趙悅,許子華
(內蒙古醫科大學護理學院,內蒙古 呼和浩特 010030)
隨著全球人口的快速增長和老齡化的加劇,癌癥逐漸成為人口死亡的主要原因之一。根據國際癌癥研究機構(IARC)2021 年2 月發布的數據,2020 年女性乳腺癌已超過肺癌、成為全球癌癥發病率第一的癌癥,估計有230 萬新發病例(11.7%);伴隨發病率的升高,乳腺癌同時成為全球第五大癌癥死亡原因,死亡人數達到68.5 萬人[1]。2019 年最新癌癥報告顯示,我國女性乳腺癌每年新發患者數約為30.4 萬,占女性癌癥發病率的17.1%[2],預計在 2021 年55~69 歲女性乳腺癌發病率可上升為 100 /10 萬人,生存者可達250 萬[3]。
不利的環境因素,以及高脂飲食、吸煙飲酒、精神壓力大、缺乏體育鍛煉等不良生活方式的作用,加之女性由于諸方面壓力,晚婚晚育,母乳喂養率低,這些都增加了女性患乳腺癌的風險[4]。
隨著診斷水平和治療技術的提高,乳腺癌患者生存率也逐步提高,從2003 年到2012 年,我國乳腺癌患者的5 年生存率從73%上升至82%[5]。隨著伴癌生存期的延長,患者對生活質量的要求也逐步提高。患者在疾病的診斷、檢查、治療和康復等一系列漫長的過程中,不僅要承受放化療所帶來的嚴重的生理反應,手術對形象功能的損害,還要面對疾病的標簽作用所帶來的心理壓力。有研究表明,疾病相關診斷治療、檢查計劃、活動飲食和居家照護等信息缺乏和相應的社會支持力度不足等問題,都直接影響著患者的生活質量[6]。因此,患者在日常生活照料、健康教育及情感和社會支持等各方面的照護需求便應運而生。
Fitch 最早在1994 年提出了支持性照護的理論框架[7],以個體需求、認知評估以及應對適應理論為基礎,在癌癥診斷前后、治療期間和治療結束后,由癌癥病人或者曾經患癌癥而目前處于康復期的病人,圍繞癌癥生存、癌癥緩解和喪親的問題,為滿足自己生理、信息、實踐、情感、心理、社會、精神的需求而確定的必須的服務[8]。支持性照護對癌癥病人來說是一個適應性的應對策略,不僅可以滿足癌癥病人多領域的信息需求,減輕其焦慮抑郁等不良情緒,還可以讓癌癥病人更好地配合治療,提高參與疾病的診治能力。對提供支持性照護的服務人員來說,支持性照護更是一種人文關懷的體現。支持性照護需求定義為在疾病治療和管理癥狀、副作用時產生的對照顧的需求,從而使患者更好地適應和應對病情,形成良好心態,做出決定,將功能衰退降至最低[9]。
研究表明,乳腺癌患者在不同治療階段均存在照護需求,且隨著時間的推移不斷動態變化[10]:在剛確診及初次住院時,患者有著很高的信息需求,迫切的想要了解疾病的相關信息;在術后初期,患者存在很多生理方面的需求,希望能夠緩解各種不適癥狀;在確診一年后,患者則在自尊方面有更高的需求,他們更多的想要了解如何適應形象改變,如何維持良好的夫妻關系等[11]。不同治療方式的患者,也有著不同的需求:手術治療患者,存在健康教育及心理支持的需求,放療化療的患者除了信息需求外,還有一些壓力管理方面的需求。此外,不同年齡段,不同居住地,不同文化背景的患者,也都有著不同方面的需求。因此,針對治療和病情的不同,根據患者的愿望和需求,采取不同的支持性照護措施,有針對性的對患者進行護理,不僅可以使患者在“伴癌生存”中提高生活質量、延長生存期,還可以合理提高醫療效率,體現護理人文關懷。近年來,國內外學者針對這些不同方面的照護需求,提出了不同的照護措施并加以應用,均取得了較好的效果。
很多乳腺癌患者深受疾病伴隨癥狀、治療并發癥以及藥物不良反應的折磨,因此急需通過調整生活方式及藥物干預等方式來解決癥狀控制方面的需求。
正念療法是由Kabat-Zinn[12]基于傳統的正念禪修改良而提出的一種心理治療技術,以正念冥想為基礎,目的是培養一種自我調節的精神訓練法,強調關注當下,接受當下的體驗,但不進行分析和評判,主要訓練項目包括:身體掃描、正念呼吸、正念冥想、正念瑜伽、正念行走、正念內省等[13],目前在臨床實踐中有著廣泛的應用。研究表明,運用正念療法,可以明顯降低患者負性應激反應[14],緩解慢性疼痛和纖維肌痛[15],對乳腺癌術后患者睡眠、壓力、知覺、抑郁和焦慮具有顯著正向作用[16]。
認知行為療法是一種通過改變思維、信念或行為的方法來改變不良認知,達到消除不良情緒和行為的短程心理治療方法[17]。研究表明,認知行為療法有助于改善化療期乳腺癌失眠患者的睡眠質量,同時對降低其焦慮、抑郁情緒有較好的效果[18],還能有效改善癌因疲勞、提高生活質量[19]。
Craven 等指出護士主導的電話隨訪可能會降低口服化療患者胸痛、嘔吐、口腔粘膜炎、惡心、失眠等不良反應,預防并發癥[20]。Molassiotis 提出以癥狀為重點的家庭護理項目能夠幫助患者管理他們的治療不良反應[21]。
有研究發現癌癥患者對在患病以后不能像以往一樣干家務或工作很是困擾[22],存在很多日常生活方面的需求。同時他們還希望盡快得知診斷和檢驗的結果、了解治療方案及效果、治療相關不良反應、不良反應的管理等方面的信息[23]。
高敏[24]應用以適應性理論為指導的綜合護理干預,幫助患者掌握疾病相關知識和技能應對技巧,有效的提高了乳腺癌患者的生活質量。黃曉燕[25]依托于互聯網,建立乳腺癌患者支持網站,為患者提供疾病相關信息,可以降低患者的疾病不確定感和抑郁水平。任秀芹等[26]采用以滿足患者護理需求為導向的臨床護理路徑,提高了患者健康信息維度的需求滿足率。基于OPT 模型的信息護理方案可以有效降低乳腺癌患者在手術前期、手術后至化療間期、化療期三個階段的信息需求[27]。中心靜脈置管的患者,對于PICC 導管的自我維護,也希望得到醫務人員的指導[28]。羅紅[29]等建立并完善醫院-社區-家庭一體化的PICC 維護網絡,很好的滿足了患者的照護需求。
經調查發現,中國癌癥幸存者未滿足需求水平最高的就是擔心癌癥復發[30]。與此同時,手術導致身體意向的變化、疾病帶來的經濟壓力,都給女性帶來沉重的心理負擔,焦慮抑郁水平居高不下。因此,滿足患者的心理需求,給予相應的心理護理,對于乳腺癌患者的支持性照護,也起著至關重要的作用。
邱慧基于感恩-拓展行為理論的護理干預,高效的緩解了乳腺癌化療患者復發恐懼[31]。
近年來我國將放松訓練、認知行為療法、團體心理干預支持等心理干預方法應用于臨床實踐,都取得了顯著的效果[32]。松弛訓練、支持性心理療法、宣泄法三聯心理干預模式也有效的減輕了患者焦慮抑郁的不良情緒[33]。
乳腺癌患者在疾病的治療與康復的過程中,還存在著普遍的社會需求,他們希望得到親人朋友的幫助、醫護人員的鼓勵與支持、經濟支持、社會慈善支持等[34]。
在歐美國家,乳腺癌倡導系統和許多地方性的乳腺癌組織為患者提供了各種醫學幫助和支持,美國北卡羅萊納州大學癌癥醫院通過專門的癌癥患者和家屬資源中心為患者提供各種資源和服務。Lisa M Gudenkauf[35]指出,癌癥困擾篩查和社會心理干預轉診可以促進患者適應性應對、關注問題解決、更好的利用社會支持、遵守醫療和支持性護理的建議、改變健康行為以及更好的處理和表達情緒。在我國,乳腺癌的社會支持,仍處在摸索階段,國內研究者也通過康復俱樂部[36]、病友志愿者能力建設[37]、沙龍形式的集體心理護理[38]等項目,給予乳腺癌患者相應的社會支持,提高患者的生活質量。此外,還通過包括社會支持干預、心理干預和生物干預在內的社區綜合干預方案,來改善乳腺癌患者的心理狀態。
隨著治療技術的不斷提高,住院日的縮短,多數乳腺癌患者出院后還將面臨康復保健、預防知識匱乏,疾病監測中斷等問題,有調查表明,患者在出院早期對健康問題的需求率高達85.78%[39]。患者希望得到家庭護理,而不是長期在醫院護理,實施家庭護理的患者比未實施家庭護理的患者生活質量較高[40]。因此,有效的醫院延續護理和家庭照護,對乳腺癌患者接受連續的康復指導,避免過度醫療,有著至關重要的作用。
醫院-社區-家庭一體化的延續護理,能為乳腺癌生存者提供持續的監護與支持,從而提高其生活質量[41]。在國外和我國臺灣地區廣泛應用的從醫院到社區的個案管理模式,也為患者提供了有效的連續護理服務[42]。Ritz 等[43]應用APN 延續護理模式,馬蕊等[44]基于奧馬哈系統的延續護理都有效緩解了乳腺癌患者的負性情緒,提高了其生活質量。
一項對接受臨終關懷服務的研究[45]發現,癌癥患者對臨終關懷有一定的需求,受到臨終關懷服務的患者,在生命質量、身體、心理、支持、生存等方面均得到改善。
David S. Busolo 等指出,應用多領域、多專業的整體姑息治療來為癌癥患者提供更好的服務、更多信息,可以滿足其支持性照護的需求[46]。在我國,社區內開展以家庭為單位的居家姑息護理,可以提高患者和照顧者的生活質量,同時避免了過度治療帶來的醫療資源的浪費[47]。
隨著人工智能的普及,護理工作者利用大數據分析患者的照護需求,為患者提供個性化的照護方案,更有利于優化護理資源分配。Schmitz H 等利用一種名叫“Nurse AMIE”的平板電腦對社區的轉移性乳腺癌患者進行支持性照護[48]。Heleen C 等開發了 eHealth 自我管理應用程序“Oncokompas”,該程序能激發乳腺癌幸存者自我管理、自我保健的動力,滿足其支持性照護需求,并且為提高護理質量、提升護理滿意度提供保障[49]。
乳腺癌患者由于化療導致的脫發、皮損、疲乏,手術導致的軀體形象折損,都可能加重患者的自卑感和自我否定,進而導致性功能的下降。研究顯示,90%的乳腺癌患者在治療期間會出現性功能的改變[50]。
外國學者應用基于網絡交流的認知療法,由情感專家對患者進行一對一咨詢,并將性伴侶納入干預范疇,取得了很好的療效[51]。但在我國,受保守的傳統觀念影響,很多患者對于性需求,采取忽視回避的態度,醫護人員對性需求也缺乏關注。
支持性照護已經被證明對改善焦慮、抑郁、睡眠障礙等一系列癌癥相關癥狀有效[52]。Cardoso 等認為,為乳腺癌患者提供支持性照顧,可以提高患者治療的依從性,協助管理患者治療相關癥狀,幫助患者緩解心理、社會、精神方面的壓力[53]。既往關于癌癥患者生活質量模型的文獻研究發現,滿足患者的生理、心理和精神需求可以提高患者的希望水平,并最終提高其生命質量[54]。蔡英杰等的研究結果提示乳腺癌術后化療患者對支持性照顧有一定需求,生活質量與需求強度成反比[55]。陳卉在乳腺癌術后放療患者治療過程中應用支持性照顧需求的滿足干預方法,可有效提升患者生活質量及醫療護理質量,且能良好地改善患者心理狀態[56]。黃珊等的研究指出,惡性腫瘤化療病人在接受支持性照顧后,病人整體生活質量、角色功能、情緒功能、認知功能、社會功能都得到明顯改善[57]。
目前階段,我國對支持性照護的研究,主要集中在照護需求及影響因素的現狀調查,對生活質量的影響等方面,缺少對全面支持性照護方案的系統研究,僅在心理支持、社會支持或健康教育等方面采取單一護理干預,和國外仍然存在很大差距,我國乳腺癌患者各方面的支持性照護需求,很大程度上仍未得到滿足。因此,探索切實可行的中國化支持性照護方案,對于滿足我國乳腺癌患者生理、心理、信息、社會支持等各方面的支持性照護需求,提高患者的生活質量,有著至關重要的現實意義。