林娜,王華
(濱州醫學院煙臺附屬醫院血液內科,山東 煙臺 264199)
多發性骨髓瘤(Multiple Myeloma, MM)是一種源于骨髓漿細胞的血液系統惡性腫瘤,具有相當高的發病率。據歐美國家統計MM 的發病率約占所有惡性腫瘤的百分之一,占血液系統惡性腫瘤近百分之十,它是包括白血病和非霍奇金淋巴瘤在內的血液系統第三大惡性疾病[1,2]。臨床上治療MM主要是進行化療干預,近年來隨著新藥的研發及出現,MM的治療雖有長足的進步。但到目前為止,治療MM 仍然困難重重。
在臨床工作中MM 是比較容易發生誤診的內科疾病之一,多數患者可能會因為腰疼而就診于脊柱外科,或者尿檢異常就診于腎內科,因此常被誤診為“骨質疏松”,“骨轉移癌”,“腎病”等疾病,這就導致患者在確診之前可能花費較高但癥狀未見明顯改善,或者由于患者確診后治療效果欠佳,亦或者疾病控制后容易復發,以至于患者生活質量較低,導致患者產生負面情緒,對治療疾病失去信心。這就要求我們臨床醫生應該盡早明確疾病的診斷,為患者制定個體化的治療方案,與患者做好溝通,并且在治療該疾病的各個階段對患者做好心理疏導,及時發現患者的負面情緒,并進行必要的人文關懷,盡可能使患者積極配合治療,從而得到最佳的治療效果。
眾所周知MM 的臨床表現各異,由于MM 患者體內異常增生的漿細胞可損傷肝脾、腎臟、骨骼等組織器官,引起如貧血、腎功能損害、骨痛、高鈣血癥等一系列臨床改變,有的時候與腎病、骨科疾病等難以鑒別,且該疾病本身較為復雜,眾多內科醫生對其缺乏深入的認識,導致MM 確診存在一定困難。這就要求我們臨床醫生熟練掌握與MM 相關的專業知識及各項操作技能,熟悉MM 的診斷標準,準確對患者進行分期、分型,及時了解該疾病的國內外最新治療進展。成立一個MM的多學科治療團隊,在MM 的治療中就顯得尤為重要。MM的并發癥可能在很大程度上會掩蓋患者的原發病,故我們在詢問病史時注意要耐心傾聽患者主訴,盡可能了解患者的首要癥狀、伴隨癥狀及疾病的發展過程;我們臨床醫生在開具相關檢查時要注意全面,但要突出重點;我們醫生在進行查體時要注意保護患者隱私,并且做到耐心細致、避免遺漏;明確患者出現不適癥狀的診斷及鑒別診斷。我們臨床醫生淵博的知識及冷靜的思維,可以減輕MM 患者及家屬不必要的擔心,對患者在心理上起到一定的安撫作用,而且還能使患者積極主動地配合治療,從而使診療過程順利進行[3]。
患者入院后需完善相關檢查,為明確患者診斷及評估預后,可能檢查項目較多,同一項檢查項目也可能會反復多次進行,例如我們血液科患者可能需要多次完善骨髓穿刺、免疫指標等相關檢查項目,有些檢查可能需自費,花費可能較高,應該提前與患者進行有效的溝通[4],告知患者進行相關檢查的必要性。同時向患者介紹目前病情、當前診斷和治療方案因為疾病存在異質性,治療計劃可能會更改,及時進行溝通從而取得患者及家屬的配合,使患者樹立戰勝疾病信心、減輕患者的心理壓力,同樣也可以減少日后的醫患矛盾,建立良好的醫患關系。隨著社會進步,信息共享的發展,越來越多的患者對MM 有了一定的了解,但由于并未系統學習過醫學專業知識,患方對疾病的認識有限,這就需要我們臨床工作者對患者進行耐心的解釋工作,使患者給予我們充分的信任,以有助于疾病治療工作的開展[3]。
當患者得知自己確診MM 后,內心或多或少有一些恐懼,不僅僅是對自身疾病的懼怕,同樣也有對家人及日后生活的擔憂;患者在完善骨髓穿刺等有創檢查時由于患者個人對疼痛的耐受程度不同,有些患者會覺得骨髓穿刺疼痛不堪,難以忍受,以至于對相關檢查甚至是醫生產生抵觸心理,在這種特殊情況下他們更加需要親情,需要愛人、摯友的鼓勵與陪伴,因為親情可以使人變得堅強,使患者積極樂觀的面對生活,最重要的是可以使患者堅強地面對一切。當然親情不僅僅局限于來自家人、朋友的關愛,我們醫生、護士的關心和陪伴同樣也可以是親情的來源。我們醫護人員的關心和支持可以讓患者在眾人眼中冰冷的醫院感受到家庭般的溫暖,讓患者對醫院、醫生、護士從心理上不再排斥,使其有勇氣面對疾病,積極地配合治療。同時對患者進行日常激勵,鼓勵患者勇于表達自身情感,以助于臨床醫生及時發現患者的不良情緒[5,6],并且可以及時處理。
MM 患者可以說所有患者在生病后難免會在心理上有所波動,覺得自己與健康人不同,擔心自己所患疾病無法治愈,擔心治療費用過高,會有諸如此類困擾。我們臨床工作者在進行相關診療活動時應該多與患者進行溝通,耐心傾聽患者的訴求,利用良好的交流和觀察技巧了解患者的心理及生理狀況,及時發現患者的負面情緒,盡早并對其進行疏導,以避免不良后果的產生。同時我們應該平等待人,不能根據患者的經濟能力對患者劃分階層、區別對待。同時我們要重視患者的心理變化,把對患者的尊重融入日常生活中,日常見面一句簡單的問候,可以在心理上讓患者覺得醫生對他們的尊重,縮短醫患之間的距離,真正體現以患者為中心的醫患關系,并將良好的醫患關系貫穿于整個臨床工作的全過程。臨床醫生應該及時對患者的錯誤認知予以糾正,并向其宣講治療MM的科學理念,為患者樹立正確的心理認知。
由于MM 本身的異質性、患者容易產生耐藥及復發,進而轉變為復發難治性MM,故MM 的治療可能花費巨大,但結果卻不盡如人意。例如目前新一代藥物、靶向藥物、骨髓移植等治療方式的發展,使MM 有了更好的治療前景,但作為經濟較差或者條件一般的家庭來說,醫生并不建議盲目使用昂貴的新型藥物,而家里人可能認為只有新藥才有效,或者認為新藥一定可以治愈MM,所以還是借了很多錢購買相關藥物,但是服用一段時間后,由于家里經濟條件難以承受,導致患者的后續治療可能難以維持。涉及到骨髓移植的問題,行自體造血干細胞移植者年齡需小于65 歲、心肺等臟器無明顯功能障礙、且尚能夠耐受預處理化療,但并不是所有患者均有行自體造血干細胞移植的條件;異基因造血干細胞移植的相關并發癥較多、供體來源受限、年齡限制、移植費用較高、且受到受體狀態等因素的限制,使異基因在臨床上難以廣泛應用。故我們臨床醫生在為患者制定治療方案的時候,應該綜合考慮療效與患者的經濟條件,制定一個患者可以長期維持治療的個體化治療方案,可以使患者在經濟允許的范圍內更好的治療疾病[7]。
當一個患者突然從一個健康人轉變為一個患者時,由于角色的轉變,可能讓大多數患者在心理上一時難以接受,不可避免的產生焦慮、自悲、抑郁、悲觀等負面情緒,這些負面情緒對患者日后的治療非常不利。因此我們臨床醫生應該將MM的相關專業知識,根據患者的不同需求,針對不同文化層次,或通過MM 知識講座、心理干預、圖表漫畫等形式,或用通俗易懂的語言講授給患者,為患者提供MM 相關信息,或通過向患者介紹疾病得到有效控制病例、請康復患者與正在治療的患者進行交流,以增加患者對MM 的正確了解,并且有助于幫助患者樹立戰勝疾病的信心和勇氣,提高患者自身對疾病的心理承受能力,使其盡可能保持積極樂觀的情緒,建立有利于治療的最佳心理狀態[8]。
患者大多數時間并不能在醫院中度過,療程結束后,患者需要出院繼續進行治療,院外的持續治療對患者疾病的控制至關重要,處理好患者院外治療方案,是MM 患者治療過程中不可或缺的一部分。我們應該做到定期隨訪(定期電話隨訪及上門訪視),及時掌握患者院外病情變化,保證患者可以定期到醫院復查,按照療程入院治療,這些都是與院內治療相輔相成的。院外工作的及時到位,在一定程度上可以減少患者因并發癥住院次數,能夠降低死亡率,減輕患者的經濟負擔。
MM 的治療是一個綜合的過程,單單考慮一個方面,治療效果都是不理想的。我們不僅要考慮MM 共同特點,也要考慮疾病本身的異質性;在治療時既要考慮療效同樣也要考慮患者的經濟情況;及時與患者進行溝通,對患者進行必要的人文關懷與心理疏導,促使患者積極主動地進行治療,從而延長患者生存期,有效提高患者的生活質量。