肺結核晚期安寧療護研究進展

梁柳，李艷玲，胡紫月

（1.河北大學護理學院，河北 保定 071030；2.河北大學附屬醫(yī)院 結核科，河北 保定 071030）

0 引言

WHO《2020年全球結核病報告》顯示，中國是全球30個結核病高負擔國家之一。肺結核（Tuberculosis,TB）一旦進入晚期，將會對患者和家庭帶來巨大痛苦，所以安寧療護必不可少。另外一個國家對于安寧療護的需求量占總人口的1%。研究顯示[1]在80%的姑息治療需求存在的中低收入中，發(fā)展和提供姑息治療還需要做更多的工作。由于高收入國家有70%經(jīng)營姑息護理服務，而中低收入國家只有30%，迫切需要在這些環(huán)境下大力發(fā)展姑息護理。安寧療護也被稱為臨終關懷、姑息治療等，是指當臨終患者對治愈性藥物無反應時，為提高其死亡質量，使其在臨終時獲取尊嚴和安詳，而提供的生理、心理、社會等的全方位照。TB是一種長期危害人類健康的慢性消耗性傳染性疾病，晚期患者呈極度衰竭狀態(tài)，迫切需要安寧療護，從而提高晚期生活質量，而不只是一味維持無意義的壽命。本文擬對TB晚期安寧療護的概念、評估工具、影響因素及對策等進行綜述，旨在為TB晚期患者正確實施安寧療護提供參考。

1 安寧療護概述

臨終關懷（hospice care）是為了滿足臨終階段的患者及其家屬的需求而產(chǎn)生和發(fā)展起來的照護模式，在中國香港稱為“善終服務”，在中國臺灣稱為“安寧療護”，長期以來，中國大陸對臨終關懷和安寧療護并不區(qū)別使用[2]。2017年，國家衛(wèi)生和計劃生育委員會將臨終關懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療統(tǒng)稱為安寧療護，是指由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護，包括生理、心理、精神和社會支持，其目標是幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴地離世，其中照護對象也包括家屬[3]。

2 TB晚期患者安寧療護評估工具

2.1 姑息預后評估量表（Palliative Prognostic Score）。由Pirovano[4]等于1999年提出，包含患者臨床癥狀，karnofsky 功能狀態(tài)評分，臨床預測生存期，炎癥指標，風險等項目。肺結核晚期患者不同于癌癥患者，該疾病生命軌跡難以預測，病情發(fā)展具有不確定性，在進行安寧療護時，患者病情多變，安寧療護人員無法及時制定正確的符合患者病情的療護計劃。該量表可在一定程度有效預測TB晚期患者的短期生存率，制定符合病情的療護計劃。

2.2 居民臨終期姑息療護評估工具。該工具[5]評估臨終患者及慢性病患者多層次需求，判斷是否處于臨終期，所患疾病的預期結果，以及所得疾病的并發(fā)癥，所患疾病進展情況，疼痛具體情況，或其他需要控制的癥狀及患者自身營養(yǎng)情況，認知情緒，社會支持及偏好需求等情況。專家為提高安寧療護服務質量而制定的工具，但是該量表條目多，用時長，對于患者來說難度大，消耗精力。因此希望研究者們將量表精簡，并做好信效度測試。

2.3 綜合安寧療護結局量表（Integrated Palliative care out come scale，IPOS）。是由Schildmann等[6]以安寧療護結局量表（Palliative care outcome scale，POS）為基礎研發(fā)。包括三個維度，17個條目，評估過去三天的身體狀況，情緒，心理狀態(tài)，精神需求和醫(yī)療信息。采用Likert5級評分，具有良好的信效度。起初應用于晚期癌癥患者，后用于慢性阻塞性肺疾病等呼吸系統(tǒng)疾病的患者。目前該量表在英國等多個國得到了良好應用，但是目前沒有中文版。中國位于安寧療護起步階段，不僅要關注患者對安寧療護的需求還要關注對患者安寧療護的質量。另外，中國缺乏立足于本國國情的安寧療護護理評估工具，尤其是晚期肺結核方面的評估工具幾乎沒有，所以要加強對這方面的研究。

3 TB晚期患者安寧療護影響因素

3.1 國內(nèi)安寧療護起步較晚。中國安寧療護起步較晚，相對于老齡化進展速度、規(guī)模，國內(nèi)安寧療護缺乏具有中國特色行之有效的方案。現(xiàn)中國每年大約750萬人死亡，其中約600萬人需要安寧療護服務[7]，但真正能得到該服務的人數(shù)卻遠遠落后于此。而對于TB晚期患者來說，獲得安寧療護的概率也是少之又少。

3.2 國內(nèi)有關TB晚期患者安寧療護政策有待完善。中國積極倡導安寧療護，也在不斷擴展安寧療護試點工作，但目前階段，有關TB晚期患者安寧療護的政策還不足以有力保障TB晚期患者應用安寧療護。目前TB晚期患者享用安寧療護產(chǎn)生的一些費用尚未納入醫(yī)保，僅有些臨終搶救費用進入醫(yī)保，因此對TB晚期患者安寧療護的發(fā)展舉步維艱。因此讓安寧療護在中國適應發(fā)展很重要，建議國內(nèi)相關部門將TB晚期患者享用安寧療護的一些費用逐步納入醫(yī)保，在政策上支持TB晚期安寧療護的發(fā)展，讓TB晚期安寧療護不僅僅只停留在起步階段，而是不斷良性發(fā)展，讓國內(nèi)慢性病晚期患者普遍享受到安寧療護。

3.3 TB晚期患者家庭經(jīng)濟條件不一。對于TB晚期的患者，家屬的照顧和陪伴非常重要。由于不同患者及家庭有著不同的經(jīng)濟條件，而家庭經(jīng)濟水平又直接影響TB晚期患者所獲得的照護質量，我國雖然已經(jīng)實現(xiàn)脫貧，但是不同患者及家庭有著不同的經(jīng)濟條件，而且TB晚期患者安寧療護所必需的如心理護理，家庭護理，生活照料等產(chǎn)生的費用尚未納入醫(yī)保，故對于相對收入低的TB晚期患者的家庭來說，安寧療護費用較高，一定程度上難以承擔，以至于無法保證TB晚期患者的照護質量。

3.4 家庭照顧者和TB晚期患者的接受程度不一。張娟娟[8]等對保定不同社區(qū)749名居民進行調查顯示：僅11.3%居民了解安寧療護。我國安寧療護起步較晚，居民對安寧療護的認識和接受度偏低，晚期TB患者及其照顧者也不例外。研究表明，高質量的安寧療護可以提高終末期患者及其家屬對安寧療護的接受度和信任度，減少醫(yī)患矛盾。因此需要專業(yè)人員、社會工作者等為患者提供高質量照護，取得患者及家屬信任和對安寧療護的認可。高質量的安寧療護可以提高終末期患者及其家屬對安寧療護的接受度和信任度，減少醫(yī)患矛盾，緩和醫(yī)患關系。所以TB專業(yè)醫(yī)護人員，社會工作者及志愿者要為患者提供高質量的照護，取得TB晚期患者和家屬的信任，讓TB晚期患者和家屬更加了解并認可安寧療護

3.5 專業(yè)人員對安寧療護的認知水平不一。2016年，李秀華理事長在全國政協(xié)雙周座談會上做了“護士是推進安寧療護工作的重要力量”主題發(fā)言。研究發(fā)現(xiàn)對安寧療護概念理解不足及對安寧療護概念的誤解是阻礙有效利用安寧療護護理方案的障礙。吳際軍[9]對中國首批安寧療護城市8家單位172名安寧療護護士進行調查，結果顯示：安寧療護護士職業(yè)認同呈中等水平。所以TB專業(yè)負責人要采取多種形式對醫(yī)護工作者進行安寧療護知識的培訓，舉行安寧療護護理座談會，不斷分享護理經(jīng)驗，提高醫(yī)護工作者的參與感，在平時日常護理中不斷融入安寧療護的健康宣教，使TB晚期患者更容易接受。

3.6 專業(yè)安寧療護團隊缺乏。護士是安寧療護團隊最重要的成員之一，但國內(nèi)安寧療護專科護士的培養(yǎng)相對滯后，不能滿足需求。TB專業(yè)護理人員對安寧療護行為方面研究較少，缺乏開展的場所及資源，國內(nèi)雖已有部分醫(yī)院組建了包含醫(yī)護人員，個案管理師、心理咨詢師等成員的安寧療護服務團隊，有效提高了患者生活質量和臨終護理質量，但畢竟只占很小的比例。

TB本土晚期安寧療護評估工具少，迫切希望研究者開發(fā)一些信效度良好的安寧療護評估工具。此外，TB晚期患者及家屬對安寧療護的認知不足，需要結核專業(yè)醫(yī)務工作者加強對TB晚期安寧療護這方面知識的宣教，同時相關部門加強對專業(yè)人員及社會工作者，志愿者安寧療護的培訓，提高大家對安寧療護的認知[10]。國家不斷支持安寧療護的發(fā)展，逐步將安寧療護一些費用納入醫(yī)保，緩解TB晚期家庭的經(jīng)濟負擔。