居家臨終癌癥患者照顧者支持需求調(diào)查分析*

周思佳，翁惠敏，趙倩倩，吳 霞，李欣欣，張立力**

(1 南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，廣東 廣州 510515，1229393945@qq.com；2 深圳市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院，廣東 深圳 518020)

癌癥是全世界主要的死因之一，根據(jù)最新的全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示：2018年全球新增癌癥病例數(shù)為1810萬(wàn)，死亡病例數(shù)為960萬(wàn)[1]。我國(guó)國(guó)家癌癥中心數(shù)據(jù)報(bào)告顯示：2015年新發(fā)惡性腫瘤病例約392.9萬(wàn)例，死亡病例233.8萬(wàn)例，并呈持續(xù)上升趨勢(shì)[2]。癌癥的高死亡率，巨大的經(jīng)濟(jì)消耗，癥狀的復(fù)雜多樣，使得癌癥患者的照護(hù)尤為艱難。在我國(guó)，由于醫(yī)療資源緊張以及受“落葉歸根”傳統(tǒng)文化觀念的影響[3]，當(dāng)癌癥進(jìn)入終末階段，大多數(shù)患者及其家屬更愿意選擇居家模式，在家中走完人生的最后時(shí)光[4]。而居家模式也被認(rèn)為是實(shí)現(xiàn)患者真正意義上有尊嚴(yán)逝世的理想形式之一[5]。當(dāng)前，癌癥患者居家照護(hù)已成為發(fā)展趨勢(shì)，我國(guó)出臺(tái)多項(xiàng)政策支持鼓勵(lì)發(fā)展居家護(hù)理。《關(guān)于印發(fā)促進(jìn)護(hù)理服務(wù)業(yè)改革與發(fā)展指導(dǎo)意見(jiàn)的通知》提出在 2020 年實(shí)現(xiàn)以“機(jī)構(gòu)為支撐、社區(qū)為平臺(tái)、居家為基礎(chǔ)的護(hù)理服務(wù)體系基本建立，覆蓋急性期診療、慢性期康復(fù)、穩(wěn)定期照護(hù)、終末期關(guān)懷的護(hù)理服務(wù)格局”[6]。在居家照護(hù)過(guò)程中，照顧者就承擔(dān)起癌癥患者終末期的個(gè)人護(hù)理、癥狀管理、情感支持等任務(wù)[7]，而實(shí)際上絕大部分照顧者都缺乏相關(guān)知識(shí)和照護(hù)技能[8]，面對(duì)多種多樣的照護(hù)挑戰(zhàn)使得他們的生理心理狀況、生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[9]，甚至增加了他們的死亡風(fēng)險(xiǎn)[10]。

與患者相比，照顧者明顯缺乏支持，負(fù)擔(dān)更大，且存在著諸多需求[11]。據(jù)報(bào)道，終末期癌癥患者的照顧者存在著更高程度的需求[12]，主要分為兩個(gè)方面：一是照顧患者時(shí)存在的需求，如癥狀管理、患者的個(gè)人護(hù)理、遺囑討論等需求；二是承擔(dān)照顧者這一角色時(shí)自身的生理心理需求，如經(jīng)濟(jì)支持、喘息服務(wù)、心理疏導(dǎo)等[13]。需求無(wú)法得到識(shí)別和滿足將會(huì)對(duì)照顧者的身心健康產(chǎn)生不良影響，并且直接或間接影響臨終患者的生活質(zhì)量[12]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)于癌癥患者照顧者需求的研究多為醫(yī)院環(huán)境中，且非臨終階段，因此，本研究在國(guó)內(nèi)首次應(yīng)用中文版照顧者支持需求評(píng)估工具對(duì)廣東省某寧養(yǎng)院居家臨終癌癥患者照顧者進(jìn)行調(diào)查，評(píng)估其支持性需求現(xiàn)狀，并分析相關(guān)影響因素，以期為完善相關(guān)支持項(xiàng)目、實(shí)施干預(yù)策略提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究獲得廣東省深圳市人民醫(yī)院倫理委員會(huì)審查通過(guò)。采用方便抽樣法，選取2018年12月—2019年5月于廣東省某寧養(yǎng)院服務(wù)的終末期癌癥患者家庭照顧者作為研究對(duì)象，向研究對(duì)象解釋研究目的并簽署知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為終末期癌癥患者的家屬，長(zhǎng)期與患者同住；②承擔(dān)主要照顧任務(wù)，年滿18歲；③能夠進(jìn)行正常的語(yǔ)言交流；④愿意參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①雇傭關(guān)系者；②生活不能自理者。

1.2 研究工具

一般人口學(xué)調(diào)查問(wèn)卷：該一般資料調(diào)查問(wèn)卷由研究者自行設(shè)計(jì)，包括與患者關(guān)系、年齡、性別、文化程度、文化信仰、工作狀態(tài)、家庭月收入、患者基本情況等。

中文版照顧者支持需求評(píng)估工具：原英文版量表是由英國(guó)劍橋大學(xué)學(xué)者Gail Ewing等于2013年研制，最初的研發(fā)過(guò)程及理念均基于終末期患者照顧者，它強(qiáng)調(diào)以人為中心的評(píng)估和支持過(guò)程[13-14]，中文版由本課題組漢化翻譯并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。該量表包括14個(gè)條目和一個(gè)附加開(kāi)放式問(wèn)題，采用4級(jí)計(jì)分法，每個(gè)條目回答選項(xiàng)分別計(jì)為0分(不需要)，1分(需要一點(diǎn))，2分(需要一些)，3分(需要很多)，總分0～42 分，分?jǐn)?shù)越高表明個(gè)體支持需求越高。該中文版根據(jù) Cronbach’s α 系數(shù)為0.899，具有良好的內(nèi)部一致性，內(nèi)容效度為0.98。

癌末照顧負(fù)荷量表：該量表由我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者洪淑惠等研制，由大陸學(xué)者張明君等[15]進(jìn)行了應(yīng)用和信效度驗(yàn)證。該量表主要用于評(píng)估癌末患者家庭照顧者的負(fù)擔(dān)情況。共17個(gè)條目包括身心負(fù)荷、生活負(fù)荷、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷和靈性負(fù)荷4個(gè)維度，得分越高表明照顧負(fù)荷越高。本研究中，該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.928。

簡(jiǎn)明生活質(zhì)量量表(SF-12)：該量表是美國(guó)波士頓健康教育研究所研制的健康相關(guān)生命質(zhì)量量表SF-36的簡(jiǎn)化版本[16]，共有12個(gè)條目、8個(gè)維度，用于評(píng)價(jià)普通人群的生理狀況(PCS)和心理狀況(MCS)，量表采用百分制評(píng)分,獲得粗分后,采用標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分法進(jìn)行轉(zhuǎn)換,得分越高表示生存質(zhì)量水平越高,該量表具有良好的信效度。

1.3 資料收集方法

所有資料的收集由筆者和1名寧養(yǎng)院護(hù)師共同完成。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)告知研究對(duì)象研究目的及意義后，簽署知情同意書，進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，在填寫過(guò)程中如研究對(duì)象對(duì)問(wèn)卷?xiàng)l目有疑問(wèn)，采用統(tǒng)一的語(yǔ)言進(jìn)行解釋。填寫時(shí)間為10～20 分鐘，當(dāng)場(chǎng)收回，筆者全程掌控問(wèn)卷質(zhì)量。發(fā)放問(wèn)卷216份，5人因中途有事未完成問(wèn)卷，另無(wú)效問(wèn)卷8份，共回收有效問(wèn)卷203份，問(wèn)卷有效率93.98%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

使用EpiDate3.0雙人核對(duì)錄入數(shù)據(jù)，SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。研究對(duì)象的一般資料采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，照顧者的支持性需求得分采用(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)描述，相關(guān)分析采用Spearman相關(guān)性分析。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象的一般資料

居家臨終癌癥患者照顧者203例，男94例(46.3%)，女109例(53.7%)；年齡22～75(46.27±11.25)歲；其他資料見(jiàn)表1。

2.2 居家臨終癌癥患者照顧者支持性需求條目得分情況

本研究結(jié)果顯示，居家臨終癌癥患者照顧者支持性需求的得分為(14.23±8.66)分，需求程度處于中等水平，開(kāi)放式補(bǔ)充題目中是否還有其他支持需求，190人選擇無(wú)；4人填寫經(jīng)濟(jì)支持，該需求包含于條目4中；3人填寫緩解患者疼痛，該需求包含于條目3中；3人填寫需要心理咨詢，該需求包含于條目6中；3人填寫需要專業(yè)細(xì)心的護(hù)工。現(xiàn)將量表各條目得分及需求百分比進(jìn)行排序，列舉出得分最高的5個(gè)條目及最低的5個(gè)條目，見(jiàn)表2、表3。

表2 居家臨終癌癥患者照顧者需求得分最高的五個(gè)條目及需求比

表3 居家臨終癌癥患者照顧者需求得分最低的五個(gè)條目及需求比

2.3 居家臨終癌癥患者照顧者支持性需求與照顧負(fù)荷生活質(zhì)量的相關(guān)性

203 例居家臨終癌癥患者照顧者的照顧負(fù)荷總分為(43.28±12.65)，處于中等水平，表明居家臨終癌癥患者照顧者存在較重負(fù)擔(dān)。生活質(zhì)量總分為(43.87±7.36)，處于較低水平。Spearman秩相關(guān)分析顯示,照顧者支持性需求各條目與癌末照顧者負(fù)荷總分呈一定正相關(guān)(P<0.01),與生活質(zhì)量總分呈一定負(fù)相關(guān)(P<0.05),具體見(jiàn)表4。

表4 居家臨終癌癥患者照顧者支持性需求與照顧負(fù)荷及生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

3 討論

目前居家安寧療護(hù)已成為姑息治療的主要模式之一，我國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)頒布的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》指出要以臨終患者和照顧者為中心，改善終末期患者的生活質(zhì)量,促進(jìn)更好的照顧者支持[17]。家庭照顧者是一個(gè)研究不足但發(fā)展迅速的群體，本研究是國(guó)內(nèi)較早專注居家終末期癌癥患者家庭照顧者支持性需求的研究之一，通過(guò)對(duì)照顧者支持性需求現(xiàn)狀進(jìn)行評(píng)估和調(diào)查，為后期制定針對(duì)性的干預(yù)措施提供一定的實(shí)踐指導(dǎo)。

3.1 居家臨終癌癥患者照顧者的支持性需求分析

本研究結(jié)果表明，居家終末期癌癥患者照顧者存在著大量的支持性需求，89.2%的照顧者都在患者疾病預(yù)期進(jìn)展方面存在需求，因?yàn)榧膊∵M(jìn)入終末期，患者的情況越來(lái)越差，照顧者迫切需要知道患者疾病進(jìn)展情況，接近死亡狀態(tài)時(shí)的標(biāo)志癥狀，以便他們可以做好準(zhǔn)備。82.4%的照顧者在患者的癥狀管理、用藥方面需要得到支持，目前嗎啡類癌痛藥的可獲得性、如何有效止痛、藥物帶來(lái)的不良反應(yīng)的管理都需要得到各級(jí)單位和醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注。照顧者在關(guān)注自己的信仰或精神上的需要得分較低，但也有22.9%的照顧者有此需求，因此也是不可忽視的。且照顧者需求越多，其負(fù)擔(dān)越重，生活質(zhì)量越差，亟須制定相應(yīng)的計(jì)劃和方案來(lái)幫助這一群體。

3.2 將需求評(píng)估整合到安寧療護(hù)實(shí)踐中

為確定居家安寧療護(hù)中家庭照顧者的需求，必須采用適當(dāng)?shù)暮Y查評(píng)估措施。研究表明，大多數(shù)家庭照顧者都不愿意在親戚面前討論他們自身的需求和關(guān)注，因此，他們需要與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行一對(duì)一的交流來(lái)表達(dá)自己的訴求；同時(shí)，許多醫(yī)護(hù)人員也發(fā)現(xiàn)支持照顧者具有一定的挑戰(zhàn)性，因?yàn)椴恢獜暮巫銎穑恢峁┖畏N干預(yù)措施。因此，將需求評(píng)估納入安寧療護(hù)的實(shí)踐中是非常迫切且有意義的。本研究中所使用的照顧者支持需求評(píng)估工具(CSNAT)由英國(guó)劍橋大學(xué)學(xué)者研發(fā)，由本研究團(tuán)隊(duì)引進(jìn)漢化，該工具全面簡(jiǎn)潔，經(jīng)驗(yàn)證具有良好信效度，適用于安寧療護(hù)實(shí)踐，并且已在國(guó)外多個(gè)姑息醫(yī)療機(jī)構(gòu)中應(yīng)用[18-19]。該工具所使用的評(píng)估方法分為了5個(gè)階段：第一階段：評(píng)估工具CSNAT的引入；第二階段：照顧者思考自己的需求；第三階段：開(kāi)啟評(píng)估訪談對(duì)話；第四階段：共同擬定商議干預(yù)計(jì)劃、第五階段：評(píng)價(jià)。本研究發(fā)現(xiàn)此方法同樣適用于我國(guó)人群，因此，可將需求評(píng)估納入安寧療護(hù)實(shí)踐中。

3.3 開(kāi)發(fā)支持性資源以滿足照顧者需求

照料臨終患者，支持照顧者，并為喪親的家屬提供支持，已成為人類社會(huì)發(fā)展的一部分[20]。當(dāng)患者處于居家臨終階段，照顧者不僅僅需要進(jìn)行癥狀的管理，患者的身體護(hù)理，例如洗澡、穿衣也被視為了專業(yè)性問(wèn)題，解決這些問(wèn)題可以由醫(yī)護(hù)人員為家屬進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，建立關(guān)愛(ài)網(wǎng)絡(luò)，組建社區(qū)志愿者團(tuán)體等。國(guó)外有護(hù)士主導(dǎo)的高級(jí)執(zhí)業(yè)護(hù)士診所，是一種護(hù)理和醫(yī)學(xué)之間的交叉角色，可在很大程度上滿足居家照顧者的需求[21]，因此，國(guó)內(nèi)可以探索培養(yǎng)腫瘤專科的高級(jí)執(zhí)業(yè)護(hù)士，開(kāi)設(shè)門診，進(jìn)行全面的照顧者需求評(píng)估，協(xié)調(diào)護(hù)理干預(yù)，與其他醫(yī)療和社會(huì)專業(yè)人員保持聯(lián)系并促進(jìn)相互溝通。我國(guó)居家安寧療護(hù)領(lǐng)域還需要嚴(yán)格探索和實(shí)施照顧者需求干預(yù)的有效方法，干預(yù)措施的可行性和成本效益需要得到關(guān)注，從而從真正意義上改善照顧者的生活質(zhì)量。

(致謝：感謝李嘉誠(chéng)基金會(huì)深圳市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院對(duì)本研究的大力支持，感謝研究中所有研究對(duì)象的參與和配合。)