基于敘事醫學的醫患溝通改善患者認知能力的路徑研究
——以神經科為例*

金琳雅，李 婷，孫鶴宇，李繼光，瞿 平

(哈爾濱醫科大學人文社會科學學院，黑龍江 哈爾濱 150081，957455390@qq.com)

醫護人員應當具備敘事能力，即傾聽接受、消化吸收、分析解讀他人的故事和困境并給予回應的能力。醫生運用敘事醫學方式可以為患者緩解抑郁情緒，幫助其重覓生命的平靜與安寧，引導患者樹立積極的疾苦觀、醫療觀[1]。本研究選取神經科作為研究視角，應用敘事醫學識別患者自我認知能力的轉變，并嘗試性地將基于敘事醫學的醫患溝通作為干預手段。

1 患者認知能力的內涵

患者認知能力的改變主要表現在兩個方面，自我認知能力與身份認知能力。

1.1 自我認知能力

自我認知指個人的行為受過去的生活經驗與對未來的人生目標所影響，因此，對現況的闡釋，每個人都有屬于他自己的參考框架。Tulving將此自傳式的認知(autobiographic knowledge)稱為自我認知(autonoetic awareness)[2]。自我認知結合了過去、現在與可能的未來，使得個人的行為有了時間上的連貫性。以此為基礎，個人得以依內、外提示 (internal and external cues) 及情境線索 (contextual cues) 合宜地在群體中扮演屬于自己的角色(人格特質)。負責此統合功能的腦區在前額葉[3]。它與邊緣系統(扣帶回、杏仁核、海馬、海馬旁回、entorhinalcortex)、后頂葉、基底核、顳葉、下視丘、與各種知覺皮質等有密切聯系。它也是視覺路徑：背徑(dorsal pathway)與腹徑(ventral pathway)的會合點之一。此統合功能將記憶元素串連成自我認知，多數情況下自我認知轉變與生理性改變相關。

1.2 身份認知能力

身份認知由學者Kubsch與Wichowski[4]于1992年提出，更傾向于社會性概念。意指當個人罹患某些疾病而必須成為患者時，仍希望可以維持某些原本他所保有的角色(例如家長、工作者)，或是這些角色必須負擔的責任(如家中經濟來源、照顧者等)，但實際上生理的殘障以及患者的角色，使他們無法完全勝任原有角色與責任的需求，因此就產生了患者與原有健康人角色間的沖突。當患者的心理狀態處于抗拒狀態，即面臨患者角色沖突時，會有許多的負向生理心理反應，包括焦慮、罪惡、無力、自尊降低、憂郁、食欲改變以及失眠等。除了這些患者的身心不適情形，更重要的是造成醫療照護的困難，正處于角色沖突的患者，可能會抗拒接受醫療照護，或是不遵從醫囑。這些因患者心理因素所導致的抗拒或者不合作行為，不僅增加患者心理的痛苦與生命危險的概率，同時也會增加醫療資源與社會成本的支出。

2 基于敘事醫學識別患者認知改變

一般傳統手段較難對患者認知能力改變進行測量，筆者通過半結構化訪談關注患者敘事，識別出患者認知改變的相關表現。

2.1 自我同一性受損

一位55歲膠質母細胞瘤患者，他既無精神病史，也從未對家庭成員或醫療團隊表現出攻擊性或虐待性。但在接受治療6個月后，患者出現了嚴重的偏執，認為家人密謀傷害他，指責醫務人員也在與他溝通時說謊。就診期間，患者家屬認為患者診斷和治療前后存在巨大差異。本質上，患者的自我已經發生了轉變，但缺乏洞察力，本人予以否認，并拒絕精神治療的建議。

對于許多患者來說，疾病導致他們作為一個人的完整感被破壞。許多患者不再具備個人屬性的能力、技能和角色，這些自我描述的缺失導致一些患者對受傷后自己是誰或已經成為誰感到非常不確定。一些患者認為他們有一個外部身份，它負責呈現給周圍世界的其他人，但它沒有準確地展現他們的“真實”身份。這些外部身份可能會對他人不友好，或與自己所感知的“內部”身份不一致。患者對在疾病康復后是否成為一個新的個體，或繼續努力恢復到疾病前的生活狀態持不同意見。然而，患者普遍認為，在疾病后關注自我認知的發展是非常重要的，這應該由自己的價值觀和偏好來決定，而不是由他人，如朋友、家人、臨床專家等來指導。

自我認知的喪失或改變是許多患者痛苦的根源。顯著的抑郁和自殺行為通常與自我認知能力的喪失或改變有關?；颊邞獙W會接受自己，對自己的成就和受傷后的自我發展感到自豪，重建積極的自我認知。

2.2 社會價值認同感缺失

一位75歲的膠質母細胞瘤患者，術后4周，因左腿深靜脈血栓栓塞而變得復雜，限制了她的行走能力?；颊叱霈F有螞蟻和蜘蛛在她身上爬行的感覺，并出現了幻覺，認為地下室的洪水導致蜘蛛和螞蟻進入家中。長期的幻覺導致患者拒絕繼續與朋友交往，改變了與家人交往和照顧家庭的方式，出現了社會孤立。

除了個體內在的自我意識，患者的自我認知改變還與其他人對待患者的方式直接相關，這些人包括配偶、家人、朋友、同事、醫療服務專業人員。這些角色可以加強或削弱患者的自我意識以及他們在社會中作為“人”的感知地位，即他們的人格意識。對于獨立的人來說，擁有社會角色是非常重要的，很大一部分人甚至在患病后為了繼續實現社會價值，從事定期的無薪工作，或以其他方式貢獻自己的力量，例如，幫助有需要的朋友或幫助其他接受過神經外科治療的病友，從而尋求自我社會身份的認同。

患病后患者配偶或其他人給予的親密關系幫助患者在一定程度上恢復了自我感覺。所有患者都尋求親密伴侶和家庭成員的交流和接受。工作單位、組織以及醫療機構的工作人員以何種方式對待患者成為影響患者認知地位的重要社會因素。有研究表明，患者在患神經性疾病后無法在工作環境中取得更大的成就，被護理人員或健康人群不尊重都可能嚴重損害一個人的社會意識。

3 基于敘事醫學的醫患溝通改善患者認知的介入路徑

敘事醫學與神經科學的結合研究相對較少。神經科患者通常面臨影響其生活質量和基本自我認同的雙重挑戰：認知技能、記憶力、身體獨立性、情緒控制和表達能力。這些威脅可能會對患者造成破壞性的影響，隨著疾病的進展，治療的副作用可能會加劇這些威脅。敘事醫學能力集中體現為“認識、吸收、解釋并被疾病的故事所感動的能力”，這與自我認知能力的內核相吻合，在神經科運用敘事醫學識別、評估及改善患者的自我認知能力，是值得探索的實踐路徑。

3.1 治療方案制定環節

神經倫理學是近年來發展出的一個新興學科，反映了與大腦、神經科學和神經技術有關的倫理學問題的研究。學者Glanon在2007年進一步將神經倫理學定義為“與大腦或中樞神經系統采取不同臨床治療和干預引起的倫理問題有關的生物倫理學分支”。接受神經外科治療的患者通常會接受一些臨床干預，這些干預會導致他們大腦結構的變化。對于特定的位置和疾病類型，臨床醫生可以在一定程度上預測接受或不接受治療會產生的生理及心理變化。在某些情況下，如低度神經膠質瘤或腦膜瘤，預后可能完全根除腫瘤疾病，但這種治療產生的副作用可能使患者出現特定的神經精神系統或生理的缺陷，有可能使患者失去自我認知能力。而自我認知能力允許個人以有意義的方式與他們的身體和情感環境進行互動。在臨床治療前個體應該開展與認知相關的溝通以確定什么對他更有意義。但神經外科醫生在與患者討論治療方案時，一般不提及患者認知的潛在喪失，因為醫生普遍認為當前溝通的重點是提供可行的治療方案，討論疾病會帶來的其他副作用，如癲癇等。

敘事醫學的介入幫助醫生更理解共情的力量，站在患者角度設身處地體驗患者境遇，理解患者情感。諸多研究都表明，共情能力強的醫生會傾向于告知神經科患者自我認知能力受限的可能性[5]。醫務工作者在提供治療方案時全面地向患者披露信息，提供姑息治療方案，幫助患者參與決策，更有利于緩解患者抑郁緊張的不良情緒，獲得更理想的預后狀態。這可能是患者為特定治療或醫療干預提供知情同意所需的重要信息。我們必須時刻注意“我們不治療大腦，而是治療一個完整的人?！?/p>

3.2 治療護理環節

敘事醫學可能特別有助于神經科患者，他們因疾病和治療引起的癥狀難以辨認。這些癥狀的影響只能在患者自身的故事背景下被理解和適當地解決?；颊叩墓适驴赡軙归_，需要在治療過程中隨著時間的推移展開分享。疾病的進展可能會影響患者的討論和思考能力。在治療過程中，患者的優先事項可能會發生變化，討論有助于澄清患者不斷發展的身份和自我意識。

患者可能會出現已被評估證實的醫學領域中常見的癥狀，例如運動技能或語言功能的喪失，以及臨床醫師未定期或評估不佳的癥狀，例如與幸福感和疾病評估相關的自我認知感喪失。這些癥狀會影響患者的自我意識和生活質量，但對這些癥狀的評估是復雜且艱難的。因此，敘事醫學可以與治療護理結合起來，引出患者的想法，改善整個患者的護理。敘事醫學在患者護理的協作和跨學科背景下最為有效，站在患者生活質量問題和臨床管理的角度，敘事醫學能夠幫助治療團隊評估患者的需求、能力和動機。這在忙碌的神經科室很重要，臨床醫生很少有機會“專心傾聽”。將敘事醫學觀點和問題納入患者護理中，以更全面地了解他們是誰、他們想成為誰以及他們的身份如何受到神經癥狀的影響。這種改進可以更好地改善醫患關系，提升患者滿意度，在告知治療決策和護理目標的基礎上提高患者的依從性，使治療團隊和患者更為緊密。

3.3 康復環節

域外神經科康復環節開展敘事醫學實踐已具多樣化，包含寫作敘事、作曲敘事、面對面溝通敘事、攝影敘事等方式。在康復環節運用敘事醫學首先可以幫助患者強化自我表達能力，使得患者更深入地思考生理上的損傷和康復過程中的歷程。學者Baker、Kennelly和Tamplin曾經在腦損傷患者中開展歌曲敘事方式鼓勵患者表達，通過對32名患者創作的82首歌曲進行主題詞篩選分析，認知患者在康復過程中經歷的寂寞、社交孤立、憤怒等心理，患者普遍感受到失去自由、獨立性、自我意識以及信心。通過不同形式的敘事表達釋放患者情緒，幫助他們在康復環節保持開放、樂觀、釋懷的心理狀態[6]。

其次，敘事療法可以幫助患者建立溝通小組，擁有相似疾病體驗的患者得以相互探討，交流觀點，從眾多治療經驗中學習。學者Alice Fornari和Adam B. Stein[7]提供了建立敘事醫學小組的步驟：①確定參與成員及醫療主持人員；②醫護人員說明敘事療法的理論基礎與操作流程，允許患者討論提問；③為小組成員介紹敘事醫學的良好效用；④為敘事醫學小組建立時間計劃表；⑤說明并確保小組成員遵守保密原則；⑥由小組成員共同推舉敘事醫學開展形式；⑦限定書寫時間以確保有足夠時間去交流探討；⑧選擇一位小組成員逐字分享他的敘事內容以完成破冰；⑨主持人針對特定的主題、挑戰或沖突在成員間展開討論；⑩爭取在一場會議中涉及多個敘事話題；鼓勵沒有分享的患者在全部會議結束之后以電子郵件等形式給醫護人員分享敘事體驗；真誠感謝每一位參與的患者，計劃下一輪會議。在多次敘事交流中可能會產生患者中的KOL角色(患者意見領袖)。疾病對維持一個連貫的自我是一個潛在的威脅，患者身體、心靈和日常生活之間的關系受到巨大影響。患者的自我認知能力總是受到疾病發展、新的治療方法的挑戰，因此，在很多情況下擁有類似疾病經歷的患者意見領袖對患者的影響力要遠勝于醫生，通過患者間的不斷交流學習，可以改善患者康復時的迷茫心境，增強患者的依從性。敘事小組的活動有助于促進醫生進行職業反思與自省，加深對患者的內心體驗的洞察；同時也促使患者理解醫生的付出，重拾對自我的認識，將和諧醫患關系內化于敘事醫學全程。

目前，在神經科臨床環境中關于生活質量的評估和測量有很多，但為神經科患者提供臨床評估工具，從臨床醫生、患者或患者家屬角度，有效地評估自我和自我認知能力的研究基本處于空白狀態。因此，我們認為評估神經科患者自我和自我認知的框架值得重視。為了構建相關框架體系，有必要利用敘事醫學的方式與患者及患者家屬溝通，以期清楚地識別與自我認知相關的重要概念及影響因素[8]。敘事醫學作為醫學實踐必須充分認識到敘事的體驗性特征并參與到臨床過程當中，才能真正地理解并幫助到患者?；诖丝蚣?，特定的自我或自我認知評估工具可能會在臨床環境中得以應用。