銀屑病社區(qū)護(hù)理的研究進(jìn)展

李曉華，高凡舒

(四川大學(xué)華西醫(yī)院，四川 成都 610041)

銀屑病是一種常見的以鱗屑性紅斑、丘疹為特征的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病，具有難治愈性以及易反復(fù)性。銀屑病病情容易受到患者生活習(xí)慣、心理狀況的影響而加重或復(fù)發(fā)。社區(qū)護(hù)理是向個(gè)人、家庭以及人群提供集預(yù)防、保健、醫(yī)療、康復(fù)、健康教育和計(jì)劃生育技術(shù)指導(dǎo)為一體的系統(tǒng)化整體護(hù)理，它是醫(yī)院護(hù)理的延續(xù)，能有效提高病人疾病自我管理能力，從而改善其生活質(zhì)量。研究銀屑病的社區(qū)護(hù)理，能促進(jìn)銀屑病患者的康復(fù)，減少?gòu)?fù)發(fā)。

1 社區(qū)護(hù)理的概念及內(nèi)涵

社區(qū)護(hù)理亦稱社區(qū)保健護(hù)理或社區(qū)衛(wèi)生護(hù)理。在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中社區(qū)護(hù)理是重要組成部分，同樣也是護(hù)理學(xué)科的重要組成分支。社區(qū)護(hù)理是向個(gè)人、家庭以及人群提供集預(yù)防、保健、醫(yī)療、康復(fù)、健康教育和計(jì)劃生育技術(shù)指導(dǎo)為一體的系統(tǒng)化整體護(hù)理[1]。社區(qū)護(hù)理起源于公共衛(wèi)生護(hù)理，它是醫(yī)院護(hù)理的延續(xù)，社區(qū)護(hù)理不僅為患者個(gè)體提供服務(wù)，還為家庭、群體以及整個(gè)社區(qū)提供健康服務(wù)，使社區(qū)的全部居民組成了一個(gè)護(hù)理團(tuán)體[2]。

2 社區(qū)護(hù)理的國(guó)內(nèi)外現(xiàn)狀

2.1 國(guó)外社區(qū)護(hù)理現(xiàn)狀

2.1.1政府支持力度大 社區(qū)護(hù)理在國(guó)外的發(fā)展進(jìn)度快與其政府的支持是分不開的，政府及有關(guān)部門不僅在社區(qū)醫(yī)療系統(tǒng)構(gòu)建過(guò)程中加大經(jīng)濟(jì)投入，并且積極完善社區(qū)服務(wù)行業(yè)的相關(guān)法律。英國(guó)政府看重社區(qū)服務(wù)行業(yè)的發(fā)展，其財(cái)政部門加大了對(duì)社區(qū)衛(wèi)生保健的經(jīng)濟(jì)支持力度，使得英國(guó)的社區(qū)服務(wù)行業(yè)得到快速發(fā)展[3]。日本的社區(qū)護(hù)理工作的開展時(shí)間同樣較早，在開展初期，日本政府就頒布了包括老人保健法、保健婦法在內(nèi)的多種社區(qū)護(hù)理相關(guān)法律，來(lái)保障社區(qū)服務(wù)行業(yè)穩(wěn)定迅速地發(fā)展[4]。

2.1.2完善的社區(qū)護(hù)理管理機(jī)制 國(guó)外的社區(qū)服務(wù)制度與衛(wèi)生服務(wù)制度較為完善，有著完善的社區(qū)護(hù)理管理機(jī)制以及組織結(jié)構(gòu)。在日本和韓國(guó)，有著包括家庭護(hù)理機(jī)構(gòu)、社區(qū)護(hù)理管理機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老院在內(nèi)的各式各樣社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)。發(fā)達(dá)國(guó)家的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)立有專門的管理機(jī)構(gòu)，管理機(jī)構(gòu)會(huì)通過(guò)調(diào)查患者滿意度的方式來(lái)評(píng)判社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)水平。同時(shí)機(jī)構(gòu)對(duì)于從事社區(qū)護(hù)理專業(yè)的護(hù)理人員水平要求標(biāo)準(zhǔn)高，提高了行業(yè)的服務(wù)門檻，而高素質(zhì)人才的加入以及良好的服務(wù)素質(zhì)，使得國(guó)外的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)得到社會(huì)的廣泛認(rèn)可。

2.1.3豐富的社區(qū)服務(wù)內(nèi)容 國(guó)外的社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)結(jié)構(gòu)完善，社區(qū)服務(wù)內(nèi)容豐富。覆蓋了健康保健、家庭護(hù)理、臨終護(hù)理幾大方面，其中包括疾病護(hù)理、預(yù)防接種、精神保健、用藥指導(dǎo)、臨終關(guān)懷等多種護(hù)理種類。社區(qū)護(hù)理工作種類多樣、分工明確權(quán)責(zé)分明，加強(qiáng)了護(hù)理工作人員的專業(yè)性。使社區(qū)護(hù)理工作落實(shí)起來(lái)更為便捷和系統(tǒng)。

2.1.4社會(huì)認(rèn)可度高 國(guó)外政府及有關(guān)部門對(duì)于社區(qū)服務(wù)行業(yè)的支持和宣傳，加強(qiáng)了國(guó)民對(duì)于保健護(hù)理的重視程度。而國(guó)民健康素養(yǎng)水平的提高。使已經(jīng)趨近于系統(tǒng)化的社區(qū)護(hù)理體系得到了大多數(shù)居民的支持，社會(huì)對(duì)于社區(qū)護(hù)理工作的高度認(rèn)可，更利于社區(qū)護(hù)理工作的開展以及社區(qū)服務(wù)行業(yè)的發(fā)展。

2.2 國(guó)內(nèi)社區(qū)護(hù)理現(xiàn)狀我國(guó)于1996年在全國(guó)相繼開設(shè)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心以來(lái)，相較于國(guó)外成熟的社區(qū)護(hù)理模式，我國(guó)的社區(qū)護(hù)理行業(yè)還在起步的階段。社區(qū)組織結(jié)構(gòu)以及服務(wù)內(nèi)容尚不成熟和健全，在社區(qū)護(hù)理的實(shí)施過(guò)程中也存在各種問(wèn)題。首先，政府對(duì)社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的重視程度不夠，社區(qū)護(hù)理工作不能保證充足的資金，從根本上限制了社區(qū)護(hù)理工作的進(jìn)展。我國(guó)各地的發(fā)展水平不同也在一定程度上限制了社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的進(jìn)一步發(fā)展，導(dǎo)致大城市與小城鎮(zhèn)的社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)展水平不統(tǒng)一，甚至差距較大。其次，社區(qū)護(hù)理人員的專業(yè)水平參差不齊，多數(shù)護(hù)理人員的學(xué)歷層次偏低，素質(zhì)不高，不能滿足較高的護(hù)理要求以及服務(wù)質(zhì)量。護(hù)理人員的數(shù)量無(wú)法統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，護(hù)理人員結(jié)構(gòu)不穩(wěn)定。使社區(qū)護(hù)理服務(wù)工作內(nèi)容分配不均。最后，我國(guó)沒有完善的管理機(jī)制以及組織結(jié)構(gòu)，我國(guó)的社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)歸屬于社區(qū)負(fù)責(zé)，其管理規(guī)章制度的不完善，導(dǎo)致工作落實(shí)不到位，專業(yè)水平及服務(wù)水平不高，導(dǎo)致無(wú)法普及社區(qū)服務(wù)工作。

3 銀屑病社區(qū)護(hù)理實(shí)施的必要性

3.1 銀屑病患者自我管理不良全球各地的銀屑病治療指南均強(qiáng)調(diào)銀屑病患者自我管理的重要性，但銀屑病患者自我管理現(xiàn)狀依舊堪憂。銀屑病患者自我管理不良主要表現(xiàn)在藥物依從性低以及非藥物因素管理不良兩個(gè)方面。①在藥物依從性方面，銀屑病最佳治療方案是使用局部外用藥物進(jìn)行治療。對(duì)于輕度及中度病情的銀屑病患者，僅用外用藥物治療可得到滿意的治療效果[5]，而在一份關(guān)于銀屑病局部用藥依從性的評(píng)價(jià)中顯示，患者外用藥物的治療依從性不佳，并且隨著治療時(shí)長(zhǎng)的增加，依從性隨之降低[6]。②在非藥物因素管理方面。患者的不良生活習(xí)慣、心理負(fù)擔(dān)等問(wèn)題也會(huì)加重病情或?qū)е录膊?fù)發(fā)。而病情的加重或復(fù)發(fā)會(huì)進(jìn)而影響患者的心理狀況，影響患者的日常生活及工作，循環(huán)往復(fù)，使疾病預(yù)后效果差。在國(guó)內(nèi)，患者對(duì)心理問(wèn)題的重視程度不夠，而文化背景的影響，我國(guó)大多患者不重視抑郁、焦慮以及恐懼等心理問(wèn)題，或是發(fā)現(xiàn)問(wèn)題后也難以啟齒向醫(yī)生尋求幫助。

3.2 銀屑病患者自我管理不良的原因

3.2.1醫(yī)護(hù)工作人員宣傳不夠 銀屑病是一種常見且難治愈的慢性炎性反應(yīng)性皮膚疾病，需要長(zhǎng)時(shí)間的治療，而患者出院后需要注意改變不良的生活習(xí)慣以及積極疏導(dǎo)可能產(chǎn)生的心理問(wèn)題。但大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員對(duì)銀屑病相關(guān)知識(shí)的宣教重視程度不夠，在住院期間未對(duì)銀屑病患者進(jìn)行充分的健康宣教，患者出院后也無(wú)處接受后續(xù)疾病護(hù)理知識(shí)的指導(dǎo)。患者出院后，因?yàn)椴磺宄?dǎo)致疾病復(fù)發(fā)的因素，所以未改變不良的生活習(xí)慣，也不會(huì)進(jìn)行科學(xué)的心理疏導(dǎo)，導(dǎo)致病情加重或復(fù)發(fā)。

3.2.2患者缺乏疾病認(rèn)知 患者因?yàn)楸旧韺W(xué)歷層次較低或年齡較大等原因，對(duì)疾病本身的認(rèn)知缺乏，認(rèn)為銀屑病只是單純的皮膚問(wèn)題，缺乏對(duì)自身身體狀況的了解、對(duì)心理問(wèn)題的疏導(dǎo)以及進(jìn)行自我管理的信念和動(dòng)力[7]。目前欠缺的治療現(xiàn)狀和不完善的醫(yī)療管理體系無(wú)法滿足銀屑病患者對(duì)于銀屑病疾病治療的認(rèn)識(shí)需求，使得患者出院后對(duì)疾病的自我管理程度不高。

3.2.3藥物不良反應(yīng)或使用不當(dāng) 銀屑病患者的外用治療藥物，多為激素類藥物，長(zhǎng)期使用激素類藥物可能導(dǎo)致皮膚感染、毛細(xì)血管擴(kuò)張等不良反應(yīng)，患者因擔(dān)憂此類情況的發(fā)生，而自行減量或停藥。在治療用藥中，銀屑病的用藥品種繁多且程序復(fù)雜，需要多種不同的外用藥聯(lián)合使用。因?yàn)橹委煼桨笍?fù)雜，所以患者不易執(zhí)行醫(yī)囑。而用藥不合理會(huì)影響藥物的治療效果以及引起藥物不良反應(yīng)[8]。上述情況都會(huì)在一定程度上影響患者的用藥依從性，不利于患者出院后的自我管理。

3.3 社區(qū)護(hù)理對(duì)銀屑病患者的重要性

3.3.1社區(qū)護(hù)理有助于改善銀屑病患者的服藥依從性 銀屑病患者在住院期間度過(guò)疾病急性期后，出院后通常需要繼續(xù)使用外用藥物治療，可能需要使用多種外用藥物，藥物的治療方式不同等原因使患者對(duì)于藥物的認(rèn)知程度不高。通過(guò)完善的社區(qū)醫(yī)療系統(tǒng)，對(duì)患者進(jìn)行定期隨訪和用藥知識(shí)宣教，提高患者對(duì)銀屑病的疾病認(rèn)知，注重外用藥物的治療效果，從而提高銀屑病患者的服藥依從性。通過(guò)定期的電話隨訪或家庭訪問(wèn)有助于改變，隨著患者治療時(shí)長(zhǎng)增加，患者用藥依從性變差的這類情況。

3.3.2社區(qū)護(hù)理有助于提高銀屑病患者自我管理能力 國(guó)內(nèi)銀屑病患者缺乏長(zhǎng)期的，規(guī)范的全程管理，對(duì)于患者的治療集中在疾病的急性發(fā)作期。而出院后患者幾乎得不到疾病相關(guān)知識(shí)的護(hù)理指導(dǎo)。張之慧等[9]通過(guò)探究社區(qū)護(hù)理干預(yù)對(duì)銀屑病患者自我管理的影響的探究中，得出結(jié)論，通過(guò)社區(qū)醫(yī)療系統(tǒng)定期的健康宣教，專業(yè)護(hù)理人員對(duì)于疾病康復(fù)以及正確進(jìn)行心理疏導(dǎo)的指導(dǎo)，對(duì)提高患者自我管理能力有巨大幫助，可以促進(jìn)患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解，根據(jù)疾病的特征，針對(duì)性地改善自身的情況，盡量避免疾病復(fù)發(fā)。

3.3.3社區(qū)護(hù)理有助于改善銀屑病患者生活質(zhì)量

銀屑病患者在急性期治療過(guò)后，病情基本會(huì)得到一定的控制。但疾病病情容易反復(fù)，根據(jù)目前的治療手段很難根治銀屑病，反復(fù)的病情以及復(fù)雜的臨床癥狀嚴(yán)重地影響了患者的生活質(zhì)量。根據(jù)相關(guān)研究[10]顯示，社區(qū)護(hù)理能夠有效干預(yù)患者出院后的用藥護(hù)理以及提高慢性病患者的生活品質(zhì)。通過(guò)社區(qū)護(hù)理對(duì)患者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的指導(dǎo)以及長(zhǎng)期陪伴患者進(jìn)行良好的自我管理和心理疏導(dǎo)，盡力降低疾病的復(fù)發(fā)率。使患者不會(huì)因?yàn)榧膊〉膹?fù)發(fā)，而影響睡眠、飲食及社交等生活質(zhì)量。

4 銀屑病社區(qū)護(hù)理干預(yù)內(nèi)容及效果

4.1 認(rèn)知行為干預(yù)薛琳等[11]在認(rèn)知行為干預(yù)對(duì)尋常型銀屑病治療效果影響的研究中，對(duì)銀屑病癥患者實(shí)施認(rèn)知行為干預(yù)，使患者全面了解疾病的相關(guān)知識(shí)，改正了錯(cuò)誤的生活行為習(xí)慣，提高了疾病護(hù)理質(zhì)量和治療的效果。研究結(jié)果顯示，采用認(rèn)知行為干預(yù)后患者的預(yù)后效果理想，有效提高患者的自我管理水平，對(duì)疾病的治療起到積極的影響，值得廣泛應(yīng)用。在患者出院后，通過(guò)社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)干預(yù)患者的自我管理，加強(qiáng)對(duì)患者的健康教育，運(yùn)用多重干預(yù)形式向患者及患者家屬講解銀屑病的發(fā)病機(jī)制、風(fēng)險(xiǎn)因素等知識(shí)；針對(duì)記憶力不佳的老年患者，積極向其家屬進(jìn)行宣教并且定期隨訪，能使患者更全面的了解疾病知識(shí)，糾正錯(cuò)誤的疾病認(rèn)知，提高疾病的預(yù)后效果。通過(guò)社區(qū)護(hù)理工作人員對(duì)患者飲食以及生活習(xí)慣上的指導(dǎo)，使患者學(xué)會(huì)合理科學(xué)安排飲食。在氣候變化時(shí)注意保暖，預(yù)防感冒，扁桃體炎等上呼吸道各種感染，有效提高患者的自我管理能力。

4.2 用藥干預(yù)周潔等[12]在對(duì)79例銀屑病患者實(shí)施認(rèn)知、心理與行為干預(yù)的探究中，通過(guò)指導(dǎo)患者改正不好的生活習(xí)慣以及不正確的從醫(yī)行為，來(lái)控制患者的疾病發(fā)展。在研究結(jié)果中，有71例患者的從醫(yī)行為達(dá)到良好，增加了37.97%，有效的改善了患者的治療依從性，促進(jìn)了臨床治愈率的提高。社區(qū)護(hù)理工作人員通過(guò)電話訪問(wèn)，家庭隨訪，定期舉辦健康知識(shí)宣教的手段，指導(dǎo)患者嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥。使患者做到不隨意停藥，不擅自加大藥物劑量或者選擇毒性較強(qiáng)的內(nèi)服和外用藥。指導(dǎo)患者不隨意使用偏方等無(wú)科學(xué)依據(jù)的藥方。監(jiān)督患者定期查血常規(guī)。引導(dǎo)患者正確選擇用藥，去正規(guī)醫(yī)院尋求醫(yī)生幫助。鼓勵(lì)患者進(jìn)行合適的體育鍛煉，提高身體對(duì)氣候的適應(yīng)能力，對(duì)疾病病情的穩(wěn)定提高幫助。

4.3 心理干預(yù)銀屑病對(duì)患者的外表造成損害，影響患者的外在形象，對(duì)患者的心理造成傷害。而觀感不良的皮膚損傷，使家屬以及身邊的人擔(dān)憂疾病是否有傳染性，故而漸漸疏遠(yuǎn)患者，甚至產(chǎn)生厭惡感，患者因此易產(chǎn)生心理問(wèn)題。銀屑病病程長(zhǎng)，且不能在短期內(nèi)治愈，患者經(jīng)過(guò)持續(xù)長(zhǎng)期的治療，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁、孤獨(dú)等情緒。社區(qū)護(hù)理工作人員在后續(xù)的隨訪過(guò)程中，注意患者的情緒變化，向患者詳細(xì)講解疾病相關(guān)知識(shí)，指導(dǎo)患者如何及時(shí)化解不良情緒，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。同時(shí)也要對(duì)患者家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)，消除對(duì)患者的歧視。教導(dǎo)家屬尊重患者，并提供舒適的家庭氛圍。在社會(huì)活動(dòng)方面，護(hù)理工作人員應(yīng)鼓勵(lì)患者積極參與集體活動(dòng)，多與人交往。

5 屑病患者社區(qū)護(hù)理存在的問(wèn)題及措施

5.1 缺乏專業(yè)護(hù)理人員的培訓(xùn)社區(qū)的護(hù)理工作人員整體學(xué)歷層次偏低，專業(yè)水平不高，對(duì)銀屑病疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度不夠，不了解疾病病因以及影響疾病預(yù)后的相關(guān)因素，在對(duì)患者進(jìn)行護(hù)理行為時(shí)不能進(jìn)行適當(dāng)?shù)闹R(shí)指導(dǎo)，護(hù)理質(zhì)量難以得到保證，并且缺乏專業(yè)的醫(yī)療技能訓(xùn)練場(chǎng)所以及能夠提供疾病延續(xù)性護(hù)理的專業(yè)人士。可以成立專門的技能培訓(xùn)機(jī)構(gòu)對(duì)社區(qū)的護(hù)理工作人員進(jìn)行相關(guān)疾病知識(shí)的培訓(xùn)，由專業(yè)人員制定患者出院后延續(xù)性護(hù)理計(jì)劃，嚴(yán)格落實(shí)以取得滿意結(jié)果。

5.2 社區(qū)護(hù)理對(duì)患者家庭干預(yù)缺失目前社區(qū)護(hù)理對(duì)于銀屑病患者的管理體系尚未健全，更缺乏對(duì)于患者家庭教育的干預(yù)。事實(shí)上，對(duì)于銀屑病患者，家庭照顧者的重要性不可忽略。秦玉霞等[13]通過(guò)延續(xù)護(hù)理調(diào)查慢性心力衰竭病人的生活質(zhì)量結(jié)果表明，有家庭支持和家人理解的病人治療依從性好，并且自我護(hù)理能力也得到增強(qiáng)，減輕了家庭照顧人員的負(fù)擔(dān)。故在護(hù)理工作中，社區(qū)護(hù)理工作人員應(yīng)努力調(diào)動(dòng)家庭成員的積極性，給予患者心理安慰和感情支持。

5.3 缺乏社會(huì)支持對(duì)于銀屑病的延續(xù)性護(hù)理，國(guó)內(nèi)少有醫(yī)院將已出院處于疾病穩(wěn)定期的患者資料轉(zhuǎn)交由社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行后續(xù)的隨訪工作。而人民對(duì)于此類疾病的認(rèn)知程度不足，以至于會(huì)對(duì)病人的容貌產(chǎn)生議論甚至歧視，嚴(yán)重影響患者的心理狀況，使患者產(chǎn)生焦慮和抑郁情緒，從而影響患者的治療依從性和治療效果。因此，對(duì)于銀屑病患者的治療，與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立合作關(guān)系，使專業(yè)護(hù)理人員能對(duì)患者進(jìn)行相關(guān)治療和健康知識(shí)的普及，便于增強(qiáng)患者自我管理能力。

綜上，完善的社區(qū)護(hù)理體現(xiàn)能夠提高銀屑病病人的治療依從性，降低疾病的復(fù)發(fā)率，便于家庭照顧者對(duì)患者的理解，改善病人生活質(zhì)量。而國(guó)內(nèi)針對(duì)銀屑病病人社區(qū)護(hù)理的系統(tǒng)管理不健全，相關(guān)的方法和評(píng)價(jià)指標(biāo)也不完善，因此需要我們社區(qū)護(hù)理人員不斷的增強(qiáng)專業(yè)水平，不斷完善社區(qū)護(hù)理體系。