安寧療護(hù)中主要照護(hù)者預(yù)期性悲傷的研究進(jìn)展

孫麗欣，姜 旭，車 程，黃衛(wèi)東

（長春中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，長春 130117）

隨著我國人口老齡化日益嚴(yán)峻，提高生命終末期老人的生活質(zhì)量，減輕老人身心痛苦是全社會(huì)值得關(guān)注的問題，因此安寧療護(hù)的開展具有重要意義[1]。2019年美國NCCN[2]指出，安寧療護(hù)是指以患者、患者家屬及其照護(hù)者為主的健康照護(hù)，根據(jù)三者的需求、價(jià)值觀、信仰和文化為其提供身體、心理、社會(huì)和靈性等全方位照護(hù)，重點(diǎn)針對十分痛苦的癥狀進(jìn)行最佳處理[3]。安寧療護(hù)病房中通常收治的是處于生命終末期的患者，預(yù)期壽命不超過6個(gè)月的患者，所以悲傷情緒更容易在此科室發(fā)生[4]，由于安寧療護(hù)患者疾病的不可逆性，其主要照護(hù)者在患者臨終前就會(huì)產(chǎn)生敏感情緒和悲傷情緒即預(yù)期性悲傷。這種情緒不僅影響患者的生命質(zhì)量，還可能會(huì)導(dǎo)致照護(hù)者的倦怠、共情疲勞或者臨床判斷不佳，在生命患者末期的高度支持需求沒有做好準(zhǔn)備，從而導(dǎo)致患者護(hù)理質(zhì)量下降、風(fēng)險(xiǎn)增加。但在安寧療護(hù)中，大多數(shù)的關(guān)注點(diǎn)、支持系統(tǒng)及哀傷輔導(dǎo)均聚焦在患者及其家屬身上，對其照護(hù)者的感受和需求關(guān)注較少[5]。老年照護(hù)者作為安寧療護(hù)開展的主要人員，其對死亡相關(guān)事件以及對安寧療護(hù)相關(guān)工作中的情緒狀態(tài)值得格外關(guān)注。為了促進(jìn)有效的支持減少其潛在的不良后果，如情緒壓力、孤獨(dú)、認(rèn)知功能障礙和社會(huì)退縮，也應(yīng)關(guān)注護(hù)理人員的預(yù)期性悲傷反應(yīng)[6]。因此，本文將對安寧療護(hù)中主要照護(hù)者預(yù)期性悲傷情緒的概念、表現(xiàn)、評(píng)估工具、影響因素及其主要干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為構(gòu)建促進(jìn)安寧療護(hù)中老年照護(hù)者身心健康有效的支持系統(tǒng)提供參考依據(jù)，從而提升老年人臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量。

1 預(yù)期性悲傷的概述

1.1 預(yù)期性悲傷的相關(guān)概念

悲傷（grief）包括悲哀與哀傷等含義，指在經(jīng)歷親友或患者臨終前、死亡和死亡后的心理反應(yīng)[7]。悲傷的其中一種為預(yù)期性悲傷（anticipatory grief），是林德曼根據(jù)弗洛伊德精神分析理論首次定義的[8]，被認(rèn)為是在實(shí)際失去之前的一種“悲傷反應(yīng)”，又稱“死亡前悲痛”或“喪親前悲痛”，所以它僅僅表示對一個(gè)人死亡前悲痛癥狀的存在，而不是對喪失親人的預(yù)期[9]。預(yù)期性悲傷被認(rèn)為是一個(gè)多維概念和一個(gè)動(dòng)態(tài)過程，表現(xiàn)為憤怒、內(nèi)疚、焦慮、易怒、悲傷、失落感和執(zhí)行日常任務(wù)的能力下降。

預(yù)期性悲傷的概念正被越來越廣泛地研究，并與許多疾病的關(guān)系被更好的理解。面對眾多的損失、個(gè)人自由的喪失、角色的改變、對未來的擔(dān)憂、關(guān)系的喪失、個(gè)性方面的喪失，都會(huì)產(chǎn)生預(yù)期的悲傷。面對患者預(yù)期壽命被限制、疾病不可逆轉(zhuǎn)或要失去親人的預(yù)兆可能會(huì)經(jīng)歷預(yù)期的悲傷。有研究[10]通過對19名帕金森病患者和12名護(hù)理人員的深入定性訪談，探討了患者和家庭護(hù)理人員對安寧療護(hù)的看法，結(jié)果發(fā)現(xiàn)“喪失親人的過程在患者死亡之前就開始了，護(hù)理人員為預(yù)期為患者的死亡感到悲痛”。這種對預(yù)期性悲傷概念的理解已經(jīng)擴(kuò)大，特別是在安寧療護(hù)、姑息治療等方面，在這方面照護(hù)者面臨著復(fù)雜和緊張的情況，對患者不可治愈的晚期疾病感到抑郁和不安，需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力來照顧病人以及對患者生命末期的高度支持需求沒有做好準(zhǔn)備，更容易產(chǎn)生預(yù)期性悲傷。為了促進(jìn)有效的支持減少其潛在的不良后果，如情緒壓力、孤獨(dú)、認(rèn)知功能障礙和社會(huì)退縮對家庭關(guān)系產(chǎn)生負(fù)面影響等，所以也應(yīng)關(guān)注家庭護(hù)理人員的預(yù)期性悲傷反應(yīng)。

1.2 安寧療護(hù)中主要照護(hù)者預(yù)期性悲傷的表現(xiàn)

在安寧療護(hù)中主要照護(hù)者出現(xiàn)預(yù)期性悲傷時(shí)常表現(xiàn)在生理、情緒、認(rèn)知等方面。身體可能會(huì)出現(xiàn)失眠、疲憊、胸悶氣短、食欲減退甚至全身不適等生理反應(yīng)。在一項(xiàng)質(zhì)性研究[11]報(bào)告中有腫瘤科專家表示：“患者去世前我感到非常痛苦，每每腦海中閃回一些照護(hù)畫面，我感到身體沉重，有胸悶的感覺”。有研究[12]顯示，護(hù)士在照護(hù)患者死亡前后連續(xù)幾天都在做噩夢，嚴(yán)重影響睡眠，有的護(hù)士感到臉紅心跳、手心發(fā)涼等現(xiàn)象，這種現(xiàn)象在患者臨終前開始持續(xù)。調(diào)查結(jié)果[13]顯示，照護(hù)者在患者臨終前37%的照護(hù)者發(fā)生失眠，14%的照護(hù)者感到身體疲憊，17.5%的照護(hù)者食欲不佳，12%的照護(hù)者感到惡心，5%的照護(hù)者出現(xiàn)頭疼、胸悶。照護(hù)者在患者死亡后會(huì)發(fā)生生理反應(yīng)，但更多表現(xiàn)在情緒反應(yīng)方面。研究[14]表明在老人臨終前照護(hù)者便出現(xiàn)心情低落的情緒，患者死亡后15%～40%的照護(hù)者會(huì)經(jīng)歷持續(xù)性悲傷反應(yīng)。有研究顯示將近一半照護(hù)者有中度以上的悲傷，12%的人感到焦慮，23%的人感到內(nèi)疚[15]。Granek等[11]研究結(jié)果顯示，面對患者的死亡照護(hù)者會(huì)十分悲傷、焦慮、易怒和無助。老年健康照護(hù)者悲傷情緒會(huì)在認(rèn)知方面產(chǎn)生影響，主要有挫敗感、罪惡感、自我懷疑與反思、侵入性思維等。在一項(xiàng)質(zhì)性訪談中，照護(hù)者表示“聽到家屬撕心裂肺的哭聲，感到做醫(yī)護(hù)人員很失敗，雖然可以讓老人安寧離去，但最后我們還是無法挽救他的生命，覺得自己很無用”[12]。目前，國外對于姑息治療中照護(hù)者的悲傷情緒研究的較為廣泛

2 安寧療護(hù)中主要照護(hù)者預(yù)期性悲傷的評(píng)估工具

2.1 預(yù)感性悲傷量表（The Anticipatory Grief Scale，AGS）

AGS量表[16]由27個(gè)項(xiàng)目組成測量預(yù)期悲傷，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，范圍從1（強(qiáng)烈不同意）到5（強(qiáng)烈同意）。AGS量表的總得分范圍從27到135，更高的分?jǐn)?shù)表明更高水平的預(yù)期悲傷。八個(gè)項(xiàng)目（2、5、8、11、19、22、26、27）具有正相關(guān)性，因此在計(jì)算總分之前必須反轉(zhuǎn)。沒有關(guān)于AGS的子量表或分?jǐn)?shù)上限的說明。《AGS》的英文原版此前由薩爾格倫斯卡學(xué)院的格里姆比副教授領(lǐng)導(dǎo)的研究小組翻譯成了瑞典語（未出版）。該小組采用了標(biāo)準(zhǔn)的翻譯程序，反向翻譯使用了兩名獨(dú)立的雙語語言專家。

2.2 醫(yī)院焦慮和抑郁量表（The Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS）

HADS量表分為兩個(gè)部分 用于測量焦慮和抑郁。該量表由14個(gè)項(xiàng)目組成，焦慮和抑郁分別有7個(gè)項(xiàng)目測量。各條目的答案是從“0”到“3”的四分制。每個(gè)量表的總分在0到21分之間，分?jǐn)?shù)越高表示焦慮或抑郁問題越多。該量表在不同的樣本和語言版本中顯示出令人滿意的心理測量學(xué)特性[17]。

2.3 德克薩斯州修訂版悲傷清單（The Texas Revised Inventory of Grief，TRIG）

TRIG量表用以衡量失去親人后的悲傷程度。該量表由兩個(gè)維度組成。TRIG Ⅰ有八個(gè)項(xiàng)目，涉及回想起失去發(fā)生后的時(shí)間（過去的行為）。TRIG Ⅱ有13個(gè)項(xiàng)目，包括失去親人的人當(dāng)前的悲傷反應(yīng)（當(dāng)前的感受）。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，在強(qiáng)烈同意（1分）和強(qiáng)烈不同意（5分）之間進(jìn)行測量的。總分分別在8～40分和13～65分之間。較低的分?jǐn)?shù)表明更強(qiáng)烈的悲傷反應(yīng)。該量表顯示姑息治療患者的家庭護(hù)理人員具有令人滿意的心理測量特性[18-21]。

3 安寧療護(hù)中主要照顧者預(yù)期性悲傷的影響因素

1）個(gè)人因素：老年照護(hù)者的個(gè)人因素比如性別、年齡、職位、性格，過去的悲傷經(jīng)歷等，對其產(chǎn)生悲傷情緒具有影響，研究發(fā)現(xiàn)不同職業(yè)對悲傷情緒的產(chǎn)生也存在差異。有研究[22]表明，當(dāng)護(hù)理人員在面對臨終患者或者死亡話題時(shí)，預(yù)期性悲傷的產(chǎn)生常常會(huì)與個(gè)人的經(jīng)歷、行為相關(guān)聯(lián)，還會(huì)自發(fā)與自己的經(jīng)歷相比較。2）所處環(huán)境：安寧療護(hù)中收治對象多為晚期腫瘤患者或是處于生命終末期的患者，經(jīng)過長期的治療，身心疲憊，處于臨終前的患者往往遭受身體、心理、精神以及情緒多種痛苦，照護(hù)者每天照護(hù)他們，潛移默化的感受到他們的痛苦，在照顧患者的不良情緒時(shí)，自己也容易受到負(fù)性情緒的影響，產(chǎn)生預(yù)期性悲傷。3）支持不足：缺少相關(guān)的培訓(xùn)及支持系統(tǒng)會(huì)使照護(hù)者產(chǎn)生預(yù)期性悲傷情緒。國內(nèi)研究顯示照護(hù)者在患者臨終前或死亡后會(huì)產(chǎn)生的負(fù)性情緒，而大部分的照護(hù)者從未接受過安寧療護(hù)患者心理護(hù)理方面知識(shí)的專門教育及培訓(xùn)，照護(hù)者僅根據(jù)以往個(gè)人臨床經(jīng)驗(yàn)面對患者的死亡，所以容易產(chǎn)生心理陰影。國外的研究結(jié)果顯示，大多數(shù)的安寧療護(hù)護(hù)士知道他們有心理咨詢服務(wù)，但只有17%的護(hù)士獲得過相關(guān)服務(wù)。但我國相關(guān)培訓(xùn)與支持資源更加匱乏，導(dǎo)致很多照護(hù)者在沒有相關(guān)理論和實(shí)踐的指導(dǎo)下護(hù)理或接觸死亡患者時(shí)容易出現(xiàn)負(fù)性情緒，影響照護(hù)質(zhì)量。

4 安寧療護(hù)中主要照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)措施

4.1 成立哀傷輔導(dǎo)小組，加強(qiáng)心理干預(yù)

通過團(tuán)體輔導(dǎo)、小組輔導(dǎo)、與他人交談、親情支援等措施改善照護(hù)者的預(yù)期性悲傷情緒。有研究[23]顯示照護(hù)者在患者死亡后產(chǎn)生極大的悲傷情緒，通過開展團(tuán)體輔導(dǎo)對其悲傷情緒進(jìn)行干預(yù)，取得了良好的效果。但這種方法對于悲傷情緒的干預(yù)效果較好，對于預(yù)期性悲傷的干預(yù)還需進(jìn)一步驗(yàn)證。85%的照護(hù)者通過尋求朋友和家人的支持來處理他們在照護(hù)安寧療護(hù)患者時(shí)產(chǎn)生的預(yù)期性悲傷情緒，讓照護(hù)者之間相互交流，有相同的經(jīng)驗(yàn)的組員互相支持和學(xué)習(xí)，更容易應(yīng)對預(yù)期性悲傷情緒的發(fā)生。

4.2 強(qiáng)化教育與培訓(xùn)，獲取專業(yè)支持

照顧者在處理與工作有關(guān)的悲傷時(shí)缺乏訓(xùn)練和專業(yè)支持，導(dǎo)致他們難以應(yīng)對悲傷情緒帶來的影響。研究表明，澳大利亞49% 的護(hù)理人員接受過相關(guān)的教育和培訓(xùn)。接受專業(yè)訓(xùn)練和教育的護(hù)理人員可能更容易處理悲痛，從而提高服務(wù)質(zhì)量。然而，不同的西方國家對于悲傷教育和培訓(xùn)的覆蓋面是不同的，需要進(jìn)一步完善具體的實(shí)施過程，擴(kuò)大對護(hù)理人員的教育和培訓(xùn)范圍，以應(yīng)對預(yù)期性悲傷。在中國，對照護(hù)者處理悲傷的教育和培訓(xùn)很少，也缺乏系統(tǒng)和全面的培訓(xùn)課程和相關(guān)的處理悲傷的支持系統(tǒng)。因此，應(yīng)該借鑒國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，根據(jù)我國的具體國情，建立有效的保障體系。

4.3 其他干預(yù)措施

照護(hù)者可通過用自己的方式，如寫反思日記、聽音樂、鍛煉、做游戲等方式分散注意力來避免預(yù)期性悲傷情緒對工作的不良影響。并大力推廣安寧療護(hù)理念，宣傳生死教育，引導(dǎo)照護(hù)者思考生命，積極面對人生。目前，我國對于照護(hù)者的預(yù)期性悲傷情緒的干預(yù)措施缺乏管理者正式的支持，照護(hù)者也缺乏在哀傷情緒的處理和應(yīng)對方面的培訓(xùn)。所以，有必要將照護(hù)者哀傷情緒的管理納入醫(yī)護(hù)人員入職培訓(xùn)或繼續(xù)教育中。

5 小結(jié)

總之，應(yīng)加強(qiáng)安寧療護(hù)中的老年照護(hù)者預(yù)期性情緒的管理與支持。上述的研究大多為質(zhì)性研究且集中在西方國家。目前，我國照護(hù)者預(yù)期性悲傷情緒的研究處于探索階段，缺乏專業(yè)的評(píng)估工具，有待進(jìn)一步研究。不同的文化背景的照顧者的預(yù)期性悲傷是不同的，有必要結(jié)合我國的傳統(tǒng)觀念和實(shí)際國情，深入分析安寧療護(hù)中照顧者預(yù)期性悲傷的內(nèi)涵及相關(guān)因素，借鑒國外先進(jìn)研究成果，進(jìn)一步研發(fā)具有本土特色的評(píng)估工具，針對照顧者的預(yù)期悲傷情緒進(jìn)行早期干預(yù)，構(gòu)建本土化的有效的照護(hù)者預(yù)期性悲傷情緒支持系統(tǒng)，從而提升安寧療護(hù)的質(zhì)量，助力健康老齡化的建設(shè)。