癡呆患者預立醫療照護計劃的研究進展

王博 尹永田 張蘋

[摘要] 癡呆群體人數日益增多、增速較快，給患者、家庭及社會帶來沉重心理及照顧負擔。預立醫療照護計劃（ACP）作為阿爾茨海默癥和其他癡呆癥患者高質量護理的一個重要組成部分，可以幫助提高癡呆患者的生存質量及臨終關懷質量。本文通過查閱國內外相關文獻，現對ACP的相關概念、ACP在癡呆患者中實施的必要性、實施現狀、實施方案及效果、阻礙其實施的影響因素進行綜述，擬對今后在我國癡呆群體中更好地實施ACP提供參考。

[關鍵詞] 癡呆;預立醫療照護計劃;預先指示;綜述

[中圖分類號] R473.74 ? ? ? ? ?[文獻標識碼] A ? ? ? ? ?[文章編號] 1673-7210（2020）07（a）-0038-05

[Abstract] The population of dementia group is increasing rapidly， which brings heavy psychological and care burden to patients， families and society. Advance care planning （ACP）， as an important part of high-quality care for Alzheimer′s disease and other dementia patients， can help improve the quality of life and hospice care for dementia patients. This paper reviews the related concepts of ACP， the necessity of ACP implementation in dementia patients， the status of ACP implementation， the implementation plan and effect， and the influencing factors that hinder its implementation， in order to provide reference for better implementation of ACP in dementia population in China in the future.

[Key words] Dementia; Advance care planing; Advanced instructions; Summary

癡呆癥作為一種漸進的、不可治愈性疾病，患者面臨著認知和行為能力下降，直至死亡。因此，該群體的生活質量問題日益得到關注。其中，預立醫療照護計劃（ACP）不僅注重強調患者、家屬、醫務人員之間的相互溝通，支持癡呆患者在臨終時對其自身護理產生更大的影響[1]，還能減輕患者家屬做決策時的心理負擔，并在一定程度上減少醫療資源的浪費及無效的過度醫療[2]。但全球范圍內，只有不到40%的癡呆患者實施了ACP[3]。而且ACP在我國大陸地區的研究尚處于起步階段，更缺乏對癡呆患者群體實施ACP的關注。因此，本文現就ACP的相關概念、ACP在癡呆患者中實施的必要性、實施現狀、實施方案、阻礙其實施的影響因素進行綜述，旨在為國內癡呆患者群體開展ACP提供參考。

1 ACP的相關概念

預先指示（advance directives，ADs）/生前遺囑（living wills），即ADs為患者以口頭或書面形式表達的生命末期醫療照護意愿[4]。但由于ADs并不能充分關注計劃護理和做出臨終決定的復雜過程而會導致其無效[5-6]。因此，之后提出了ACP的概念[7]。ACP是指患者在意識清楚時，支持任何年齡或健康階段的成年人，在獲得病情預后和臨終救護措施相關信息的情況下，憑借個人生活經驗及價值觀念，與醫務人員和/或親友溝通表明自己將來進入臨終狀態時的治療護理意愿并形成書面指示的過程，有助于確保患者在失去決策或溝通能力后接受到與其選擇和價值觀相符的治療和護理[2，8]。其中，ADs可由一人單獨合法填寫，但ACP通常會與接受過專門培訓的醫療專業人員進行一次或幾次面對面會議，因此，ADs構成了ACP全面進程的一部分，ACP被認為是一種更系統的醫療干預[7，9]。

2 癡呆患者實施ACP的重要性

事先有ADs和老年癡呆患者最終的死亡質量之間有很強的聯系[10]。因為癡呆癥患者或他們的代理人可能希望選擇不進行心肺復蘇、拒絕住院治療，以及選擇臨終關懷服務[11]等。但在現實緊急情況中，當癡呆患者的護理偏好未知時，家屬和醫護人員還是會傾向于進行諸如心肺復蘇、插管等臨床急性護理中的常規操作。而且研究顯示缺乏ADs、經歷從醫院到療養院的多個護理過渡、插管等操作，會導致癡呆癥患者發生例如壓瘡、晚期住院、生命最后一個月在重癥監護室（ICU）接受護理以及院內死亡等不良結局[12]。而且，如果患者之前寫下了愿望，會降低親屬在面對患者死亡時的情感痛苦程度，表現出較少的恐懼和焦慮[10]。此外，ACP可以通過防止不必要的程序降低醫療成本[13]。

3 實施現狀

3.1 ACP的實施步驟

Emanuel等[14]提出了ACP實施的5個步驟：開始ACP的討論、促進ACP的討論、ADs文件簽署、定期審視及更新文件內容、在臨床情境中落實ADs，并且指出隨著患者病情變化，對ACP的討論應循序漸進、多次進行。另外有研究針對如何與癡呆患者構建一個困難對話而提出了六步協議：建立訪談、評估患者的感知、獲得患者的邀請、提供知識和信息、用移情反應來處理患者的情緒、總結。

3.2 開展ACP的時機

歐洲腫瘤內科學會2014年ACP臨床實踐指南[15]指出，不可治愈性疾病的患者應盡早討論ACP。由于能力喪失在癡呆癥的某些階段是不可避免的，有時是在疾病發展的早期[16]。而且ACP只能在癡呆患者有能力的情況下實施，并在其喪失能力時生效[17]。因此，《癡呆實踐指南》也鼓勵患者在決策能力不受影響時實施ACP[18]。當患者知道自己的預后較差并在家人同意的情況下，可以是適合與患者討論ACP的時機[19]。例如在輕度癡呆期進行積極的ACP溝通可確保患者在整個疾病過程中保留自主權[20]。但現實中，即使很多患者在患癡呆癥之前就有其他并發癥，但通常仍舊不會去討論ACP[21]。另一方面，尋找與癡呆患者對話的合適時間可能不能遵循分階段的方法，但最好在一段時間內多次進行[22]。

3.3 ACP的實施人員

中國臺灣《預立醫療照護咨商作業辦法（草案）》中指出[23]，ACP團隊應至少包含3名成員：1名醫師或護理師、1名社會工作人員或心理師、1名醫療人員或具有社會工作資格的專職人員，而且ACP團隊成員必須通過課程考核取得認證，且每年應接受繼續教育課程。其中，護理人員作為發展和推廣ACP的主力軍，在提供信息咨詢、充分溝通討論、幫助患者作出生命決策及簽署生前預囑等方面應發揮重要作用[24]。此外，社會志愿者、社區工作人員、患者的代理人等都是ACP團隊合作的重要組成部分。

3.4 關注癡呆診斷后的早期過程

雖然醫護人員越來越重視盡早就預后、護理過渡和生命終結與患者及家屬展開溝通[25]，但醫護人員發現在診斷出癡呆癥后，其實很難開始進行臨終關懷討論[26]。但另一方面，癡呆患者及家屬也表示即使想提前思考和計劃，但他們認為幾乎沒有得到關于預后和任何潛在未來健康狀況的預期信息，因此無法有效地提高ACP的參與[11]。

4推動癡呆患者參與ACP的干預方案

4.1 推動癡呆患者參與ACP的干預方法

4.1.1 醫師生命維持治療醫囑（physician orders for life sustaining treatment，POLST） ?POLST是一項將護理偏好記錄為可操作醫囑的工具，根據其個人信仰和當前的健康狀況來確定患者需要和拒絕的治療來填寫POLST表格，POLST形式并不是一個預先指示，而是一套類似于不復蘇（允許自然死亡）命令的醫療命令，POLST決策過程和由此產生的醫囑適用于患有嚴重疾病或身體虛弱的患者，并非適用于所有人，目前POLST尚未廣泛融入臨床實踐[28]。

4.1.2 加利福尼亞大學洛杉磯分校、阿爾茨海默病和癡呆癥護理項目[The University of California，Los Angeles （UCLA），Alzheimer′s and Dementia Care（ADC）program，UCLA ADC program] ?UCLA ADC項目是一個由執業護士癡呆護理經理和合作醫生組成的管理項目，包括5個關鍵部分：對患者及其護理人員的結構化需求評估;個體化癡呆護理方案的制訂與實施;轉診至社區組織接受與癡呆癥有關的服務和支援;每天24 h，每周7 d都能得到臨床醫生的幫助和建議[12]。

4.1.3 英國癡呆癥協會開展的由海軍上將護士（Admiral Nurses，ANs）參與協助和使用ACP的研究設計 ?ANs會和癡呆患者家庭共同應對癡呆疾病進程中的困難節點，如診斷、疾病惡化、需要做將家庭成員安置到養老院等艱難決定時，特別是在癡呆患者失去制訂ACP的能力時，而且在患者去世后，ANs仍會繼續家庭護理，以幫助家庭應對失去親人的感覺。此外，她們還是病例管理者，負責協調轉診到其他適當的服務，并代表家庭與其他衛生專業人員聯絡，承擔核心角色[1]。

4.2 干預效果

通過填寫POLST表格可以促進患者及家屬與醫護人員及其相關人員開展ACP的對話，但選擇完成POLST并不表明患者需要更少的護理，大多數參與者進行選擇性治療或全面治療。另外，實施UCLA ADC項目使ACP過程的通過率超過90%，效果顯著[12]，這也為改善癡呆癥患者的臨終關懷提供了希望，但該項目中大多數服務目前不在醫保范圍內，而且我國在社會保障和醫療保險方面，目前僅有上海市推出的舒緩療護項目將臨終關懷費用納入醫保報銷范圍中，因此這為更廣泛的實施創造了障礙[12，27]。ANs則作為診斷早期中的核心角色，能在關鍵節點持續給與實質性的幫助和支持，以減輕癡呆這一診斷給患者及家庭帶來的“孤單”感、幫助他們更好地適應癡呆和制訂ACP[1]。但在我國還沒有足夠數量和足夠專業的醫護人員能擔任這樣的核心角色，導致患者和家屬缺乏系統了解、接受ACP的機會，無法認識到ACP能夠帶給他們的幫助。

5 促進ACP溝通的干預方法

研究顯示[28]，通過給代理人觀看包含ACP介紹和急性護理、一般護理、舒適護理三者差異性的視頻，顯著增加了代理人和醫護人員之間的護理目標討論與溝通，從而促使那些偏向于為癡呆患者選擇舒適護理的代理人，去真正完成一份諸如ACP的書面文件。還有Sudore等[29]通過提供簡單易懂的ACP說明書，提高了社區居民ACP的參與率。此外，還可以開展心理教育課程，教授癡呆患者及照顧者一些增強應對能力和恢復力的技能，同時提供一個論壇，幫助他們獲得其他有類似問題的人的非正式支持，減輕其家屬獨自照顧患者的心理負擔。在開展上述活動時，一般都需要到患者家中進行隨訪，因此還需要志愿團體、衛生保健專業人員、地方委員會、社區等多方面的支持。

6 影響因素

6.1 疾病自身

癡呆癥有著不可預測和不確定的疾病發展軌跡[30]。在疾病早期，決策能力可能由于惡化或急性并發癥（如感染或創傷）而選擇性或暫時受損[31]。但有時即使是在疾病后期，患者仍具有交流和互動的能力，這種情況下，代理人和專業人員在執行ACP時可能會感到不確定甚至矛盾，因為這些決定可能縮短患者的預期壽命[32];此外，癡呆患者會出現難以記住過去關于ACP的溝通交流或過去所表達的愿望內容等回顧性記憶問題;以及當他們不能再進行口語交流的時候，其他人想要去理解他們的情感、恐懼、愿望還有生活質量將變得很困難;而且當癡呆患者難以集中注意力時，開展涵蓋內容較多、持續時間較長的ACP變得困難。因此，目前患者、親屬和醫護人員都在努力尋找發起ACP的“正確”時機。

6.2 醫護人員

研究顯示，我國護理人員對ACP的支持率較高、態度較為積極。其中，老年病房護士對ACP知識掌握相對較好，但參與率較低，社區醫護人員的ACP相關知識知曉率偏低。其中，影響我國護理人員ACP知識了解程度及態度行為的因素有學歷、半年內照顧臨終患者例數、處理死亡經驗、經歷過喪親、接受過相關培訓、年齡、知識、職務、職稱[22，24，33]。而且國外ACP的干預者必須經培訓具有良好的溝通技巧和相關知識才能引導ACP溝通[34]。例如有的研究中要求干預護士至少有2年緩和醫療相關領域的工作經驗，完成ACP在線課程，并經過當地ACP專家的指導才能進行相關干預[35]。但我國目前缺乏對ACP實施人員進行統一的專業培訓和具體要求。

6.3 家庭照護者

研究指出，要在癡呆癥的情況下開展ACP，除專業護理人員參與外，與患者的家人和朋友進行有關ACP的討論也非常重要[32]。但目前一方面，研究通常只關注代理人，缺乏廣泛家庭參與的指導，另一方面，家庭成員還存在著不信任臨床醫護人員的專業性，害怕面對情感譴責，害怕對死亡負責等問題[3，32]。此外，研究顯示家屬對ACP的認知接受度還有待提高[36]。因此，未來的研究可以探索不同工具（如信息包、在線或離線決策支持工具、互動網站、微信平臺、入戶宣教、社區展板等）的潛力，幫助癡呆癥患者及其家人進一步了解認識ACP，以及如何通過這些工具促進與專業人士的對話[32-33]。

6.4 缺乏針對性研究

目前幾乎沒有高質量的證據或研究去指導、改善ACP在癡呆患者群體中的應用[37-38]。因此，在研究對象方面，有研究建議未來應該對癡呆患者自身以及他們的家庭進行研究[39]，有必要對早發性癡呆（65歲以前發生癡呆的人）進行研究，因為他們的觀點幾乎沒有被調查過，但可能有很大的差異[40];在研究方向方面，目前仍舊缺乏關于如何促進ACP相關溝通的研究，例如如何以移情的方式交流癡呆癥的預后和其他不確定性，如何與那些喜歡活在當下的人討論近期和未來等;關于研究方法，在老年癡呆癥ACP的背景下，如何將語言和非語言結合互動的方法更好地運用到溝通和研究中，確保ACP不會簡化為缺乏溝通的勾選框練習，即填寫文檔或盲目地遵循對話指南的方式，因此，除定量和定性的研究設計外，從話語心理學、講述和會話分析中得出的方法也很有價值，但目前在該領域還未得到充分探索[32]。

6.5 死亡態度

在我國，家屬及醫護人員大多會主動避開與患者進行死亡的討論，這會導致在疾病晚期或臨終前給患者提供過度的治療措施，忽視患者自身在面對死亡時的真正需求。因此，要想推廣ACP的使用，需要引導患者及家屬以理智和開放的態度思考死亡，而且有必要針對護理人員開設包括死亡學基本知識和專業性知識的教育，以提高護理人員對死亡的認知及相關的實踐水平[22]。

7 小結

WHO目前的估計表明，到2050年，1/4的人可能需要照顧幾年一個有認知和溝通障礙的親屬[31]。因此，推動ACP的應用對幫助癡呆患者接受到符合自己價值觀和意愿的治療手段、提高癡呆患者的生活質量，減輕照顧者和醫護人員的照護負擔至關重要。但老年癡呆癥患者的ACP將不如其他疾病的ACP更具線性或分階段性，偏好可能波動更大，面臨的困境更多更復雜。因此，不僅要加強多學科、多專業的研究團隊與患者及照顧者的合作和溝通交流，而且需要國家政府乃至全社會的認可和支持。

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（收稿日期：2019-10-30）