醫學倫理學視角下風濕免疫病慢病管理問題及對策探討

王妍華，羅 靜，何 嵐

(西安交通大學第一附屬醫院風濕免疫科，陜西 西安 710061，13571490573@163.com)

風濕免疫病是一類累及多系統、多器官的慢性疾病的總稱，一直是醫學界公認的疑難雜癥，具有發病率高、致殘率高、認知率低的特點，作為繼心腦血管疾病、癌癥后威脅人類健康的第三大殺手，也被列入我國十類重大疾病。就類風濕關節炎而言，3年內約30%未治療或治療無效的患者會完全喪失勞動能力，5～10年后升高至60%以上。曾小峰等[1]研究顯示類風濕關節炎患者的人均傷殘調整壽命年為4.92年，年經濟負擔可以達到9億元，對國民健康和社會經濟均造成嚴重的負擔。2019年10月國家衛生健康委員會辦公廳印發《綜合醫院風濕免疫科建設與管理指南(試行)》，要求具備條件的三級綜合醫院原則上設立獨立的風濕免疫科室，這一舉措有利于推進我國風濕免疫科的發展。但在慢病管理方面，我們相對于發達國家起步較晚，尚存在諸多不足，仍在探索階段。

慢病管理(chronic disease management，CDM)是指組織慢性病專業醫生、護士、藥師、康復科醫師、精神科醫師、營養師等作為一個醫療團隊，為慢性病患者提供全面、連續、主動的管理，從而達到促進健康、延緩疾病進程和降低傷殘率、降低醫藥費用的一種科學管理模式[2]。目前，國內已有多家醫院開設風濕免疫病慢病管理專科門診，多個學會/協會成立慢病管理學組，越來越多從事風濕免疫病的專家學者投入到這項工作中。但是傳統的“重醫療，輕預防”觀念根深蒂固，短期內很難改變將慢病管理從“嚴防死守”轉變到“綜合管理”的模式，并且部分患者對風濕免疫病相關知識和治療缺乏足夠的認知，導致患者依從性差，治療方案違背，病情控制欠佳，經常反復，所以風濕免疫病慢病防控形勢十分嚴峻。醫學倫理學是運用倫理學原則解決醫療衛生實踐和醫學發展過程中的醫學道德問題和現象的學科。本文將結合風濕免疫病特點，對慢病管理中的醫學倫理問題進行分析，探討其相應的實施對策，旨在促進風濕免疫病患者的自我管理，盡早達標治療，延緩病情進展，提高生活質量。

1 風濕免疫病的臨床特點

風濕免疫病是一組病因復雜多樣，可累及全身多系統的一大類慢性病的總稱。在該病的整個進展過程中，具有一定的遺傳、年齡和性別發病特征，社會經濟和環境因素對疾病具有重要的影響。風濕免疫病大都病程長，臨床表現復雜，異質性強，早期診斷困難，容易漏診誤診。多數患者需要經歷類似腫瘤的治療模式，先誘導緩解再維持的長期治療，甚至終生治療。像類風濕關節炎、強直性脊柱炎等疾病如果治療不及時，則會影響患者行動能力、功能障礙，致殘率高，給患者及其家庭帶來極大痛苦。像系統性紅斑狼瘡、皮肌炎、硬皮病等疾病往往呈現多臟器受累，且同時承受常用藥物(如激素、免疫抑制劑)治療帶來的不良反應，嚴重降低了患者生活質量。另外，部分患者對疾病認識、防治意識及依從性較差，不能做到自主疾病管理，在最初得到有效治療后常常停藥，造成病情復發，不僅身體承受痛苦，還容易產生自卑、焦慮、抑郁等負面情緒，出現嚴重的心理疾病。

2 風濕免疫病慢病管理中的醫學倫理問題

基本原則優先考慮“尊重、無傷、有利和公正”，可以幫助醫務工作者識別基于實踐的道德問題，并幫助醫療決策。近年來，我國各地醫院相繼開展了風濕免疫病慢病管理，多采用定期隨診，為患者提供健康指導等方式，以期持續達標治療。雖然2016年已經出版了由風濕免疫疾病慢病管理全國護理協作組完成的《類風濕關節炎患者的慢病管理專家共識》[3]，但風濕免疫病規范化的慢病管理率和推廣率仍較低。在臨床工作中，常遇到因病情反復、遷延難愈的風濕免疫病患者，缺乏有效的綜合治療指導,容易產生醫學倫理問題。

2.1 醫患關系呈現 “支配-服從”模式

醫學倫理學的尊重、有利原則要求醫生尊重患者生命、人格，尊重患者的自主權及知情權，保證患者自主、理性地選擇診療方案。并且將患者健康放在第一位，保護患者利益，促進患者健康，制定恰當的臨床決策。目前，國內在對風濕免疫病患者的診治及隨訪過程中，呈現醫生占主導地位，患者欠缺自主性的“支配-服從”模式。大部分醫生僅關注患者疾病的診斷、治療及療效，忽略患者的心理因素、經濟狀況等，缺乏與患者的充分溝通及“個體化”告知；患者參與度不夠，傾向于單方面的知情同意。究其原因，一方面可能是因為我國風濕免疫科專科醫生數量少。第三次全國風濕免疫專科醫師調查顯示，我國有2億多風濕免疫病患者，但相對應的專科醫師只有5000余人,其中包含中醫及中西醫結合醫師，2019年雖然增加到8000余人，但我國風濕免疫科仍然面臨“缺醫”現狀[4]；并且調查發現國內現有的風濕免疫專科醫生中80%以上均在三級醫院工作[5]，醫生工作量大、任務重，除臨床外，科學研究和醫學教學也占用了大部分精力，所以無法做到全方位與患者進行深入的溝通，制定的臨床決策主要考慮療效，并未完全考慮對患者的治療風險、便利性及費用等；另一方面慢病管理內容單調。主要以宣傳冊、病友會進行健康教育及風濕免疫病知識宣傳為主，患者不能積極主動參與，依從性差、隨診率低、病情復發率高，造成患者對治療不滿意，同時，患者對醫生不理解、不重視，產生不信任感，容易激發醫患矛盾，致使慢病管理工作停滯不前。

2.2 資源分配不公平

公正原則即每個患者都具有平等、合理享受衛生資源或享有公平分配的權利。從現有流行病學統計來看，風濕免疫病較高的發病率與較低的社會經濟水平有關，并且專科資源分布不均。大部分患者往往文化程度不高、收入低，加之醫療資源相對匱乏，就診困難，甚至難以掛到號，導致患者無法早期診斷、早期接受規范治療，病情控制不佳，直到殘疾、喪失工作能力后才進行治療，這將帶來更大的經濟負擔。若患者行動能力已嚴重受到影響，在最基本的層面上，行動能力受限的人參與社會活動，特別是尋求醫療服務的能力會受到更多的限制。另外，傳統的風濕免疫病慢病管理主要是通過患者到醫院就診，定期來院復查監測病情，調整治療方案，患者常受時間、空間限制，缺乏可持續性。調查顯示，大多數患者仍想在離開醫院后繼續得到醫護的指導。但是現階段醫院信息系統不對外，醫療信息化建設不健全，尚未建立有效的患者自我管理軟件，尤其是貧困地區、偏遠地區,一旦患者離開醫院，很難與醫生進行溝通交流，醫護人員不能詳實地獲取患者的病情狀況，更不能有效地指導治療。

2.3 生活質量的影響

不傷害原則是指最大限度地降低對患者身體的傷害及經濟方面的損失。除了風濕免疫病本身導致的高致殘性，大部分患者對風濕免疫病的認識不夠全面，對相關藥物的不良反應了解欠缺，在免疫抑制劑使用過程中可能出現嚴重感染、骨髓抑制、肝腎功受損等副作用，長期使用容易合并心血管病、腫瘤及心理疾病；且疾病復發，反復住院治療也會產生沉重的經濟負擔，對患者的生理、心理和社會生活各個方面均產生嚴重影響，降低患者的生活質量，甚至威脅患者生命。

3 對策

3.1 醫患共同決策，保持醫患互動

醫患共同決策(shared decision making，SDM)是一種臨床決策模式，指醫療服務提供者與患者地位平等、信息共享，醫生運用醫學專業知識，在與患者充分討論治療獲益與不良反應等的情況下，結合患者的價值觀、傾向性及處境后，由醫生與患者共同作出的最適合患者個體的健康決策過程[6]。它強調尊重患者的主動性，主動與醫護人員溝通，參與治療及隨診計劃的制定，培養患者的自我管理能力，有助于提高患者的依從性和滿意度。風濕免疫病傳統的藥物治療雖然能夠改善患者癥狀，但療效欠佳，副作用大。新興的生物制劑能夠有效提高臨床療效，藥物不良反應發生率相對較低，但價格昂貴，所以倡導由護士領導，在專科醫師及多學科團隊合作下開展慢病管理工作。風濕免疫科醫生在針對疾病的臨床決策中，應尊重患者的需求，從患者角度出發，在考慮患者的治療風險、經濟狀況等基礎上制定出適合患者的治療方案，并由慢病門診護士對患者進行治療藥物注意事項的解釋，主要包括指導患者正確用藥及如何避免副作用，消除患者對藥物不良反應的心理反應。在與患者不斷的溝通交流中，保持醫患互動，鼓勵患者參與治療和慢病管理計劃的制訂，使患者擁有更多的選擇權和決定權，這樣做不僅提升了患者滿意度，改善了醫患關系，同時也在一定程度上增強了患者對抗疾病的信心，減輕了患者的負面情緒。醫患共同決策是強調患者主動積極參與，醫護與患者共同商量，然后提出對于患者最有利的治療方案，使其利益最大化，促進患者自我管理，改善患者預后，提升慢病管理的效率。

3.2 建立智能疾病管理軟件，構建信息網絡共享平臺

智能疾病管理軟件為現代慢病管理提供了新的契機，軟件建立包括網站版和手機版，提供不同的功能模塊，比如患者信息收集模塊、數據評估及智能分析模塊、醫務人員制定診療方案模塊等。這些模塊都是為了方便慢病管理醫護人員隨時查看患者的病例資料，診斷及制定治療方案，全面評估疾病活動度，監測患者整個病程程；模塊還可以提供圖文并茂的教育資料，及時更新患者教育內容。遠期目標將構建慢病管理信息網絡共享平臺，以大型公立醫院的醫療服務為核心，以基層醫療、社區公共衛生服務為基礎，實行線上網絡化管理，完善電子健康檔案，將患者病例資料，檢查和疾病活動度評估結果實時傳輸至平臺，使各級醫療資源互通聯動，有效地進行遠程醫療的健康監測，為患者安排科學、合理的就診計劃，保障人人享有公平的衛生服務[7-8]。

3.3 提升慢病管理質量，注重生活質量的提高

深化 “以患者為中心”的服務理念，推行疾病管理“個體化原則”，提升慢病管理服務質量，最終改善患者健康結局，提高生活質量，減輕社會經濟負擔。建議由經過培訓的專科醫師制定診斷及治療方案后，患者去慢病管理門診由專科護士進行慢病管理并詳細講解。主要內容可包括：①患者教育：它是患者成功進行自我管理的前提[9]。根據患者的接受程度通過多種形式進行健康教育培訓，比如借助手機端App、視頻、講座及組織病友會等形式，向患者介紹常見風濕免疫病、健康飲食、知曉治療常用藥物等，并且指導患者如何使用智能疾病管理軟件，計算疾病活動性評分，如類風濕關節炎疾病活動(DAS28)評分等；②癥狀管理：主要包括疼痛的綜合管理。護士通過使用視覺模擬量表(VAS)對患者進行疼痛評估，給予患者止痛藥物分級治療、物理及局部療法最終控制疼痛癥狀，不僅使患者對醫護的信賴增強，依從性提高，還能更主動參與到風濕免疫病的達標治療中；③安全用藥：由經過培訓的護士作為個案管理師，建立每個慢病患者的檔案，對其進行個體化管理。用藥方面包括評估患者治療方案和療效，識別不良反應等。比如許多患者擔心糖皮質激素導致肥胖、胃潰瘍、高血壓、高血糖和骨質疏松等不良反應，免疫抑制劑長期使用會導致感染、罹患腫瘤等風險，新興生物制劑的療效、安全性等，對患者給予科學的用藥指導，告知用藥的注意事項，囑咐其按時用藥，不可隨意突然停藥或減藥，并使患者知曉藥物不良反應發生時的正確應對方法；④心理疏導：風濕免疫病對患者的生理功能、心理功能和社會功能等均有較大影響，并且長期疾病的反復進展給患者及其家人帶來嚴重的經濟負擔和心理壓力，患者容易出現焦慮、抑郁情緒，通過采用健康調查簡表(SF-36)、焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)等對合并心理問題的患者進行初步篩查，真實地評價患者疾病狀態，合理應用基礎的抗抑郁藥物；⑤并發癥管理：風濕免疫病患者容易出現感染、骨損傷及代謝異常等并發癥，通過對患者正常免疫穩態的監測、骨健康的評估以及系統病相關代謝危險因素的檢測，及時識別并發癥，早期進行干預控制；⑥復診隨訪：通過系統自動發送信息告知患者復診前的準備、注意事項及復診時間。并根據隨訪列表進行電話回訪，對患者的病情進行持續地跟蹤指導。通過豐富慢病管理內容，個體化指導，提升患者對疾病的認識，為患者選擇治療方案時將患者的利益放在第一位，充分告知，保證治療的有效性及安全性，最終控制患者病情，實現達標治療，增加患者自我滿足感[10]。