膀胱癌輸尿管皮膚造口患者自我隱瞞現狀及影響因素分析

靳曉蒙,湯利萍,曹英,李彤

膀胱癌是泌尿系統常見的惡性腫瘤之一，約占全部惡性腫瘤的3.2%[1]，好發于50～70歲的中老年男性[2]。在全球和我國，膀胱癌分別居男性惡性腫瘤第4位和第7位，我國發病率處于上升趨勢[3]。2018年美國國立綜合癌癥網絡(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)膀胱癌診療指南指出，根治性全膀胱切除加尿流改道術是膀胱癌治療的金標準[4]。輸尿管皮膚造口術作為常見的尿流改道術式之一，具有創傷小、恢復快[5]等優點，但同時該術式也存在如術后尿流方式不可控、并發癥多等，輸尿管皮膚造口術后的患者自我形象改變、尿液滲漏、家庭負擔重等問題，給患者的身心健康帶來巨大挑戰。自我隱瞞是指個體主動向他人隱瞞痛苦或消極個人信息的心理傾向，反映了個體與外界的溝通行為[6]。重大疾病、痛苦經歷、消極思想等使個體對日常活動和人際交往產生擔憂，當個體存在被社會普遍認為是難以啟齒的私密問題時，則更容易產生高自我隱瞞傾向。研究表明，高自我隱瞞傾向的個體比低自我隱瞞傾向的個體往往會報告更多的身心健康問題[7]。若膀胱癌輸尿管皮膚造口患者存在自我隱瞞傾向，可能會導致或加重其出現焦慮、抑郁等心理問題，嚴重影響患者的身心健康，不利于康復。目前，國內關于自我隱瞞傾向的研究在癌癥化療[8]、中學生[9]人群中有所報道，但尚未發現有研究探索膀胱癌輸尿管皮膚造口患者的自我隱瞞傾向。本研究擬探討膀胱癌輸尿管皮膚造口患者自我隱瞞傾向的現狀并分析其影響因素，旨在為臨床制訂針對性干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 本研究經醫院倫理委員會批準后，采用便利抽樣法，選取2020年1～9月在江西省某三級甲等醫院傷口造口門診就診的膀胱癌輸尿管皮膚造口患者為研究對象。納入標準：①符合NCCN指南2018年更新的膀胱癌診斷標準[1]；②行根治性全膀胱切除加輸尿管皮膚造口術，且術后時間≥1個月；③年齡≥18周歲；④意識清楚，具有正常的理解表達能力；⑤知情同意并自愿參與本研究。排除標準：①合并其他臟器(心、腦、腎等)嚴重病變；②合并其他類型的癌癥；③合并其他類型造口；④既往有精神病史及認知功能障礙。

1.2方法

1.2.1調查工具

1.2.1.1一般資料調查表 由研究者在文獻回顧的基礎上，選取可能影響膀胱癌輸尿管皮膚造口患者自我隱瞞傾向的人口社會學及疾病相關特征變量，包括患者的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地、工作狀態、個人月收入、造口用品費用支付方式、造口類型、造口術后時間、有無造口并發癥、患者對造口的接受程度等。

1.2.1.2自我隱瞞量表(Self Concealment Scale，SCS) 該量表由 Larson等[10]編制，本研究采用王才康[11]修訂的中文版本，用于評估個體的自我隱瞞傾向。該量表是單維量表，共10個條目，采用Likert 5級評分，從“很不符合”至“很符合”依次賦1～5分，量表總分為10～50分；總分10～24分為低水平、25～36為中等水平、37～50分為高水平，得分越高表明個體自我隱瞞傾向越大。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.878。

1.2.1.3事件相關反芻性沉思問卷(Event Related Rumination Inventory，ERRI) 該問卷由Cann等[12]研制，本研究采用董超群等[13]的中文版本，用于評估個體對高度應激性事件的認知加工。問卷包括侵入性反芻性沉思(10個條目)和目的性反芻性沉思(10個條目)2個維度共20個條目，采用4級評分法，從“從來沒有”到“幾乎總是”依次賦0～3分，總分為0～60分，得分越高提示個體的反芻性沉思水平越高。本研究中侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思維度的Cronbach′s α系數分別為0.850和0.887。

1.2.1.4社會影響量表(Social Impact Scale，SIS) 該量表由Fife等[14]編制，用于測量艾滋病患者和癌癥患者病恥感。本研究采用由我國臺灣學者Pan等[15]翻譯的中文版本，量表包括社會排斥(9個條目)、經濟不安全感(3個條目)、內在羞恥感(5個條目)、社會隔離(7個條目)4個維度共24個條目，從“極不同意”至“極為同意”依次賦1～4分，總分24～96分，得分越高表明患者感知的社會影響程度越高，病恥感水平越強。本研究中量表的總Cronbach′s α系數為0.872，4個維度的Cronbach′s α系數分別為0.941、0.881、0.898、0.931。

1.2.2資料收集方法 調查前取得醫院相關部門同意，在患者完成相關診療后，由研究者向患者介紹調查目的及意義，并告知調查的匿名性、保密性和自愿性，征得研究對象同意并簽署知情同意書后，研究者發放問卷并采用統一指導語指導患者獨立填寫，對于無法獨立填寫者，由研究者以問答方式協助其完成，問卷現場發放當場回收。根據多元回歸方程中樣本含量至少應是自變量個數的5～10倍原則[16]，考慮10%～20%的失訪率，本研究的樣本量為94～204例。共發放問卷190份，回收有效問卷184份，有效回收率96.84%。

1.2.3統計學方法 雙人核對錄入數據，采用SPSS26.0進行數據處理和分析。行統計描述性分析、t檢驗、F檢驗、Pearson相關分析及多元逐步線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1患者一般資料 184例中，男157例，女27例；年齡28～84(62.83±9.46)歲；婚姻狀況：無配偶17例，有配偶167例；工作狀態：在職29例，退休50例，待業或務農105例；個人月收入：<1 000元81例，1 000～元53例，3 000～元29例,≥5 000元21例；造口用品費用支付方式：自費22例，醫保139例，公費23例；造口類型：單側23例，雙側161例；有造口并發癥55例，無造口并發癥129例。

2.2患者自我隱瞞得分情況 患者自我隱瞞得分21～41(30.97±6.27)分，條目均分(3.10±0.63)分，處于中等水平；其中38例(20.65%)呈低水平，99例(53.80%)呈中等水平，47例(25.55%)呈高水平。得分最高的2個條目依次是“我對自己有一些負面的想法，這些我不會同任何人講”(3.59±1.18)分、“我自己有很多事情只有我自己知道”(3.58±0.94)分。

2.3患者自我隱瞞得分單因素分析 對12項單因素進行比較分析，結果不同性別、婚姻狀況、工作狀態、個人月收入、造口用品費用支付方式、造口類型及造口并發癥7項自我隱瞞得分比較，差異無統計學意義(均P>0.05)。有統計學意義的5項見表1。

表1 不同特征患者自我隱瞞得分比較

2.4患者反芻性沉思、病恥感得分及與自我隱瞞的相關性 見表2。

表2 患者反芻性沉思、病恥感得分及與自我隱瞞的相關性(n=184)

2.5影響患者自我隱瞞的多因素分析 以患者自我隱瞞總分為因變量，以單因素分析中差異有統計學意義的變量、反芻性沉思各維度得分、病恥感總分為自變量進行多元逐步線性回歸分析。結果有6項自變量進入回歸方程，可解釋總變異的58.9%。賦值：年齡，28～歲=1，51～歲=2，61～歲=3，71～84歲=4；文化程度，小學以下=1，初中=2，高中或中專=3，大專以上=4；造口接受度，完全不能接受=1，部分接受=2，完全接受=3；反芻性沉思各維度、病恥感總分為原值輸入。結果見表3。

表3 患者自我隱瞞影響因素的多元線性逐步回歸分析結果(n=184)

3 討論

3.1患者自我隱瞞傾向普遍存在，需要引起重視 自我隱瞞涉及多個過程，包括知曉一個令人不安或負面評價的秘密，對他人隱瞞，避免或擔心自我表露。有自我隱瞞傾向的個體會經常抑制和壓抑潛在的、令人尷尬的個人信息或痛苦的心理經歷。本研究結果顯示，膀胱癌輸尿管皮膚造口患者自我隱瞞得分為(30.97±6.27)分，其中25.55%患者為高水平，53.80%患者為中等水平，說明膀胱癌輸尿管皮膚造口患者普遍存在自我隱瞞傾向。分析其可能原因：膀胱癌輸尿管皮膚造口術會在患者的腹壁留有泌尿造口，造口患者的排泄不受控制且不可預測，排泄方式改變、自身形象改變以及因疾病而產生的異常氣味等，會使患者產生自卑感、缺乏安全感；另外，輸尿管皮膚造口患者需要終身佩戴造口袋收集尿液，輸尿管支架需要定期更換等問題也會給患者帶來較大的經濟壓力，患者常處于焦慮、自我否定的狀態，不愿與他人交流，擔心遭到他人異樣的眼光。因此，為了維護自尊和正常生活狀態，避免遭受外界的排斥、歧視等負性評價，患者可能會選擇向親屬、朋友等隱瞞一些事情[17]。短暫的自我隱瞞可以緩解患者的負性情緒，降低其自卑感，對患者的心理健康有積極作用，但長時間的自我隱瞞會致使患者處于一種逃避的狀態，患者可能會更加不愿意面對疾病和困難，逃避等消極態度則會加重患者的心理負擔，阻礙患者對健康行為的實施，不利于其身心恢復[8]。建議醫護人員針對患者的自我隱瞞現狀進行有效的疏導，幫助患者正確認識自我，積極應對疾病和造口所帶來的挑戰，增強患者應對壓力的信心，樹立積極的健康觀念，提高運用積極應對方式的能力來及時緩解應激。

3.2患者自我隱瞞傾向受多種因素的影響

3.2.1病恥感 病恥感指患者因患有某種疾病被貼上不好的標簽，遭受歧視和區別對待后產生的內心恥辱體驗[18]。本研究結果顯示，膀胱癌輸尿管皮膚造口患者的病恥感與自我隱瞞傾向呈正相關(P<0.01)，病恥感水平影響患者的自我隱瞞傾向(P<0.01)，即病恥感水平高的患者其自我隱瞞傾向也較高。分析其可能的原因：膀胱癌輸尿管皮膚造口患者由于身體形象改變、異常氣味、尿液滲漏等往往受到外界排斥、社會隔離，患者易出現自卑情緒，產生內心羞恥體驗，病恥感水平高的患者更加害怕由于疾病引起別人的議論和評價，而自我隱瞞可以避免或減少患者被他人排斥的經歷，因此更傾向于隱瞞自己的現狀以保護自我。建議醫護人員在做好疾病相關知識健康宣教的同時，更要做好患者的心理疏導工作，動員和充分調動家屬的積極主動性，從多個方面(家屬、親友、醫護人員、病友等)提高患者的社會支持度，幫助患者及其家屬正確認識疾病，減少患者的病恥感體驗。可以通過認知行為干預、身份重建、遠程網絡護理平臺等干預措施，構建大健康社會心理環境，減少因病恥感給患者帶來的困擾，從而降低其自我隱瞞傾向。

3.2.2反芻性沉思 反芻性沉思是指個體經歷創傷性事件后導致其成長的認知加工過程[19]。侵入性反芻性沉思常表現為患者消極、被動地對創傷性事件產生的原因或結果進行思考，是不利于心理調適的非適應性的認知加工，而目的性反芻性沉思常表現為患者積極、主動地進行思考，是有利于患者心理調適的適應性的認知加工[20]。本研究結果顯示，患者侵入性反芻性沉思與自我隱瞞呈正相關，目的性反芻性沉思與自我隱瞞呈負相關(均P<0.01)；2項均為患者自我隱瞞傾向的獨立影響因素(均P<0.01)，即侵入性反芻性沉思水平高的患者促其傾向于自我隱瞞，而目的性反芻性沉思水平高的患者使之降低自我隱瞞傾向。分析原因：侵入性反芻性沉思容易導致患者沉浸在固定的思維模式里，以消極、悲觀的情緒應對疾病或造口，對疾病的接納程度及應對能力欠缺，患者不能正視自己的造口，甚至是產生羞恥感，不愿與他人提及或交流，因而會產生自我隱瞞的行為或傾向。目的性反芻性沉思頻率越高的患者主動思考頻率就越高，越能有效將侵入性沉思轉變為目的性沉思，進而減少創傷性事件帶來的不利影響。提示醫護人員在臨床工作中應充分了解造口患者不同階段及狀態下認知加工的形式及特點，開展多種健康宣教方式，正確指導患者認識疾病及造口，進行積極的心理學干預，鼓勵患者積極面對，以減少患者的侵入性反芻性沉思發生的頻次，引導其目的性反芻性沉思的發展，進而降低患者的自我隱瞞傾向。

3.2.3文化程度 本研究結果顯示，文化程度影響膀胱癌輸尿管皮膚造口患者的自我隱瞞傾向(P<0.05)，文化程度越低的患者自我隱瞞傾向越高，與王艷[21]研究結果相似。文化程度低的患者因為知識缺乏、擔心害怕疾病而不愿面對，長期處于逃避或躲避狀態，較少同他人交流，導致其自我隱瞞傾向較高。而文化程度越高的患者，越能借助自己的學習能力了解更多相關知識，科學客觀地看待疾病和造口所帶來的改變；同時面對困難善于尋找方法解決問題，應對能力較強[22]，因此其自我隱瞞傾向較低。建議醫護人員對不同文化程度的膀胱癌輸尿管皮膚造口患者，應采用個性化的健康指導方式，以利于患者對疾病相關知識的理解，增強患者自我護理造口的信心，降低其自我隱瞞的傾向。

3.2.4年齡 本研究顯示，年齡影響患者的自我隱瞞傾向(P<0.05)，年齡越小其自我隱瞞傾向越高，這一研究結果與王芹等[23]關于癌癥化療患者的研究結果相一致。分析原因：年齡越小的患者與外界接觸越多，更加注重自我形象的改變，患者自覺社交能力受到限制，更加關注朋友或同事對自己形象的評價，承受的壓力越大，越易形成封閉性的心理傾向，可能就會更多的選擇隱瞞自己的現狀；而年齡越大的患者生活閱歷豐富，社會關系相對牢固，心理壓力相對小于年輕患者，遇到困難反而會主動與他人交流傾訴，積極尋求幫助，因此自我隱瞞傾向較低。提示在臨床護理中應多關注年輕患者，做好心理疏導，提高患者對疾病的正確認知，鼓勵患者多參與社交活動，增強患者自我效能感，降低其自我隱瞞傾向。

3.2.5造口接受程度 本研究結果顯示，患者對造口的接受程度影響自我隱瞞傾向(P<0.05)，膀胱癌輸尿管皮膚造口患者對造口的接受度越高其自我隱瞞傾向就越低。患者對造口的接受程度能夠反映患者對自己身體狀態的認知[24]。造口接受度高的患者能接受造口引起的軀體和形象改變，更多地去關注造口和生活中的積極方面，盡量減少造口產生的影響，更愿意主動參與社會交往活動，自我隱瞞的傾向也就越低。提示護理人員可以通過術前支持干預使患者在心理上對造口的形態和自身形象改變有所準備，降低術后對形象改變的抵觸感；同伴教育的經驗分享也能使患者正確認識到造口對正常生活和社會活動造成諸多限制的錯誤認知，定期開展病友交流活動，讓患者之間互相交流，鼓勵患者建立積極的自我評價，緩解其心理壓力，更好地進行自我心理調適，積極地面對造口術后自我形象的改變，增進自我接納，降低自我隱瞞傾向。

4 小結

本研究結果顯示，膀胱癌輸尿管皮膚造口患者的自我隱瞞傾向普遍存在，呈中等水平。患者的病恥感水平、反芻性沉思水平、文化程度、年齡、造口接受程度影響患者自我隱瞞傾向。護理人員應重點關注病恥感水平高、侵入性反芻性水平高、目的性反芻性沉思水平低、文化程度低、造口接受程度低的老年患者，實施個性化健康宣教，正向導引患者，助其降低自我隱瞞傾向，更好地融入社會。本研究的局限性：僅調查了1所醫院的患者，樣本代表性有限；為橫斷面調查，難以反映患者的動態狀況。有待多中心、大樣本研究從時間和空間雙維度進一步探究患者自我隱瞞狀況及其他影響因素，為實施精準干預提供參考。