重型地中海貧血患兒家長社會支持與患兒遵醫行為的相關性研究

郭曉梅，郭 莉，喻 斌

（南方醫科大學深圳醫院兒科，廣東 深圳 518102）

地中海貧血是合成血紅蛋白的珠蛋白鏈缺失或減少促使血紅蛋白結構異常而引發的遺傳性溶血性貧血疾病，輕癥無臨床癥狀，或是僅有輕微的臨床癥狀，重癥則會因為持續的慢性溶血、貧血而表現出雙目黃染與面色蒼白等癥狀[1]。大部分患兒需通過使用除鐵劑、定期輸血的方式維持生命，加重家屬的經濟與心理負擔，患兒的遵醫囑行為與家屬的配合程度具有一定聯系[2]，此研究對68例重型地中海貧血患兒的遵醫行為情況與家屬社會支持情況探究，提供提高患兒家屬配合程度的措施。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取我院2017年9月～2020年3月期間收治的68例重型地中海貧血患兒與其家屬作為研究對象。納入標準：（1）符合《重型β地中海貧血的診斷和治療指南》[3]中的診斷標準；（2）患兒及其家屬同意并知情本研究，并簽署知情同意書。排除標準：（1）合并惡性腫瘤；（2）因合并精神疾病或認知障礙無法正常溝通者；（3）中途退出研究者；（4）合并其他先天性疾病患兒。男孩與女孩各有36例、32例；年齡范圍在2～10歲之間，平均年齡為（5.67±1.26）歲；體重范圍在11～26 Kg之間，平均體重為（16.54±1.50）kg。68例患兒家屬年齡范圍在24～58歲之間，平均年齡為（33.09±2.62）歲；文化程度：初中20人，高中27人，大學及以上21人；父親32人，母親36人。此研究經倫理委員會批準。

1.2 方法

應用SSRS量表對患兒家屬社會支持情況評估，包含：主觀支持、客觀支持與社會支持利用度，主觀支持內容：與鄰居、同事之間的關系，有多少關系密切且可得到幫助的朋友，家庭成員提供的支持情況；客觀支持內容：遇到困難時得到的經濟幫助，關心的來源，近一年是否與家人同住；社會支持利用度內容：團體組織活動參與情況、遇到煩惱時求助方式等十個條目。SSRS量表各條目均有四個選項，計分范圍在1～4分。

應用《遵醫囑行為調查問卷》對兩組患兒遵醫囑行為情況調查，包括：按時回院輸血、使用除鐵劑，兩項主要內容均設有三個選項：基本、偶爾與完全不。

1.3 統計學處理

采用SPSS 20.0處理。計量指標采用（±s）表示，行t檢驗，計數指標采用（%）表示，行x2檢驗；P＜0.05說明組間差異存在統計學意義。

2 結 果

2.1 患兒家屬社會支持水平

患兒家屬主觀支持得分、客觀支持得分、對社會支持利用度得分、社會支持總分分別為（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。將SSRS≥28分的家屬納入高支持組，而SSRS＜28分的家屬納入低支持組。見表1。

表1 患兒家屬社會支持水平（±s，分）

表1 患兒家屬社會支持水平（±s，分）

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2.2 兩組患兒遵醫行為情況

高支持組患兒按時回院輸血與應用除鐵劑情況均優于低支持組（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒遵醫行為情況[n（%）]

3 討 論

重型地中海貧血唯一的治愈方法是造血干細胞移植，治療費用昂貴，技術要求相對較高[4]，大部分患者經濟條件有限，僅能長期接受反復輸血治療。治療必須使用除鐵劑，價格不僅昂貴，而且輸注時間長，易增添家屬的心理與經濟負擔，降低家屬的配合程度。家長的配合程度是決定患兒遵醫囑行為的關鍵因素。

社會支持是基于社會網絡機構上各種社會關系對個體多方面造成的影響，可保護處于應激狀態下的機體，維持機體良好的情緒體驗，而遵醫囑行為則是患者接受診治后為遵醫囑產生的行為活動。重型地中海貧血患兒的遵醫行為是改善其預后、延長其生存期的關鍵[5]。此次研究結果顯示：68例患兒家屬主觀支持得分、客觀支持得分、對社會支持利用度得分、社會支持總分分別為（15.67±5.30）分、（6.35±1.19）分、（5.61±1.34）分、（27.68±9.62）分。高支持組患兒按時回院輸血與應用除鐵劑情況均優于低支持組（P＜0.05）。患兒家屬的社會支持與患兒的遵醫行為具有一定的相關性，患兒家屬的社會支持有利于促進患兒的遵醫行為。部分患兒家屬對地中海貧血的認知不足，或是對除鐵劑應用意義的重視程度不深，導致患兒的遵醫行為直接受到影響，且部分家屬深入認識地中海貧血后會產生愧疚、自責等情緒。可加大宣傳力度，幫助患兒家屬認識到除鐵劑對患兒治療的重要性，確保家屬定時帶領患兒入院治療，從而帶動生活質量的提高。考慮到大部分患兒家屬是通過醫護人員獲取關于地中海貧血的相關知識，而醫護人員一方面能夠給予患兒家屬必要的幫助與指導，另一方面也能夠為患兒家屬提供重要的社會支持，通過以下幾點提高患兒家屬的社會支持：（1）待患兒入院接受治療后，予以患兒更為貼心的照護，同時主動與家屬交流，了解家屬在患兒治療方面存在的問題或疑惑，積極提供幫助與指導，提升其情感體驗；（2）定期開展重型地中海貧血的健康教育，鼓勵家屬帶領患兒一同參與，并且全面講解重型地中海貧血的相關知識，以鐵劑治療的作用為重點，提高家屬對治療的重視程度；（3）了解家屬周圍社會支持源的情況，在醫院建立醫療支持系統，結合實際情況為家屬提供合理的幫助，例如：科室專門成立了患兒輸血室“地貧之家”，營造溫馨、舒適的就醫環境，降低住院費，縮短住院天數，提供輸血預約優先等，以減輕家屬的負擔，提高家屬的社會支持水平。（4）定期在院內開展聯誼會、座談會（如：六一兒童節義工捐贈活動，中秋節手工活動等），鼓勵患兒家屬相互認識與相互分享治療經驗，或是鼓勵患兒家屬與鄰居、親朋好友交流患兒的治療情況，以促進家屬社會支持利用度的提高，使其嚴格遵照醫囑帶領患兒進行治療，以實現延長患兒生存期、提高患兒生活質量的目標。

重型地中海貧血患兒家屬的社會支持情況可在一定程度上對患兒遵醫行為造成影響，故醫護人員需要多方面提高患兒家屬的社會支持水平，引導患兒形成遵醫行為。