在安寧療護中開展死亡教育的思考
——基于晚期腫瘤患者的角度

徐春柳，胡曉燕

(上海中醫藥大學護理學院，上海 201203,2505534683@qq.com)

據相關數據統計顯示,我國每年新發現的腫瘤患者約有200萬，死亡質量較低，因此死亡質量的提升勢在必行[1]。死亡教育是安寧療護的重要構成部分,也是一種系統的護理教育方法,它貫穿安寧療護的全過程,腫瘤患者及其家屬、安寧療護工作者是直面死亡的人,也是很有必要接受死亡知識與技能指導的人。通過對臨終腫瘤患者進行全面的照護能維護其尊嚴、減輕對死亡的恐懼感, 提高生命歷程末段的生活質量。

1 死亡教育的內容和價值

Bensley 認為,死亡教育是一個研討生與死之間關系的教學歷程[2]。它也探討人際關系以及人與其所在環境之間的關系。死亡教育幫助人們深入思考這些問題,促進人們的人際關系和提升生命的品質。國內從倫理角度定義死亡教育是一種教會人們如何認識和看待死亡的教育,它指導人們在面臨死亡時如何將心理狀況調整至最佳狀態，并將科學且人道的死亡方式和知識應用于社會教育和醫學實踐中[3]。有學者指出[4-5]死亡教育既是針對大眾的普及性教育,也是針對醫學人士的專業性教育。雖然目前死亡教育并沒有很確切的定義,不同學者對其有不同的理解和看法，但死亡教育的內容及意義大體一致。

1.1 了解死亡，坦然接受死亡

死亡是生命系統所有的本來維持其存在的屬性的喪失且不可逆轉的永久性的終止。了解死亡包括死亡基本知識教育以及學者們對于死亡問題的探討等。當我們竭盡全力對抗過“死神”，結局卻不盡如人意的時候，我們唯一能做的便是坦然接受死亡。接受死亡不僅僅是接受現實，也是了解、接受死亡知識和文化。死亡基本知識的教育方式有多種，包括課程教育、機構教育以及輿論教育。死亡基本知識教育是死亡教育最基礎且最重要的內容。

1.2 思考死亡本質，追尋生命價值

死亡教育無法回避生命的價值和意義。我們習慣于用價值換算生命,在死者身上尋求著價值和意義,對生命本身較為忽視,如果我們愿意認可生命的唯一性和不可逆轉性,那么,生命既是價值的承載者,也是價值的實踐者。從不同層面出發探討死亡，觀點也是多樣。因此，建議剖析社會學、文化學等不同學科領域對于死亡的觀點，將其整合應用于死亡教育領域，為死亡教育順利進行奠定實踐基礎。大眾未具備科學死亡觀,關于死亡教育更深層次的社會性的倫理課題則難以進行, 在實踐中也難以操作。

從某種程度上來說，死亡教育的成功與否，心理因素占據了主導地位。結合心理學知識，引導個體樹立正確的死亡態度、正確應對死亡恐懼和焦慮的心理，幫助個體了解臨終死亡的心理。積極心理學作為一種心理教育模式主要應用于教育領域，但在死亡心理教育里的應用目前較少，其目的在于塑造而不是修補，即通過挖掘患者個體的力量，從而培養出積極健康的心理品質。筆者認為，這對于安寧療護中腫瘤患者的死亡教育是一種有效且可實際實行的心理教育模式。

通過生命教育能讓大眾知曉人的生命都應受到尊重和保護，死亡權利并非可隨意行使。無論是安樂死還是涉及自殺、臨終器官捐贈等都將是死亡教育進行的話題。

1.3 明晰精神需求，維護生命尊嚴

當疾病侵襲人體之時，勞動能力的缺失、自身角色的轉換等使得患者需求水平高。患者內心無助感和自責感驟升，渴望被他人接納、獲得親人情感的支持。與此同時，患者也傾向于尋找各種精神支持和心靈慰藉，從而緩解壓力，獲得內心的安定。開展死亡教育，以個體為中心，了解臨終者的安寧療護期望，激發患者正性情緒；尊重臨終者的自主選擇權利，與家人預先規劃后事安排，讓臨終者在臨終期間可以安寧、平靜、無遺憾、無痛苦的死亡。

2 死亡教育在安寧療護階段的意義

2.1 死亡教育有利于幫助腫瘤患者樹立科學生死觀

當前，多數惡性腫瘤缺乏快速、徹底的治療方法,腫瘤患者得知具體疾病狀況后,大多數會出現情緒失控、對死亡充滿恐懼等心理。在腫瘤患者放、化療過程中，患者可能存在悲傷、抑郁等負性情緒。他們害怕孤獨，害怕成為家庭的累贅，甚至可能會萌生極端的想法。死亡教育雖名為談死,實乃談生。人類文明的進步使得人們的認知也日漸改變,死亡教育即是讓腫瘤患者明白死亡本就是一個自然的過程,生是死的前提、死是生的開始,生命價值不在于其時間長短而在其質量。研究表明[6],實施死亡教育后腫瘤患者對待死亡的態度明顯改善,樂觀坦然的接受死亡的比例提高,其認知功能顯著升高。因此,死亡教育能使腫瘤患者樹立科學生死觀。

2.2 死亡教育有利于提高腫瘤患者家屬死亡認知觀

家屬是腫瘤患者的重要支持系統,當某個家庭成員被確診為癌癥時,會間接影響家屬的身心健康,整個家庭氛圍都會隨之改變。研究表明[7],缺乏家庭支持的腫瘤患者對抗疾病的心理素質差,而具有良好支持系統的家庭可以增強腫瘤患者戰勝疾病的信心和抗病能力。死亡教育不僅能讓家屬了解死亡，還可以幫助家屬樹立科學的生命觀。家屬具備良好的死亡認知觀能更好地參與到腫瘤患者疾病的治療和照顧過程中,從而降低悲傷程度，真正把生命的有效價值和生命的高質量結合起來，從而提高腫瘤患者和家屬的生活質量。

2.3 死亡教育有利于提高醫護人員的護理質量

醫護人員既是死亡教育的實施者，也是死亡教育的接受者。從某種意義上來說,安寧療護人員在為腫瘤患者及其家屬做生死教育是不同心靈之間的交流,通過了解患者各個方面的情況再作出相關的決策,能促進安寧療護人員自身生死素養和服務意識的提升。從而在臨床治療和護理當中，醫護人員能更好地將正確的死亡教育知識傳授給患者和家屬，幫助患者和家屬樹立科學生死觀，從而提升護理質量。死亡教育體現了以人為本的優質護理,能促進安寧療護事業的發展。

2.4 死亡教育有利于維護腫瘤患者的生命尊嚴

大部分癌癥患者在得知其身患癌癥的診斷后，希望醫療人員或者家屬能夠征詢他們對治療方法的觀點和看法，且在病情不能逆轉的時候希望能無痛苦且有尊嚴地死去[8]。而死亡教育的內容就涵蓋了生前預囑以及后事的安排等方面，這對保護生命尊嚴和提升死亡質量具有重要意義。死亡教育的姑息性護理模式能為患者提供人道主義的醫療，緩解大部分腫瘤患者身體疼痛，以及心理和精神問題，幫助患者在有限的時間里更好地思考生命價值[10]。尤其是在安寧療護中的患者能真切地感受到關懷且生命得到了尊重。總之，死亡教育是安寧療護中的關鍵環節，對于維護腫瘤患者的生命尊嚴和提升腫瘤患者的死亡質量都具有深遠意義。

3 安寧療護中死亡教育實踐存在的問題

3.1 社會關注度低，普及方式單一

二十世紀末，我國學者開始了死亡教育的探索，但死亡教育缺乏相關部門及相關組織的支持與協作，又是教學的盲點，死亡教育的發展仍處于摸索階段。安寧療護中的死亡教育也需要心理、社會、倫理學者以及醫護人員等社會成員共同參與,由于死亡觀念、醫療等因素影響在國內開展針對腫瘤患者的死亡教育,死亡教育知識的缺乏影響腫瘤患者的生存質量。在學術研究方面,截至2020年9月,中國知網公開發表的文獻中,以“死亡教育”為主題的中文文獻僅700篇,腫瘤患者的死亡教育相關文獻約80篇左右。其中有的文獻缺乏嚴謹的研究設計,獲得研究基金支持的微乎其微。由此可見，死亡教育在國內學術研究進程緩慢,缺乏社會關注，相關部門的支持力度也不夠。

死亡教育方式直接關乎死亡教育的效果，也是評判死亡教育發展程度的要素之一。我國引進死亡教育思想后,死亡相關的文化、死亡教育的方式等多以論文、專著的形式被部分人群所熟知,真正的實踐與教學欠缺。到目前為止，關于腫瘤患者死亡教育的方法研究較少，安寧療護中的死亡教育教學尚未形成系統的教學方式，主要的教育模式為網絡普及、影像資料等。臨床的死亡教育方式大多是以講授的形式展開，在基礎護理的基礎上再給予腫瘤患者心理護理，而這種被動式教學往往效果不佳。此外，健康教育內容也幾乎是關于腫瘤患者的疾病知識，沒有納入死亡教育的相關內容。因此，建議教學實踐要多學科滲透，采取多元化、個性化的方式進行死亡教育，將死亡教育列為健康教育內容。隨著死亡教育工作的推進，我國相關學者也在不斷探究新的教育方法。

3.2 個體忌諱論及，真誠溝通匱乏

腫瘤患者普遍存在焦慮、無助等負性情緒，在經歷了否認、憤怒等階段后，其可能郁郁而終。腫瘤患者家屬是腫瘤患者的主要照護者，在照護中存在矛盾心理，一方面擔心告知患者真實病情后加重其心理負擔，部分患者家屬則選擇隱瞞病情；另一方面又擔心患者不知實情，導致臨終時心事未了、抱憾而終[9]。家屬對死亡的恐懼和無措以及缺乏死亡教育知識導致其將死亡話題視為灰暗領域，對死亡教育也多持抵觸心理。部分腫瘤患者家屬存在錯誤觀念，其認為患者已經處于安寧療護階段，死亡也只是朝夕而已，不必過多接受死亡教育。因此，家屬對死亡的態度決定著患者是否接受安寧療護和死亡教育且間接影響患者的死亡質量。有研究表明[10],部分腫瘤科護士對于死亡教育知識、傳統死亡觀念仍處于相對空白的階段，與患者和家屬談論死亡問題時感到困難,存在無效溝通的問題,且在工作中會產生負性情緒。在老年科的臨終關懷護士面臨著人為延壽與死亡、隱瞞真相等倫理與價值觀的沖突[11]。不同科室和工作環境對護理人員的價值觀有潛在影響,護理人員應通過自我調節形成積極的死亡態度。

4 安寧療護中死亡教育的改進措施

4.1 整合資源，科學開展死亡教育

腫瘤患者死亡教育的開展需要各個領域共同合作,首先政府及其相關部門應關注且重視腫瘤患者這類特殊人群進行死亡教育的必要性,通過網絡和媒體等渠道宣傳與推廣死亡文化,幫助國內公眾樹立科學的死亡觀和死亡教育觀,為死亡教育活動的開展做鋪墊。同時,要借鑒國外的生死教育經驗,制定促進死亡教育發展的政策規劃,完善和健全死亡教育的法律法規。制定系統的教學模式,以國外相對成熟的課程為基礎,將中國元素加入死亡教育的教材中,在校園和社會中開展教學和科普教育講座,包括學生參觀殯儀館、養老院等,從而推動國內死亡教育的實踐發展。

4.2 辨證施護，合理制定死亡教育方案

臨終腫瘤患者存在的憂慮更多,護理人員應耐心聆聽其內心感受，適時給予回應與慰藉，在相關條件允許下盡可能滿足患者需求。在死亡教育的過程中,應積極鼓勵腫瘤患者說出真實看法,針對性地給予觀念灌輸,對于死亡教育要采取合理的時間和方法,包括:病友交流分享、觀看影片等。為家屬建立良好的精神支持系統,可設立家屬疏泄情緒的場所,減輕家屬的心理壓力。在腫瘤患者房間配備家屬陪護用品,可通過微信群或固定的現場答疑活動提高家屬對死亡的積極態度,開展座談會與家屬進行深度交流,了解其情緒、觀念,為進一步開展死亡教育做準備,還可應用一對一的死亡教育護理模式。鼓勵腫瘤患者的親朋好友和子女經常前來探望,讓其盡可能多的陪伴患者,消除其孤獨感。

4.3 因材施教，培養專業死亡教育工作者

研究結果表明[12],職業年資大于5年的護理人員對死亡的態度較年資低和經驗不足的護士更積極，臨床護士工作經驗越豐富越能科學地認識死亡。因此，通過強化護理人員的專業知識技能有利于腫瘤患者的死亡教育。隨著大數據的來臨以及科技的迅猛發展,在線教育應用于死亡教育具有創新性。軟件及在線課程等可傳授不同類人群的死亡教育知識和實踐技能,從而有效提高護士對臨終護理的質量。相關醫療衛生服務機構可定期開展死亡教育講座,強化死亡教育工作者的意識,也可通過觀看電影的方式對相關人員開展死亡教育培訓。模擬教學是一項常規且有效的護理教育方式,將人體模擬、疾病模擬、混合與虛擬模擬等模擬教學方法應用于腫瘤患者死亡教育工作者的工作中,是一種能夠強化護理人員與臨終腫瘤患者及其家屬交流技能的有效方法[13]。