促發臨終患者與家屬關于臨終話題互動的心理體驗*

徐天夢，歐小紅，趙曉維，王 培，秦 苑，許麗杰，王蒙蒙，岳 鵬**

(1 首都醫科大學護理學院，北京 100069，861100533@qq.com；2 北京市海淀醫院安寧病房，北京 100080；3 首都醫科大學宣武醫院普外科，北京 100053；4 首都醫科大學附屬復興醫院腫瘤科，北京 100038)

臨終患者是指所患疾病在目前醫療條件下病情出現不可逆的惡化、已經沒有治愈希望，并且預期存活時間不超過6個月的患者[1-2]。在我國以家庭為本位的文化背景下[3]，家屬是臨終患者獲取支持的重要來源[4]。臨終患者和家屬進行互動，是滿足患者的需求、實現內心安寧的重要方式，有助于患者安詳舒適地走完人生的最后階段[5-6]。臨終話題是家庭互動的重要內容之一，包括病情溝通、倫理道德方面的決策、家庭支持的需求或對家庭成員的期待等[7-10]。目前，我國臨床實踐主要集中在臨終患者軀體癥狀的治療和護理[11-12]，醫護人員尚不了解臨終患者和家屬討論臨終話題的互動體驗，無法很好地通過家庭互動來滿足患者的需求[13]。質性研究適合用于理解和研究相對微觀和特殊的、側重主觀意義的問題，特別是具體情境之中的互動問題[14]。因此，本研究運用質性研究的方法，旨在了解促發臨終患者與家屬關于臨終話題互動的心理體驗的原因，從而加深醫護人員對此的理解，為醫護人員通過家庭互動滿足臨終患者需求的干預策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣方法，于2018年8月至2019年8月在北京3家三級醫院腫瘤科或安寧療護病房選取符合以下納入和排除標準的患者進行深度訪談。納入標準：①所患疾病在目前醫療條件下病情出現不可逆的惡化、已經沒有治愈希望，并且預期存活時間不超過6個月的患者[1-2]；②患者年齡≥18歲；③能自由地交談，語言表達清晰；④病情允許，心態和體力能夠接受訪談；⑤知情同意能夠順利配合深度訪談。排除標準：①有認知功能障礙者；②患有精神疾病。樣本量以信息的飽和為原則[15]，當資料分析不再有新的信息出現時，資料收集停止。最終訪談了10例臨終患者，其中男性4例，女性6例；年齡36～76歲。研究對象的一般資料見表1。

表1 訪談對象的一般資料

1.2 資料收集方法

采用質性研究中的質性描述性研究方法[16]，以面對面的半結構式訪談收集資料。研究者根據研究目的和文獻檢索初步擬定訪談提綱，征求具有豐富訪談經驗的護理專家的意見，并對2例患者進行預訪談，反復修訂形成最終訪談提綱。訪談提綱主要包括：①您和家人關于臨終話題進行的印象深刻的互動是什么樣的？②當時的互動是在怎樣的時機下發生的？③當時是什么促發你想要與家人進行這樣的互動，你體驗到了什么或者感受到什么？④互動過程中，您有什么感受？訪談時間和地點以受訪者方便為原則，保證訪談環境舒適、自然、不受打擾。在知情同意的基礎上，采取錄音和現場筆錄兩種方式來記錄訪談資料。錄音主要記錄訪談對象的語言信息，現場筆錄主要記錄訪談對象在訪談過程中的一些關鍵詞和非言語行為。

1.3 資料分析方法

資料整理和分析同步進行，錄音資料和現場記錄的轉錄和整理在訪談結束的24小時內完成，研究者對錄音進行逐字逐句的轉錄，以保證資料的真實和準確性。借助NVivo 10.0軟件對資料進行編碼和分類，采用內容分析法[17]分析資料。內容分析法包括文字轉錄、尋找分析單位、編碼、分類、提取主題和驗證主題。在整個資料的收集和分析過程中，作者與課題組成員定期比較和討論編碼系統和資料分析的結果，不同的意見通過討論達成共識。

1.4 質量控制方法

質性研究主張通過可信度(trustworthiness)來取代信度及效度的判定，包括可信性(credibility)、可轉換性(transferability)、可靠性(dependability)及可確認性(confirmability)[18-19]。本研究通過以下四個方面來提高研究的可信度：①在選擇研究對象的過程中，作者通過臨床實習為研究對象提供護理服務從而建立信任關系；②考慮年齡、性別、文化程度和文化信仰等的不同，盡量保持差異最大化原則[20]；③研究者經過了質性研究的學習和訪談技巧的培訓；④研究者應堅持客觀中立的原則，不斷對資料收集和分析的過程、個人觀點、任何與研究問題有關的問題進行反思。

1.5 倫理問題

本研究通過了首都醫科大學倫理委員會的審批(批號：Z2019SY068)。在涉及倫理問題時做到了以下5點：①訪談前向研究對象介紹本研究的目的、方法和意義；②承諾自愿原則，研究對象有權隨時退出，獲得同意后簽署知情同意書；③遵守保密原則，使用編號來代替研究對象；④訪談結束后贈送小禮物作為答謝；⑤研究者前期應該了解研究對象的心理特點，熟悉如何應對和撫慰研究對象可能出現的各種情緒反應。

2 結果

臨終患者的心理困擾包括5個方面，分別是：擔憂孩子、擔憂治療效果、情緒低落、感到經濟壓力和感到沒有希望；臨終患者感到家屬的心理困擾包括感到家屬害怕患者死亡、家屬情緒低落和家屬不想獨活3個方面，這些心理體驗都可以促發臨終患者和家屬關于臨終話題的互動。臨終患者與家屬關于臨終話題的互動包括語言溝通和行為互動，其中語言溝通主要包括：疾病不可治愈性的溝通、疾病和死亡認知的討論、臨終救護措施的決策、身后事交代、對家人的囑托；行為互動包括：行為上的陪伴、幫助和支持。如圖1所示。

圖1 促發臨終患者與家屬關于臨終話題互動的心理體驗

2.1 臨終患者擔憂孩子

擔憂孩子是指臨終患者擔憂孩子難以接受患者離世以及孩子的身體健康問題，由此促發了患者和孩子關于疾病不可治愈性的語言溝通以及行為上的支持。關于疾病不可治愈性的語言溝通具體表現為臨終患者向孩子告知病情，以便孩子提前做好患者離世的心理準備。P6：“有一次我覺得她(患者女兒)特別不聽話的時候，我就告訴她媽媽得了很嚴重的病，讓她感覺一下媽媽的不容易，萬一我要離開了，她好提前有個心理準備。”在行為上的支持表現為患者在行為上少打擾孩子，但能夠感受到彼此的關心。P1：“你知道他們(孩子們)壓力很大。我能做到的就是盡量少打擾他們，但是我也做到讓他們知道我關心他們，我也感受得到他們對我的關心。”

2.2 臨終患者擔憂治療效果

擔憂治療效果是指臨終患者對目前的治療感到懷疑、無效或者想要放棄。臨終患者擔憂治療效果促發了關于臨終救護措施和身后事交代的語言溝通以及行為上的經濟支持。臨終患者對治療效果感到無效時，和家屬進行了臨終救護措施和身后事交代的語言溝通，主要包括搶救情境下的治療原則和遺體的安置。P10：“我感覺這治療實際上沒用，孩子非要我繼續治療，那孩子讓治療就治吧；我跟家里人說了如果到了要搶救的時候，別插管、別開刀，因為我要捐獻，我要把遺體完整地交給人家做實驗。”在行為上的互動表現為家屬在行為上支持患者繼續治療、減輕經濟負擔。P5：“有時候我都想放棄，不治了；每當這種時候家人在經濟和情感上對我都挺支持的，沒有放棄我，他們告訴我不能泄氣，自己的心情是最重要的，要積極地配合治療才行。”

2.3 臨終患者情緒低落

情緒低落是指臨終患者因臨終階段遭受的死亡威脅導致情緒呈現低沉、憂心、沮喪的狀態。家屬通過行為上的陪伴和幫助來緩解患者低落的情緒。行為上的陪伴表現為家人在醫院默默陪伴患者、陪伴患者輸液或做檢查等。P3：“我心情不舒暢的時候，家里的氛圍也很沉重，我老婆白天就在這病房坐著、輸液陪我一起看著，其他時候就這么互相坐著。”P5：“有次等檢查的時候，我特別不開心，然后跟丈夫打電話，他說沒事，待會兒就來看我，他陪著我就好點了。”行為上的幫助是家人在飲食上的重視和照顧。P2：“有時候我心情不好，我老婆不會表達，她不會問我想吃點什么，但三餐做的(食物)都是我喜歡的。”P7：“我老婆的重點就是我的三頓飯，她想讓我吃得好點。”P4：“我老伴主要看我情緒，我情緒低落的時候，他特體諒我，做飯都是他。”行為上的幫助還表現為家人在生活細節上的支持和照顧。P8：“我心情有不好的時候，都是我丈夫忙前忙后地在生活上照顧我。”

2.4 臨終患者感到經濟壓力

經濟壓力是指臨終患者因治療費用、家庭支出和收入的不平衡在治療過程中產生的負擔。臨終患者希望少花錢減輕家庭經濟負擔，家屬勸導患者無須顧慮金錢，他們各自的想法促發了關于減輕經濟負擔的語言溝通。P1:“我治療要花錢，一直住院也得花錢，我有時候就是能節約的地方就節約，我盡量不讓孩子花錢；我女兒就說媽你別怕花錢，給你花錢我心里才安慰、才舒服。”P5:“(想到)家庭經濟問題，我希望自己能少花點就少花點；有時候聽別人說這病(乳腺癌)是人財兩空，我也跟他(丈夫)說不愿意把他辛辛苦苦掙的錢都花在我身上，將來孩子上學還要花錢；他就安慰我別想這么多，現在有錢治療，等沒錢了再說。”

2.5 臨終患者感到沒有希望

感到沒有希望是指臨終患者因恐懼疾病無法治愈、醫生放棄治療、更換醫院、需要搶救等原因感覺疾病治愈沒有希望、生命即將逝去。臨終患者主觀感受生命將要走到盡頭，促發了患者和家屬溝通對疾病無法治愈的恐懼、對家人的囑托和身后事。家屬在語言上開導患者，減輕患者對疾病不可治愈的恐懼，增強患者面對疾病的信心。P3：“我那個時候對癌癥很恐懼啊，得了癌癥說不定沒幾天人就沒了；那時候對我幫助最大的就是家人經常用比較積極的方式開導我，盡量緩解我對疾病的恐懼。”P5：“其實家人鼓勵挺重要的，如果說家人不鼓勵、不管我了，我肯定特別害怕，基本上我就失去信心了；家人勸我說得了這病(乳腺癌)沒有辦法，只能自己積極地往前走。”

患者主要通過交代家人今后要好好地生活來表達對家人的囑托。P5：“我覺得自己要是快不行了，醫生要是放棄我了，就是感覺自己沒有什么希望似的，就要跟丈夫說他和兩個孩子要好好地安排今后的生活。”P8：“因為我自己感覺快不行了，我覺得該交代就得要交代；我主要交代孩子要放心、要自己好好地生活，希望丈夫在我走了以后能好好過日子”。受訪者感到生命沒有希望時，和家屬討論了身后事，包括臨終地點和墓地的選擇，喪葬方式和紀念方式的原則。P1：“我跟家人說過如果我需要搶救，那就是最后階段了，沒必要花那個錢；我回去在家少受一點痛苦，高高興興地走；我穿個寬松點的秋衣秋褲，里面穿舒服點，火化什么的能節儉就節儉，找一個存放骨灰盒的地方，清明去一次就行了，有個紀念就行了。”P8：“這次住院之前，我自己覺得可能快不行了，我就跟丈夫討論了最后在什么地方(離世)，墓地也選了，這些事情都已經說好了。”

2.6 臨終患者感到家屬害怕患者死亡

家屬因難以接受臨終患者死亡、擔憂患者死亡后自身的生活等產生害怕患者死亡的心理。臨終患者感受到這一心理，促發了和家屬關于疾病和死亡認知、囑托家人的語言溝通。臨終患者通過死亡無可避免引導家屬對死亡的認知。P9：“家人害怕的時候，我就跟他們講人總是要走的，治了命治不了病，治得了病治不了命。”此外，臨終患者通過囑托家屬需要承擔的家庭責任來勸導家屬不要害怕死亡。P2：“家人也怕我死，我就跟老婆說你要承擔這個家的責任，我死后要多為這個家做事情。”

2.7 臨終患者感到家屬情緒低落

家屬情緒低落是指家屬因臨終患者處在生命末期導致情緒表現為低沉、沮喪的狀態。臨終患者感受到家屬的低落心情，和家屬交代了身后事。P10：“昨天晚上老伴比較傷心難過，我就直接跟她說了以后穿什么衣服、誰給穿衣服；她說我可以穿平時最喜歡的衣服，我想把那些衣服留給兒子，后來我們決定買一套新西服；我怕她身體不行，我們決定請人穿(壽衣)，我老伴說她可以幫忙。”

2.8 臨終患者感到家屬不想獨活

家屬不想獨活是指臨終患者及其家屬之間情誼深厚，家屬在患者去世后想與患者同死、不想獨自存活。臨終患者感覺到家屬不想獨活時，語言上對家屬進行勸慰疏導，具體表現為囑托家屬需要承擔的家庭責任和討論未完成的心愿。P2：“我老婆說過要跟我一塊死，我告訴她不行，現在我為了你多活一天是一天，但我死后你有義務替我盡責任，替我看著兒子、孫子。”P3：“我愛人跟我說過很多次，她不會再繼續一個人生活；我跟她說希望你能多活一年是一年，在最后剩下的時間里我想讓她幸福一些、盡量過好每一天，她有什么想做的事情就說出來，我們盡量去完成它。”

3 討論

3.1 臨終患者的心理困擾較復雜

本研究發現臨終患者自身有心理困擾時，能促發他們和家屬關于臨終話題的互動，心理困擾包括擔憂孩子、擔憂治療效果、情緒低落、感到經濟壓力和感到沒有希望5個方面。臨終意味著死亡的臨近，有研究[21-22]表明，患者在臨終前會出現不同的心理反應，如緊張、焦慮、猶豫、悲傷、絕望、憤怒、易激惹等，嚴重地影響了臨終患者的生活質量[23]。受訪者表示有心理困擾時，愿意和家屬進行語言上和行為上的互動，原因可能是臨終患者無法自行減輕心理困擾時，他們選擇向親密的家屬尋求幫助以緩解自己的心理困擾。臨終患者與家屬溝通心理困擾并不會增加臨終患者的痛苦，反而能減少患者的孤立感和困惑感、獲取更好的情感支持并增強親密感[24]。醫護人員首先要理解臨終患者的擔憂、低落情緒和絕望，鼓勵臨終患者向家屬傾訴困擾，幫助患者分析產生這些心理困擾的原因，通過具體的事例來消除患者的心理困擾等。家屬在行為上陪伴和幫助臨終患者可以給患者安全感、使患者感受到關愛，釋放不良情緒[25]。因此，醫護人員可以告知家屬行為互動的時機、方式、注意事項和意義，例如在查房、一對一信息咨詢時提醒家屬在行為上多陪伴、支持和幫助患者；通過制作可反復閱讀的行為互動指導材料、利用網絡資源和電視節目，為患者和家屬提供指導性意見。此外，可以對病房進行家庭化的溫馨布置，將患者和家屬熟悉的物品放在視線可及之處，如患者在家經常使用的床上用品、患者和家屬認為有意義的小物件，這樣能夠為臨終患者和家屬的行為互動創造溫暖、舒適的環境[26]。

家庭互動能緩解臨終患者一些心理困擾，然而針對超出家屬認知和承受范圍的心理困擾，家屬難以提供支持甚至選擇避開話題[27-28]。有研究[29-30]表明，尊嚴療法、支持性心理療法、人生回顧、認知行為療法、意義療法等能改善患者負性心理體驗，從而提高其在生命末期的生活質量。因此，醫護人員應充分關注臨終患者家庭內部無法應對的心理困擾，如定期詢問患者和家屬的心理需求、是否存在無法解決的心理困擾等。當家庭內部無法應對心理困擾時，醫護人員首先要分析解決其心理困擾所需的外部資源，例如，非營利組織和志愿者組織提供的社會服務、提供心理支持的資源等，并告知患者和家屬尋求社會工作者、心理治療師、音樂治療師等專業人員幫助的途徑。

3.2 臨終患者感受到的家屬的心理困擾較少

臨終患者感受到家屬的心理困擾主要包括：感到家屬害怕患者死亡、家屬情緒低落和家屬不想獨活3個方面。家屬因照顧負擔、臨終患者的身心狀況、治療決策壓力、預知喪親往往有焦慮、抑郁、悲傷、痛苦和無助等心理困擾[31]。Laryionava等[32]發現家屬心理困擾的嚴重程度比臨終患者還要高，然而，本研究中臨終患者感受到的家屬的心理困擾較少；這可能與家屬擔心自己表現出的心理困擾會增加臨終患者的心理負擔有關。臨終患者承受著疾病帶來的身心痛苦和壓力，家屬不愿意增加患者任何額外的負擔，因此，家屬在患者面前盡可能少地表現自己的心理困擾[33-34]。“溝通促進者”干預項目(communication facilitator intervention)通過護士或者社會工作者作為促進者了解家屬的困擾、需求和家庭溝通特點，有助于減輕家屬的抑郁情緒[35]。醫護人員除了關注患者的心理狀態，還應觀察家屬的心理狀態，主動及時了解家屬的心理困擾、需求及其背后原因；鼓勵家屬說出自己真實的心理困擾，并予以肯定；建立心理咨詢平臺，如線上咨詢和面對面咨詢的方式，給予家屬心理疏導和安撫，必要時尋求心理咨詢師的幫助；指導家屬調整自身情緒更好地面對患者，避免不良情緒對患者造成負面影響。

死亡是每個人都無法抗拒的自然規律，然而在我國傳統的“避談生死”的文化背景下，人們對死亡話題很敏感、忌諱，這增添了死亡的神秘性和未知性[36]。有研究[37- 38]發現，死亡教育可以有助于克服人們對疾病和死亡的恐懼，正確地面對死亡，從中尋求生命的意義和價值。因此，醫護人員首先應接納臨終患者和家屬的死亡恐懼，探尋他們死亡恐懼的實質內容，對其死亡教育需求進行評估，如能接受的死亡教育方式、希望的死亡教育時間以及內容；其次，基于臨終患者和家屬的個性化特點給予針對性的教育，利用宣傳冊、影片欣賞、體驗學習、知識講座等方式進行死亡教育，以幫助他們緩解死亡恐懼、正確地面對死亡。

3.3 應充分發揮家屬的支持力量

家屬作為臨終患者最主要的支持者和照顧者，其對臨終患者的照顧與支持作用至關重要。家屬不僅能從身體層面為患者提供細心照顧，還能通過語言溝通、行為陪伴和幫助為患者提供情感支持、滿足患者未被滿足的需求，從而緩解患者的心理困擾[39-40]。家屬在照顧臨終患者的過程中，積累了豐富的照顧經驗，體驗到意義感、價值感及滿足感等積極感受[41-42]。因此，醫護人員可以通過建立家屬線上溝通平臺、召開家屬聯誼會、舉辦家屬俱樂部等方式促進具有相似經驗的家屬相互交流，分享作為臨終患者的照顧者的經驗和技巧，從而幫助家屬意識到自身具有的積極作用。此外，還可以幫助家屬調動家庭內部支持系統，如通過召開家庭內部會議的方式來促進家庭內部成員分享各自經驗，并討論如何結合臨終患者的特點為其提供心理方面的支持；當家屬需要外界幫助時，我們可以告知家屬如何有效地支持臨終患者，例如在家屬愿意的時間和地點，通過其希望的方式指導家屬如何在情感上支持患者、如何讓患者在語言上和行為上感受到支持，這樣有助于充分發揮家屬的支持力量，從而減輕臨終患者的心理困擾。

4 小結

本研究發現臨終患者的心理困擾較復雜，感到家屬的心理困擾較少。這些心理體驗，都能促發臨終患者和家屬關于臨終話題的互動。研究結果提示未來在臨終患者的心理護理過程中，應充分關注臨終患者和家屬的心理體驗，給予專業的知識指導和心理支持，充分發揮家屬的支持作用，幫助患者有效應對心理困擾，并指導臨終患者和家屬通過家庭互動來滿足患者的需求。