對尊嚴離世之思考

2020-07-18 15:58:36張斌

知與行 2020年2期

[摘要]“堅持關注生命全周期、健康全過程，完善國民健康政策”是黨的十九屆四中全會通過的《堅持和完善中國特色社會主義制度推進國家治理體系和治理能力現代化若干重大問題的決定》所提出的民生保障制度。臨終是每個人生命周期必經的一個階段，這一階段的生存質量遠未得到全方位的關注。國人多關注“優生”，而忽略“優逝”。現階段，人口老齡化日趨加重的形勢下，大量疾病終末期患者無奈、被動地接受著臨終搶救，而這些醫療措施往往忽視患者的身體與心靈的感受，在飽受臨終階段的折磨后，患者痛苦地離去，他們的死亡質量令人擔憂。安寧療護是為臨終患者及家屬提供心理關懷慰藉等人文關懷服務，以使臨終者安詳、有尊嚴地離世。2017年，國家在北京、上海等地開展安寧療護試點工作，接受安寧療護服務的臨終患者及家屬滿意度較高。針對安寧療護服務中存在的問題，安寧療護機構數量不足、安寧療護服務缺乏統一標準、安寧療護專業人才匱乏、安寧療護教育培訓制度缺失、公眾安寧療護觀念亟待普及等，借鑒目前安寧療護試點城市工作經驗，建立安寧療護保障制度、完善相關法規、擴大安寧療護服務供給、構建安寧療護專業隊伍及提高公眾安寧療護認知度等措施，以使更多的臨終患者“優逝”。

[關鍵詞]安寧療護;尊嚴;人口老齡化

[中圖分類號]C913.7 [文獻標志碼]A [文章編號]1000-8284（2020）02-0079-06

生命是有限度的，死亡是每一個人都要經歷的過程。每年全世界需要生命末期照護的2 000萬人中，只有10%的人得到安寧療護的照顧[1]，在我國，每年大約有700萬人走向生命終點，其中只有15%左右的人能得到臨終關懷服務[2]。當現階段的醫學科學技術無法醫治疾病終末期患者，如何使這類患者在生命的最后時光有尊嚴地度過，沒有遺憾地離開這個世界，這即是安寧療護的意義與價值所在。20世紀70年代中期，美、德、法等國家先后建立臨終關懷機構，已形成較為成熟的安寧療護模式。20世紀80年代以來，北京、上海、天津等地相繼成立臨終關懷醫院、相關學會開展學術研究。2017年以來，我國多地進行了安寧療護試點工作并取得了一些實效。安寧療護體現著醫學的人文關懷，在老齡化日趨嚴峻的形勢下，安寧療護是臨終者面對死亡的選擇方式。

一、國家層面對安寧療護的重視

黨的十九大提出實施健康中國戰略，要完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位全周期健康服務。死亡是生命周期不可回避的過程，做好生命終末期的安寧療護服務是對逝者的尊重。關于安寧療護（臨終關懷）相關政策，《醫療機構診療科目名錄》（1994）確立了臨終關懷作為一個獨立的臨床診療科室，《中國癌癥防治三年行動計劃（2015-2017年）》（2015）、《關于推進醫療衛生與養老服務相結合的指導意見》（2015）、《“健康中國2030”規劃綱要》（2016）、《“十三五”衛生與健康規劃》（2016）等文件對醫養結合、老年人住院、護理、生活照料、安寧療護一體化及臨終關懷機構建設等做出要求;《“十三五”健康老齡化規劃》（2017）明確提出，要推動安寧療護服務的發展，建立起適應老年人健康需求的包括保健—預防—治療—康復—護理—安寧療護的綜合性、連續性的服務體系;《安寧療護實踐指南（試行）》（2017）、《安寧療護中心基本標準》與《安寧療護中心管理規范（試行）》，為我國安寧療護的發展提供政策指導。

二、安寧療護體現對疾病終末期患者的尊重

（一）老齡化社會急需安寧療護服務

據國家統計局數據顯示，2018年末，60歲及以上人口占總人口的17.9%。65歲及以上人口占總人口的11.9%[3]，預計到 2050 年，后者比例將會上升至26%[4]。當前，老年醫療、康養機構與安寧療護機構數量嚴重不足，與老年人的迫切需求差距非常大，這種老年衛生服務的需求高增長與供給嚴重短缺之間的矛盾成為老年服務的難點問題，是亟待解決的社會問題。惡性腫瘤死亡占我國居民全部死因的23.91%[5]，而人口老齡化是惡性腫瘤發病率持續升高的主要原因，我國每年新發惡性腫瘤病例392.9萬例，發病人群多為60歲以上，到80歲年齡組達到高峰[6]。癌癥患者臨終之時的“死亡質量”堪憂，他們急需安寧療護服務。

（二）傳統救治方式忽視臨終者的感受

“生物—心理—社會”醫學模式已倡導多年，但現行的醫療衛生服務體系是以治愈疾病為主導，其措施是以延長生命為目的，往往會忽視患者的心理與生存質量，尤其是在患者終末期治療時表現得更為突出。臨終者的死亡質量與臨終決策密切相關。在我國的就醫傳統中，一個已經無法表達自己意思的臨終病人，基本都是病人家屬等代理人來決定是否搶救。在醫院重癥監護室（ICU）里，醫護人員對于瀕危病人采取氣管插管、心外按壓、電擊除顫等措施，“心臟按壓會造成病人按壓部位的肋骨斷裂，心臟除顫燒焦病人皮膚”[6]。這樣的做法往往被認為是傳統意義上的“孝”，其真實的效果不為公眾所知。據統計，約有1/3的老年人在接受過手術、化療、插管等治療后，生存期只有6個月，很多臨終者渾身插著管子，無法與親人交流，最后孤獨離去。惡性腫瘤是嚴重威脅我國居民健康的一大類疾病，其發病粗率隨年齡的增長而升高，臨床上，治療惡性腫瘤通常是“手術—化療—放療”三大手段，而放療、化療既殺滅癌細胞也會損傷正常細胞，這種過度治療方式帶給患者的是身心折磨與生活質量下降，絕大多數晚期惡性腫瘤患者沒有得到生理、心理與心靈的關懷[7]。面對癌癥群體，“優逝”的觀念亟待普及。

（三）安寧療護是對臨終患者的尊重

安寧療護旨在為疾病終末期或老年患者提高生命質量，采取非醫療救治措施，為患者及家屬提供心理、精神等方面人文關懷與患者身體不適癥狀的控制，使患者安詳、有尊嚴地離世。2017年，國家衛生計生委對安寧療護的概念進行規范，將臨終關懷、舒緩醫療、姑息治療等統稱為安寧療護。

自2012年以來，北京協和醫院緩和醫療門診每年接診末期患者約750～800例次[8]，上海市普陀區長征鎮社區衛生服務中心安寧療護科累計收住疾病終末期患者877人[9]，2014～2018年湖南省腫瘤醫院提供安寧療護4 630人次[10];中國醫科大學附屬盛京醫院寧養病房十年間有4 000余人離世，五年間提供居家安寧療護服務2 000余人;青島市北紅十字老年護理院2003～2017年有1 500 余名老人接受安寧療護終老[11]。處于疾病終末期的病人面臨的最大問題，一是止痛，二是心理和心靈的照護。相對ICU等的“有創救治”，在安寧療護的理念下，醫護人員、患者與家屬共同決策，解決疾病終末期患者或老年患者在臨終前身體疼痛、呼吸困難、嘔吐等;對患者及家屬開展心理護理、死亡教育、哀傷輔導等;幫助患者有尊嚴地走完人生的最后階段。2018年，全國安寧療護服務共服務患者28.3萬人[12]，提高了臨終患者的生命質量，患者家屬心理得到慰藉。

三、安寧療護存在的問題

自2017年，在北京、上海等地開展安寧療護試點以來，安寧療護制度體系已初步建立，構建了市、縣（區）、鄉（街道）多層次服務體系，2019年，第二批全國安寧療護試點工作在71個市區啟動。現階段，安寧療護機構數量嚴重不足，現有的醫療收費體系標準，安寧療護團隊建設等問題制約了安寧療護事業的發展。

（一）安寧療護機構數量遠不能滿足臨終者的需求

據統計，截至2017年，全國設有臨終關懷科的醫療機構僅 2 342 家，而全國每年約有900萬人死亡，其中75%是慢性死亡，只有大約2萬人能在臨終關懷機構離世[13] ，安寧療護機構多設在經濟發達地區，而地區之間、城鄉之間發展不平衡，大力發展安寧療護機構迫在眉睫。

（二）安寧療護與醫療保障體系未連接

目前，我國實施的公費醫療報銷制度、醫療保險制度、大病統籌制度等沒有納入安寧療護服務，醫療保險報銷范圍只涵蓋門診及住院等疾病診療費用，醫保診療項目范圍未包括安寧療護人文關懷，如為臨終患者及其家屬提供的生存期、疼痛、心理社會需求評估和部分替代療法（居喪護理、哀傷輔導、死亡教育等）等收費明目。安寧療護這種邊緣于醫療保險和社會保障體系的地位，使大批需要安寧療護的患者被拒之門外，從而限制其發展。目前，安寧療護機構收治病人的準入標準沒有國家統一標準，即患者接受安寧療護服務的預期生命時限，疾病終末期病人生存期的評價體系也未完全建立。僅四川省德陽市發布《德陽市醫療機構安寧療護收治準入標準》;上海對于社區醫療機構舒緩療護（臨終關懷）服務收治對象標準是預期生存時間 <6 個月;大連市第四人民醫院接受的臨終患者為癌癥晚期或終末期，無治愈希望、病情不斷惡化，且KPS（功能狀態評分標準）評分50分以下、預計生存期不超過3個月的參保患者。

（三）安寧療護教育培訓制度缺失

安寧療護人才缺乏是制約安寧療護事業發展的一個短板。心理護理是安寧療護服務的薄弱環節。據調查，面對臨終患者及家屬的否認、恐懼等負面心理狀態，有81.1%的全科醫生感到有心無力，89.2%的全科醫生缺乏調適的技能[7]。社會工作者運用專業的價值觀及靈活的工作方法，一是為臨終者提供生命回顧服務，進行死亡教育，緩解其對死亡的恐懼與焦慮等心理;二是為患者家屬提供心理支持，使之早日恢復正常生活狀態。目前，從事安寧療護的社會工作者非常稀缺。安寧療護服務涉及臨床醫學、倫理學、心理學、社會學等多學科，其團隊需要醫生、安寧護士、營養師、心理咨詢師、社會工作者及志愿者等組成。《普通高等學校本科專業目錄（2012年）》與《普通高等學校高等職業教育（專科）專業目錄（2015年）》中，護理學、心理學、應用心理學、社會工作、老年服務與管理、老年保健與管理等專業與為老服務相關;目前出臺的《普通高等學校本科專業類教學質量國家標準》（2018）明確要求，臨床醫學、護理學專業醫學生要掌握臨終關懷有關知識，將提供關懷作為自己的道德責任;而高等醫學院校尚未建立安寧療護學科體系。高等醫學院校僅北京中醫藥大學、天津中醫藥大學等開設《臨終關懷》課程、北京協和醫學院開設“舒緩醫學”、臨終關懷選修課程、首都醫科大學與北京松堂關懷醫院開設臨終關懷講座，中國醫科大學開設“安寧療護”課程，而大多數醫科院校只在《醫學倫理學》和《基礎護理學》課程中有臨終關懷章節。此外，全國僅有四川護理職業學院“國家安寧療護試點德陽人才培養基地”等幾所安寧療護教育培訓基地，安寧療護教育與培訓制度的嚴重匱乏，已影響了安寧療護的發展。

（四）安寧療護觀念亟待普及

公眾對于安寧療護事業的關注度及接受度等是影響安寧療護服務發展的因素之一。對于安寧療護的理念，包括安寧療護的目的、生命臨終期時長、安寧療護政策及安寧療護機構等，無論是醫務人員、醫學生還是社會公眾，都亟待加強。據對長春市20家公立醫院710位醫務人員的調查顯示，只有54.4%的人學習過安寧療護課程，40%的人在臨床實習階段接受過安寧療護培訓[14];據對33所醫學院430名醫學生的調查顯示，僅有21.9%的學生接受過死亡教育或培訓[15];據對大連市3 185名老年人的調查顯示，有84.49%的老年人愿意接受安寧療護服務，了解生命教育或死亡教育的老年人占59.69%，了解臨終關懷的老年人占48.48%，知道大連有安寧療護服務機構的老年人占20.25%，知道世界臨終關懷和舒緩治療日的老年人占13.34%，只有10.30%的老年人知道國家出臺了安寧療護實踐指南等政策。

四、推動安寧療護事業發展的建議

2019年10月12日是“世界安寧緩和醫療日”，其主題是“緩和醫療，我的權利”，已有77個國家的相關組織積極響應與大力支持，而且多個國家和地區將緩和醫療納入國家醫療服務體系。安寧療護工程是健康中國建設與我國衛生事業發展的重要組成部分。安寧療護不僅關系到臨終病人安詳、有尊嚴地結束生命，而且關系到整個醫療體系的調整與資源的合理分配，完善專業機構、社區、居家安寧服務模式，做好生命周期中的“善終”對于當代社會具有現實意義。

（一）建立“安寧療護保障制度”

青島市實施的《青島市長期護理保險暫行辦法》中，明確將失能老人臨終關懷納入長期醫療護理保障體系，為老人建立了全人全責護理服務模式和無縫銜接的護理保障機制;上海市將舒緩療護服務列入了社區衛生服務中心基本服務項目目錄。專家學者建議將心理評估、哀傷輔導等安寧療護必要服務項目均納入基本醫療保險范疇，如推出的重疾長護險等有關安寧療護的險種是積極的嘗試。《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》指出，營利性醫療機構可自行確定安寧療護服務內容和收費標準;非營利性醫療機構提供的安寧療護服務，屬于治療、護理、檢查檢驗等醫療服務的按現有項目收費，屬于關懷慰藉、生活照料等非醫療服務的，不作為醫療服務價格項目管，收費標準由醫療機構自主確定。《關于進一步深化基本醫療保險支付方式改革的指導意見》指出，對于精神病、安寧療護、醫療康復等需要長期住院治療且日均費用較穩定的疾病，可采取按床日付費的方式。四川省德陽市對安寧療護的參保患者，按床日付費標準和基本醫療保險報銷比例與定點醫院結算費用，個人不再負擔基本醫療保險起付金額和乙類藥品并將安寧療護床位收費全部納入醫保。吉林省長春市實施了安寧療護單病種定額支付，患者經醫保部門評估后，繳納較低費用可享受全程住院舒緩醫療。無論是按床日付費還是按病種付費，對安寧療護都是有益的嘗試。

（二）完善安寧療護法規

世界上第一所臨終關懷醫院于1967年在英國倫敦建立，1990年英國發布了《國家衛生服務及社區關懷法》，將臨終關懷作為公民基本醫療服務納入到國民醫療體系中;美國于1981年頒布了《臨終關懷法案》，2010年出臺的《臨終關懷通知法案》明確規定，所有臨終患者有權選擇臨終關懷或姑息療法;2005年德國頒布了第一部《臨終關懷法》;澳大利亞先后頒布臨終關懷服務指南、服務發展計劃及澳大利亞國家臨終關懷策略。此外，比利時、奧地利、丹麥、挪威、荷蘭、日本等國家臨終關懷有法可依。我國臺灣地區實行《安寧緩和醫療條例》和《患者自主權利法》，并將安寧療護納入全民健康保險，保障安寧療護的廣泛開展。我國《老年人權益保障法》《國務院關于印發國家人口發展規劃（2016-2030年）的通知》《國務院辦公廳關于印發中醫藥健康服務發展規劃（2015-2020年）的通知》等涉及臨終關懷條款，但缺乏強制性和約束力。多位學者、政協委員建議盡快制定《安寧療護條例》，以保障臨終者的“善終權”。有關部門盡快出臺安寧療護指導性文件，包括專業工作指南及細則、安寧療護對象、準入標準及療護質量評價標準等，以促進安寧療護良性發展。有學者建議，將公民醫學預囑信息納入國家全民健康信息化和健康醫療大數據規劃中。

（三）加快擴大安寧療護服務供給

第一批安寧療護試點城市已形成醫院、社區、居家、醫養結合和遠程服務5種模式，如何讓居家、社區和機構養老的老年人享受到生命全程的醫療衛生服務，是亟待解決的社會問題。當前，人口老齡化和疾病譜的變化，急需擴大安寧療護服務供給。一是加快建立多層次安寧療護服務場所。目前，提供安寧療護服務的機構分為：（1）獨立安寧療護機構，如北京松堂關懷醫院、上海南匯護理院，鼓勵和支持公立醫院資源豐富的地區積極穩妥將部分一級或二級公立醫院轉型為安寧療護服務機構;（2）在醫院內設安寧療護機構，如北京大學首鋼醫院安寧療護中心、華西醫科大學第四附屬醫院姑息關懷科、中國醫科大學附屬盛京醫院寧養科等，建議在綜合醫院腫瘤科、老年醫學科等相關科室開展安寧療護服務;（3）社區衛生服務中心臨終關懷科，“臨終關懷進社區”作為上海市政府實事工程，早在2012年率先在全國城市社區衛生服務中心設置了臨終關懷科，借鑒“上海模式”將安寧療護覆蓋到社區衛生服務中心，滿足社區老年人對臨終關懷服務的需求;（4）李嘉誠基金會“人間有情”全國寧養醫療服務，如汕頭大學醫學院第一附屬醫院寧養院等，全國僅有30余家。現階段，我國以居家養老為基礎、以社區養老為依托、以機構養老為補充、醫養結合的多層次養老服務模式，要求安寧療護服務輻射到養老院、社區與家庭，擴大社區安寧療護服務供給，特別是在醫養結合機構開展安寧療護服務，以滿足老齡化社會對安寧療護的需求。二是安寧療護服務人群亟待擴大。現階段，開展安寧療護試點地區服務對象多為晚期腫瘤患者，據世界衛生組織統計數據顯示，患有肝硬化、帕金森綜合征及腎臟疾病終末期的患者同樣需要安寧療護服務。我國臺灣地區發布的《安寧緩和醫療臨床工作指引》明確對癌癥末期病人、心臟衰竭等患者提供安寧療護服務。患有慢性疾病終末期的高齡群體同樣急需安寧療護服務。

（四）構建安寧療護專業人才隊伍

加快推進安寧療護工作，培養安寧療護人才是當務之急。一是建議醫學高等院校開展安寧療護學科建設，將安寧療護作為一門獨立學科，設立安寧療護碩士及博士專業學位授權點，面向醫學生開設安寧療護必修課程，提高醫護人員安寧療護專業知識與技能;高等職業院校繼續加強養老服務與社會工作人才培養與培訓，特別是安寧療護專職社工的培養，壯大社會工作者隊伍，保障安寧療護服務質量;借鑒發達國家的臨終關懷專科護士的認證資格體系經驗，加快建立臨終關懷專科護士資格認證制度，完善臨終關懷專科護士培養體系，提高臨終關懷照護質量。二是設立國家安寧療護教育培訓基地，開展專業資質認證工作，對安寧療護人員進行崗位培訓，提高醫務人員安寧療護理論素養和臨床技能，上海普陀區開展的安寧療護崗位執業資格培訓、北京市海淀醫院安寧療護病房與北京生前預囑推廣協會七彩葉緩和醫療志愿者團隊聯合創建的海醫安寧志愿者臨床服務與培訓平臺等做法值得推廣。

（五）推廣安寧療護相關的教育

生命是神圣的，追求生命的高質量和存在的社會價值是生命的意義所在。面對老齡化社會，基于尊重生命理念開展全民死亡教育、樹立理性的生命觀十分必要。《安寧療護實踐指南》規定，對患者進行死亡教育幫助患者獲得有關死亡、瀕死相關知識，引導患者正確認識死亡。死亡教育是向人們傳遞死亡相關知識，培養和提升死亡事件應對及處理的能力。在中小學開展課程式的死亡教育和安寧療護教育，使學生樹立正確的生死觀;在普通高等院校開設以死亡教育為核心內容的生命教育課程，提升對安寧療護的認識，陜西中醫藥大學開展的“四階梯”死亡教育新模式——“認識死亡、直面死亡、準備死亡、超越死亡”的教學內容與“推薦閱讀、影視欣賞、課堂講授、死亡體驗”四種方式構成的死亡教育模式是有益的嘗試。北京生前預囑推廣協會（LWPA）是中國大陸第一家推廣“尊嚴死”的公益網站，已建立生前預囑注冊中心，對廣大民眾進行生命教育和死亡教育，協會積極倡導生前預囑“我的五個愿望”的方式，截至2018年10月，有3萬人簽署了生前預囑;選擇安寧療護，以盡量自然和有尊嚴的方式“優逝”。

加強公眾安寧療護知識的普及，中國老年學和老年醫學學會安寧療護分會、中國生命關懷協會老年護理和臨終關懷委員會等學會可以向公眾宣傳正確的生死觀，借助政府門戶網站、全國老年教育公共服務平臺、社區老年教育網絡及社區衛生服務中心，開展多渠道多形式的安寧療護宣傳教育，提供各地實施安寧療護的政策及機構等信息，如開展全民生命觀的宣傳、在社區日間照料中心宣傳安寧療護實踐經驗等;廣泛普及安寧療護理念，提升全民對待安寧療護的認知度。

五、結語

衰老是大自然的生存規律，臨終是每個人生命周期必經的階段，人作為一個獨立自主的生命個體，要活得有自由有尊嚴，即使在生命即將結束的時候，這些權力和尊嚴同樣存在。目前，針對惡性腫瘤的的過度治療方式——“手術一化療一放療”帶給患者的是身心折磨與生活質量的下降。我國已邁入老齡化社會，期望壽命的增高及老年終末期疾病發病率的增加，老年人口對安寧療護服務的需要迫在眉睫。現階段，盡管安寧療護試點工作在全國多地啟動，但相比龐大的老年群體，安寧療護服務供給嚴重不足，現行的醫療保障制度、專業人才的缺乏、教育培訓制度的缺失及公眾對安寧療護的接受度等因素限制了安寧療護事業的快速發展。發展安寧療護事業是現實的需要，是社會發展的需要。北京、青島、上海、德陽等地實行的安寧療護保障制度及服務供給提供了有益借鑒，而政協委員呼呼盡快出臺的“安寧療護條例”將使患者的“善終權”得以保障。安寧療護服務是一項有溫度的社會事業，是需要全社會共同關注的事業，壯大安寧療護人才隊伍建設，開展全民“優逝”及生死觀的教育，我們可以期待，安寧療護——將是臨終者面對死亡的理性選擇。

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