基于患者視角的共享決策參與現(xiàn)況及策略研究*

龍 杰，劉俊榮

(1 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院科研管理科，廣東 廣州 510095，longjie07@126.com；2 廣州醫(yī)科大學(xué)馬克思主義學(xué)院，廣東 廣州 511436)

20世紀(jì)70年代以前，對(duì)患者利益的評(píng)判主要限于患者的人身和財(cái)產(chǎn)兩個(gè)方面。由于患者對(duì)醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)的缺乏，在臨床診治中，他們往往把醫(yī)療決策權(quán)全部委托給具備專業(yè)知識(shí)的醫(yī)生，認(rèn)為醫(yī)生所作出的所有抉擇都是基于患者的健康利益，自身則不再保留決策權(quán)。20世紀(jì)70年代以后，隨著社會(huì)發(fā)展和人類社會(huì)文明程度的提高，新醫(yī)學(xué)模式進(jìn)行轉(zhuǎn)變，對(duì)患者利益的評(píng)判已經(jīng)擴(kuò)展到精神領(lǐng)域，包括患者內(nèi)心所堅(jiān)守的信仰價(jià)值、道德價(jià)值等非健康利益[1]。臨床決策逐漸成為一個(gè)較復(fù)雜的多目標(biāo)決策。“ shared decision-making(SDM)”最早在1988年提出，國(guó)內(nèi)譯為“共享決策”，強(qiáng)調(diào)的是在臨床決策中診療信息、醫(yī)療方案、就醫(yī)體驗(yàn)和信仰價(jià)值等的共享，尤其是患方參與醫(yī)療決策的權(quán)利[2]。

任何醫(yī)療方案都是利弊共存的風(fēng)險(xiǎn)性決策，只有符合患者價(jià)值觀的決策才是決策質(zhì)量的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[3]。共享決策包含了對(duì)患者自主性及人格尊嚴(yán)的尊重，是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)自主原則、不傷害原則、公正原則和有利原則在臨床中的具體體現(xiàn)，醫(yī)生支持患者感知信息和表達(dá)價(jià)值訴求，充分了解患者的需求、偏好或意愿，對(duì)患者根據(jù)自己價(jià)值觀念做出的行為選擇持尊重的態(tài)度，與患者共同制定合乎患者最佳利益的臨床診療方案，使患者病情治療達(dá)到最佳療效。但是，在臨床實(shí)踐中，受多種因素的影響，醫(yī)患共享決策的實(shí)際應(yīng)用仍然面臨一些現(xiàn)實(shí)困境，本研究通過(guò)開展實(shí)證性調(diào)查，以期對(duì)患者參與共享決策問(wèn)題加以探討。

1 研究對(duì)象

采用方便取樣的方式，選取在中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、廣州市第一人民醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院和廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院6家三級(jí)醫(yī)院的住院患者共320例為研究對(duì)象，入組條件：①年齡范圍在18～70歲；②住院時(shí)間大于3天；③經(jīng)知情同意自愿配合調(diào)查；④無(wú)精神疾病、無(wú)認(rèn)知障礙或意識(shí)模糊。

2 研究方法與質(zhì)量控制

在參考有關(guān)問(wèn)卷量表的基礎(chǔ)上根據(jù)研究需要自制調(diào)查問(wèn)卷，問(wèn)卷經(jīng)倫理學(xué)和統(tǒng)計(jì)學(xué)有關(guān)專家修改后，隨機(jī)派發(fā)給六家醫(yī)院的住院患者。經(jīng)檢測(cè)，問(wèn)卷信度檢驗(yàn)整體Cronbach’s α為0.950，信度較高。量表總條目與分條目相關(guān)系數(shù)r為0.734～0.887，且各P<0.001，屬于強(qiáng)相關(guān)并且差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。本次調(diào)查研究中，在六家醫(yī)院共面向住院患者派發(fā)調(diào)查問(wèn)卷320份，回收有效問(wèn)卷303份，有效回收率94.69%。收集到的數(shù)據(jù)利用SPSS21.0進(jìn)行處理，組間分析采用卡方檢驗(yàn)和Logistic分析等，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 研究結(jié)果

3.1 研究對(duì)象一般情況

本次調(diào)查的303例樣本人群中，男性患者人數(shù)略多于女性患者人數(shù)，患者年齡段主要集中在30～59歲，學(xué)歷主要為大專及以下，大部分患者為已婚，職業(yè)以公司職員、企業(yè)工人和事業(yè)單位人員較多，家庭月收入普遍在12000元以下，醫(yī)療費(fèi)用支付方式以職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)為主(詳見(jiàn)表1)。

表1 患者的一般資料(n=303)

續(xù)表

3.2 患者對(duì)醫(yī)療決策主體的認(rèn)知

關(guān)于臨床中擁有醫(yī)療決策權(quán)的問(wèn)題，研究結(jié)果顯示，選擇應(yīng)獨(dú)立進(jìn)行醫(yī)療決策的患者有87人(28.71%)，選擇應(yīng)采取合作形式進(jìn)行醫(yī)療決策的患者有169人(55.78%)，選擇應(yīng)視情況而定的患者47人(15.51%)。由此可見(jiàn)，對(duì)于醫(yī)療決策權(quán)的認(rèn)知，更多患者傾向于醫(yī)患雙方合作的形式進(jìn)行醫(yī)療決策。

3.3 決策沖突時(shí)患者對(duì)決策主體的認(rèn)知

關(guān)于決策沖突時(shí)患者對(duì)決策主體認(rèn)知的問(wèn)題，當(dāng)患者與其家屬對(duì)醫(yī)生提出的某一診療方案有不同意見(jiàn)時(shí)，研究結(jié)果顯示，選擇以患者的意見(jiàn)為主的有91人(占比30.03%)，選擇以家屬意見(jiàn)為主的有31人(占比10.23%)，選擇以醫(yī)生意見(jiàn)為主的有78人(占比25.74%)，選擇視具體情況而定的有103人(占比33.99%)。對(duì)于當(dāng)患者與其家屬對(duì)醫(yī)生提出的多個(gè)診療方案有不同意見(jiàn)時(shí)，研究結(jié)果顯示，選擇以患者的意見(jiàn)為主的有101人(占比33.33%)，選擇以家屬意見(jiàn)為主的有13人(占比4.29%)，選擇以醫(yī)生意見(jiàn)為主的有32人(占比10.56%)，選擇視具體情況而定的有157人(占比51.82%)。由此可見(jiàn)，當(dāng)出現(xiàn)醫(yī)療決策沖突時(shí)，較多的患者能夠辯證看待問(wèn)題，能具體問(wèn)題進(jìn)行具體分析，而不是盲目地以某個(gè)人的意見(jiàn)為主。

3.4 患者參與醫(yī)療決策期望及影響因素分析

關(guān)于患者參與醫(yī)療決策期望的問(wèn)題，研究結(jié)果顯示，選擇個(gè)人積極進(jìn)行醫(yī)療決策的有44人(占比14.52%)，選擇與醫(yī)生共同制定決策的有124人(占比40.92%)，選擇被動(dòng)參與決策制定的有135人(占比44.56%)。由此可見(jiàn)，較多的患者在臨床實(shí)際中愿意主動(dòng)參與決策的制定中，患者參與醫(yī)療決策的期望較高。采用Logistic回歸進(jìn)行多因素分析(見(jiàn)表2)，研究結(jié)果顯示，年齡(OR =0.706，P=0.029)和學(xué)歷(OR =0.695，P=0.043)進(jìn)入回歸方程變量，年齡越大的患者越希望主動(dòng)參與到醫(yī)療決策的制定之中，學(xué)歷越高的患者越期望積極參與決策。

表2 不同特征患者參與醫(yī)療決策意愿Logistic分析

續(xù)表

4 討論與分析

4.1 大部分患者傾向于合作進(jìn)行醫(yī)療決策

在本次303例樣本人群的調(diào)查中，有55.78%的患者認(rèn)為應(yīng)該是以合作的形式制定臨床決策，28.71%的患者認(rèn)為應(yīng)該是以獨(dú)立形式做決策，15.51%的患者認(rèn)為要視具體情況而定，說(shuō)明較多的患者偏向于以合作形式進(jìn)行醫(yī)療決策。主要原因可能是社會(huì)的進(jìn)步和發(fā)展帶來(lái)了患者自我意識(shí)和個(gè)人權(quán)利意識(shí)的增強(qiáng)，使得患者在臨床實(shí)踐中更加積極主動(dòng)，更加期望以合作形式來(lái)代替醫(yī)生家長(zhǎng)主義醫(yī)療決策制定模式。吳菲霞等[4]的研究結(jié)果也顯示，大部分患者在臨床診療中偏好合作型參與決策。因此，在臨床實(shí)踐中，醫(yī)生要注重轉(zhuǎn)換醫(yī)療服務(wù)觀念，摒棄傳統(tǒng)的家長(zhǎng)式?jīng)Q策，尊重患者的自主選擇權(quán)，正視患者參與醫(yī)療決策的重要性。

4.2 較多的患者面對(duì)決策沖突時(shí)能辯證看待問(wèn)題

在本次303例樣本人群的調(diào)查中，當(dāng)患者及其家屬對(duì)醫(yī)生的某一診療方案，或者多種診療方案有不同意見(jiàn)時(shí)，應(yīng)該以誰(shuí)的意見(jiàn)為主？患者選擇最多的均為視情況而定，分別占33.99%和51.82%。說(shuō)明較多的患者認(rèn)為面對(duì)決策沖突時(shí)不盲目強(qiáng)調(diào)以誰(shuí)的意見(jiàn)為主，進(jìn)行臨床決策時(shí)不盲目決斷，需要進(jìn)一步思量。主要原因可能是在更深層次上，醫(yī)療決策包含著醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展、經(jīng)濟(jì)利益和情感寄托的交織融合，相互之間既有沖突又有妥協(xié)，在不同患者和患者的不同病情階段發(fā)揮不同的作用[5]。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)知識(shí)的普及，患者看待醫(yī)療決策問(wèn)題也更加理性和客觀。劉俊榮等[6]對(duì)2696例樣本人群的調(diào)查中也發(fā)現(xiàn)，當(dāng)出現(xiàn)決策沖突時(shí)普遍認(rèn)為需要結(jié)合實(shí)際情況進(jìn)行具體分析，而不是盲目主張以誰(shuí)的意見(jiàn)為主。因此，在制定臨床決策和面對(duì)決策沖突時(shí)，不能單方面強(qiáng)調(diào)患者、家屬和醫(yī)生誰(shuí)更有權(quán)利做最終決策，要看決策是否最有利于患者疾病診治，要兼顧多方因素，結(jié)合不同決策背景具體情況具體分析。

4.3 患者參與醫(yī)療決策意愿普遍較高

在本次303例樣本人群的調(diào)查中，14.52%的患者選擇個(gè)人積極進(jìn)行醫(yī)療決策，40.92%的患者選擇與醫(yī)生共同制定決策，44.56%的患者選擇被動(dòng)參與決策制定。由此可見(jiàn)，患者參與醫(yī)療決策意愿普遍較高。主要原因可能是，醫(yī)療活動(dòng)中對(duì)患者需求和價(jià)值訴求的關(guān)注逐漸增強(qiáng)，患者對(duì)“我”的關(guān)注也越來(lái)越高，他們更加積極主動(dòng)參與到與自身相關(guān)的臨床決策，傳統(tǒng)的被動(dòng)接受治療模式逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極與醫(yī)生討論交流，共同制定醫(yī)療決策。繆愛(ài)云等[7]對(duì)378例患者進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果與本次調(diào)查結(jié)果相吻合，67.7%的患者參與醫(yī)療決策態(tài)度積極，32.3%的患者參與態(tài)度消極。因此，在臨床診療中，醫(yī)生要重視患者參與醫(yī)療決策的意愿，加強(qiáng)與患者進(jìn)行信息共享和有效溝通，努力為患者參與醫(yī)療決策提供機(jī)會(huì)，拓寬醫(yī)患共享決策渠道，讓患者能夠更多地參與到醫(yī)療決策。

4.4 患者參與醫(yī)療決策的影響因素分析

在本次303例樣本人群的調(diào)查中，研究結(jié)果顯示，影響患者參與醫(yī)療決策意愿主要有年齡和學(xué)歷兩方面的因素。年齡越大的患者參與醫(yī)療決策的意愿越高(OR =0.706，P=0.029)，學(xué)歷越高的患者越希望積極參與到醫(yī)療決策中(OR =0.695，P=0.043)。主要原因可能是年齡大的患者相對(duì)年輕的患者社會(huì)閱歷和生活經(jīng)歷更加豐富，經(jīng)濟(jì)更加獨(dú)立，對(duì)疾病和健康的認(rèn)知也更加關(guān)注和重視，因此在醫(yī)療決策的制定中顯得更加積極主動(dòng)。何依群等[8]研究結(jié)果也顯示年長(zhǎng)的患者相比年輕患者參與醫(yī)療決策的積極性更加高。學(xué)歷高的患者受教育程度高，相比學(xué)歷低的患者知識(shí)體系更加豐富，對(duì)醫(yī)學(xué)信息的獲取和醫(yī)學(xué)問(wèn)題的理解更加強(qiáng)大，因此更加愿意參與臨床決策的制定。梁文蘭等[9]在對(duì)110例患者調(diào)查中也得到了同樣的結(jié)果，患者文化程度越高，健康觀念越強(qiáng)，越積極主動(dòng)參與到自身的醫(yī)療決策中。另外，患者的性別、婚姻狀況、職業(yè)、家庭月收入與患者參與醫(yī)療決策的意愿沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)，說(shuō)明這些因素對(duì)患者參與醫(yī)決策的意愿影響不大。因此，在制定臨床決策過(guò)程中，醫(yī)生不能對(duì)待所有患者一概論之，要充分考慮不同患者年齡和受教育程度對(duì)患者參與醫(yī)療決策的影響，充分了解不同人口學(xué)背景患者的需求和喜好。

5 促進(jìn)醫(yī)患共享決策的建議

5.1 鼓勵(lì)患者積極參與決策

患者個(gè)體的期望、偏好、禁忌和恐懼只有患者本人才真正清楚，只有與患者意愿和偏好相契合的方案才能得到患者的認(rèn)可，因此，在臨床診療中，醫(yī)療決策的制定既要考慮醫(yī)生的醫(yī)療專業(yè)知識(shí)，還要兼顧患者個(gè)體的感受。調(diào)查中，55.78%的患者偏向于合作形式制定醫(yī)療決策，所以，醫(yī)務(wù)人員要重視患者參與醫(yī)療決策的價(jià)值，重視患者的自主選擇權(quán)，鼓勵(lì)患者積極參與到?jīng)Q策的制定中。當(dāng)患者希望家屬代替自己做決定，這本身是一個(gè)自主選擇[10]。但是，這種行為往往會(huì)導(dǎo)致患者形成依賴思想，使患者由于過(guò)于依賴家屬?gòu)亩鄙賹?duì)自身利益的權(quán)衡。因此，要注重發(fā)揮患者的自主性，鼓勵(lì)患者親身參與到醫(yī)療決策的制定，最終作出理性、自愿、真正符合患者自身個(gè)體的診療方案。

5.2 發(fā)揮“家庭參與”的積極作用

受我國(guó)傳統(tǒng)家庭文化的影響，臨床決策過(guò)程中常常出現(xiàn)“家庭參與”的情況，即家屬主動(dòng)參與臨床決策，與患者一起進(jìn)行決策制定[11]。作為家庭中的一員，患者個(gè)體的健康與家庭緊緊相連，家庭的參與是患者的堅(jiān)強(qiáng)后盾，能夠分擔(dān)患者的心理痛苦，給予患者精神支持，還可以促進(jìn)醫(yī)生與患者的有效溝通，發(fā)揮“支持”與“矯正”的功能。部分患者面對(duì)如惡性腫瘤等重大疾病容易受到驚嚇或情緒比較悲觀，并可能持續(xù)向負(fù)面發(fā)展，甚至出現(xiàn)一些極端行為。因此，家庭成員要積極開展適當(dāng)?shù)陌参浚o予患者足夠的心理支持，引導(dǎo)患者正視疾病，進(jìn)而積極參與臨床決策。同時(shí)，當(dāng)患者因?yàn)椤皼Q策短視癥”而對(duì)長(zhǎng)遠(yuǎn)利益和眼前利益做出一個(gè)明顯不恰當(dāng)?shù)臋?quán)衡，且明顯違背了醫(yī)生的治療建議[12]。或者由于患者自我健康利益與家庭利益有所沖突導(dǎo)致患者做出不恰當(dāng)?shù)淖晕覡奚鼤r(shí)，“家庭參與”會(huì)起到一定的“矯正”作用，更好地平衡好各方利益。

5.3 厘清決策權(quán)的配置和行使邊界

在現(xiàn)實(shí)生活中，患者、家屬和醫(yī)生都可以不同程度地參與臨床決策，由此也產(chǎn)生了如何明確三方權(quán)利行使順序以及如何使權(quán)利配置更加公平等問(wèn)題[13]。厘清他們決策權(quán)的配置，有利于減少?zèng)Q策沖突。調(diào)查中，當(dāng)患者面臨醫(yī)療決策沖突時(shí)，患者選擇最多的是視情況而定，而不是片面強(qiáng)調(diào)應(yīng)該以誰(shuí)的意見(jiàn)為主。因此，要注重厘清決策權(quán)的配置和行使邊界。首先，患者的自主權(quán)是醫(yī)學(xué)倫理學(xué)基本原則之一，也是患者的基本權(quán)利之一，患者在擁有正常判斷能力和完全民事行為時(shí)，其結(jié)合自身情況做出的自主決策權(quán)具有被尊重的優(yōu)先價(jià)值，但需以不侵害他人合法權(quán)益，不損害社會(huì)公共利益為邊界；其次，在特定的條件下如患者無(wú)民事行為能力而家屬是法定代理人時(shí)，或無(wú)法取得患者意見(jiàn)，又或者患者明確把醫(yī)療決策權(quán)全部委托給家屬時(shí)，應(yīng)當(dāng)行使家屬代理決策權(quán)，但需以不侵害患者根本利益和倫理基本規(guī)范為邊界；最后，當(dāng)患者在并非完全理智和客觀下做出“非實(shí)質(zhì)性自愿”決定，或患者自主決策侵害到國(guó)家、社會(huì)或他人利益，又或者家屬代理決策損害到患者根本利益時(shí)，可以行使醫(yī)生的干涉權(quán)，適當(dāng)干預(yù)患者及家屬的不恰當(dāng)決策。

5.4 強(qiáng)化醫(yī)生共情能力和情感投入

卡爾·羅杰斯(Carl Ranson Rogers) 提出的共情能使醫(yī)患雙方在溝通交流過(guò)程中能站在他人角度換位思考，對(duì)他人深度理解。并對(duì)對(duì)方感情做出恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng)[14]。調(diào)查結(jié)果顯示，年齡和學(xué)歷是影響患者參與醫(yī)療決策意愿的重要因素，醫(yī)生在臨床決策過(guò)程中要充分考慮患者個(gè)體的因素，強(qiáng)化對(duì)患者參與決策的管理。在臨床診療中，醫(yī)生要給予患者更多的話語(yǔ)權(quán)，關(guān)注患者的行為、表情，使自己代入到患者的角色，準(zhǔn)確理解和體會(huì)患者言語(yǔ)中的內(nèi)容和情感，探究疾病對(duì)患者身心健康的影響，讓患者感受到尊重和關(guān)注。要盡量使用通俗易懂的語(yǔ)言，將復(fù)雜的專業(yè)問(wèn)題簡(jiǎn)單化，將抽象的醫(yī)學(xué)概念具象化，使用有效的詢問(wèn)，適當(dāng)?shù)闹貜?fù)患者的關(guān)鍵語(yǔ)言，引導(dǎo)患者將問(wèn)題表達(dá)清楚，加強(qiáng)醫(yī)患之間溝通與信息共享。同時(shí)，患者的情況千差萬(wàn)別，他們的年齡、性別、性格、家庭狀況、社會(huì)地位、經(jīng)歷、病情、心理狀態(tài)等各不相同，可為患者制定個(gè)體化的告知方案[15]。此外，醫(yī)生的告知難免會(huì)有一些疏漏，患者的理解或多或少會(huì)有一些偏差，還要重視給予患者足夠的信息支持，全面告知患者諸如疾病性質(zhì)、用藥依據(jù)、不同方案利弊、醫(yī)療費(fèi)用和風(fēng)險(xiǎn)與副作用等診療的相關(guān)信息，最大限度讓患者的知情同意權(quán)得到保障。

臨床診治工作涉及一系列的抉擇，醫(yī)患共享決策既保證了患者的權(quán)利，又增加了醫(yī)療決策的個(gè)體化和精確度，是形成以患者為中心的醫(yī)療服務(wù)，提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量必不可少的環(huán)節(jié)[16]。當(dāng)醫(yī)患共享決策成為普遍的臨床行為時(shí)，將有效促進(jìn)醫(yī)患互信和醫(yī)患和諧，也將有益于維護(hù)患者的最佳利益。