基于互聯網絡的延續護理對川崎病冠狀動脈損傷患兒家庭照顧負擔的影響

姚 靜，徐明國，王 威，蕭 敏，王 媛

(深圳市兒童醫院 廣東深圳510038)

川崎病屬于皮膚黏膜淋巴綜合征，好發于5歲或以下嬰幼兒，患兒臨床表現為全身性發熱、全身血管炎癥、內皮壞死等，并會引起多種并發癥，其中冠狀動脈損傷是川崎病常見的并發癥[1]。為了有效控制病情，預防并發癥發生，川崎病冠狀動脈損傷患兒需長時間甚至終身服用華法林抗凝藥物治療[2]。然而臨床上不少患兒出院后由于家庭監督功能缺失，影響患兒服藥依從性及治療效果。直系家屬在慢性疾病患兒治療過程中起到重要的監督及支持作用，但家屬由于長時間照顧患兒容易導致其家庭負擔過重[3]。家庭負擔是指照顧者在照顧患者過程中所遭受的困難、不良情緒、經濟影響及社會生活，家庭負擔過重會影響家屬對患兒疾病的治療態度，從而影響患兒治療效果[4]。為了更好地提高川崎病冠狀動脈損傷患兒出院后服藥依從性，減輕患兒家庭照顧負擔，可為其提供延續性護理服務，通過延續性護理服務為患兒及家屬提供疾病健康指導，提高患兒治療依從性[5]。近年隨著互聯網的發生，基于互聯網的延續護理干預可有效節省醫療資料，不受時間及空間影響，使延續護理服務能更好地開展[6]。本研究旨在利用微信平臺、手機App等互聯網通信方式對川崎病冠狀動脈損傷患兒實施延續護理，以減輕患兒家庭負擔，提高患兒治療依從性，改善其生活質量。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2018年1月1日～2019年12月31日川崎病冠狀動脈損傷患兒70例，另按1∶1選取患兒直系照顧者70例進行調查。納入標準：①經病理組織學確診為川崎病者；②照護者持續照顧時間≥6個月；③照護者具備使用手機及上網等通信工具的能力；④患兒及照護者對本次研究知情，且愿意配合研究。排除標準：①川崎病合并其他系統并發癥者；②照護者患有嚴重器質性疾病或精神類疾病；③不愿意配合研究者。根據入院時間將患兒分為對照組(2018年1月1日～12月31日)和觀察組(2019年1月1日～12月31日)各35例。對照組患兒男18例、女17例，年齡1個月～10歲、平均(4.52±1.11)歲；服藥種類：1～2種18例，≥3種17例。對照組照護者男15例、女20例，年齡22～48(32.5±3.9)歲；受教育程度：初中10例，高中15例，大專及以上10例。觀察組患兒男20例、女15例，年齡1個月～10歲、平均(4.78±1.32)歲；服藥種類：1～2種20例，≥3種15例。觀察組照護者男14例、女21例，年齡23～48(32.9±3.2)歲；受教育程度：初中8例，高中15例，大專及以上12例。兩組患兒及照護者一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會審核通過。

1.2 方法 對照組由責任護士對患兒及照護者進行常規性健康教育，包括用藥知識指導、飲食指導、出院健康指導、定期復診指導。出院后1周、2周、3周、4周、3個月、6個月定期對患兒及照護者進行電話隨訪，了解患兒居家服藥依從性情況及不良反應情況，并耐心回答照護者提出的疑問。觀察組對患兒及照護者實施基于互聯網絡的延續性護理，具體如下。

1.2.1 成立網絡平臺管理小組 小組成員包括科室護士長1名，高級職稱的心血管專科醫生1名，專科主管護士3名，心理咨詢師1名，網絡工程師2名。護士長與心血管專科醫生負責為患兒制定居家健康教育方案，護士與心理咨詢師于每周二、四利用微信為患兒及照護者解答相關問題。血管專科醫生負責利用手機App或微信群為患兒及照護者提供治療、檢查、飲食指導、日常生活指導、用藥指導等出院后相關問題。由網絡工程師負責對小組成員進行微信群、微信公眾號、手機App操作培訓及維護指導。

1.2.2 建立網絡溝通平臺 ①微信公眾號：建立名為“川崎病健康交流群”的微信群，主管護士通過每周輪值的方式在微信網絡平臺上與患兒進行交流及溝通，耐心回答患兒及照護者提出的問題，鼓勵照護者在微信群中相互交流川崎病照顧經驗。②微信公眾號：建立川崎病微信公眾號，患兒及照護者入院時讓其關注公眾號，公眾號包括疾病知識、問題答疑、經典案例分享、在線預約等功能。公眾號上傳的健康教育內容需經專科護士長及心血管專家核實。

1.2.3 延續護理內容 ①住院期間：建立川崎病患兒健康教育檔案，包括性別、年齡、病程、心血管損傷情況、用藥情況(包括用藥方式、用藥種類、藥物不良反應)、照護者受教育程度、聯系方式、健康情況等，確認照護者能熟練應用智能手機及微信公眾號，并邀請專科醫生加入微信群或App中。②出院后1～3個月：川崎病冠狀動脈損傷患兒出院后需要服用華法林、阿司匹林等抗凝藥物，抗凝藥物容易導致患兒出血，服藥時需控制好用藥劑量，嚴格遵醫囑用藥。部分患兒服用阿司匹林后會出現皮疹等不良反應，用藥期間需密切監測患兒表現。用藥期間照護者可將患兒用藥情況、用藥反應以照片或視頻的方式發送至微信群群中，專科醫生可通過圖片或視頻對患兒進行初步診斷，并根據診斷結果判斷患兒是否需到醫院就醫。醫護人員每周對患兒及照護者進行1次遠程網絡視頻健康教育，提高患兒及照護者疾病認知水平。③出院后3個月后：通過微信平臺或手機App向患兒及照護者推送川崎病日常保健、不良行為事件預防等方面知識。由于出院時間延長，患兒及家屬對定期復診的配合度及用藥依從性將下降。醫護人員每4周通過微信群對患兒及照護者進行網絡視頻，通過網絡視頻了解患兒用藥情況及病情轉歸情況。在隨訪前1～2 d通過微信群提醒患兒及照護者網絡預約掛號及預約各種檢查。根據患兒心血管情況確定其飲食方案、運動方案、復學時間，并指導照護者學會觀察患兒心絞痛或心肌梗死表現。對年長患兒應關注其臨床主訴癥狀，是否有胸痛、胸悶等不適，對年幼患兒應關注其是否出現煩躁困難、食欲不振、精神萎靡等表現。對家庭功能負擔較重的患兒，應安排心理咨詢師通過網絡平臺對患兒及照護者進行心理干預，以減輕患兒及照護者不良情緒，促進其身心健康。

1.3 觀察指標 比較兩組干預前、干預6個月后家庭照顧負擔、家屬疾病知識認知水平、患兒服藥依從性、家庭功能、生活質量。①家庭照顧負擔：采用家庭負擔會談量表(FBIS)。對兩組家庭照顧負擔進行評價，量表包括家庭經濟負擔(6個條目)、家庭日常活動(5個條目)、家庭關系(5個條目)、家庭娛樂活動(4個條目)、家庭成員軀體健康(2個條目)、家庭成員心理健康(2個條目)，每個條目采用3級評分，0分為無影響，1分為中等負擔，2分為嚴重負擔[7]。量表Cronbach′s α系數為0.852，提示量表具有良好信效度。②家屬疾病知識認知水平：采用本科室自擬的《川崎病疾病知識調查問卷》進行評價，問卷包括疾病知識、生活方式、口服用藥依從性、隨訪計劃4個維度，共20個條目，每個條目采用1～5級評分，總評分 20～100分，分值越高表示家屬疾病知識水平越高。量表Cronbach′s α系數為0.872，提示量表具有良好信效度。③患兒服藥依從性：采用Morisky用藥依從性量表進行評價，量表包含8個問題，每個問題答“是”得1分，答“否”為0分，總評分0～8分，分值越高表示依從性越好。量表Cronbach′s α系數為0.896，提示量表有良好信效度。④家庭功能：采用家庭功能評定量表(APGAR)[8]對兩組家庭功能進行評價，量表由合作度、適應度、情感度、成長度、親密度5個項目組成，每個項目賦值0～10分，分值越高表示家庭功能越好。⑤生活質量：采用PedsQL 3.0兒童生活質量普適性核心量表中文版[9]進行評價，量表包含軀體癥狀(8個條目)、社交功能(5個條目)、角色功能(5個條目)、情感功能(5個條目)，共5個維度、23個條目，每個條目采用1～4級評分，總評分為23～92分，分值越高表示患兒生活質量水平越高。

2 結果

2.1 兩組干預前后FBIS評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后FBIS評分比較(分，

續表

2.2 兩組干預前后照護者疾病知識認知水平、患兒服藥依從性評分比較 見表2。

2.3 兩組干預前后APGAR評分比較 見表3。

2.4 兩組干預前后生活質量評分比較 見表4。

3 討論

川崎病冠狀動脈損傷患兒需要長期服用藥物控制病情，加之患兒活動受限，病情反復，遷延難愈，照護者在醫院及家庭間反復奔波，易導致其身心疲乏，增加家庭照顧負擔[10]。多項研究指出，照護者對川崎病患兒預后存在明顯的焦慮情緒，從而影響照護者身心健康[11]。因此，在關注川崎病患兒身體狀況的同時應關注其照護者身心健康。近年隨著移動網絡工具的發展，基于互聯網的延續護理服務逐漸被應用在慢性疾病患者院外護理健康教育中[12]。本研究通過應用微信群及移動App對患兒及照護者實施院外延續護理服務，結果顯示，干預后，觀察組FBIS中家庭經濟負擔、家庭日常活動、家庭關系、家庭娛樂活動、家庭成員軀體健康、家庭成員心理健康及總評分低于對照組(P<0.01)，提示基于互聯網絡的延續護理能有效提高照護者家庭照顧負擔。考慮可能由于照護者大多數問題可以通過網絡平臺獲得專業的解答，從而減輕照護者居家照顧患兒期間的心理壓力及家庭照顧負擔[13]。

表2 兩組干預前后照護者疾病知識認知水平、患兒服藥依從性評分比較(分，

表3 兩組干預前后APGAR評分比較(分，

表4 兩組干預前后生活質量評分比較(分，

照護者疾病知識水平可影響其照護能力，提供照護者疾病知識水平將有助于其為慢性疾病患者提供專業化、科學化的居家護理服務[14]。本研究結果顯示，干預后，觀察組照護者疾病知識及患兒居家期間服藥依從性評分高于對照組(P<0.01)。由于川崎病冠狀動脈損傷患兒年齡主要在3～5歲，患兒需要長期服用至少1種藥物，且認知水平低，完全依賴照護者照顧，如照護者對疾病認知不足，缺乏疾病管理能力，易影響患兒治療積極性，降低患兒用藥依從性[15]。基于互聯網絡的延續護理通過微信、手機App等途徑可為患兒及照護者提供更加全面、針對性的護理服務，從而提高照護者疾病認識，使其能更好地督促患兒用藥，從而提高患兒用藥依從性[16]。

家庭功能是指家庭作為基本社會單位滿足家庭成員各種需求的能力。家庭基本功能是為家庭成員生理、心理及社會性等方面健康發展提供一定的條件,從而更好地實現各項基本功能。本研究結果顯示，干預后，觀察組APGAR中合作度、適應度、情感度、成長度、親密度及家庭功能總評分高于對照組(P<0.01)，提示基于互聯網的延續護理能有效提高川崎病冠狀動脈損傷患兒家庭功能。這是由于基于互聯網絡的延續護理通過運用微信公眾號定期推送川崎病基本知識，隨時更新藥物知識，并定期運用圖片及視頻使疾病知識變得更加形象、生動，使照護者能更好地了解疾病知識，從而提高了照護者家庭功能[17]。

本研究結果顯示，干預后，觀察組軀體癥狀、社交功能、角色功能、情感功能及生活質量總評分高于對照組(P<0.01)，提示互聯網的延續護理能有效提高川崎病冠狀動脈損傷患兒的生活質量。考慮可能由于通過利用網絡工具組成網絡平臺為川崎病患兒及照護者提供連續性健康指導，及時解答患兒各種疑惑，盡早發現各種潛在問題，從而提高了照護者疾病知識認知水平及家庭功能，使照護者參與到患兒疾病管理中，提高了患兒用藥依從性，從而改善患兒預后，提高其生活質量。