昨天和今天——傾聽“星寶”媽媽的心聲

文、圖｜豆子

01 愛畫畫的軒軒

孩子，是母親十月懷胎，一朝分娩的結(jié)晶。孩子，是家庭的希望，是血脈的延續(xù)。當(dāng)有一天，希望變得渺茫，起點似乎就是終點，我能向誰傾訴？

似乎每個人都是這樣，對未發(fā)生的事情存在一絲僥幸心理，只有當(dāng)事情真的砸到自己的頭上，才能體會到如鯁在喉。軒軒兩歲多的時候還不太愿意與人交流，我與家人都并未在意。只想著早點送孩子去上幼兒園，多與小朋友接觸，自然就開朗了。原先在家的時候看不出什么異常，與其他小朋友對比，馬上就發(fā)現(xiàn)了許多不同。“軒軒都不跟同學(xué)打招呼的”，軒軒爺爺告訴我。“軒軒不怎么聽從指令，總喜歡一個人獨處”，軒軒老師跟我說。種種跡象告訴我，我的孩子可能有點“特殊”。隨后，醫(yī)院的一紙診斷書，讓我覺得天都塌了。我只想問，為什么是我？為什么是我的孩子？可是誰能回答 我？

沒有時間去發(fā)泄，也沒有心情去懊惱，為母則剛，我還有一個“特殊”的孩子要照顧。加倍的耐心與付出，更多的寬容與理解，我把自己所有正面的情緒都給了軒軒。假期帶著軒軒周游世界，加入為特殊孩子組織的公益機(jī)構(gòu)，一切都為了能讓軒軒如正常人一樣生活。如今軒軒16歲了，就讀于上海市鶴琴職業(yè)教育學(xué)校，修習(xí)烘焙專業(yè)。學(xué)校是寄宿制的，只有周末才可以回家住，軒軒現(xiàn)在可以獨自乘坐地鐵，對我來說是一個不小的安慰。雖然平時不在家中，但是每天晚上8點是我倆的“親子時間”，軒軒會準(zhǔn)時通過手機(jī)與我視頻通話，告訴我這一天在學(xué)校發(fā)生了什么。“今天老師表揚(yáng)我了”“我主動幫助了其他同學(xué)”……

現(xiàn)在我將更多精力放在如何為軒軒安排更豐富多彩的周末生活上，游泳、畫畫、乒乓球都是軒軒非常喜歡的課余活動，最喜歡的還要屬“地鐵志愿者”活動。這個活動是上海地鐵7號線的工作人員與我所在的公益機(jī)構(gòu)共同組織的，每次至少要有6名同學(xué)參加，可以在7號線當(dāng)一天的工作人員，軒軒對這個活動樂此不疲。甚至有一次，參加活動的人數(shù)不滿6人，軒軒挨個與同學(xué)的家長聯(lián)系，希望可以空出時間一起參加這個活動。“媽媽，長大后我要當(dāng)一名地鐵司機(jī)。”這是軒軒兒時的夢想。看著軒軒一點一點的變化，我的擔(dān)憂也慢慢放下，讓自己更專注于孩子的成長，而不是總盯著那看不見的未知。

當(dāng)然，軒軒的成長不是我一個人的付出，是全家人共同努力的結(jié)果。可是最近我累了，我想讓自己停下來獨自休息一會兒。我從來沒有嫌棄過自己的孩子，我的生命也離不開軒軒，但我的負(fù)面情緒有點無處安置。最近我也有點怕了，隨著軒軒慢慢長大，我也在一天天地老去。容顏的衰退不值一提，可是身體的退化讓我好像回到了當(dāng)年，那一紙診斷書歷歷在目，我開始擔(dān)憂自己能陪伴軒軒多久？

作為一名特殊孩子的母親，我希望盡我所能去幫助我的孩子。但我也總是控制不住自己去想，當(dāng)我老了，我的孩子該何去何從？誰來幫我照顧他？前兩天，軒軒對我說：“媽媽，我的夢想是希望以后能有一份工作。”我面帶鼓勵的微笑，但卻不知該說些什么。

軒軒，你是媽媽的寶貝，我希望自己可以永遠(yuǎn)陪伴你。但我知道我不能，我違抗不了自然規(guī)律，當(dāng)我走后，誰能替我來愛你？

—軒軒母親

“星星的孩子”就像是折翼的天使，只要時機(jī)成熟，他們也可以展翅翱翔，哪怕飛得低一點、慢一點，也是一幅美好的人生畫卷。

02 軒軒的繪畫作品

人們常常把患有自閉癥的兒童稱為“星星的孩子”。多年來筆者也接觸了很多“星星的孩子”，我發(fā)現(xiàn)有很多孩子是愿意與他人溝通的，只是你要多給他們一點耐心和時間，找到一個契合點，他們才會愿意向你打開心扉。在這些“星星的孩子”身上，你能感受到人類最初的真、善、美。可是對于這些“星寶”的母親來說，她們給筆者的直觀感受多傾向于“不敢想”“過一天算一天吧”。你能發(fā)現(xiàn)，母親擔(dān)憂最多的還是孩子的將來。

軒軒的媽媽是一名教育工作者，多年來她看到軒軒一點一滴的變化，深知這些變化的不易與重要性。“軒軒的改變都不是一蹴而就的，需要家長一點一滴的耐心輔導(dǎo)，當(dāng)然也離不開政府與社會各個方面的關(guān)注和支持。”軒軒媽媽說。

對于這些特殊孩子來說，他們的核心問題還是在交際、交往方面，長期固定的陪伴對于他們來說是十分重要的。每一個陌生人走進(jìn)他們的世界，對于他們來說都需要比常人更多的時間去熟知。物欲在他們身上少有體現(xiàn)，精神需求才是他們心底的渴望。從軒軒這樣的個案來看，單個家庭的作用是不夠的，希望有更多的公益機(jī)構(gòu)能給“星星的孩子”搭建溝通交流的平臺，多給他們一點耐心與寬容，讓他們也能感受到生活的美好。“星星的孩子”就像是折翼的天使，只要時機(jī)成熟，他們也可以展翅翱翔，哪怕飛得低一點、慢一點，也是一幅美好的人生畫 卷。

“從開始的惴惴不安、夜不能眠，我一路陪軒軒走到現(xiàn)在。16年來不只有我付出的陪伴，也有他賦予我的改變。現(xiàn)在雖然還是不敢想太多，但是我已經(jīng)不那么迷茫了。”最后，軒軒媽媽坦然說道，“雖然現(xiàn)實讓他的夢想從司機(jī)變成找到一份工作，可這何嘗不是一種成長呢，無論未來如何，他永遠(yuǎn)是我繼續(xù)前行的最大動力。”