王新瑩,徐偉健*,史 惟,羅軍鵬,崔 倩,丁 玉
(1.上海中冶醫院蕰川路分院,上海 200941;2.上海復旦大學附屬兒科醫院,上海 201102;3.上海市寶山區婦幼保健所,上海 200940;4.上海市寶山區托育服務指導中心,上海 200940)
本研究基于《國際功能、殘疾和健康的分類-兒童青少年版》(ICF-CY)的環境因素框架,綜合分析參與上海市寶山區高危兒隨訪與管理的多方人士的意見,確定影響高危兒隨訪干預的相關環境因素。
2010年起上海市寶山區金惠康復醫院、寶山區婦幼保健所和寶山區早教指導中心聯合建立了高危兒隨訪與管理項目組,本研究咨詢組成員從項目管理組的專業人員及高危兒家長中按照自愿原則遴選,專業人員包括兒保醫生、康復醫生、康復治療師、早教工作者,均具有3年以上相關工作經歷,高危兒家長至少參與接受1年以上高危兒管理,專業人員每組3人,家長組9人,本著“以家庭為中心”的兒童發展干預理念,本研究咨詢組納入較高比例的高危兒家長。
由從事3年以上高危兒隨訪和管理經驗的醫生和治療師各1名對每位咨詢組成員的回復結果進行整理歸納,形成具有明確概念的條目,再分別返回給提出者,例如有家長提出“關于時間配合方面,目前基本上都是上班族,雙方父母協助帶小孩,我相信目前這個時代社會帶小孩的結構形式都是這樣的,當然最好能夠有一個提前知道的時間表以便安排,可參考打預防針的形式”的意見,被形成“應該提供合理的隨訪時間的安排及預約方式”意見條目。經過多輪回復-修正,在最終獲得每位參與者的確認后,將匯總的意見條目按照參與者角色分為康復醫生、兒童保健醫生、康復治療師、早教工作者、高危兒家長五個組。
由進行意見歸納總結的兩名醫生和治療師獨立確定每個意見條目所包含的概念,如“應該提供合理的隨訪時間安排及預約方式”,提取為“隨訪制度”一個概念;“醫生提供的干預策略是否與家長能力相符”,提取為“醫療服務質量”和“家長能力”兩個概念,在分別完成概念提取后,邀請第三位醫師共同召開小組討論會,統一相同概念的用語,刪除錯誤提取的概念,提取概念不一致時通過討論決定,最終確定每項的包含概念。
本研究中由3名熟悉ICF-CY術語和詳細分類的康復醫生和治療師根據Cieza等提出的聯系規則[4],通過討論將主要概念與ICF-CY環境因素類目編碼進行關聯。根據這些規則每一條概念被確定后將與最準確的ICF-CY類目相聯系[5]。比如家長們提出的一條意見經討論確定“隨訪制度”的這一主要概念就與一級類目e5下面的e580(衛生的服務、體制和政策),本研究僅限與二級類目發生關聯。
統計提取概念數以及與ICF-CY類目的關聯結果,分析影響上海市寶山區高危兒隨訪的相關環境因素的構成,以及不同角色在環境因素對高危兒隨訪的認知上的差異。
共計有12名專業人員和9名高危兒家長加入了本研究,專業人員中康復醫生、兒童保健醫生、康復治療師、早教工作者各3名,包括高危兒家長在內的21名參與者中,男性3 名,女性1 8 名,文化程度具有中高級職稱的占67%(14/21)。所有參與者在各輪意見征集與修正過程中都100%及時回復了意見。
根據ICY-CY中環境因素的類目形成咨詢問題項主要內容為:“請根據您的經驗、經歷、理解及認識談談哪些環境因素可能會影響到高危兒孩子接受持續隨訪和良好家庭管理,這些環境因素包括物理的、社會的和態度的環境因素,比如當代社會物質特征,以及與孩子個體有不同關系和作用的其他人員的支持、態度、價值觀、還有社會體制和服務以及政策、規則和法律等。”
最終21名參與者提出了具有明確概念的意見94條,其中兒保醫生22條,康復醫生15條,康復治療師19條,早期工作者13條,高危兒家長25條。由于部分意見同時具有多個概念,收集者最終從94條意見中提取了97個概念。
被提取的97條概念與環境因素(e)的19個二級類目產生了134次關聯,被關聯的19個二級類目分布于除e2(自然環境和環境的人為改變)以外的所有環境因素一級類目,其中被關聯最多的一級類目為e5(服務、體制和政策)49次,其次為e4(態度)40次,被關聯最少為e1(產品和技術)11次。
被關聯次數最多的前3位二級類目依次為e580、e410和e310,合計占總關聯次數的65.7%(88/134),具體關聯情況見表1。

表1 97條概念與ICF-CY環境因素所屬二級類目的關聯情況
二級類目在不同角色組中的關聯情況見表2,與專業人員相比,高危兒家長組關聯的二級類目數較多。兒保醫生、康復醫生、家長中被關聯次數最多為e580,早期教育工作者關聯次數最多為e585,康復治療師關聯次數最多的為e310。

表2 ICF-CY二級類目在不同角色組中的關聯情況
上海市寶山區高危兒隨訪管理項目主要由寶山區金惠康復醫院兒童康復科牽頭,整合了區域內的兒童保健所、社區衛生服務兒保科、早期教育指導中心、殘聯等相關資源,聯合上級專科醫院復旦大學附屬兒科醫院,構建了以高危兒能力發展為中心的隨訪管理體系。構建5年以來已經對寶山區2000余名高危兒開展了隨訪與管理工作,在相關工作中我們認識到,家長的依從性是能否有效地對高危兒進行及時且持續隨訪管理的關鍵抓手,而環境因素又在很大程度上影響著家長的依從性,改善環境因素可能可以有效地提升家長依從性。
本研究結果顯示e5(服務、體系和政策)類目受到了最多的關注,尤其是下屬的e580(衛生服務、體系和政策)類目,可見參與工作的各方人士依然認為完善醫療衛生機構的機制是提升隨訪率的重要手段,如何有力地地執行政策、有效地實施管理,特別是如何提升高危兒隨訪干預管理質量還有待于進一步細化改進。
本研究在各類參與者中征集了對影響高危兒隨訪相關環境影響因素的意見,應用ICF-CY的理念和類目進行歸納整理與分析,證實了衛生服務、體系和政策以及家庭態度與支持是影響高危兒隨訪的重要環境因素,并提出了相關改進措施以提升上海市寶山區高危兒隨訪管理的有效性。