癌末患者家庭主要照顧者生活質量探索*——基于住院與居家寧養的對照研究

林家祺 何卓心 范冠華

在我國，癌癥發病率及死亡數在近十余年均呈上升趨勢，癌癥已成為危害國民健康的重大疾病之一[1]。由于其病程長、難治愈，癌癥中晚期患者現已成為臨終患者的主體[2]。隨著當前醫療技術的進步及對生活質量(quality of life,QoL)需求的提高，臨終關懷越來越受醫患雙方的重視[2]。臨終關懷也符合我國老齡化國情，并有《“健康中國2030”規劃綱要》等國家政策支持[3]。居家臨終關懷是社區臨終關懷服務的一種模式, 由社區醫護人員、志愿者等臨終關懷服務團隊為居家寧養癌末患者及其家屬提供舒緩與支持性照護[4]。由于居家臨終符合我國文化傳統[4-5]且患者生存時間可能比住院治療更長[6]，在當今臨終關懷服務模式和政策日益完善的情況下[2]，我國許多癌末臨終患者更傾向于在家而不是在醫院度過最后的時間[7-10]。我國癌末患者傾向于選擇居家臨終的這一情況正在將臨終患者的護理責任從正式護理人員轉移到非正式護理人員，即患者的家庭主要照顧者(primary family caregivers,PFCs)[7-9]。PFCs是指與癌末患者同住，執行患者大多數照顧活動、主要對其負責的家庭成員[11]，如患者的配偶、子孫、父母、兄弟姐妹等[12]。

QoL是不同文化價值體系中個體對于目標、期望、標準及所關心事件有關的生存情況的體驗[12]。回顧國內外近年來相關文獻發現，居家臨終關懷能提高癌末患者PFCs的QoL[2,4,11,13-14]，但相比住院癌末患者PFCs，可能在整體或部分上更好或更差[10,14]。影響癌末患者PFCs的QoL的可能因素有PFCs的性別[15-20]、身體健康狀況[2,12,19-22]、心理狀況[2,10,12-13,19,21,23-24]、宗教信仰[20]、經濟情況[2,11,19-20,24]、與患者關系[11,15,20-21]、對照護的認知評價[2,13,21,24-25]、照顧時長[11,20-21,25]、專業支持[13,19,26]、家庭支持[7,11,26]和社會支持[2,11-12,19,22,25]等。本研究旨在比較住院癌末患者與居家寧養癌末患者PFCs的QoL及其影響因素差別，探討居家臨終關懷模式中存在的問題，從而明確居家臨終關懷服務的提升空間，促進醫護重視癌末患者家屬的QoL及居家臨終關懷服務模式的推廣應用。

1 對象與方法

1.1 研究對象

住院癌末患者與居家寧養癌末患者PFCs。以下是患者及其PFCs納入研究的標準。

1.1.1 患者的納入標準

(1)具有二級以上綜合或腫瘤專科醫院醫師開具的病理診斷，證明患者所患癌癥已達晚期；(2)有穩定PFCs。

1.1.2 PFCs的納入與排除標準

納入標準為：(1)年齡在18歲以上，無精神疾病或認知疾病，文化程度足夠理解問卷內容，經知情同意自愿配合研究者完成調查；(2)為患者家庭主要成員；(3)承擔患者主要照顧責任；(4)與患者無雇傭關系，不收任何酬勞；(5)照顧患者時長≥2周。排除標準為：(1)有雇傭關系者，如護工；(2)患有精神疾病者；(3)語言交流障礙者；(4)不愿接受調查者。

1.2 研究方法

1.2.1 問卷設計

問卷內容包括受訪者及患者基本信息，參考了普適版WHO生活質量量表[27]及基于WHO生活質量量表簡化的、基于華人社區生活形態開發的《華人版生活質量量表》[28]等文獻，制成本次研究量表。問卷經雙盲翻譯后采用。量表均采用李克特五分量表模型，根據問項分別采用正反向計分，最終計算QoL總分，總分越高說明受訪者QoL越高。研究開始前，授權汕頭大學醫學院寧養義工隊委托義工探訪居家寧養癌末患者時進行預調查，信效度分析確認達預期后于廣東省內開展正式研究。

1.2.2 調查方法

以電子與紙質問卷結合的方式進行。針對本研究不同的研究對象與場所采用不同調查方法。

(1)對居家寧養癌末患者PFCs，在廣東省內選取四家寧養院為主要研究地點，因為寧養院是接受居家臨終服務患者家屬取藥、尋醫的場所。研究者前往汕頭大學醫學院第一附屬醫院寧養院，取得院方許可后對PFCs進行紙質問卷調查，對能如實答完問卷的受訪者贈予洗潔精、紙巾、尿墊作為答謝。對其余三家寧養院則實行線上調查，由研究者聯系上述三家寧養院，通過公眾號推送、線下院內宣傳等形式收集問卷，審核確認問卷可用后線上發放15元作為答謝。

(2)對住院癌末患者PFCs，在廣東省內選取三所綜合或腫瘤專科醫院作為主要研究地點。研究者前往各醫院的腫瘤科病房或臨終關懷病房，在科室負責人的指引下，有針對性地向病區內癌末患者PFCs進行電子問卷調查，對能如實答完問卷的受訪者線上發放15元作為答謝。但出于對病患私人信息的尊重，同時避免打擾其治療，經與院方協商，只收集PFCs個人資料，未收集患者信息。

本研究在全面開展前，已通過筆者所在單位倫理審查及獲得各寧養院、腫瘤醫院主管的支持。此外，在每次問卷調查開始前研究者會向受訪者充分解釋研究目的與內容，征得知情同意后展開調查。現場調查時，研究者全程陪同并實時答疑。受訪者情緒失控時，暫停調查并給予安撫，待其情緒穩定后再繼續調查。

1.2.3 分析方法

具體研究方法流程見圖1。

圖1 研究數據收集流程圖

2 研究結果

2.1 一般情況

本研究收集問卷共193份，其中住院癌末患者PFCs 88份，居家寧養癌末患者PFCs 105份。經上述納入標準及受訪者填答認真度等多因素審慎篩選，共納入有效問卷156份，有效率80.8%，其中住院癌末患者PFCs 68份，有效率77.2%，居家寧養癌末患者PFCs 88份，有效率83.8%。受訪PFCs及居家寧養癌末患者的一般情況分別見表1、表2。針對患者是否接受寧養服務的卡方檢驗顯示，PFCs在教育程度及家庭經濟狀況方面存在顯著差異。

表1 受訪PFCs一般情況

表2 居家寧養癌末患者一般情況

2.2 兩組癌末患者PFCs的QoL總分比較

獨立樣本t檢驗結果提示，住院與居家寧養癌末患者PFCs的QoL存在顯著差異，即住院癌末患者PFCs的QoL高于居家寧養癌末患者PFCs，見表3。

表3 住院與居家寧養癌末患者PFCs的QoL總分比較

2.3 QoL影響因素分析

對住院及居家寧養癌末患者PFCs分別進行人口學變量因素比較，可知對于住院癌末患者PFCs，QoL在與患者關系和家庭經濟狀況上有顯著差異(P<0.05)，在性別、教育程度、每天大致照顧時數、有否照顧經驗上沒有顯著差異(P>0.05)，見表4。而對于居家寧養癌末患者PFCs，家庭經濟狀況、有否照顧經驗及每天大致照顧時數等因素均顯著影響其QoL(P<0.05)，而在性別、教育程度及與患者關系上并未體現顯著差異(P>0.05)，見表5。

表4 不同影響因素與住院癌末患者PFCs的QoL總分的比較

表5 不同影響因素與居家寧養癌末患者PFCs的QoL總分的比較

3 討論

3.1 住院與居家寧養癌末患者PFCs的QoL整體對照

研究發現，住院癌末患者PFCs的QoL顯著高于居家寧養癌末患者PFCs。有研究顯示[14]，對比于癌末患者進行積極治療的情況，當其選擇居家寧養時，PFCs的心理健康狀況顯著較差。但這些研究同時表明，居家寧養癌末患者PFCs身體健康狀況更好。在醫護的協助下，住院癌末患者PFCs的照顧負擔較小，因此心理狀態較居家寧養癌末患者PFCs要好。筆者認為，對于癌末患者PFCs而言，心理健康對QoL起主導影響作用，因此住院癌末患者PFCs的QoL呈現出較好的結果。

3.2 住院癌末患者PFCs的QoL影響因素

調查顯示，與患者關系和家庭經濟情況顯著影響住院癌末患者PFCs的QoL，性別、教育程度、每天照顧患者時間數和有否照顧經驗影響不顯著。

3.2.1 與患者關系

本研究的結果證明與患者的不同關系對住院患者PFCs的QoL影響顯著，尤以直系兄弟姐妹的均分最高，而親子和祖孫的均分最差。筆者認為，由于不同年齡對“病與死”看法有別，與患者的關系會顯著影響PFCs對患者病程進展的看法。并且，由于住院癌末患者PFCs往往參與患者治療方案的決策[29]，決策者需深入了解病情，而對病情的看法又會大幅牽動心情，因此，住院癌末患者PFCs與患者關系顯著影響其QoL。相比之下，居家寧養癌末患者PFCs較少做重大醫療決策，更多的是履行照護責任，這可能是與患者關系對居家寧養癌末患者PFCs影響不顯著的原因。具體到本研究中，直系兄弟姐妹關系親近、年齡相仿，生活觀念較接近，因此易產生共情從而互相支持、開導。而Boquet等[24]的孫輩臨終關懷PFCs案例研究指出，子孫輩PFCs是主攻事業和家庭的中青代，來自事業、家庭、照顧的多方壓力使他們常有較重疲憊感。此外，孫輩PFCs會在未能完成好照護時格外愧疚[25]。多項研究表明，配偶PFCs有顯著較低的QoL[11,15,20-21]，但在本研究中未體現，這可能與本文研究對象大部分是50歲以上患者的照顧者有關。

3.2.2 家庭經濟情況

本研究表明，家庭經濟情況顯著影響PFCs的QoL，家庭經濟條件越差，PFCs的QoL越差。江笑笑等[26]認為，家庭經濟狀況決定了家庭對醫療費用的承擔能力，對住院患者家庭來說，經濟情況直接影響治療方案選擇，當經濟狀況差使PFCs無法為患者選擇好的診療時，PFCs會產生影響其QoL的強烈負罪和無力感。湯新鳳等[30]的縱向追蹤調查發現，巨額醫療費用支出加重家庭經濟負擔，而住院患者的醫藥花費較居家臨終者大得多。家庭經濟狀況也影響PFCs的社會功能。邾萍等[19]的研究表明，經濟狀況盈余的家庭可雇傭護工減輕PFCs工作量，從而提高其QoL。

3.3 居家寧養癌末患者PFCs的QoL影響因素

調查顯示，家庭經濟狀況、有否照顧經驗和每日照顧時數顯著影響居家寧養患者PFCs的QoL，性別、教育程度和與患者關系影響不顯著。

3.3.1 家庭經濟狀況

結果提示，家庭經濟條件顯著影響PFCs的QoL，其中入不敷出的家庭PFCs的QoL最低。筆者認為，于入不敷出的居家寧養癌末患者家庭而言，選擇居家臨終關懷服務可能與其無法繼續承擔住院醫療費有關。在此情況下，患者的居家臨終是不得已的，患者PFCs往往承擔了巨大精神壓力。同一方面所得結果與住院癌末患者PFCs家庭略有不同，筆者猜測可能由于家庭收入水平越高，PFCs對QoL的要求也越高，使調查結果產生了一定偏倚。雖然邾萍等[19]研究表明經濟狀況好的家庭可雇傭護工、保姆協助照護，但親人罹患重病每況愈下的狀況給PFCs帶來的精神壓力和社交限制難以消除。總體而言，在居家寧養癌末患者家庭中，經濟承受力強的家庭PFCs的QoL高于經濟承受力差的。

3.3.2 有無照顧經驗

居家臨終關懷服務模式下，PFCs通常承擔大部分照護工作，而住院癌末患者PFCs由于醫護協助往往承擔較少照護工作，因此有否照顧經驗只顯著影響居家寧養患者PFCs的QoL。本次研究中，有照顧經驗的PFCs的QoL顯著高于無照顧經驗者。筆者認為，有照顧經驗的PFCs有更多的照護知識和經歷，在學習和探索照顧方法方面的負擔較無經驗者輕，因此照顧負擔較輕，QoL更高。郝碩彥[31]所進行的對于癲癇患者PFCs的QoL研究表明，掌握疾病相關知識能幫助減輕PFCs的心理負擔及更好地尋求醫療資源幫助，從而提升QoL。

3.3.3 每日照顧時數

如上文“有無照顧經驗”所述，居家寧養癌末患者PFCs比住院癌末患者PFCs承擔更多照護工作。同理，每日照顧時數只顯著影響居家寧養癌末患者PFCs的QoL。結果提示，每日照顧時數越多，其QoL越低。PFCs的每日照顧時長反映了其家庭支持狀況[26]。PFCs每日照顧時間越長，可能意味著其家庭支持越弱，而Chiou等[32]研究指出，家庭支持弱的PFCs負性情緒較高，從而負面影響其QoL。周巖[33]所進行的乳腺癌患者PFCs自我感受負擔狀況研究顯示，PFCs每天照顧時間越長，自我感受負擔越重，即投入精力越多，個人休息娛樂時間越少，則QoL越低。筆者認為，居家寧養癌末患者的PFCs自選擇居家臨終關懷服務始，就已步入喪親的情感狀態。相比之下，住院癌末患者PFCs往往還未在心理上確認即將喪親。 因此，較長的每日照顧時數會加重PFCs心中喪親的悲傷，從而影響PFCs心理健康，損害其QoL。

3.4 基于研究結果的思考與建議

針對本研究中居家臨終關懷服務模式出現的問題，為進一步提高居家臨終關懷服務質量，更好地在我國廣大晚期癌癥患者家庭中得以推廣，現提出以下三點建議。

3.4.1 加強PFCs居家護理指導

本研究結果顯示，超過半數的PFCs既往沒有照顧經驗且受教育程度不高，超過七成的PFCs未接受高等教育，提示癌末患者PFCs很可能缺乏必要的居家護理知識技能。此外，國內外研究發現，癌末患者的QoL與PFCs的QoL存在相關性[34-35]。不同于住院治療，居家臨終關懷的一線實施者正是PFCs，指導PFCs對患者進行正確、有效的舒適護理，不僅可以提高患者QoL，更有助于改善PFCs的應對方式，而積極的應對方式有利于改善PFCs的QoL[24]。結合我國居家臨終關懷服務實際現狀，寧養服務團隊在直接指導PFCs學習居家護理知識技能的同時，還可組織醫學生義工上門探訪，進行二次強化，讓晚期癌癥家庭在獲得更多關懷的同時提升其照護水平，進而提高QoL。汕頭大學醫學院寧養義工隊作為我國大陸首支大學生寧養義工隊，已在此領域做出了初步實踐，成效可期。

3.4.2 鼓勵PFCs與病患之間良性互動

相對于住院治療模式，居家寧養癌末患者與PFCs在更熟悉的環境中進行最后的相處，而熟悉的環境更適合進行道愛、道謝、道歉、道別等臨終良性互動，完成病患與PFCs的最后心愿，一定程度上可以減少因即將面臨親人離世而產生的消極情緒。McDonald等[36]對晚期癌癥患者PFCs的研究顯示，與患者的互動對PFCs的QoL有深刻影響，使PFCs與病患之間的情感聯系更加親密。家是病患離開世界的最后驛站，PFCs是病患生前的最后牽掛，只有增進互動，促進聯系，才能更好地達到PFCs與病患“生死兩相安”的美好結局。

3.4.3 促進社區間癌末患者家庭聯動

癌癥的發生對整個家庭影響巨大，患者承受巨大的身心痛苦，家屬承擔生理、心理、經濟、社會上的沉重負擔[36]。因此不可避免地，PFCs因肩負照顧重擔而大幅減少甚至幾乎失去了接觸社會的機會，Benson等[37]的研究也明確了癌末患者PFCs缺乏社會支持的現狀。眾人拾柴火焰高，在“身、心、社、靈”的全面寧養照護中，“社”這一環不可缺失。廣大社會工作者應協助身處困境的癌末患者家庭架設橋梁，守望相助，豐富PFCs的日常交際，以緩解抑郁、焦慮等消極情緒，在心理、社會層面上提高其QoL。

3.5 研究結論與展望

本文是對住院癌末患者和居家寧養癌末患者PFCs的QoL影響因素的對照分析。癌末患者PFCs的QoL是比較有前景的研究領域，雖然對癌末患者PFCs的QoL影響因素已有諸多探索，但國內目前尚未有住院患者與居家寧養患者PFCs的對照分析研究。隨著醫療水平的進步，晚期癌癥患者的生存時間得以延伸，患者PFCs的角色將進一步得到重視，關注這一人群的QoL，對癌末患者家庭現狀幫助極大，對居家臨終關懷服務模式的推廣也具有現實意義。

總體而言，住院癌末患者PFCs的QoL高于居家寧養癌末患者PFCs，反映出居家臨終關懷服務模式對PFCs的QoL的關懷仍需加強。包括醫學生在內的寧養志愿服務者在實踐中如何與“照護者”進行聯動，幫助患者QoL提升的同時，也促成照護者QoL可持續性提升的“花衣魔笛手效應” (the Pied Piper effect)，為深入揭示“照護者生活質量”形成的連帶過程和內在維持規律做出應有的貢獻，同時，還幫助醫學生志愿者完成其安寧療護知識技能的提高。“人間有情”全國寧養醫療服務計劃已在我國大陸推行近20年，服務國內超過20萬患者，廣大寧養服務團隊應在對患者進行干預的同時，繼續加大對PFCs群體的關注，以點帶面，聯動互助，促進親屬間的良性互動，提高PFCs的社會功能，以期更全面、更完善地做好居家臨終關懷服務。

[感謝2019年“攀登計劃”廣東大學生科技創新培育專項(pdjh2019b0193)對本文的支持！]