10） 單位：篇

2.1.3 發文類型 ACP 相關發表文獻類型包含隨機對照試驗、Meta 分析、描述性研究以及綜述。剔除其中一些發表于國際期刊的會議摘要，中國ACP 領域主要發文類型為綜述、Meta 分析及描述性研究，且主要發表于中文期刊。

2.1.4 研究領域分布 學科分布反映了一個特定的研究領域。ACP 相關學科領域眾多，研究主題豐富，具有多學科性。美國ACP 的主要研究領域為衛生保健、全科醫學、內科學、老年醫學、神經病學；中國ACP研究領域學科分布主要集中在老年病學、腫瘤學、醫療服務、護理學、社會科學領域，其中香港特別行政區ACP 研究領域主要集中在衛生保健、全科醫學、內科學領域；臺灣地區ACP 研究領域主要集中在全科醫學、護理學和衛生保健服務領域。

2.2 中美ACP 發文影響力

2.2.1 影響因子 平均影響因子可較好地反映某地區該學科發展的波動狀況，從而進一步得到該學科在該地區發展的進程評價，常用于學科發展趨勢的判斷、不同地區學科發展的對比[7]。本研究所納入文獻均采用期刊引證報告(JCR)平均5 年影響因子數據。美國ACP 相關文獻的累計影響因子高于中國，反映美國在ACP 研究領域的高影響力，美國科研人員發文期刊分布更為廣泛，期刊的影響因子也較高，平均3.400，中國平均為3.750（香港特別行政區為2.880，臺灣地區為2.930），中國研究人員更多關注安寧療護及緩和醫療領域的研究。ACP 研究逐漸受到研究者重視，相較于美國而言，中國研究更多體現了在科研中對研究意義以及應用價值的關注。

2.2.2 被引次數 被引頻次是引文分析用于績效評價中最具代表性的指標，受學科領域、文獻類型、出版時間等因素的影響，通常被看作學術影響力的重要標志[8]。美國ACP 發文總被引量以及平均被引次數（32 353 次、15.17 次）高于中國（485 次、6.63 次）。自2001 年至今，中國、美國ACP 相關文獻被引次數呈上升趨勢。

2.2.3 H-指數及其衍生指數 美國理論物理學家赫希提出采用H-指數（h）對學術成就進行評價，h 越高，論文的影響越大[9]。h 表示在所有的Np 篇論文中，有h篇論文每篇被引用至少h 次，而其余的（Np-h）篇論文的被引次數均小于（h+1）[10]。為強調高被引論文的價值，有學者提出了g-指數：即一個學者發表的N 篇論文中有g 篇論文的引用次數之和≥g2，且任意g+1 篇論文的引用次數之和都＜（g+1）2；考慮到單篇最高被引論文的影響，文獻提出了o-指數，即一個學者的h 與單篇最高被引次數m 的幾何平均數[11]。美國H-指數為85，g-指數為125，o-指數為230；中國H-指數為3，g-指數為5，o-指數為8（其中香港特別行政區H-指數為9，g-指數為17，o-指數為20；臺灣地區H-指數為9，g-指數為13，o-指數為20）。

2.3 中美ACP 研究熱點 關鍵詞是對當前ACP 研究領域研究問題或研究概念的集中總結，可合理描述ACP 研究領域熱點主題。本研究抽取并計算了3 187篇文獻中被引頻次最高的關鍵詞。中美兩國ACP 領域研究熱點存在差異，美國ACP 領域研究熱點主要包含5 類：不同特征群體參與ACP、生命維持治療選擇與偏好、臨終話題討論相關經歷及態度、接受度、干預方案研制與實施，見圖2。中國ACP 研究領域研究熱點主要包含4 類：姑息治療與安寧療護、生前預囑、認知與態度及其影響因素，見圖3。在知識網絡結構圖中，節點表示主題詞。節點的大小和位置決定了一個詞的決定性作用。鏈接表示兩個詞之間的連接，行數表示高度頻繁的網格/副標題詞的共現頻率。對于美國而言，ACP 位于網絡中心，為ACP 知識網絡中的最大節點，與預先指示（advance directive）和姑息照護（palliative care）節點連接形成關鍵詞共現鏈，若將節點刪除，網絡結構變化巨大，提示其為ACP 知識網絡中的關鍵節點。中國ACP 領域知識結構網絡中生前預囑位于網絡中心，姑息照護、安樂死與生命維持治療位于網絡邊緣。

圖2 2001 年-2018 年美國ACP 領域研究熱點網絡圖

圖3 2001 年-2018 年中國ACP 領域研究熱點網絡圖

3 討論

3.1 中國ACP 研究人員的意識與能力日益提升 在中國人口老齡化背景下，臨終階段的自主權與生命質量成為醫務人員最關心的問題，健康管理的指導方針也從主要針對疾病的治愈轉向促進生命質量與尊嚴的提高。針對這一情況，2017 年2 月國家衛健委發布了《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）》和《安寧療護實踐指南（試行）》[12]，規范安寧療護服務，促進安寧療護在中國的發展。2016 年中國第一項ACP 相關課題項目得到國家自然科學基金的資助[13]，提示中國在該研究領域開始有較高水平的科研投入與關注力度。以下因素有利于中國ACP 相關研究在國際期刊發表量的逐年增長。首先，中國公眾對醫療自主權意識的加強以及對緩和醫療、安寧療護概念內涵認知的提高，有利于相關研究的開展；中國安寧療護試點及終末期病房的設立可促進ACP 相關領域臨床研究的開展；與國外研究團隊開展國際合作可幫助中國ACP 相關科研人員提高研究能力，并促進國際學界對中國ACP 相關研究發展的了解；中國政府在國家政策制定以及研究基金資助方面均重視及提倡緩和醫療以及安寧療護的發展；中國研究人員發文的影響因子與引文量已成為衡量其研究成果的重要指標并與學術地位、職稱等密切相關。

3.2 ACP 研究方法有待拓展，文獻質量亟待提高 近5 年，中國ACP 相關發文量逐年增加。盡管中國發表的ACP 相關研究文獻數量逐漸增加，但每篇文獻的總引用量和平均引用量都較低，將中國研究者發表文獻h 指數與被引次數進行進一步比較后也發現了同樣的結果，提示中國迫切需要提高發表文獻的質量。研究表明，中國ACP 相關研究活動依舊不足，如安寧、緩和醫療機構的研究基礎設施不足、政府和非政府資助有限以及學術界、臨床實踐與初級保健護理機構間的合作不足。未來中國ACP 發展需要考慮此類影響因素的解決方案。中國人口老齡化進程迅猛，緩和醫療與安寧療護臨床數據資源豐富，但由于目前中國ACP 相關制度缺失，這些資源尚未得到充分利用，導致中國ACP 領域臨床對照研究與美國等西方發達國家相比還有差距。近年來，以中文發表的ACP 相關Meta 分析文獻數量顯著增加，盡管Meta 分析是二次研究，但其可提高對干預效果估計的準確性，并在研究結果報告不一致時解決不確定性，高標準的Meta 分析在臨床證據層次中處于最高水平。中國ACP 發展正處于初級階段，相關研究以總結性或描述性文獻為主，未來研究應在總結國外優秀研究論文基礎上加大設計與實施臨床對照研究的力度，以提升其在國際ACP 領域的地位。

3.3 ACP 研究主題亟需變革 對美國而言，ACP 的舊研究主題正逐漸細化，新研究主題逐漸深化。ACP關注群體由終末期腫瘤病人逐漸擴展至兒童、社區群體等全人群[14]；個體生命維持治療中止或撤銷以及倫理問題討論不斷深化[15]；不同環境背景下各方利益相關者對于ACP 實施過程中的經驗與建議持續受到美國研究者關注[16]；社會弱勢群體對ACP 接受度仍成為ACP 實施推廣的難點[17]；通過指導ACP 開展對話、實施健康保健人員ACP 相關知識技能培訓以及立足于健康行為改變模式對ACP 行為過程進行的干預模式等的有效性在不同人群以及環境下的實施效果有待更多研究進行進一步驗證[18]。中國對ACP 的關注起步相對較晚，受國家安寧療護相關政策法規出臺以及ACP 領域國家科研基金資助力度提升的影響，臨終關懷服務得到更多政府支持與投資，ACP 相關研究與文獻逐年增加，但中國社會對姑息治療與臨終關懷接納進展緩慢，ACP 研究領域主題未有明顯變化；生前預囑協會通過推廣宣傳生前預囑以及緩和醫療的理念在極少數發達城市樹立ACP 等相關信念，但由于缺乏廣泛獲取高質量臨終服務的途徑，無法滿足中國日益增長的臨終照護需求，政策、立法與相關人員培訓之間無法有效相互作用；且中國公眾對ACP 認知及態度現狀尚不明確，中國文化背景下有效推廣實施ACP 的影響因素仍是中國研究者關注的主題領域。

3.4 ACP 研究熱點差異較大 在ACP 研究領域已發表文獻中出現的關鍵詞，以美國為例，突出了病人自主權、病人決策、知情同意、疼痛與復蘇的研究前沿。病情告知是實施ACP 的重要前提，在亞洲文化背景下，與病人開展臨終談話與以家庭為中心的決策模式的傳統家庭觀念以及醫生權威的固有觀念相悖[19]，家屬及醫護人員往往對與病人展開臨終話題討論采取回避的態度。盡管死亡是普遍的人類體驗，在中國傳統文化影響下，公眾對于死亡話題討論的接納較緩慢，死亡教育的缺乏使得與晚期病人開展有效的醫療照護偏好討論面臨巨大困境[20]。醫務人員姑息觀念以及專業知識的缺乏、缺乏開展相關話題討論的能力以及自身傳統死亡觀念也影響其在醫療環境下引導病人開展ACP[21]。中國公眾對于非正式且以討論為基礎的ACP 接受度更高[22]，即ACP 應超越設立預先指示等具有法律效力文件的范疇，建立涉及病人、預立醫療代理者和醫護人員的更廣泛的決策過程。了解病人對醫護人員和更廣泛的衛生保健系統的信任程度；開展死亡以及臨終話題討論時的舒適度；醫護人員進行ACP 討論的文化適應水平；以家庭為中心的集體或自主的醫療決策模式；對病情診斷、嚴重程度以及預后認識的態度；生命支持治療選擇與偏好的態度，探索其對ACP接受度影響因素的性質和機制。對臨床醫護人員進行ACP 相關能力的培訓和教育，強調與跨文化護理相關的復雜性。

3.5 重視護理在ACP 發展中的重要作用 美國在初級衛生保健與全科醫學領域發展較為完善，為開展ACP 相關研究提供場所[14]。中國初級醫療衛生保健發展不健全，緩和醫療與安寧療護發展處于起步與推行階段，主要研究對象為臨終與癌癥病人，主要研究地點為醫院，臨床醫生與護士成為ACP 發展的主要推動者[23]。且ACP 發展過程中臨床醫療保健者職責不明確，在中國特殊醫療文化背景下，護士可能成為ACP發展與實施過程的重要組成部分。中國地區差異也是一個重要原因，姑息以及安寧療護的相關政策轉變主要發生在省、市級層面，公眾對ACP 的認知水平以及接納遠未達到可納入初級衛生保健領域的現代化水平[24]。近20 年臨終關懷領域研究重點主要集中在護理方面，側重于姑息治療、臨終護理、晚期照護和臨終關懷護理等護理模式[25-26]。因此，中國臺灣地區護士也承擔了較多推行與實施安寧療護及緩和醫療的職責。中美醫療保健人員健康意識存在差異，美國強調全人、全周期的照護，因而安寧療護與緩和醫療受到全科醫生乃至整個健康保健領域的重視，而中國尚停留在重視疾病急性期以及住院期的康復護理問題，停留在馬斯洛需要層次論的生理安全領域，對于無法挽回的疾病終末期關注不足，且存在相關法律法規、服務模式、保險制度等問題。

4 啟示

近年來，ACP 相關研究逐漸拓展至多人群、多領域，深化了姑息治療意識、在公眾范圍內拓展了姑息治療理念，積極評價相關干預模式應用于姑息照護服務中的效果，極大地促進了姑息醫療環境的創建與提升，有利于豐富姑息以及安寧療護相關證據基礎。中國研究者提出姑息治療在中國的發展應重點關注文化適應，持續關注不同年齡、文化程度的個體對ACP 的接受度，探索其影響因素，但該類型研究在姑息治療實踐及研究方法層面仍有待改進。在之后的研究中，應該汲取優秀經驗，在全球視野下探索中國文化背景下ACP 的發展方向，豐富研究方法，關注ACP 現狀變化，加強政策支持與公共宣傳，進行多區域、多層次、多人群的研究。

5 小結

本研究基于文獻計量學對近20 年中美ACP 研究態勢與熱點領域進行客觀對比分析，了解該領域文獻發表與主題變化。ACP 研究方法逐漸呈現多元化，研究對象逐漸拓展至全人群，研究主題逐漸豐富。中國未來可加強ACP 在醫療領域中應用的過程與效果研究，開發具有本土文化特點的干預模型。本研究具有一定局限性，本研究依賴CNKI 數據庫、WOS 數據庫與其引文索引，未來研究中應加入對文獻的定性分析，拓展研究深度。