腦卒中患者自我管理的研究現狀

張榮芳 張會敏 高杰 孫羽燕 王曉令

【摘要】 本文旨在對腦卒中患者自我管理的概念定義、評估方式、影響因素等做出分析，梳理干預措施，為今后研制開發信效度和敏感度較高的自我管理評估測量工具，形成有效干預措施帶來幫助，從而降低生活中腦卒中的發病率和復發率。

【關鍵詞】 腦卒中 自我管理 評估工具 干預措施

[Abstract] The purpose of this paper is to the concept definition of self-management in patients with cerebral apoplexy， assessment methods and influence factors analysis， combing intervention measures， for the future research and development of sensitivity and high reliability and validity of self management assessment of the measurement tools， effective intervention measures， so as to reduce the life of the midbrain stroke incidence and recurrence rate.

[Key words] Stroke Self-management Assessment tools Interventions

First-authors address： Henan Nursing Vocational College， Anyang 455000， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2020.20.042

腦卒中在臨床實踐中也被稱為腦中風，是大腦出現缺血和缺氧后產生的病癥。腦卒中目前在全球范圍內得到關注，是國際性公共衛生問題，也是國內成年人出現殘疾、死亡的一大原因。腦卒中發病率、復發率、致殘率和死亡率均較高[1]。最新研究數據顯示，腦卒中是導致我國居民平均壽命減少的最主要病因[2-3]。《2018中國衛生健康統計提要》最新研究數據指出，2017年國內農村民眾因病致死的原因中，腦血管病占比高達23.2%，城市民眾因病致死原因中，腦血管病也達到20.5%，這預示著在我國每5位死亡居民中至少有1人是死于腦卒中[4]。而在幸存的腦卒中患者中，疾病恢復期以后，有75%～80%的腦卒中患者有不同程度的肢體和語言功能障礙。以往研究表明5年內腦卒中患者復發率為40%左右[5-6]，大部分急性腦卒中患者存有肢體活動能力較弱、意識障礙、環境適應性不足、負面情緒較多等情況，造成患者生活質量下降。我國整體經濟實力、醫療衛生服務水準與發達國家存在一定差距，大部分腦卒中患者在經過急性期的治療后，需要回到家庭和社區，腦卒中患者康復治療、復發預防，都離不開自我管理。自我管理可以滿足腦卒中后的長期需求，文獻[7-8]研究表明，科學有效的自我管理可以促進腦卒中患者的健康，且可以提升患者生活質量，是降低復發率、恢復正常功能和延長存活時間的關鍵。

1 自我管理的概念及內涵

截止到目前，自我管理也尚未形成統一的名詞定義，也是第一次全面適用在心理行為治療領域中。自我管理理論是結合自我效能、社會認知等多個理論。學者Lorig等[9]經過長期分析后指出自我管理是患者和家人、醫護人員共同應對慢性病患者癥狀的方式，是治療、身心康復、社會、文化和精神后果以及固有的生活方式改變的能力。Kendall等[10]在2007年就借鑒前人慢性病自我管理研究項目，首次開展了腦卒中患者自我管理研究課程，為腦卒中患者開展慢性病自我管理奠定了基礎。總而言之，自我管理是一個復雜而且長期的過程，需要患者、家屬、社區、醫務人員都參與的一個過程，在這個過程中患者要發揮自身的主觀能動性，要將自我管理融入日常生活中。

蔣運蘭等[11]借鑒國外自我管理經驗，創建了腦卒中個性化自我管理研究項目，研究發現通過開展有效的自我管理，腦卒中患者的疾病知識的水平、日常健康行為和多項生活指標都得到明顯改善。陳素艷等[12]研究通過制定個性化的自我管理行為，對回歸到社區的腦卒中患者實施干預護理，實施干預后的患者，諸如定時服藥、焦慮和抑郁、飲食管理、控制體重、康復鍛煉計劃、飲酒和吸煙等方面均得到有效控制。楊亞娟等[13]研究顯示，由醫生主導、護士制定、患者開展的自我管理，可以關注病情預防和治療康復，提高患者自我效能，完善臨床護理系統，縮減患者治療時間，強化患者自我生活水平，為患者帶來更為優質的醫護服務。

2 腦卒中患者自我管理的評估工具

2.1 南安普頓腦卒中自我管理問卷 由英國學者Boger等[14]研制，主要用于評估測量腦卒中患者對自我管理的認知態度，日常生活配合能力和康復鍛煉恢復技能。它由28個條目組成，主要包括生活能力評估問卷、溝通交流能力調查、生活問題應對策略評估問卷和專業指導技能評估量表等。此問卷屬于患者自己表述式問卷，該問卷信效度良好，適用性強，是第一個從腦卒中患者自身角度來研究自我管理行為的評估工具。

2.2 恢復期腦卒中患者自我管理行為評定量表 由我國學者王艷橋[15]制定腦卒中患者在治療恢復期的自我管理量表，該量表結合中醫臨床治療、慢性病自我管理、醫護管理等內容，共分為51個條目，具體包含7個維度：即日常行為管理，飲食控制，疾病知識管理，用藥知識管理，焦慮和抑郁管理，生活角色功能和人際交往能力管理，康復計劃。量表基于Liket 5級評分法做出打分，最高得分為255分，最低得分為55分，分值越高表明自我管理水準越出色。此量表具備較高信度與效度，特別適用于病情已經得到控制，恢復較好，能清楚表達自己需要的腦卒中患者。

2.3 青年腦卒中自我管理行為量表 由徐娜等[16]編制的青年腦卒中自我管理行為量表，是以美國斯坦福大學的慢病自我管理項目為基礎編制，主要針對性地評價青年腦卒中患者。該量表可分為5個維度：即日常生活管理，癥狀控制，情緒改變，社會支持和康復鍛煉計劃管理，共設有26項條目，總分分值越高，則表明患者自我管理能力越強。該量表信度和效度得到認可，能夠滿足18～45周歲中青年腦卒中患者自我管理評價需要。

3 腦卒中患者自我管理的影響因素

3.1 文化程度 文獻[17-18]研究證明，患者受教育程度與自我管理水平存在關聯，并且二者呈現正相關的關系。可能因為患者的文化程度越高，就越能夠充分利用各種醫療信息資源，而且他們對信息的理解更全面、深入，可以更為全面的認知腦卒中疾病，具備較強的保健意識，主動開展自我保健。反之受教育程度較低的患者，對病理知識了解較少，容易產生焦慮、不安等消極情緒，與醫護工作者之間的交流也存有障礙，對自身治療康復造成一定影響。這意味著醫護人員在給患者做健康知識宣講教育時，需根據患者實際情況，制定的方案措施也不同。對受教育程度較低的患者，可通過簡單語句、反復講解的方式告知疾病知識，確保患者可以理解。對受教育程度較高的患者，不光需要講述疾病知識，也要與患者交流情緒變化，患者做心理指導，提高與患者的交流程度，解答患者提出的疑問，進而有效提升患者的治療康復信心。

3.2 自我效能 由Bandura[19]首次提出的自我效能理論，他們提出人們的自我效能是能夠有效進行溝通和完成某種個體行為目標的信心。若患者可以提升自我效能，則其自我管理行為水平也會隨之提升。臨床試驗表明，自我效能與自我管理行為之間存在正相關關系[20]。患者的自我效能水平越高，其對自我管理行為的信心就越大，即使面臨很大困難，也有足夠信心堅持下去[21-23]。

3.3 疾病感知 曹召倫[24]認為，疾病感知是患者在處于亞健康或者生病的時候，本人從身體和心理的方面產生的對疾病的認識，認知的過程就順帶產生了對疾病的應對措施，從而干預最后的恢復效果。文獻[25-26]研究顯示，疾病感知主要通過改變患者的就醫行為、治療習慣、心理變化，提升患者自我管理能力，從而直接或間接的影響患者的疾病預后。

3.4 社會支持 社會支持是指患者的主要社會關系，如對象、兒女、單位同事、遠親近鄰和朋友等針對患者在生活中出現的各種各樣的問題，給予支持、幫助和心理上的認可，以上人群提供的良好的幫助和認可，對促進患者的身心健康有很大幫助[27]。文獻[28-30]研究顯示，患者的自我管理行為水平的強弱和社會支持度存在緊密聯系，較好的社會環境能夠為患者自我管理創設和諧條件。Bandura[31]在研究過程中也認為，社會支持能夠助推患者自我管理行為開展。顧嬌嬌等[32]指出社會支持和患者自我管理之間存在正相關關系，社會支持效果越好，患者康復信心越大、生活質量也越高。

3.5 情緒 腦卒中患者在發病過程中往往病情較重，存在惡心、頭暈、肢體活動能力下降、突發性失語等現象，在患病中對治療康復、生活方式轉變、社會支持等存有擔憂。文獻[33]研究證明，腦卒中患者產生焦慮心理、抑郁情緒后，自身身體功能也會下降，甚至容易引發其他并發癥，復發率也會升高，造成患者所面臨的死亡風險也增多。焦慮和抑郁還會影響腦卒中患者配合疾病治療的積極性和主動性，患者積極參與治療護理，是自我管理的主要內容，同時也與患者自我管理行為開展及效果存有關聯[34]。

4 腦卒中患者自我管理的干預措施

4.1 促進認知 加強腦卒中患者自我管理意識，使得患者充分理解自我管理的內容和效果，能夠切實提升患者自我效能，進而提升患者治療康復信心，主動配合各項醫療護理工作。干預措施主要有動機性訪談和心理暗示療法。以改變患者行為為目標的動機性訪談，主要通過與腦卒中患者主動交談，通過溝通幫助患者進一步認識到影響自己健康的主要問題，最終目標是一起找到解決問題的辦法[35]。心理暗示療法主要是通過改變患者的心理狀態，通過治療訓練促使患者積極應對問題，學會放松緊張的情緒狀態，學會感恩身邊的照顧者，自身的健康狀況也得到改善[36-38]。

4.2 采取多形式健康教育 醫護人員需要對腦卒中患者開展多種健康知識教育工作，切實提升患者對于疾病的認知，進而促進患者自我管理水平提升，有利于后期康復。根據腦卒中患者的年齡大小、認知程度和知識水平不同制定的特異性健康教育，并通過多種形式進行宣教，效果很好。比較有效健康教育方法，主要有通過圖片和版面宣傳進行的傳統健康教育。還有適應現在網絡發展的遠程健康教育[39]，如微信和QQ廣泛使用，通過網絡溝通，相互分享經驗，患者的自我管理能力提高很快。有研究證明，通過網絡視頻開展健康教育，能反復學習疾病相關知識[40]。同種疾病、癥狀相似的患者之間的經驗交流，更能大幅度提高患者的相關疾病知識和康復手段[41]。

4.3 構建家庭-社區-醫療機構共同參與的健康管理系統 患者家屬是腦卒中患者最為重要的社會支持，因此需要鼓勵和引導患者家屬參與、支持患者，并給予患者適當的鼓勵，適當地參與到患者的自我管理活動中。家庭照顧者的教育方式和照顧水平可以直接影響患者對家庭支持的信任和依賴性，高水平的指導教育和科學的照顧能促進患者的自我管理能力。文獻[42-43]研究證明，社區的同類患者的經驗教育可以提高腦卒中患者對自我管理行為依從性，并能有效緩解患者焦慮和抑郁情緒。社會醫療機構有者豐富的醫療資源，疾病恢復期定期、及時與家庭照顧人員溝通交流，可以提供專業治療和幫助。醫療機構定期對本院護士開展培訓，培訓疾病相關知識，腦卒中專科護士的持續發展，可以有效提高腦卒中患者的自我管理。

4.4 記錄健康日記 幫助患者記錄疾病恢復期健康日記[44]，通過記錄并定期翻閱日記，可以適時了解患者的自我管理水平和疾病恢復進程。健康日記也可以幫助患者記錄日常生活中的問題，及時發現，及時解決，疾病相關問題的發現和解決可以增強患者戰勝疾病的信心，從而調動患者的主觀能動性。患者的健康日記應該包括日常飲食形態、服藥種類、用法、劑量、時間和用藥后反應和效果情況、吸煙和飲酒情況、定期監測血壓情況和功能恢復情況等內容。支持者要定期查看患者記錄健康日記，以便及時了解患者情況和當前的自我管理水平，對不正確、不合理和不到位的情況及時發現，并指導其改正，幫助患者正確落實自我管理。

5 小結

總之，現階段我國腦卒中患者的自我管理水平仍處于中等甚至偏下水平，患者的自我管理水平與文化程度、自我效能、疾病感知、社會支持和情緒等因素有關，通過調查影響患者自我管理的因素，制定針對性的干預措施。國內對腦卒中患者自我管理的影響因素及干預措施和效果研究相對較少，缺乏大量患者樣本驗證和覆蓋面廣的評估方法。因此，需進一步研制并開發信效度和敏感度較高的自我管理評估工具，根據合理評估，形成科學、系統的整體干預方案，從源頭上強化腦卒中患者自我管理意識，提升患者自我管理能力，降低復發率與致殘、致死率，提升患者生存質量，為患者康復帶來幫助。

參考文獻

[1]王隴德，劉建民.我國腦卒中防治仍面臨巨大挑戰——《中國腦卒中防治報告2018》概要[J].中國循環雜志，2019，34（2）：105-119.

[2] Zhou M，Wang H，Zhu J，et al.Cause-specific mortality for 240causes in China during 1990-2013： a systematic subnational analysis for the global burden of disease study 2013[J].Lancet，2015，387（10015）：251-272.

[3] GBD 2016 Causes of Death Collaborators.Global， regional， and national age-sex specific mortality for 264 causes of death，1980-2016： a systematic analysis for the global burden of disease study 2016[J].Lancet，2017，390（10100）：1151-1210.

[4]國家衛生健康委員會.2018中國衛生健康統計提要[M].北京：中國協和醫科大學出版社，2018.

[5]李水清，李延萍，高維亮，等.早期康復治療對腦外傷患者肢體功能及預后的影響[J].中國康復理論與實踐，2006，12（6）：503-504.

[6]王擁軍.腦卒中單元[M].北京：科學技術文獻出版社，2003：518-519.

[7] Marsden D，Quinn R，Pond N，et al.A multidisciplinary group programme in rutal settings for community-dwelling chronic stroke survivors and their carers：a pilot randomized controlled tria[J].Clin Rehabil，2010，24（4）：328-341.

[8]郭兵妹，趙琳，高元鵬，等.自我效能理論在疾病自我管理中應用的研究進展[J].中國實用護理雜志，2016，32（22）：1749-1752.

[9] Lorig K R，Holman H.Self-management education： history， definition， outcomes，and mechanisms[J].Ann Behav Med，2003，26（1）：1-7.

[10] Kendall E，Catalano T，Kuipers P，et al.Recovery following stroke： the role of self-management education[J].Social Science Medicine，2007，64（3）：735-746.

[11]蔣運蘭，王艷橋，馮玉，等.腦卒中恢復期患者自我管理項目的構建與評價[J].護理學雜志，2014，29（1）：4-7.

[12]陳素艷，張振香，渠利霞，等.鄭州市社區腦卒中患者實施自我管理的效果[J].中國老年學雜志，2015，35（3）：771-772.

[13]楊亞娟，費才蓮，荊瑤，等.醫護患一體化自我管理教育在腦卒中患者居家康復中的應用[J].解放軍護理雜志，2015，32（17）：6-10.

[14] Boger E J，Hankin M，Demain S H，et al.Development and psychometric evaluation of a new patient-reported outcome measure for stroke self-management： the Southampton Stroke Self-management Questionnaire（SSSMQ）[J].Health Qual Life Outcomes，2015，13：165-174.

[15]王艷橋.中風自我管理項目的構建與應用研究[D].成都：成都中醫藥大學，2012.

[16]徐娜，金奕，馬占英.青年腦卒中患者自我管理行為量表的編制及信效度檢驗[J].中華護理雜志，2016，51（1）：103-107.

[17] Houle N，Bohannon R W，Ffigon L，et al.Health life，and hospital resource utilization of transplants[J].Nephrol Nurs J，2002，29（1）：35-40.

[18]王荔華，黃昭穗，劉開淵，等.健康教育對提高老年研究[J].解放軍護理雜志，2002，19（5）：80-81.

[19] Bandura A.Social foundations of thought and action：a social cognitive theory[M].Ncw Jersey：Prcnticc-Haii，1986：37.

[20]穆欣，李娟，劉瑞榮，等.首發腦卒中患者自我管理行為及影響因素的研究[J].中華護理雜志，2016，51（3）：289-293.

[21]陳琴，姜小鷹，房曉華.慢性阻塞性肺疾病患者自我照顧認知與自我效能的相關性研究[J].中華護理雜志，2015，50（2）：234-238.

[22]徐江華，胡慧，王寧.腦卒中患者自我效能感的研究進展[J].中華護理雜志，2014，49（1）：87-90.

[23] Kim M H.An explanatory model for health-promoting behaviorsin patients living at home who have post stroke hcmiplcgia[J].Tachan Kanho Hakhoc Chi，2006，36（6）：1065-1075.

[24]曹召倫.慢性乙型肝炎病毒感染者疾病認知與神經心理學研究[D].合肥：安徽醫科大學，2007.

[25] Farmer K C.Lcvcnthals common-sense model and medication adherent[J].Res Social Admi Pharm，2012，8（5）：355-356.

[26] Clarke A L，Yates T，Smith A C，et al.Patient's perceptions of chronic kidney disease and their association with psychosocial and clinical outcome：a narrative review[J].Clin Kidney J，2016，9（3）：494-502.

[27] Campbell P，Wynne-Jones G，Dunn K M.The influence of informal social support on risk and prognosis in spinal pain： a systematic review[J].Eur J Pain，2011，15（5）：444-448.

[28] Zulman D M，Rosland A M，Choi H，et al.The influence of diabetes psychosocial attributesand self-management practiceson change in diabetes status[J].Patient Educ Couns，2012，81（1）：74-80.

[29]趙振華，解薇，楊青敏.同伴支持教育對2型糖尿病患者自我管理效果的Meta分析[J].中華護理雜志，2016，51（3）：356-364.

[30]董勝蓮，陳曉艷，邢鳳梅，等.農村2型糖尿病患者自我管理與社會支持現狀調查[J].河北醫藥，2014，36（4）：594-595.

[31] Bandura A.Social cognitive theory： An agentic perspective[J].Annu Rev Psychol，2001，52（10）：1-26.

[32]顧嬌嬌，羅春曉，歐肇蘭，等.腰椎間盤突出癥患者自我管理行為與社會支持的相關性研究[J].護理管理雜志，2015，15（7）：481-482.

[33] Gurr B，Muelenz C.A follow-up study of psychological problems after stroke[J].Top Stroke Rehabil，2011，18（5）：461-469.

[34] Chapman D P，Perry G S，Strine T W.Vital link between chronic disease and depressive disorders[J].Prev Chronic Dis，2005，2（1）：14.

[35] Christie D，C'hannon S.The potential for motivational interviewing to improve outcomes in the management of diabetes and obesity in paediatric and adult populations： a clinical review[J].Diabetes Obes Metab，2014，16（5）：381-387.

[36] Jaser S S，Patel N，Linsky R，et al.Development of a positive psychology intervention to improve adherence in adolescents with type 1 diabetes[J].Journal of Pediatric Health Care，2014，28（6）：478-485.

[37] Jaser S S，Patel N，Rothman R L，et al.Check It！：A randomized pilot of a positive psychology intervention to improve adherence in adolescents with type 1diabetes[J].Diabetes Educ，2014，40（5）：659-667.

[38] Sin N L，Lyubomirsky S.Enhancing well-being and alleviating depressive symptoms with positive psychology interventions：A practice-friendly meta-analysis[J].J Clin Psychol，2009，6（5）：467-487.

[39] Mitchell S J，Hilliard M E，Mednick L，et al.Stress among fathers of young children with type 1 diabetes[J].Families Systerms & Health，2009，27（4）：314-324.

[40]任恒杰，楊玲，王秀朋.網絡心理教育在型糖尿病青少年患者自我管理中的作用[J].醫學與哲學（B），2014，35（2）：74-76.

[41]陳文專，劉清嫻，紀文英，等.同伴支持教育在1型糖尿病患者中的應用研究[J].中華護理雜志，2017，52（7）：799-803.

[42]來小彬，萬巧琴，尚少梅，等.社區護士主導的同伴教育對高血壓患者自我管理行為的影響[J].護士進修雜志，2010，25（1）：12-14.

[43]張妹蓮，周衛娟，鄭姍姍.同伴教育對糖尿病患者教育效果的探討[J].護士進修雜志，2012，27（1）：37-38.

[44]姚啟萍.自我管理干預對腦卒中恢復期患者知信行及主觀幸福感的影響[D].南京：東南大學，2016.

（收稿日期：2019-11-13） （本文編輯：張爽）