HIV陽性病人創傷后成長現狀及影響因素研究

萬申敏，盧洪洲*，鮑美娟，張 林，孫美艷

（1.上海市公共衛生臨床中心,上海201508；2.復旦大學護理學院）

2018 年5 月 全 國 艾 滋 病（acquired immune defi?ciency syndrome，AIDS）性病疫情報告顯示：截至2018年5 月31 日，我國存活人類免疫缺陷病毒（human im?munodeficiency virus，HIV）感染者/AIDS 病人81 091例,報告死亡250 118 例，其中，現存活HIV 感染者474 331 例，AIDS 病 人336 579 例[1]。無 論 是 疾 病 污 名化還是終身服藥的過程、HIV 機會性感染都會給病人帶來巨大痛苦和心理負擔。2000 年積極心理學誕生[2]，部分學者研究發現，AIDS 在引起病人焦慮、抑郁或自殺傾向等消極情緒的同時，其患病經歷也可能給病人帶來積極影響，稱之為創傷后成長（posttraumatic growth，PTG），即指個人遭遇生活危機進行抗爭后體驗到的積極心理變化[3]。個體對創傷事件的反復思考及對后果的認知過程是產生創傷后成長的重要過程，此過程稱之為反芻性沉思。除此之外，社會支持也可以幫助人們在創傷事件后表達負面情緒并促進認知加工[4]。目前國內關于創傷后成長、社會支持和反芻性沉思相關性調查多集中在腫瘤病人或其他慢性病病人[5?7]，針對HIV 陽性病人的研究較少。本研究通過探討HIV 陽性病人創傷后成長、社會支持、反芻性沉思之間的關系，旨在為促進HIV 病人獲得創傷后成長提供實證依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2018 年1 月—2018 年7 月上海市公共衛生臨床中心HIV 陽性病人為研究對象。納入標準：①年齡>18 歲；②被疾病控制中心確診為HIV 陽性；③愿意配合調查；④具有完全的認知和行為能力。排除標準：①嚴重軀體疾病及認知功能障礙者；②拒絕參加者。

1.2 調查工具 ①一般資料調查表：由研究者自行編制，內容包括：性別、年齡、性取向、婚姻狀況、子女狀況等。②疾病相關情況調查表：由研究者自行編制，內容包括患病時間、檢測情況、是否出現過HIV 機會性感染、告知情況等。③創傷后成長量表（Posttraumatic Growth Inventory，PTGI）：由Tedeschi 等[8]設計開發，用于評定個體的創傷后成長水平。本研究采用Xu 等[9]漢化的中文版量表，包含19 個條目，分為4 個維度，采用Likert 6 級評分法，每個條目計0～5 分，分值與創傷后成長水平成正比。研究中以量表總分>57 分為陽性。量表重測信度為0.76，內部一致性系數為0.92；人際關系、新可能性、個人力量和欣賞生活4 個維度的內部 一 致 性 系 數 分 別 為0.86，0.80，0.73 和0.62。經 檢驗，量表在人群中具有較好的適用性[10]。④領悟社會支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS）：原量表由Zimet 等[11]編制，本研究采用姜乾金[12]的漢化版本，共包括12 個條目。量表劃分存在兩種不同觀點：一種分為家庭支持、朋友支持、其他支持3 個維度；另一種分為家庭內支持、家庭外支持2 個維度。本研究選擇家庭內支持、家庭外支持2 個維度的劃分方法，12個條目中的每個條目計1～7 分，得分越高表示領悟社會支持水平越高，2 個維度內部一致性系數分別為0.81 和0.91，總量表內部一致性系數為0.89[12]。⑤事件相關反芻性沉思問卷（Event Related Rumination In?ventory，ERRI）：原問卷由Taku 等[13]研制，本研究采用董超群等[14]的中文版本。該問卷包括侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思2 個維度，各維度又包括10 個條目，采用Likert 4 級評分法，0 分為“從來沒有這種想法”，3 分為“經常發生這種想法”，分值范圍為0～60分，得分與個體反芻性沉思水平成正比。侵入性反芻性沉思維度Cronbach's α 系數為0.93；目的性反芻性沉思維度Cronbach's α 系數為0.85。

1.3 調查方法 采用現場分發、當場回收問卷的方式進行。調查員經過培訓采用統一指導語向研究對象介紹本次研究的目的及意義。征得對方同意后，調查員發放問卷，研究對象以匿名方式獨立填寫問卷，并由調查員當場回收，若有明顯遺漏，及時請求對方補齊。本次共發放問卷600 份，回收有效問卷561 份，有效回收率93.5%。

1.4 統計學分析 采用SPSS 22.0 統計軟件進行統計分析。統計方法包括描述性統計、t檢驗、方差分析、Pearson 相關分析以及多元線性回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 HIV 陽性病人一般資料及創傷后成長的單因素分 析 561 例HIV 陽 性 病 人PTGI 總 分 為（47.93±23.55）分，新可能性維度（11.87±6.85）分，人際關系維度（15.29±9.21）分，個人力量維度（11.58±5.66）分，欣賞生活維度（9.20±4.02）分。561 例病人中214 例病人得分>57 分。HIV 陽性病人一般資料及創傷后成長的單因素分析見表1。

表1 HIV 陽性病人一般資料及創傷后成長的單因素分析（±s，n=561）

表1 HIV 陽性病人一般資料及創傷后成長的單因素分析（±s，n=561）

項目 例數 構成比（%） PTGI 總分（分） 統計值 P性別 男女年齡 ≤36 歲37～54 歲55～72 歲性取向 同性異性雙性不清楚婚姻狀況 有配偶（包括再婚）無配偶（包括離婚、喪偶、未婚）子女狀況 有子女無子女學歷 專科及以下本科及以上532 29 381 159 21 361 95 77 28 132 429 136 425 253 308 94.8 5.2 67.9 28.3 3.7 64.3 16.9 13.7 5.0 23.5 76.5 24.2 75.8 45.1 54.9 49.86±24.32 45.76±7.52 48.86±22.82 47.59±24.61 33.79±26.10 48.74±23.00 43.78±24.52 49.99±24.71 44.28±24.51 44.95±25.82 49.10±22.43 45.57±26.87 48.61±22.38 45.62±24.10 49.96±22.91 t=0.793 0.573 F=2.756 0.042 F=1.532 0.205 t=-1.681 0.093 t=-1.180 0.238 t=-2.177 0.030

（續表）

2.2 HIV 陽性病人社會支持、反芻性沉思得分情況 （見表2）

表2 HIV 陽性病人社會支持和反芻性沉思總分及各維度得分情況（n=561） 單位：分

2.3 HIV 陽性病人創傷后成長與社會支持、反芻性 沉思的相關性分析（見表3）

表3 HIV 陽性病人創傷后成長與社會支持、反芻性沉思的相關性分析（r 值）

2.4 HIV 陽性病人創傷后成長的多因素分析 將單因素分析及相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量，PTGI 總分作為因變量，進行多元逐步回歸分析，變量進入方程的水準為α=0.05，剔除水準為α=0.10。各變量賦值情況見表4，HIV 陽性病人創傷后成長的多元線性回歸分析見表5。多元線性回歸分析結果顯示：目的性反芻性沉思、社會支持總分、居住情況進入回歸方程，可解釋創傷后成長總變異的26%。

表4 各變量賦值情況

表5 HIV 陽性病人創傷后成長的多元線性回歸分析（n=561）

3 討論

3.1 HIV 陽性病人創傷后成長現狀 本研究中，561例HIV 陽性病人PTGI 總分為（47.93±23.55）分，其中，214 例病人得分>57 分，占總人數的38.1%，低于血液透析、腫瘤等病人比例[7,15?16]。原因一方面可能是HIV 陽性診斷與其他疾病診斷相比更為獨特，AIDS的污名化導致部分病人會有強烈的病恥感，其在現實生活中可能會遭遇更多歧視；另一方面，HIV 陽性病人所報告的焦慮或抑郁水平遠高于一般人群[17]，加之目前國內大多數研究者都較為關注對HIV 陽性病人負性情緒、精神異常的評估，可能會導向病人對壓力過分關注，甚至加重病人心理負擔[18]。本研究中，PTGI 得分>57 分的HIV 陽性病人比例低于波蘭HIV 陽性病人比例[19]，其PTGI 總分低于西班牙HIV 陽性病人總分（51.66±28.56）分[20]，可能是受國內外文化背景、研究對象及創傷發生時間、創傷程度不同影響。提示HIV 陽性病人的創傷后成長水平還有待提高，臨床醫護工作者應及時關注病人的積極心理變化，并努力給予積極引導。

3.2 HIV 陽性病人創傷后成長的影響因素

3.2.1 居住情況 研究指出：不同性別、年齡、性取向、文化程度、經濟狀況等病人，創傷后成長情況有所不同[19,21?22]，但研究結果會受到研究工具的影響。目前人口學因素對HIV 陽性病人創傷后成長的影響研究結論尚未統一。本研究中的回歸方程模型顯示：病人是否獨居對創傷后成長有預測能力（P=0.004），與家人住在一起的病人PTGI 得分[（46.11±24.78）分]低于獨居病人[（50.02±21.98）分]。可能是由于病人考慮到HIV 的特殊傳播途徑和污名化，擔心失去來自家人的理解與支持，或是擔心傳染家人，與家人住在一起時會刻意隱瞞病情或改變一些生活習慣，本次調查中21.4%的病人未將病情告知任何人。陳芳等[23]研究指出：將自己HIV 陽性感染狀況告知性伴侶的病人抑郁癥狀檢出率低于部分告知或未告知的病人；告知妻子后與妻子關系變差或破裂者抑郁癥狀檢出率高于關系變好或不變者。由此可知，與家人同住卻又刻意隱瞞病情所導致的負性情緒會加重病人心理壓力，告知家屬后導致病人與家屬關系變差也會影響病人心理狀況。而獨居病人選擇隱瞞病情時，心理壓力較小，其成長水平較高。提示醫護人員要多與病人溝通，糾正病人對AIDS 污名的過分解讀，告知病人即使與家人同住，做好保護措施，交叉感染的可能性也很小。

3.2.2 社會支持 研究表明：社會支持可能會增強腫瘤病人[24]、類風濕性關節炎病人[25]、干細胞移植病人[26]等的創傷后成長水平。但Sheikh[27]研究表明：心臟病病人的社會支持與創傷后成長之間無關聯。國內關于HIV 感染者的研究結果顯示：在父母為HIV 感染者的兒童中，感知支持可以介導病恥感與創傷后成長之間的關系[28]。本研究中，HIV 陽性病人的社會支持總分為（55.13±14.49）分，各條目均分為（4.59±1.21）分，家庭內支持得分為（19.04±5.99）分，家庭外支持得分為（36.08±10.24）分，略低于乳腺癌病人[29]。但社會支持總分與PTGI總分相關性分析顯示二者呈正相關（r=0.296，P<0.01），且逐步回歸方程進一步證實社會支持可以正常預測創傷后成長（P=0.000），是HIV 陽性病人創傷后成長的重要影響因素。與波蘭針對HIV陽性病人的研究結果類似[2]。其原因一方面可能是來自家人和朋友等的支持可以幫助個體在遭遇危機事件后表達負面情緒，緩解精神壓力；另一方面社會支持是個體通過自我暴露的方式向外界尋求幫助的結果，個體在尋求外界支持的過程中表現出的感知支持程度以及對支持需求程度越強，就越有利于促進個體在面對壓力時產生適應性策略[4]。當個體感受到充足的社會支持后，個體對消極情緒的關注會被分散、轉移，同時來自家庭內外的支持亦可促進病人重新認識生活，并探索積極、有益的一面。社會支持水平較高的病人通常認知水平、自信心也較高[30]，提示醫護工作者在提供精準醫護服務的同時，應盡可能關注病人的社會支持情況，加強對病人的心理疏導，鼓勵病人表達自我。醫護人員可以主持成立同伴互助支持小組以填補社會支持的空白，減少病人的社會孤立[31]；同伴支持者可以通過角色塑造和互動強化認同感，讓HIV 陽性病人有更多的自我表述[32]；醫院內部可以鼓勵病人在內部展開同伴支持，提高病人社會支持水平。此外，本研究結果還顯示：病人的家庭內支持條目均分高于家庭外支持條目均分，表明HIV 病人的家庭環境能提供更多的理解與支持。家庭是社會組織的基石，是社會關系的重要連接點[6]。醫護工作者可以家庭為單位進行干預指導，鼓勵HIV 陽性病人的家庭成員為其提供精神或物質上的支持，共同面對挫折，幫助病人積極應對疾病，早日走出患病的陰霾。

3.2.3 反芻性沉思 Calhoun 等[33?35]的相關理論認為：當個體遭遇危機事件之后，原有的信念、認知系統會失衡，個體會對危機事件及其可能導致的結果進行反復思考，并最終導致創傷后成長。換言之，這個反復思考的過程在形成創傷后成長的過程中發揮了極大作用。這個反復思考危機事件及其后果的過程即為反芻性沉思[36]。本研究中，HIV 陽性病人反芻性沉思總分為（28.66±15.50）分，其中目的性反芻性沉思得分為（15.72±7.94）分，侵入性反芻性沉思得分為（12.94±8.74）分，與李紅[29]研究結果相似。反芻性沉思總分及其各維度得分均與PTGI 總分呈正相關（P<0.01），與相關研究結果[37?39]相似。提示侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思作為兩種不同的認知加工方法，可以在個體中同時存在。創傷后成長理論認為，目的性反芻沉思有助于個體減少消極情緒，幫助個體管理危機事件并找出應對方式，使得個體產生“擁有豐富資源，可以應對創傷事件”的認知[40]。侵入性反芻性沉思作為一種對創傷事件的被動認知過程，具有逃避技能，會導致一定的心理壓力；但心理壓力的持續存在也會迫使個體不得不主動思考創傷事件，這一行為有助于對創傷事件進行積極性的意義建構，最終導致創傷后成長[41?42]。同時，本研究中的目的性反芻性沉思條目均分高于侵入性反芻性沉思條目均分，意味著病人保持了相對積極的情緒，產生較多的正性改變，即對生活產生了更多的、有意義的認知[43]。目的性反芻性沉思水平較高的病人更愿意主動思考疾病對于自身帶來的意義和由此產生的結果。提示醫護工作者要學會識別病人的反芻性沉思類型，關注病人的目的性反芻性沉思水平，幫助病人緩解焦慮或抑郁等心理壓力，使其在治療過程中獲得正性成長[29]；在對病人進行健康教育時，應注意促進病人的侵入性反芻性沉思向目的性反芻性沉思轉化。

表5 結果顯示：反芻性沉思中僅有目的性反芻性沉思維度對創傷后成長具有正向預測力（P=0.000），與趙薇等[40,44?45]研究結論相似。侵入性反芻性沉思對創傷后成長的預測作用在本研究中沒有被證實，可能與測量時間有關。Gül[46]研究表明：創傷事件發生2 周內的侵入性反芻性沉思可以預測創傷后成長，但當下的侵入性反芻性沉思可能與創傷后應激障礙等負性情緒有關。本研究中病人平均患病時間為46.78 個月，此時大部分病人的病情和心理狀況已較為穩定。

4 建議及不足

HIV 陽性病人可獲得較低程度的創傷后成長，且居住情況、社會支持、目的性反芻性沉思均可預測病人的創傷后成長水平。醫護人員應對HIV 陽性病人采取個體化的心理干預，將積極心理學理念融入健康教育，在治療疾病的同時，更需關注病人的創傷后成長。醫護人員可以向病人提供正確的醫療知識，如教會病人正確用藥和正常預期壽命等的方法以幫助病人降低心理負擔；鼓勵病人積極尋找可用社會支持資源，如非政府組織、同伴互助小組等；適當篩查病人焦慮、抑郁等情緒，必要時由專業心理咨詢師對病人進行心理輔導；引導病人主動建立目的性反芻性沉思，使其認識到患病后自我、他人和外界社會的積極變化；消解壓力，找尋生命的意義。

本研究使用橫斷面研究，樣本量較小，無法清晰地描繪出個體心理變化隨時間變化的趨勢，無法得知其跨時間的因果關系，因此未探討其長期作用機制。未來的研究需加入縱向研究視角，加大樣本量，配合質性訪談研究，考察隨時間變化的創傷后成長過程及其與其他各因素的關系。