癌癥壞消息告知中的倫理困境及其對策探討*

鐘瑜瓊,王曉敏,劉 星

(1 中南大學公共管理學院,湖南 長沙 410075，ZYQ9666@csu.edu.cn;2 中南大學湘雅三醫院臨床藥理中心/臨床試驗研究中心,湖南 長沙 410013;3 中南大學湘雅醫院醫學倫理委員會,湖南 長沙 410008；4 中南大學醫院管理研究所,湖南 長沙 410008)

由于癌癥具有難以治愈及預后效果較差的特點，它意味著生命長度的縮短、生命質量的下降，以及家庭經濟壓力的增加等。因此，對醫務人員來說，是否告知以及如何告知患者癌癥壞消息是一個巨大的挑戰。任何能夠導致被告知者否定自我未來的負面消息，癌癥的診斷、復發以及治療的失敗等都是壞消息。在全球范圍內，對于癌癥患者診斷和預后告知的問題越來越被關注。事實上，醫務人員對于癌癥壞消息告知的態度和實踐主要受各地社會文化的影響，壞消息告知的方式在國內外也經歷了相應變遷。

1 壞消息告知概況

二十世紀六十年代以前，由于癌癥治療效果不佳，為了保護患者，國外醫生通常對患者進行壞消息隱瞞[1]。二十世紀六十年代以后，隨著癌癥治療技術的發展和個人自主權利意識的增強，社會鼓勵患者在具有理性思考的能力時，應不受他人的控制性干涉，對自身的病情有絕對的知情權和自主權。因而醫務人員通常會直接向患者告知診斷結果[2]。

亞洲國家更注重家庭或群體依賴，醫務人員通常將癌癥壞消息先告知患者家屬，再由家屬決定是否告知患者。這是癌癥患者壞消息告知的家庭主義模式所提倡的[3]。我國法律對于壞消息告知有相關的規定，1994年《醫療機構管理條例實施細則》提出“保護性醫療措施”，即“因實施保護性醫療措施不宜向患者說明情況的，應當將有關情況通知患者家屬”；2002年《醫療事故處理條例》提出，醫務人員應當將患者的病情等如實告知患者，但是應當避免對患者產生不利后果；2009年《中華人民共和國侵權責任法》提出，醫務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施，只有不宜向患者說明的，才應當向患者的近親屬說明；2018年《醫療糾紛預防和處理條例》提出，醫務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施，只有在患者處于昏迷等無法自主作出決定的狀態或者病情不宜向患者說明等情形下，才應當向患者的近親屬說明。2021年施行的《中華人民共和國民法典》第一千二百一十九條規定，醫務人員診療活動中應當患者說明病情和醫療措施。……不能或不宜向患者說明的，應當向患者的近親屬說明，并取得其明確同意。由此可見，隨著時代的發展，我國法律對于病情告知的規定逐漸發生變化，由向患者隱瞞轉變為直接告知患者[4]。

然而，醫療實踐中的實際情況卻并非如此。一項關于化療前患者對癌癥診斷知情率的研究結果表明[5]，在124名中國患者中，僅有47例(37.9%)患者知道自己的診斷結果，77例(62.1%)患者化療前不知道自己的診斷結果。醫生對于告知癌癥消息的一貫做法并沒有多大改變。北京某醫院的研究表明[6]，78%的腫瘤醫生會將壞消息先告知家屬，盡管其中有75%的醫生認為患者應該被首先告知，這說明醫生在他們應該做和實際做之間產生了沖突。中國社會深受儒家文化的影響，家庭決策模式是其重要特征，醫生在尋求法律和倫理平衡的過程中面臨難題，在癌癥壞消息告知過程中面臨倫理困境。

2 癌癥壞消息告知中的倫理困境

2.1 生命健康權與知情同意權的平衡

患者的健康權，指的是患者在接受醫療服務過程中維護自己身體組織與器官結構完整、功能正常及維護自己精神心理免受惡性傷害的權利，健康權的概念包括個人在生理上、心理上、社會功能方面都具有良好且完滿的狀態[7]。在癌癥壞消息告知中，醫生要保障患者的健康權，主要是要考慮到患者的情緒反應和應對能力，避免患者作出不合適的治療決定或做出傷害自身生命安全的行為。所謂自主就是自主個體所實施的自主行為，湯姆·比徹姆(Tom L.Beauchamp)將自主規定為：“有目的、有意圖且不受其他因素制約的行動”[8]61。患者自主，是指患者能夠根據自己的價值觀對與疾病診療相關的決策問題作出選擇并據此而行動。

醫療信息告知是醫務人員維護和實現患者知情同意權的重要手段，它要求醫務人員及時、準確地向患者提供診斷、治療以及預后等方面的信息，以便患者在知情的前提下就自己的醫療問題作出選擇和決策[9]。癌癥壞消息是醫療信息告知內容的一部分，在腫瘤護理學中信息告知是指向患者或家屬透露有關癌癥診斷、康復前景或癌癥常規治療導致的任何后果的信息的行為[10]。癌癥本身不同于一般的疾病，對于醫務人員來說，癌癥壞消息告知也比一般的醫療信息告知更加困難。傳統醫療模式中，為了保障患者健康利益的最大化，醫生傾向于將癌癥壞消息首先告知于患者家屬，和家屬共同商討進一步的治療方案和對策。但某些具有自主決策能力的早期癌癥患者，在沒有得到其知情同意的情況下，家屬要求醫生對患者隱瞞診斷和預后信息，醫生面臨著維護患者生命健康權與尊重患者自主權之間的兩難困境。

家屬通常要求醫生隱瞞患者身患癌癥的壞消息，認為患者得知癌癥病情后，可能精神崩潰，不接受治療甚至自殺。但研究表明[11]，告知患者本人有關癌癥的診斷和預后信息非常重要，因為在缺乏有效溝通的情況下，患者往往會高估自己的生存預期，從而導致在治療干預和護理方面作出錯誤的決策。從大部分人的理性角度看，健康權是醫生不得不假設一個理性的患者想知道什么，虛構患者“應該需要”而不是“真正需要”來決定告知患者信息。而對于一個理性人，他應該得到什么信息？什么是對他有利的信息？這個是很難判斷的。醫生根據醫療專業團體的習慣做法來決定告知信息的標準，強調醫生在告知實踐中所起的決定性作用。由于醫患之間存在信息的不對稱和專業知識的不對等，患者一般不能合理地評價醫療決策，這是以醫生為主的信息披露標準適用合理性基礎。但醫生很難確切地知道具體患者在主觀上真正需要的信息，只能設想在一般的狀況下，患者在作自主決定時普遍視為重要的信息作為告知的標準，這可能違背患者自主選擇的權利。

患者對信息的需求因人而異，由于教育背景和家庭經濟環境等差異，一個不同于理性人的信息標準就是主觀標準，即依據個體對信息的需求來判斷告知信息是否充分的標準。但中國患者基數大、臨床業務繁忙，短時間內對每一位患者進行全面了解是不現實的，因而醫生只能采取折中的標準，考慮一般患者的同時重視其意愿和價值觀。當維護患者健康和尊重患者自主權沖突時，應當考慮患者兩種權利的適度權衡，在不損害患者健康權的前提下充分尊重患者自主權。

2.2 個人自主與家庭自主的沖突

不同社會文化對自主概念的理解和態度差異較大。西方社會強調對個人自主性的尊重，主張個人獨立地決定和選擇，醫生也傾向于將癌癥壞消息直接告知患者本人。家庭是中國社會的基本單位，我們強調個人與其所在群體、社會的緊密聯系，因而個人決定并非西方文化意義上的自主決定[12]，而是包括患者的核心家庭甚至其他的近親屬的“家庭自主”概念[13]。家庭參與決策一般可以分為三個層次[14]：第一，家屬參與決策。它適當地處理了患者個體和家庭之間的關系，患者和家屬都知道壞消息，一起作出后期治療決策；第二，患者明確表示不希望被告知壞消息，而將獲得信息和作出決定的權利轉讓給家屬。沒有被告知壞消息是患者自己的選擇，體現了其自主權；第三，患者希望知道客觀信息，但醫生與家屬為了保護患者免受傷害而選擇隱瞞。在此家庭決策完全將患者排除在外，否定了患者自主權。那么，如何權衡個人自主與家庭自主的關系？在患者能夠為自身健康決策時否定其自主權，是否能夠得到倫理辯護？

行為能力是個體執行某項任務的能力，但自主性是個體自我管理的能力，前者是后者的必要非充分條件，即并不是具有行為能力就能作出自主決策[15]。醫學實踐中的“自主”患者具有以下能力[16]：第一，充分的理解能力，這是患者能夠自主選擇和決定的先決條件；第二，獨立性，患者沒有受到來自外部因素的控制性影響，此處的影響應被理解為他人有意施加的妨礙個人作出有意義選擇的限制；第三，理性決定的能力，即患者在充分理解告知信息的基礎上，根據自己的價值觀和意愿權衡各種選擇之間的利弊，并作出合乎理性的決定。但我們無法對有自主行為能力和無自主行為能力完全區分，而且有些患者往往在這件事情上有自主行為能力，但在另外一件事情上沒有。所以，“存在一個范圍廣闊的從完全自主到完全不自主的自主連續譜”[8]61。但完全自主的行為在現實生活中是很難實現的，在臨床環境中尤其如此。

首先，對于完全不自主的患者，沒有理由不需要家屬或醫生作為其代理決策者；其次，在患者具有自主能力的情況下，他本人是最可能為自己的最佳利益作出判斷的，一般應當允許患者作為知情同意的決策方；第三，自主行為能力較弱或受限的患者，尊重家庭自主是完全合理的[15]。尊重自主原則并非絕對要求患者自己決策，而是視其為具有理性能力和尊嚴的個體，他們有能力作出有利于自己、符合自己意志或意愿的決定和安排。在他們無法作出類似決定時，家屬有義務幫助或代替其決定。當患者家屬作出的決定不符合患者利益時，醫療機構也有義務根據情況進行干預[17]；最后，自愿放棄知情權的情況。某些癌癥患者在面對癌癥病情時心理脆弱、有強烈的依賴心理，因而自愿將自主選擇權轉讓給家屬或醫生，此時需要評估患者的決定是否是在清醒的狀態下所作的自主決定，如果是，那么醫生就可以對患者免于告知。

同時，癌癥患者的自主行為能力在以下情況中可能受到影響：第一，醫患之間存在專業知識上的不對等，完全的告知可能會讓患者疲憊不堪，達不到理解信息的效果；第二，患者的獨立性可能受到家庭經濟條件和家庭其他成員利益等外在因素的影響；第三，癌癥患者是作為身體上有嚴重疾病的人，疾病帶來的痛苦在很大程度上造成思維的障礙和動機的障礙，直接影響患者的推理能力。因此，考慮到醫療本身的復雜性，以及患病對于個體自主行為能力的影響，醫生在告知癌癥壞消息的過程中往往會先詢問家屬的意見，患者的個人自主往往和家庭其他成員的家庭自主聯系在一起。同時，中國的儒家文化傳統也認識到，家庭擁有的廣泛社會資本和關心其成員的道德義務，集合家庭成員的智慧可以顯著地提高理性決策能力[13]。

2.3 風險評估與患者的最佳利益的權衡

患者的最佳利益原則主要是為了保護無行為能力患者的合法權益而設計的，當個人能夠表達自主意愿時，其選擇不是一種基于人類利益和理性的推定，而應該是根據自身價值觀的實際選擇[18]。醫生的充分告知、闡釋并使患者理解，患者根據自己的意愿作出決策，實際上體現了醫生對患者最佳利益的尊重和關心。但對于無行為能力的患者，應當如何為其作出醫療決策？應當如何去證明一個行為的選擇符合患者的最佳利益？

最佳利益標準是指代理決策者全面權衡決策、充分評估并綜合考慮當事人的利益與風險，從而選擇最有利的醫療決策。按照最佳利益標準，代理決策者必須計算每一種選擇給患者帶來的利益的大小，然后扣除或減去本身的風險或成本，在各種可能的選擇中確定哪種選擇可以獲得最高的凈收益。“最佳”標準表明，代理人的責任是通過綜合評估，找到患者的最高凈收益并使其利益最大化。最佳利益標準通過評估各種治療方案以及其他備選方案的風險和利益，通過考慮患者的痛苦，通過評估患者功能的恢復或喪失，來保護患者的福利[8]100。狹義上的最佳利益又稱為“醫學最佳利益標準”[19]，主要內容包括：挽救患者的生命、改善患者的身體健康和福利。但最佳利益不僅僅是醫學事實判斷，而更應該是價值判斷，患者的最佳利益不僅包括主觀元素，如患者的愿景、價值偏好等，還應當包括患者未來的利益，如身體完整性以及免受侵犯的利益。實際上，患者最佳利益永遠也不能用功利主義模式以數學方法計算出來，因為患者最佳利益屬于典型的價值判斷而非事實判斷，需要訴諸患者本人的價值觀和深層信念，這種標準是對醫學標準的超越。

一般情況下，出于遵從患者家屬要求，國內醫生往往先將壞消息告知家屬，再由家屬決定是否告知患者，醫生們認為家屬比自己更了解患者知道實情后的反應[20]。為了患者的最佳利益將癌癥壞消息先告知家屬，從而決定什么是對患者本人最有利的，但類似判斷最佳利益的做法可能面臨困難[19]。一方面，從出發點來看，評估患者的最佳利益，代理決策者采取何種立場才是合理的難以判斷。“理性人”預設是決策的常規思維，問題在于，當理性人處于行為能力喪失的情況下，會如何選擇；另一方面，代理決策者可能將個人的價值觀或情感認知植入最佳利益的決定。代理決策者認為對患者本人有利，但患者本人可能不這么選擇，比如說有些癌癥晚期患者如果知道生存周期只有半年，可能會去完成自己的心愿，而不是被隱瞞病情。從理論上來說，家庭或醫生的安排并不一定符合患者最佳利益。尊重從來不是一種簡單的推理和默許的態度，而應是基于信念和價值的實際行為。因此，當處于疾病狀態的患者決策明顯不符合其理性狀態下的決定和價值觀時，代理決策者、家庭成員、醫生、社區代表等的共同參與是必要的，為了患者的最佳利益，最終決策如何慎重也不為過。

3 對策與建議

癌癥治療的復雜性以及難以治愈性不僅讓患者“談癌色變”，也使醫生在履行告知義務時面臨困境，一旦醫生告知的信息傳達不夠準確，不僅患者不能充分了解病情，還會給患者帶來不必要的麻煩和負面情緒。因此，如何在不對患者造成身心傷害的前提下，履行告知義務并尊重患者的自主決定和選擇權利，為患者及家屬提供有利信息，增強患者治愈癌癥的信心，如何制定有效告知策略是醫學領域需要不斷探索的重要問題。

3.1 探討本土壞消息告知模式

對于患者、家屬和醫生來說，告知癌癥壞消息都是一個艱難但又不可避免的話題。國外已經形成多種常用的壞消息告知溝通模式。比如，美國的SPIKES模式和ABCDE模式，日本的SHARE模式。SPIKES包括：面談前準備、評估患者的感知、了解患者的信息需求、提供信息、對患者的反應作出回應、策略和總結等六個步驟[21]。ABCDE模式包括五個階段：預先準備、營造一個良好的治療環境/關系、良好溝通、處理好患者與家屬的反應、鼓勵和認可患者釋放情緒等[22]。而SHARE模式是基于患者喜好發展而來，更強調信息告知時的家屬陪伴、語言婉轉以及醫生對家屬和患者給予的情緒支持，整個過程大約10～15分鐘。有研究表明[23]，SHARE模式強調告知過程中的家屬陪伴，符合我國家庭參與決策的文化背景，較短的告知時間也更適合中國繁忙的臨床環境。建立我國本土的壞消息告知模式，應該考慮本土文化背景、醫療體系、法律和倫理等多方面因素，在借鑒國外做法的同時建立復合溝通模式。

3.2 加強癌癥壞消息告知技能培訓

壞消息告知歸根結底屬于醫患溝通內容。相關調研結果顯示[24]，大部分醫生在告知病情時感到困難、壓力大、缺乏交流技能，原因在于我國醫學生和臨床醫生絕大多數沒有接受過專業的癌癥病情告知技能培訓，癌癥告知溝通質量的高低僅僅取決于醫生的自我認知和經驗。醫生的溝通技巧不會單純隨著工作年限的增長而提高，只有通過專業的培訓才能有效提高醫生的溝通能力。首先，醫生應提高對告知義務重要性的認識，改變一味追求醫學技術的現狀；其次，從具體措施來看，醫學院校對于醫患溝通的教學方式，不能僅限于理論教育，還應當開設癌癥病情告知技能的針對性教育，使學生早日面對并接受臨床溝通的難點問題考驗；最后，基于我國當前的社會文化背景，未來對壞消息告知的技巧培訓應當平衡患者與家屬的訴求。

3.3 建立臨床倫理咨詢委員會

就像患者需要請醫生會診一樣，醫務人員在遇到告知對象如何確定或者如何進行告知等倫理困境時，也需要請倫理專家會診，這就是臨床倫理咨詢的必要性與重要性。二十世紀八十年代初，美國醫院倫理委員會開始提供倫理咨詢的服務，由于起步較早，內容和形式較為完善，對我國臨床倫理咨詢委員會的建設具有一定借鑒意義。首先，最重要的是倫理委員的勝任力，委員不僅要具有專業背景、生命倫理學的理論和其他相關知識，還需要具備必需的道德品質；其次，倫理咨詢要講求效力，需要具有權威性和法律效力，這依賴于政府和醫院對這一工作的重視程度；最后，倫理咨詢需要有一個支持系統，即政府和醫院應當促進其發展，并提供人力、財力和物力資源。臨床倫理咨詢作為醫院倫理委員會的重要功能之一，是有效解決關乎患者療護相關問題的重要臨床機制[25]。

總之，壞消息告知是醫生的一項十分重要且充滿挑戰的任務。結合中西方文化背景的差異，對癌癥壞消息告知的倫理困境進行深入分析，有助于醫生進一步理解壞消息告知的倫理困境，并根據患者及其家庭不同的情況進行良好的告知選擇。良好的告知方式為良好的決策作準備，可進而改善患者的治療效果和提高生存質量，改善醫患關系。運用倫理原則分析倫理困境，有助于理論和臨床的結合，為我國壞消息告知規范的制定和出臺提供依據。