終末期癌癥兒童安寧療護的影響因素及對策分析

高麗萍，邢健紅

(1 江蘇省啟東市人民醫(yī)院/南通大學(xué)附屬啟東醫(yī)院腫瘤血液科，江蘇 啟東 226200，2232283209@qq.com；2 江蘇省啟東市人民醫(yī)院/南通大學(xué)附屬啟東醫(yī)院護理部，江蘇 啟東 226200)

隨著近幾年癌癥發(fā)病率不斷提高，我國癌癥兒童數(shù)量也不斷增多，據(jù)相關(guān)統(tǒng)計資料[1]顯示，我國癌癥兒童數(shù)量正在以每年6萬至30萬不等的速度不斷增長，癌癥已經(jīng)成了導(dǎo)致我國兒童死亡的主要原因之一，且其增長速率正在不斷上升。相較于成年癌癥患者，癌癥兒童由于年齡較小，無論是心理還是生理方面的承受力都更低，導(dǎo)致其終末期往往要面臨更為巨大的生理及心理的不適。而照顧者多為父母，也背負著更為沉重的哀傷以及焦慮等不良情緒。因此，為進一步提高癌癥兒童終末期的生活質(zhì)量，滿足患兒及其家屬多樣化的健康服務(wù)需求，越來越多家屬主張為其提供安寧療護服務(wù)。然而，目前我國僅有部分地區(qū)開展了兒童安寧療護，據(jù)統(tǒng)計，大約還有至少八成癌癥兒童沒有接受安寧療護[2]。為此，本文將安寧療護開展的必要性及其開展的影響因素和對策等進行分析，以期為其在臨床中開展帶來一定參考指導(dǎo)作用。

1 安寧療護理念

安寧療護的開創(chuàng)者為英國人桑德斯，當(dāng)醫(yī)生對一位癌癥患者大衛(wèi)·塔斯馬的疼痛束手無策時，她通過為患者建立一個像家而不像醫(yī)院的地方，并且給予患者全方位的照顧，并與其建立起了深厚的友誼，有效降低了其身體上的疼痛[3]。近幾年，隨著安寧療護照顧理念的不斷發(fā)展，已經(jīng)由之前的“四全”照護發(fā)展至如今的“五全”照護，即全人、全家、全程、全隊、全社區(qū)，使得安寧療護進一步深入社區(qū)和家庭，從而有效保障患者能夠享受到更加全面以及連續(xù)性的照護。根據(jù)“五全”照護理念，安寧療護的照護對象主要為患者及其家屬，通過對其提供力所能及的幫助，在降低患者身體上的疼痛的同時，更加注重其內(nèi)心感受，通過提高患者生活質(zhì)量，使其可以有尊嚴地走完人生最后旅程，讓死者減少遺憾，生者降低失落，可以堅強地度過居喪期，并且繼續(xù)自己的人生。世界衛(wèi)生組織于2004年開始關(guān)注兒童安寧療護。對于終末期癌癥兒童，其安寧療護的重點是圍繞癌癥對家庭的影響來開展多樣化護理，綜合文化以及倫理標(biāo)準(zhǔn)等方面的考慮為終末期癌癥兒童及其家屬帶來個性化照護。醫(yī)護人員不僅需要進一步注重終末期癌癥兒童臨床癥狀的治療以及緩解等，降低其軀體疼痛感，使其保持最后的生活希望，同時還要注重照顧者的心理，進一步降低家庭的喪子之痛。由此可見，安寧療護的理念和照護對象的臨終需求非常符合[4]。

2 癌癥兒童開展安寧療護的意義

對于癌癥兒童，其在治療期間，不僅要面臨各種不良反應(yīng)，例如疲乏、惡心嘔吐、嗜睡以及疼痛等，同時還會伴有相對嚴重的負性情緒，例如絕望、難過、惶恐及易怒等，心理問題比較嚴重，對其生活帶來嚴重影響。董彥等[5]指出，癌癥兒童的疼痛、同伴關(guān)系、焦慮、身體疲勞程度以及活動能力等均為較為常見的嚴重的問題。由于患兒年齡相對較小，缺乏獨立的行事能力，因此在其治療以及護理過程中，家屬往往承擔(dān)著較為重要的作用。華紅霞等[6]在對100名癌癥兒童家庭照顧者的研究中指出，有80%以上的照顧者伴有較為明顯的悲傷情緒，普遍需要衛(wèi)生保健服務(wù)以及情感支持。但是僅有少數(shù)照顧者的衛(wèi)生保健服務(wù)以及情感支持得到滿足，而在沒有得到滿足的照顧者中，以情感支持需求獲取意愿最高。

《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》指出，對臨終患兒及其家屬開展臨終關(guān)懷時，要在尊重其意愿的基礎(chǔ)上盡量緩解其痛苦，改善其各種不適體驗，最大程度提高其生活質(zhì)量。研究指出，相比于沒有接受安寧療護的照顧者，接受安寧療護的照顧者其歸屬感通常更強，同時生活質(zhì)量也更加理想。而也有學(xué)者[7]在對安寧療護滿意度調(diào)查的研究中指出，大約有74%的家庭非常滿意安寧療護，同時大約有76%的照顧者認為安寧療護的開展可以進一步提高癌癥兒童的自信心以及獨立性。除此之外，多數(shù)照顧者認為在安寧療護過程中，配套設(shè)施完善以及喪親之痛的援助等都非常有必要。目前已經(jīng)有部分研究證實安寧療護的開展對癌癥兒童及其家庭的生活質(zhì)量的提高具有積極意義。安寧療護不僅可以進一步緩解終末期癌癥兒童身體的疼痛以及不適感，同時還可以進一步降低其心理負擔(dān)以及社會負擔(dān)，提高其舒適度體驗，因此充分利用社會資源，對終末期癌癥兒童及其家屬開展安寧療護十分有必要。

3 癌癥兒童安寧療護實施的影響因素

3.1 癌癥兒童對死亡的認知不足

癌癥兒童由于年齡較小，在對死亡的認知方面，其和成人的認知有一定差異，且其認知容易受到父母以及居住文化等方面的影響。吳燕等[8]研究指出，和低年齡層次的癌癥兒童相比，青少年癌癥患者對死亡的認知要相對更加清晰，同時其對死亡的信仰和愿望也有更多的反思。雖然兒童的死亡認知會隨著其年齡的增長而逐漸豐富，但是與此同時，其迷惘也會隨之不斷增多，容易在死亡體驗后表現(xiàn)出更多的負性情緒，例如悲傷以及恐懼等。除此之外，兒童對死亡的認知會受父母以及其居住地的文化影響，因此，即便是同齡的兒童，其對死亡的認知表現(xiàn)也會存在一定差異。如何進一步提高癌癥兒童對死亡的正確認知，消除其對死亡的恐懼，是安寧療護開展的關(guān)鍵。

3.2 照護者對死亡的認知欠缺

既往相關(guān)研究[9]指出，由于多數(shù)癌癥兒童照顧者認為與患兒談?wù)摪┌Y會進一步增加其心理壓力，因此，大約有70%的照顧者沒有和患兒一起公開談?wù)撨^癌癥及死亡。不僅如此，據(jù)統(tǒng)計，大約有60%的醫(yī)護人員無法接受公開和患者家屬討論生死，可見多數(shù)醫(yī)護人員對死亡也存在不同程度的茫然心理。研究指出，多數(shù)社會志愿者對死亡伴有一定逃避心理，導(dǎo)致其無法有效開展和安寧療護要求相符合的死亡教育，從而不利于照顧者形成清晰準(zhǔn)確的死亡認知，進而影響其對終末期癌癥兒童的死亡認知引導(dǎo)。

3.3 專業(yè)機構(gòu)及人員配置缺乏

劉鳳珠等[10]在對終末期癌癥兒童安寧療護相關(guān)資源因素的影響研究中發(fā)現(xiàn)專業(yè)團隊成員可以在一定程度上促進終末期癌癥兒童安寧療護的發(fā)展。以往也有學(xué)者表示，雖然目前較多地區(qū)都建立了臨終關(guān)懷機構(gòu)，但是由于這些機構(gòu)大都缺乏受過兒科系統(tǒng)培訓(xùn)的專業(yè)醫(yī)護人員，因此導(dǎo)致其在開展終末期癌癥兒童安寧療護過程中效果并不理想。我國早期安寧療護照護對象大多為中老年人群，隨著近幾年兒科安寧療護市場需求的不斷擴大，兒科安寧療護人才普遍較為緊缺，較多國內(nèi)外研究均指出，目前各國均存在不同程度的兒科安寧療護專業(yè)人員資源缺乏情況。兒科安寧療護專業(yè)人員缺乏也會在一定程度上阻礙終末期癌癥兒童安寧療護工作的順利開展，因此進一步完善專業(yè)機構(gòu)人員配置顯得尤為重要。

3.4 安寧療護的培訓(xùn)與應(yīng)用較少

雖然近幾年社會各界對終末期癌癥兒童安寧療護的關(guān)注日益提高，但依舊有較多的醫(yī)護人員在實際開展安寧療護過程中存在較大的心理壓力。另外，由于安寧療護的照護對象起初大多為成年人群，導(dǎo)致照護對象轉(zhuǎn)移至兒童群體時，往往無法快速適應(yīng)，認為其照護能力不足，希望可以得到兒童安寧療護方面的專業(yè)培訓(xùn)。除此之外，由于癌癥兒童身體還處于生長發(fā)育階段，因此也需要安寧療護實施者具備更高的專業(yè)實踐能力。姚妮芳等[11]指出，由于護理人員缺乏安寧療護相關(guān)知識的培訓(xùn)，導(dǎo)致其在臨床實踐中安寧療護開展的效果普遍不理想。而劉龍珍等[12]則指出，在安寧療護實踐中，護理人員對終末期癌癥兒童的疼痛程度存在評估不足的問題，在為其開展心理疏導(dǎo)護理干預(yù)工作時，也存在相關(guān)知識較為薄弱，無法有效疏通患兒負性心理的問題。

3.5 政策及醫(yī)療保障不完備

終末期癌癥兒童是否接受安寧療護和其所在地區(qū)的政策以及醫(yī)療保障存在一定關(guān)系。通常終末期癌癥兒童接受安寧療護的時間會在一定程度上受到政策的影響。安寧療護理念最早由我國臺灣地區(qū)引進，根據(jù)安寧療護理念，不斷改進了護理服務(wù)模式、規(guī)模以及服務(wù)對象等。雖然在2017年9月，原國家衛(wèi)計委印發(fā)了《安寧療護中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》以及《安寧療護實踐指南》的通知，但是對于癌癥兒童群體，仍然缺乏比較系統(tǒng)化以及本土化的政策及制度指導(dǎo)。政策以及醫(yī)療保障的不完備在一定程度上對安寧療護的順利開展造成了限制。

4 促進癌癥兒童安寧療護發(fā)展的對策建議

4.1 開展死亡教育

開展死亡教育的目的在于進一步糾正人們對死亡的錯誤認知，通過指導(dǎo)其正確認識以及正確對待自身和他人的生死問題，使其能夠正視生命，尊重生命，有效處理好面對死亡的消極情緒。因此在醫(yī)務(wù)人員的繼續(xù)教育計劃中，醫(yī)療機構(gòu)需要將死亡教育納入其中，同時定期組織其進行分階段的系統(tǒng)性培訓(xùn)，使其能夠正視死亡。對于終末期癌癥兒童，由于其對死亡的認知極易受到一些外部因素的干擾，因此相關(guān)醫(yī)護人員可以通過視頻或者音頻等方式來為其講述相關(guān)內(nèi)容，以進一步提高其對死亡的正確認知。除此之外，也可以通過開展同伴教育，使癌癥兒童之間互相傳遞知識和觀念、思想和情感，從而激發(fā)其認知上的共鳴。歐小紅等[13]指出，社會以及學(xué)校機構(gòu)也要進一步完善死亡教育課程設(shè)置，使得死亡教育體系更加系統(tǒng)化以及規(guī)范化，糾正人們對死亡的錯誤認知，促進安寧療護在終末期兒童癌癥群體中的發(fā)展。

4.2 完善機構(gòu)及人員配置

在終末期癌癥兒童安寧療護的開展中，專業(yè)機構(gòu)及人員配置對其的順利實施具有重要作用。由于文化可以進一步促進安寧療護的開展，因此在安寧療護的開展中，各地區(qū)可以根據(jù)本土文化背景，建立和其文化相適應(yīng)的安寧療護機構(gòu)。與此同時，各個醫(yī)學(xué)院校也可以根據(jù)國家政策導(dǎo)向以及當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o人群需求等開設(shè)針對性的安寧療護系統(tǒng)課程，從而進一步完善人員配置，提高安寧療護服務(wù)人員的專業(yè)素養(yǎng)。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)也可以通過進一步加強安寧療護的宣講力度來吸引更多相關(guān)醫(yī)護人員以及志愿者的加入，從而不斷壯大終末期癌癥兒童安寧療護隊伍及規(guī)模。

4.3 加強安寧療護培訓(xùn)

通過不斷強化安寧療護的系統(tǒng)化培訓(xùn)，同時進一步規(guī)范安寧療護的繼續(xù)教育可以有效提高安寧療護的實踐水平。在開展終末期癌癥兒童安寧療護相關(guān)課程時，應(yīng)該進一步注重專業(yè)人員對安寧療護知識以及技能等方面的知識需求，通過邀請專家開展知識講座以及角色扮演、人員互評等多種形式來提高其學(xué)習(xí)的積極性，進一步提高其對兒童安寧療護相關(guān)知識的掌握水平，進而使其能夠在臨床實踐中為終末期癌癥兒童提供更加優(yōu)質(zhì)的照護服務(wù)。除此之外，進一步建立健全安寧療護護士核心能力評價體系也可以在一定程度上提高安寧療護實施質(zhì)量。

4.4 加強政策以及制度的保障

進一步加強相關(guān)政策以及制度的保障可以有效確保安寧療護的順利開展。為提高安寧療護開展效果，我國應(yīng)該結(jié)合本土國情以及文化理念等制定本土化的兒童安寧療護政策及制度。一方面，政府相關(guān)機構(gòu)需要根據(jù)行政區(qū)域分層級來設(shè)立相應(yīng)的安寧療護監(jiān)管部門以及執(zhí)行政策等；另一方面，出臺相應(yīng)的安寧療護實施者考評制度以及認證制度等，進一步確保安寧療護實施質(zhì)量。除此之外，相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生管理機構(gòu)也要加強建立安寧療護實施相關(guān)的評審制度以及追蹤平臺等，以實現(xiàn)安寧療護質(zhì)量的持續(xù)性改進和提高[14]。而對于安寧療護的費用支持，政府可以在相關(guān)政策完善的基礎(chǔ)上，進一步增加資金的投入，將其納入醫(yī)療保障范圍，鼓勵各個商業(yè)保險公司針對安寧療護開設(shè)相應(yīng)的保險種類，在最大程度上降低患者及其家屬的經(jīng)濟壓力。

5 結(jié)語

在終末期癌癥兒童安寧療護的開展中，患兒及其家屬的死亡認知水平、專業(yè)機構(gòu)及人員配置、安寧療護的培訓(xùn)與應(yīng)用、政策以及醫(yī)療保障等均會對終末期癌癥兒童安寧療護的順利開展及開展效果帶來一定影響。因此，為進一步提高終末期癌癥兒童及其家屬的生活質(zhì)量，在大力推進死亡教育的同時，還要進一步完善安寧療護的指導(dǎo)及相關(guān)政策保障，并根據(jù)安寧療護實施者的具體工作性質(zhì)以及培訓(xùn)需求等設(shè)立針對性的培訓(xùn)課程，不斷提高安寧療護實施效果，進一步促進安寧療護事業(yè)發(fā)展。