沈昶邑
認知功能障礙又稱認知癥,是以認知功能下降影響日常生活和社會功能為特征的一組臨床綜合癥。照護一位認知癥老人是什么體驗?曾經有家屬形容:“感覺前面像是一團迷霧,我們在迷霧當中走?!?/p>
早期、中期、晚期,認知癥老人的照護者會經歷怎樣的心理動蕩,又該怎么排解呢?
早期:疑惑與震驚
“我爸怎么了?”“從62歲開始,爸變得有點反常,原來很外向,喜歡的東西很多,也喜歡熱鬧?,F在喜歡在家里不出去,和外界好像隔絕了,朋友之間也不來往了,當時就覺得退休了,可能有點失落,他們說男的也有更年期,所以沒重視。”
點評:由于癡呆早期癥狀的隱匿性,很多家屬無法分辨老人的變化是正常還是異常。由于缺乏相關知識,很多人會把這些癥狀歸為性格、情緒問題等?;颊叩淖兓尲覍俑械狡婀?,同時癥狀的加重也讓家屬開始難以應對,不明白究竟發生了什么,我的爸爸/媽媽到底怎么了?這是很多患者家屬最困擾的事情。由于不確定,產生迷茫和疑惑,很多人開始四處尋醫、搜集資料試圖去確認患者的問題,漸漸地了解到親人得了認知癥。
中期:疲憊與掙扎
“不知道該怎么面對?”“我爸整天就是‘作,一會兒就喊著要上廁所,要么就天天問我們出去要干嘛,什么都要跟他匯報,匯報以后他一會就忘了,過會兒又來問。反正家里不太平了,整天搞這個那個事情,讓人不消停……”
點評:“我到底該以怎樣的姿態來面對我的親人?”“是作為一個照護者還是他的子女或伴侶?”很多人在倫理與現實之間尋找著自己合適的位置。照護壓力、關系的轉變與沖突,讓他們感到焦慮、憤怒、絕望、矛盾。照護者需要重新對疾病、對關系建立新認識,包括角色定位,疾病觀念,只有當不再以“追求痊愈,期待變好”作為最終目的,才能排解這種疲憊和掙扎。
晚期:回憶與接納
“不再把照護當作負擔”“他已經記不起我,對我們的話也沒法做出反應。盡管我知道他還是我爸,但從我的感受上來說,我已經感受不到來自和親人之間的那份情感流動了。我們似乎成為了‘最熟悉的陌生人?!?/p>
點評:在疾病的晚期,日復一日的照護會讓人反思:做這一切的意義是什么,甚至會感到疲憊、無奈和麻木。在這一階段,照護者可以嘗試回憶曾經與親人的美好時光,比如翻看日記、老相冊、影像帶,找回記憶中因認知障礙而斷聯的情感,重建自己和當下這個無法用言語和行為進行正常親情互動的人的關系。同時,去接受親人目前的狀態——不再把照護本身作為一種負擔,而是將照護作為自己生活的一部分,去“享受”與親人最后一段時光。
(摘自《健康時報》)