兒科疾病敘事方式及特點的質性分析*

王 茜，李敬風

(1 湖北醫藥學院衛生管理與衛生事業發展研究中心/醫學人文研究中心，湖北 十堰 442000，wqian80@sohu.com； 2 湖北醫藥學院附屬太和醫院兒科,湖北 十堰 442000)

1 概念梳理

敘事是人們運用某種話語將經驗、經歷組織成有現實意義事件的一種表達方式[1]。20世紀后半葉，醫療執業者逐漸認識到敘事在臨床診療中的重要意義，將敘事引入到醫學中。美國哥倫比亞大學于2000年創設敘事醫學課程，哥倫比亞大學的麗塔·卡倫(Rita Charon)于2001正式提出“敘事醫學”的概念。敘事醫學是運用敘事學理論和方法，對醫療事件進行解釋、關注、認知、理解、釋義，并為之感動的一種醫學實踐能力。Rita Charon在《敘事醫學：尊重疾病的故事》一書中，闡述了醫者的敘事能力在臨床醫學實踐工作中的作用和重要意義，提出醫生敘事醫學能力的養成方式是：細讀、關注、再現和歸屬；敘事醫學的臨床實現路徑為：撰寫平行病例[2]。敘事醫學對于醫生的主要意義是彌合醫療衛生中的醫患分歧，對于患者的主要作用是理解疾病及相關事件對自身生活的意義。所以，“疾病敘事”和“病痛敘事”就成為敘事醫學關注研究的重要內容。

疾病敘事(illness narrative)出現于20世紀50年代，早期疾病敘事被當作患者自助手冊一類的描述。20世紀80年代初期，一批作家開始將自己的疾病狀態或患者照顧者的體驗寫入文學作品中。具有代表性的是作家蘇珊·桑塔格(Susan Sontag)所寫的《疾病的隱喻》一書，該書分析了疾病的文化寓意及疾病如何給患者帶來社會歧視。“狹義上的疾病敘事指患者對于自身疾病的描述或陳述；廣義上的疾病敘事指文學作品中與疾病相關的描述或陳述，這種描述或陳述不僅僅止于疾病本身，還包括患者、與患者相關的醫療服務、家庭成員、人們對于患者的反應等。”[3]

目前疾病敘事的研究主要在兩個領域進行：一類是文學領域。作者在文學作品中對人物疾病與疾病故事進行細節描述、表達和展現[4]；二是人文醫學領域。通過傾聽患者對疾病、自我和生活的深入思考，醫生可以更好地理解患者的病痛經歷，理解疾病對個人、家庭造成的問題。戴維·赫爾曼(David Herman)等將疾病敘事分為三類：一是患者講述自己的疾病和痛苦，以及重建被疾病摧毀的身份。如美國著名的神經外科醫生保羅·卡拉尼什(Paul Kalanithi)創作的《當呼吸化為空氣》一書，記錄的就是作者本人從被診斷為第四期肺癌到死亡過程中的心理變化、情緒宣泄、疾病痛苦和生命思考。二是醫生運用敘事歸納，傳播醫療知識，對醫學、醫療進行哲學、倫理的審視，如殳儆的《醫述——重癥監護室里的故事》。三是作為治療工具的敘事，即在治療過程中使用敘事作為輔助治療手段，如馬丁·佩恩(Martin Payned)的《敘事療法》。但也有學者質疑敘事治療的假設前提、作用和效果[5]。目前，新媒體的參與使疾病敘事更加多樣化，有了更大的公眾影響力，如微博日記《流感下的北京中年》，就是一篇關于流感疾病的敘事。總體來說，這類敘事作品更加真實直觀地展現出患者的感受、心理、情感，為提高醫生的敘事能力提供了大量資料。

2 研究設計

2.1 研究工具及方法

借助NVivo12 plus對會話語料進行整理，通過檢閱語料數據，自動識別數據中的關鍵詞和主題，對語料進行詞頻、聚類和歸因分析。

運用會話分析理論。會話分析(conversation/conversational analysis，CA)是20世紀60年代出現在美國的一種社會學研究方法。哈維·薩克斯(Harvey Sacks)和伊曼紐爾·施格洛夫(Emanuel Schegloff)在繼承歐文·戈夫曼(Erving Goffman)社會學分析方法的基礎上吸收語言學、人類學等學科知識，提出了會話分析理論和研究方法。會話分析是以人們日常會話中常見但未被注意的語言現象為研究對象，目的是發現人們理解和把握世界的方法。會話分析研究基于的假設是：社會行為的各個方面都會表現出具有組織性的模式，而且這些模式具有穩定的、重復出現的結構特點。其基本原則是“下一話輪證明程序”，即利用交談者的下一個話輪找出他對上一個話輪的理解。會話分析的研究路徑為：會話錄音——轉寫成為語料——分析語料中重復出現的規律性的語言現象——找出該類會話行為背后的社會運行特點。由于會話分析是在嚴密觀察大量語料基礎之上，以描述分析為主的解釋性研究，具有歸納研究的顯著特性，因此是一種尊重語言事實的社會學實證研究方法[6]。

2.2 語料搜集方式及基本情況

醫患會話是指在醫療工作狀態下，醫生和患者(或家屬)就疾病、治療、健康等方面所展開的口語活動。2018年1—3月，在取得湖北省某三甲醫院兒科醫生的知情同意后，本研究團隊人員跟隨兒科某病區醫生(小組)查房9次并進行錄音。獲得了420分鐘的查房會話錄音，按照一定的轉寫規則，轉寫出會話文本102個，共計78483字，8615個話輪。

9次查房共查房102位患兒，其中3歲以下的患兒74人，占72%；2個以上的陪床家屬占58%，其中患兒母親陪床76人。每名患兒的平均查房時間為4分12秒。由于語料采集時間是冬季，患兒的主要疾病為：發熱(23例)、咳嗽(15例)、肺炎(19例)、急性支氣管炎(9例)、支氣管肺炎(7例)、腸炎(8例)、過敏(3例)。醫患查房會話結構基本穩定：住院醫師匯報病情情況——上級醫師問(或答)——患者(或家屬)答(或問)——確定下一步的診療方案——解釋病情。語料基本信息見表1。

將轉寫的會話語料借助NVivo12 plus對詞頻、單詞相似性聚類進行了初步探索分析，發現表達時間使用頻率較高的詞語是：昨天(228次)、晚上(144次)、現在(137次)、今天(136次)。表達癥狀使用頻率較高的詞語是：感染(142次)、咳嗽(101次)、發燒(88次)、病毒(72次)、過敏(56次)。語料詞頻統計見表2。

表1 語料基本情況

表2 語料詞頻統計

續表

3 討論

3.1 兒科患者家屬的疾病敘事方式——觀察敘事

患者疾病敘事有兩種認知方式，一是患者對自身疾病經歷的體驗敘事，另一種是他者觀察的感知敘事。顯然，第一種敘事更真實、更準確。但兒科比較特殊，由于患兒年齡小、表達困難等因素，第一種自身體驗敘事在102個語料中很少見到，幾乎都是家屬的感知敘事。因此，兒科疾病的敘事方式是一種典型的觀察敘事。

詞頻統計顯示，表達疾病癥狀頻率較高的詞語是：“咳嗽”(101次)、“發燒”(88次)、“大便”(80次)。追蹤分析，發現這幾個高頻率詞語凸顯了兒科疾病的病癥特點和兒科醫患敘事焦點。從患者對該詞語的描述方式上可以感知兒科疾病與其他疾病敘事的區別。以“咳嗽”為例，在過去搜集的其他科的語料中，患者關于“咳嗽”這個癥狀有很多種敘述方式，如語料一、二。

語料一

醫生：咋樣啊？咳嗽不咳嗽？

患者：咳。

醫生：還咳？

患者：嗯。

醫生：還咳。(患者咳嗽)痰呢？

患者：有痰。白的。

醫生：白的？黏不黏？

患者：黏。

醫生：黏？

患者：嗯。

醫生：是打了(針)以后？看打了兩天以后，有沒有改善？

患者：有。嗓子沒那么癢了。

(血液內科，青年患者)

語料二

患者：可是為什么我總咳嗽？

醫生：你這個我不是跟你說過嗎，跟你咽部的情況可能有關系。

患者：但是我的咽部并沒有什么啊，我就……

醫生：還有一個就是變異性咳嗽，就是那天我跟你說的，它變異性的咳嗽，有一部分人就是類似于哮喘的發作，但它不是哮喘。那天為什么要你做肺功能，原因就是想給你排除一下哮喘，但你做不了，做不了就算了。

患者：我有時候在家的話，有時候一咳二三十分鐘，慢慢緩解就行了，但是那天實在不行，咳得……

(呼吸內科，中年患者)

語料三

患者母親：他昨天下午咳得很。

主任：他不是晚上他是下午，晚上……

患者母親：昨天下午我沒在這，他奶奶在這。昨天晚上趴著寫作業一聲接一聲得咳。

主任：晚上睡著了？

患者母親：睡著了。

(兒科語料編號：1.2)

語料四

患者奶奶：這娃咳得厲害得很。剛一咳……

住院醫師：肺炎……

患者母親：他一直……在咳。

患者奶奶：一咳，咳得他就想哭，就疼得很。

住院醫師：肺炎就是發燒咳嗽，兩側肺都有……

患者奶奶：他一咳嗽……就喊疼。

住院醫師：聲音啞不啞?

患者奶奶：聲音有點啞啊。他咳嗽得都說不出來話，不過……

(兒科語料編號：9.1)

語料一中青年患者的咳嗽是：持續、有痰、黏痰、嗓子癢。語料二中中年患者的咳嗽是：經常、無規律、不明原因。其共同特點是：咳嗽過程中自我的體驗。如“有痰”“黏”“癢”“咽部沒有什么”“慢慢緩解”。但兒科關于咳嗽的敘述，敘述者都是家屬，是他者。如語料三中，主要敘述的是咳嗽時間變化的不同表現。語料四是咳嗽帶來的后果。表達的詞語是“昨天下午”“晚上”“一聲接一聲”“喊疼”“說不出話”。這也解釋了詞頻統計中為什么“晚上”“今天”“現在”這些表達時間的詞語頻繁出現的原因。顯然，兒科他者觀察的疾病敘述是一種感覺癥狀，而不是感受癥狀。

敘事研究關注兩個側面：故事(講的什么)和話語(怎么講的)。醫患會話中的疾病敘事是一個真實世界的患病故事，患者(或家屬)選擇什么句式，用什么表達方式，除了敘說疾病外，還想通過敘述，表達疾病所帶來的生命意義[7]。美國敘事學家瑪麗·勞爾·瑞安(Maric-Laure Ryan)將敘事分為四個維度：空間維度(敘事必須是關于一個世界，棲息著個性化的存在物)、時間維度(該世界必須處于時間中并經歷顯著改變)、心理維度(事件的某些參與者必須是智能行動者，具有心理生活，并對世界的狀態具有情感反應)、形式與語用維度(故事必須向接受者表達某種意義)[8]。兒科家屬通過敘述話語很好地體現了這樣的維度。如語料三中的8歲患兒，社會身份是學生，因為生病，社會角色(上學)被阻斷，因此，我們可以從母親的敘述話語“趴著寫作業一聲接一聲得咳”中，建構起一個小學生生病后，不能上學，但又不想落下學業，在病房的床邊邊咳嗽邊寫作業的場景，以及母親流露出的疼惜之情。在這個查房敘述中，母親向醫生敘述時特意選擇了寫作業這樣一個細節，一是表現了孩子的乖巧懂事，同時也表達出患兒母親希望盡快治愈的心情。語料四奶奶的描述“咳得他就想哭”“他咳嗽得都說不出來話”。奶奶對咳嗽程度進行了(夸張)描述，為醫生展現的是孫子被疾病咳嗽折磨的痛苦，和由此引起的后果是嚴重的疼痛和說不出話，以此來吸引醫生的關注、同情和重視。

3.2 兒科醫生疾病敘事的推理認知方式——可能敘事

對102個兒科查房會話語料統計發現，“可能”使用了63次，其中醫生使用了60次，患者僅使用3次。在詞頻聚類分析中，發現“可能”與“感染”“狀態”“癥狀”“治療”這幾個詞有邏輯聯系，這表明兒科醫生疾病診斷的推理認知方式是一種“可能”世界的邏輯。詞頻聚類分析見圖1。

圖1 語料詞頻聚類分析

邏輯學把包含有情態詞“可能”的語句稱為情態命題(或模態命題)，指實現一種情況的客觀條件的存在，反之就是“不可能”。人們常使用模態命題如實反映事物本身確實存在的可能性。事物發展的不確定性分為客觀的不確定和主觀的不確定。這兩種不確定的性質是不同的，事物的模態是客觀事物存在的實際情況，它是不以我們的認識為轉移的。主觀的模態是認識的模態，它是由于人們在認識過程中，對事物情況認識的不同程度而形成的，會受到各種客觀條件(歷史的、科學技術的)和主觀條件(認知水平、經驗)的制約。

語言學對“可能”有如下解釋：①[副]表估計；也許；或許(《現代漢語八百詞》)；②表示可以實現；或許、也許(《辭海》)；③[名]能成為事實的屬性；可能性(《現代漢語詞典》，第7版)。從解釋來看，漢語的“可能”與“也許”“大概”是近義詞。但在102個會話的語料中，“可能”使用了63次，“大概”使用了26次，醫患都沒有使用過 “也許”。進一步研究發現，“可能”是依據客觀事實，主觀作出的較為肯定的預測判斷。因為依據的是事實情況，所以詞義傾向于客觀。“也許”依據的客觀情況較少，確信度較低，多是主觀猜測性判斷[9]。查閱其他語料，發現論文、科技著作在做出判斷時都有一定的客觀依據，所以多選用確信度高的“可能”。而在文藝作品中，由于作者的客觀依據較低，多是主觀判斷，所以一般用確信度低的“也許”[10]。“大概”則是依據客觀實際和條件進行的預測性推理，由于有客觀的依據，事件發生的可能性極大(只是尚未得到確認)。據此可以總結， “大概”和“可能” 的區別在于判斷依據的“客觀性”強弱上。分析兒科查房語料中關于“大概”的使用，發現“大概”基本上都用在時間、數量之前。

通過對“可能”“也許”“大概”三個近義詞在語料中使用情況的分析，也就明白了醫生在查房診斷疾病時，為什么多選擇使用“可能”，而不用“也許”和“大概”。因為“可能”所推理的內容，涉及主客觀兩個層面，與醫學診斷推理相吻合。疾病是一個不斷變化的過程，醫學診斷本質上是預測性質，醫生的思維必須是依據客觀(疾病癥狀)表現進行主觀(醫學判斷)的推理，是主客觀高度統一的辯證思維。所以，醫生選擇詞義傾向于客觀的“可能”，就能更準確地反映醫生思維的特點。如：“可能會難受”“這次可能還合并了一個新的上呼吸道感染”“第三種診斷可能是一個肝功能異常”。從語料來看，兒科醫生使用“可能”的敘述形式為：根據(癥狀)可能+是(會、就、還)+疾病或表現(感染、肝功能異常、感冒、吐、憋氣)。

3.3 兒科醫患敘事的話語表達方式——時間敘事

詞頻統計顯示，表達時間的詞語：“昨天”使用228次，“晚上”使用144次，“現在”使用137次，“今天”使用136次。與其他科查房語料比較，兒科的這一用語特點表現得非常突出。兒科醫患如此高頻率地使用時間詞語，表面上是醫患對患病時間的高度關注，本質上卻是疾病性質特點在語言中的展現。所有的疾病都是一個發展變化過程，醫生查房就是在追尋這個過程，捕捉病情變化表現，然后針對治療。兒科患者敘事是家屬的觀察敘事，不同時間疾病的不同變化是患者家屬最好和最容易的觀察方式。缺乏醫學知識的患兒家屬，只能從時間上去捕捉患兒疾病的變化狀態，配合醫生展開治療。這顯現出兒科疾病敘事的話語方式和特點——時間敘事。如語料五、六。

語料五

主任：昨天拉了幾次？

患者母親：昨天……沒咋吃就沒咋拉。就昨天晚上拉了兩回。

主任：昨天晚上拉了，白天都沒拉？

患者母親：嗯。昨天上午拉了一回，昨天下午就沒拉。

患者父親：咳嗽……晚上還好一些，睡覺之前。

主任：晚上睡著了？睡覺之前？

患者母親：下半夜。

主任：下半夜？那還是睡覺唄。

住院醫師：昨天體溫怎么樣?

患者母親：昨天上午稍微高一點，今天上午基本沒燒，剛才量了又是38℃。

(兒科語料編號：1.9)

語料六

住院醫師：咳嗽，咳嗽多不多?啥時候開始咳的?

患者母親：從昨天。

患者奶奶：前兩天就有點咳。

住院醫師：昨天咳得多不多?

患者母親：昨天咳得不多，今天咳得厲害。發燒。

(兒科語料編號：6.1)

語料七

醫生：你最近幾天有沒有咳嗽？咳嗽呢？

患者：前幾天感冒了，感冒吃了藥就已經好了。

醫生：感冒咋表現的呢？是發燒還是咳嗽吐痰呢?

患者：也不發燒，也不咳嗽。

醫生：就是鼻塞流鼻涕，嗓子有點兒疼，嗓子有點干癢，是吧？后來吃藥就好了。但從前天開始它自己……

患者：前天下午。

醫生：前天下午突然就感覺這兒不舒服，一咯全都是血，是這樣吧？

患者：我心里……

醫生：哦，哦。你仔細回憶一下你以前確實沒有出現咯血癥狀嗎？

患者：沒有。

醫生：從來沒有過？

患者：沒有。

患者：我十五六歲十七八歲開始抽煙。

(呼吸內科 64歲患者)

語料八

主任：她是吃了半個月的，如果吃得不多就不化驗了，如果吃得太多就明天大便化驗一下好吧？好多藥物吃了就是有這些反應。第一是本身消化道的一些癥狀，疾病本身，第二種情況是有些孩子跟藥物有關系，他本身腸道功能沒發育好，尤其三歲以下的孩子，大孩子出現這種情況就比較少。先吃了就再看，體溫有可能，因為她才燒了三天，兩天嘛，今天還會波動。就是有可能體溫還會波動，今天還會燒，一般都是三天到五天，少的兩天的都沒有。沒有一個說兩天就退燒的。明天再看好吧？今天如果慢慢稍微低一點，你不要急。

(兒科語料編號：2.5)

語料五、六中，通過“前兩天—昨天白天—昨天上午—昨天下午—昨天晚上—昨天夜里—今天”等時間詞語，清晰地顯現出疾病的癥狀和程度，展現疾病發生發展的故事圖譜。兒科查房醫生甚至還要專門核實時間，確認病癥，確定治療方案。將兒科語料與其他科進行比較，發現其他科室的疾病敘事雖然也有時間敘述，但無論是患者還是醫生更多的只是將時間作為敘述的一個線索點，重點關注的是這個時間(段)內發生了什么，怎么發生的，結果(癥狀)是什么，敘事表達方式是陳述性的，如語料七。

分析原因，一是兒科疾病發病快，病程短，變化快，所以時間自然成了兒科醫生的重要觀測點和把握節點。二是兒科患者不能直接與醫生交流治療后的體驗和變化，所以，作為患兒家屬的第三方，只能采用外部式、講述式、同步式的時間觀察敘述。三是把握患兒疾病癥狀的時間變化，是兒科醫生進行診斷的重要依據。這一點在語料八兒科醫生查房最后的解釋總結中被驗證。主任向家屬解釋，患兒發燒“一般都是三天到五天”的時間過程，“少的兩天的都沒有”，所以，該患兒“才燒了兩三天”“今天還會波動，今天還會燒”“明天再看(觀察)”。

4 啟示

4.1 疾病敘事是醫生診斷推理的重要環節

以上研究表明，兒科醫生的疾病敘事由“可能敘事”和“時間敘事”兩部分構成，這兩部分也成為醫生診斷思維的明暗兩條線索，明線是“時間敘事”，暗線是“可能敘事”。醫生在時間點上與患者(家屬)達成一致后，運用醫學知識進行各種“可能”的推理，再經過與患者(家屬)在時間點上癥狀表現的核實，最終得出診斷結論。這種對疾病過程的呈現和再現能力，在某種程度上決定了診斷的走向，所以，疾病敘事是醫生診斷推理不可缺少的重要環節。

4.2 理解患者的疾病敘事是提高醫生醫患溝通能力的重要方式

醫患溝通能力是繼續醫學教育的重要內容之一。由于患兒年齡、認知、表達等的限制，兒科疾病敘事比較特殊，更增加了兒科醫患溝通的復雜性和難度。以上研究表明，兒科患者(家屬)的疾病敘事是多維度立體的一個故事。而醫生想要的敘事是觀察和事實，是邏輯的線性思維。這種性質截然不同的敘事方式往往極易造成醫患之間的認知誤解。因此理解患者的疾病敘事，掌握患者疾病敘事的特點能有效提高醫生的醫患溝通能力。

4.3 培養醫生疾病敘事能力是繼續醫學人文教育的重要內容

隨著對醫學本質認識的深入，醫學人文性越來越受到重視。醫界也達成共識，合格的醫學能力應該包括醫學專業能力和醫學人文實踐能力。近年來，繼續醫學教育將醫生的醫學人文培訓聚焦在醫患溝通能力上，但效果不明顯。究其原因，一是對醫患溝通研究的深度廣度不夠，二是缺乏操作方式，使得培訓大多流于形式[11]。國內外專家學者通過跨學科的研究提出的“敘事醫學”，從敘事的角度引導醫生對疾病感受、體悟，對患者(家屬)理解、支持，被稱為“可以實踐的醫學人文”，為醫生提供了明確的指導和可操作的方法，受到醫學界的廣泛關注[12]。首都醫科大學宣武醫院神經外科在主任凌鋒教授的帶動和要求下，醫生通過撰寫人文平行病例的方式，提高對疾病的敘事能力，已經取得了較好的效果。這也證明，醫生疾病敘事能力的培訓應該成為繼續醫學教育的重要內容。