當我走后，誰來照護親愛的你

文、圖｜高鵬 寧波市慈善總會

“我若離去，孩子將如何生活？”對于心智障礙者的父母來說，從孩子幼年開始，這個終極問題就縈繞在心頭。一些有經濟能力的父母，希望孩子能過上有質量的生活，卻面臨著“手里捧著一大把錢，不知道可以把孩子托付給誰”的問題。

10月23日，由浙江省殘疾人福利基金會、浙江省婦女兒童基金會、寧波市慈善總會（寧波市慈善聯合會）共同主辦的“信托、監護、服務與自主生活”主題論壇舉行，邀請了殘聯、金融辦、基金會、信托公司、保險公司、公證處、律師事務所等多方參與。本次論壇也是寧波市殘聯2020年向社會組織購買殘疾人救助服務項目的一項主要內容，集中展示了國內已有的實踐案例、解決方案、觀點思路，試圖正面回答父母們所關心的終極問題。

將“人”的委托和“錢”的委托分開為心智障礙者家庭的未來提供一種可能

在廣州楊愛家長俱樂部副理事長盧瑩看來，心智障礙孩子的托付包含著“人”的委托和“錢”的委托，既可以委托給社會組織、信托公司、公證處等單位，也可以委托給值得信賴的親屬、同事、朋友等個人，最好能有書面的協議，并寫清楚“照顧清單”，這就是廣義上的“信托”。

盧瑩的兒子就是一名20歲的“心青年”（心智障礙青年），因此她很早就開始為孩子的未來打算。她建議家長們最好把“人”的委托和“錢”的委托分開，如果一攬子打包在一起，責任和風險都會太 大。

根據北京市曉更助殘基金會“融合中國”項目下開展的“特殊需要信托”課題的研究成果，心智障礙者的家長在給孩子構建未來的支持體系時，可以考慮進行兩個方向的委托：一個方向是“資金委托”，將財產通過信托的方式委托給自然人、法人（信托公司、基金會等）進行管理和處置；一個方向是“服務鏈接委托”，委托社會服務機構、非營利組織根據孩子的能力、意愿和需求，尋找相應的服務供應商，由供應商為孩子提供衣食住行、娛樂、旅游、勞動、醫療、緊急救助等服務。相關的費用由財產的受托方支付。以此為藍本，深圳市殘疾人聯合會、深圳市地方金融監督管理局聯合發布《關于促進身心障礙者信托發展的指導意見》，從10月1日起率先為身心障礙者創設“財產管理+公益”信托服務制度和服務，打造“弱有眾扶”社會治理體 系。

上海市普陀區公證處的李辰陽認為，心智障礙者的家長還可以提前考慮兩種監護安排：一是為未來的自己安排“意定監護”，在自己年老、失能的時候，解決自己的養老問題；二是為孩子安排“遺囑監護”，以法律文件的形式，指定子女的監護人、遺囑執行人、信托財產的受托管理人、監督人等人員，對家庭財產的處置進行安排，設定孩子的居住權和養護意愿清單，解決自己百年之后孩子的監護問題。同時，李辰陽還建議，基金會可以考慮將慈善信托中的資金用于發起成立監護組織，或用于監護組織的資助。國內目前依然面臨“監護人難尋”的困境。沒有合適的監護人，一切的安排都將落空。

其實，無論是“意定監護”還是“遺囑監護”，監護人的職責是根據協議約定執行委托人的意愿，安排被監護人的日常照護、就醫、轉院、后事等各項事宜，涉及的大多是簽字、做決定，以保障被監護人人身、財產等合法利益為核心，與實際照顧人是完全不同的兩個概念。有意愿和能力的社會組織，完全可以考慮開展監護業務。2020年8月24日，國內首家專業社會監護組織已在上海閔行區誕生。

家長包辦是這些孩子想要的生活嗎對自主生活與服務的探討引深思

在討論“心青年”未來的生活時，一個問題值得重視：這是父母想給的生活，還是孩子想要的生 活？

在有著20年服務經驗的北京市豐臺區利智職業技能培訓學校校長楊超看來，國內的大部分家長對于“心青年”的生活是包辦的。國內的一些服務方案，例如讓“心青年”去養老院，站在父母的角度是全然贊成的，但站在“心青年”的角度，卻是“舉雙手雙腳”地反對。

楊超認為，“無法獨立”并不等于“無權自主”。雖然大部分“心青年”不具備獨立生活的能力，但是他們依然有權利掌控自己的生活，以自己的所需、所想、所求、所好、所長、所能來安排自己的生活，確定自己需要的支持協助，并為自己的選擇和決定負責。如果家長能從小培養孩子“自主生活”的意識，努力提高孩子的綜合能力，再加上社會環境中恰到好處的支持，“父母百年之后孩子如何生活”的問題就能得到很好的解決。

為此，楊超建議家長在給孩子安排生活時，應該多次和孩子商量、討論、溝通，最好先帶著孩子去看、去體驗，然后讓孩子自己決定。另外，社會環境中恰到好處的支持，應該首先來自孩子的原生家庭，家長應首先成為孩子自主生活的“支持者”而非“包辦者”。

“自主生活”可以帶來什么樣的變化？寧波市星寶自閉癥家庭支援中心主任助理傅雪芳（同時也是一位“心青年”的家長），她給出的答案是“成長”。一方面，因為享受到了“自我選擇、自我決定、自我負責”的自由，孩子的世界打開了，生活豐富了，能力也提高了；另一方面，她自己的想法也多了，鏈接了媒體資源、服務資源，在寧波開展了包括“星寶實踐課堂”“無差別公交日”“自主生活協作營”等活動，研發了星寶自主生活的工具包—線上“體適能”課程，不斷拓展“心青年”可能出現的線上、線下生活空間。

寧波市慈善總會行業發展部副主任馮東認為，當家長從安排身后事的角度開始倒推，一切的準備才是有意義的。

“這次的論壇是想向家長們展示這么一條解決路徑—通過信托，將家庭財產進行分割，交給專業的公司進行管理；通過監護安排，把孩子交給合適的個人或者組織；然后，去尋找相應的服務提供方，讓孩子的生活需求得到匹配。最重要的一點，作為家長，我們要充分地發掘孩子自主生活的意愿，充分地發掘孩子自主生活，讓他們過上他們想要的生活。最終，我們才真正知道該給孩子找什么樣的服務，留多少錢。”馮東說。