張月茹,趙林燕,曹高芳
(濱州醫學院,山東 煙臺 264000)
我國醫療機構信息化程度的不斷提高催生了醫療大數據行業的迅猛發展,整合利用個人健康醫療信息必將提升醫藥行業創新能力,助力健康中國的實現。個人健康醫療信息屬于個人信息的一個分支,OMAHA白皮書中將其定義為:“能夠識別出個人身份的所有健康醫療相關信息”[1];何嵐將其定位為“可以識別特定自然人生理或健康信息,涉及個人身體或精神狀況、接受的醫療保健服務及支付的相關費用等”[2]。由此可知,能反映應個人生理與健康的,以及在就醫、使用健康設備等一切健康醫療活動中產生的信息皆為個人健康醫療信息。本文利用文獻計量法解讀國內個人健康醫療信息領域的研究主題及演化趨勢,旨在發現熱點、預測方向,為后續研究提供參考。
本文以中國知網作為來源數據庫,以“個人健康醫療信息”為主題,設置全部時間,篩選后,利用文獻計量分析法、社會網絡分析法,SATI、VOSviewer、CitespaceV等工具分析494篇有效文獻并繪制熱點圖和時區圖來解釋文獻特征,分析研究態勢。
學術論文的年度發文數量在一定程度上代表了該學科領域的研究水平與發展趨勢。在SATI中提取年度發文信息進行頻次統計并用Excel分列分詞得到年度發文數據并繪制圖1。國內關于個人健康醫療信息的研究始于2001年,杜菱在《建立個人健康檔案的作用》[3]中闡述了建立職工個人健康檔案,有助于提高職工身體素質。

圖1 國內個人健康醫療信息研究論文年度分布
在2001-2005年間,國內關于個人健康醫療信息的研究處于起步階段。2005-2014年間,發文量呈緩慢增長趨勢,在此期間國家衛生和計劃生育委員會發布了《人口健康信息管理辦法》,表明國家從政策層面認識到人口健康信息化建設的重要性和緊迫性,由此我國開始全面重視人口健康信息的采集管理、互聯互通和共享利用。2015年后,發數量量快速增加,國務院發布《全國醫療衛生服務體系規劃綱要》將人口健康信息納入綱要性文件,促進了學術界的關注提升,相關研究論文取得了顯著增長。
將494條文獻以refworks格式導入至VOSviewer中,抽取高頻關鍵詞共計103個(頻次不低于3),繪制關鍵詞共現知識圖譜,關鍵詞的字體越大表明其出現的頻次越高[4],即為研究熱點。經研讀文獻發現,我國個人健康醫療信息研究主題包括以下六個方面:
相關基礎理論,關鍵詞為個人健康醫療信息、健康檔案、個人健康檔案等。劉帥[5]提出個人健康信息的基本內容及完善對策。姜雯[6]從信息的主題、特征、用途、屬性方面解讀個人健康信息基本要素。
健康醫療信息化建設,關鍵詞為電子健康檔案、醫療信息化、在線健康社區、B/S架構、信息模型等。賈順賀[7]、邢靜靜[8]分別基于JAVA EE平臺、Caché數據庫開發了個人健康信息管理系統,可以完成對個人健康信息的錄入與共享。
個人隱私保護與安全,關鍵詞為個人數據、數據泄露、信息安全、患者隱私、標準化等。周拴龍[9]對美國電子病歷應用中的個人隱私保護措施展開討論。郭進京[10]分析了國內患者隱私泄露情形及隱私保護現狀。
相關法律規范,關鍵詞有患者隱私權、法律保護、立法保護等。谷麗華[11]通過介紹歐美國家健康信息隱私保護的立法模式與立法經驗,為我國立法提供借鑒。
健康醫療大數據的開放與應用,關鍵詞是大數據時代、政府信息公開、公共利益等。黃娜娜[12]提出了醫療云中高效安全的個人醫療健康檔案數據共享方案。高玄[13]提出了在醫療大數據中平衡患者個人信息權和公共利益的措施。

圖2 個人健康醫療信息研究關鍵詞共現知識圖譜
移動醫療下個人信息保護,關鍵詞包含智慧醫療、患者隱私、可穿戴設備等。陳鑫偉[14]分析了可穿戴設備對個人健康醫療信息保護的挑戰。解可欣[15]研究了線上信息和情感支持在個人醫療信息保護和分享間的相互作用。
研究一個領域的演進趨勢可以厘清其歷史發展脈絡,選取頻次不小于5次的關鍵詞繪制時區演進圖譜。經研究國內個人健康醫療信息發展大致可以分為以下四個階段:
萌芽階段——患者數據檔案化(2001-2007年)
萌芽階段年均發文約4.5篇,涌現出健康檔案、隱私保護、醫療數據、個人信息、病歷病案等關鍵詞表明我國學者開始研究個人健康檔案的建設和患者隱私權保護,江儉平[16]提出個人健康檔案系統化、完整化管理的必要性;郭曉偉[17]分別從醫療教學、醫療行為等角度探索患者隱私的保護。
探索階段——個人健康檔案信息化(2008-2011年)
探索階段年均發文18篇,主要關鍵詞為檔案信息化、全民健康、醫療信息系統、法律保護等。這一時期在十七大“建設基本醫療衛生制度,提高全民健康水平”的政策影響下,研究對象由患者延伸到個人,并從個人健康檔案相關標準、技術實現等方面推動個人健康檔案信息化建設,同時探討健康檔案化進程中個人隱私保護[18],個人健康檔案信息化研究為大數據時代個人醫療數據的利用打下基礎。
發展階段——個人健康醫療移動化(2012-2015年)
發展階段年均發文48篇,主要關鍵詞為個人隱私、b/s架構、物聯網、移動健康等。學者對個人健康信息的關注度增強,各個維度變化較大,首先研究主體由個人健康檔案延伸到個人健康醫療信息,并且隨著移動通信技術的發展研究內容由單純的醫院電子病歷檔案延伸向至面向客戶端的可采集并計算海量健康數據的移動醫療設備[19]。同時,在個人醫療信息保護方面引入國外觀點由探討患者隱私上升到隱私權立法保護研究層面。此外,開始探討隱私保障下醫療數據的共享應用方案,開啟健康醫療大數據高效安全開放共享的新時代。
創新階段——個人健康醫療大數據化(2016年至今)
2016至今年均發文約56篇。隨著互聯網浪潮的到來,健康醫療數據也在爆炸式增長,關鍵詞為互聯網醫療、健康醫療大數據等。首先,明確提出了個人健康醫療信息的定義,在理論上將其范圍進一步擴大。同時深入研究面向用戶的健康服務平臺。其次,在應用上整合個人健康醫療信息探索精準醫療和智慧醫療服務。疫情下,個人健康醫療信息的采集、保護、共享規范得到了廣泛關注,如何平衡疫情防控與隱私保護懸而未決,加快個人健康信息保護立法迫在眉睫。

圖3 個人健康醫療信息研究關鍵詞時區演進
2019年國務院發布《深化醫藥衛生體制改革2019年重點任務》,指導各地開展醫療信息化基礎上的改革。2020年國家衛健委印發《關于做好信息化職稱常態化疫情防控的通知》指導全國利用信息化手段開展常態化疫情防控工作。基于當前文件綱要、防疫需要及對文獻梳理,可認為此領域未來研究方向為:
疫情下監測平臺研究。疫情期間個人健康信息被頻繁的采集和登記,多種緊急上線的在線應用程序缺乏對個人隱私的保護易造成信息泄露及資源浪費。建立統一的個人健康信息采集監測平臺實現聯防聯動、標準化的信息匯總和利用是防疫常態化工作的重中之重。
法律保護研究。敏感的個人健康醫療信息在隱私保護范圍內,其管理過程中需要嚴格的法律法規來防止個人信息泄露及利益損失。當前個人健康醫療信息的平臺構建、采集利用還欠缺完備的法律、政策保障,加強個人健康信息安全及隱私權立法的研究是實現健康大數據開放應用的必經之路。
開放應用研究。在健康產業發展環境下,不少學者開始探討醫療數據的開放與應用,但尚未形成系統的個人健康醫療信息開放共享利用機制,如何安全高效開放“脫敏”、“去標識化”的個人健康醫療信息,是促進我國健康產業的蓬勃發展的突破口。
基礎理論研究。就目前研究來看,國內對個人健康醫療信息的理論化研究不足,缺乏一個完備的定義和權利界限,且隨著互聯網的深入發展,個人健康醫療信息的涉及范圍逐漸擴大,借鑒國外先進經驗結合我國現狀加強基礎理論研究是個人健康醫療信息領域發展的著力點。
智慧醫療技術研究。健康服務的智能化和便捷化是個人健康醫療信息研究的最終目的。運用感知器、可穿戴設備及智能終端等新技術采集個人健康信息、存儲計算云醫療數據、監測海量醫療數據是推動精準醫療、降低研究成本、實現個性化治療、提高人民健康水平的技術保障。
通過對國內個人健康醫療信息研究進展、研究主題、演進趨勢的分析,得出結論如下:
從文獻的結構分析,國內個人健康醫療信息研究整體還處于發展階段,近五年內研究成果和關注度逐漸升高,但基礎理論研究滯后于時代的需要,且作為綜合性學科研究領域,亟須加強與計算機、法律、信息管理等學科領域的融合發展。
從研究主題分析,國內個人健康醫療信息目前集中于理論基礎、健康醫療信息化建設等六個方面,整體研究成果較少,個人可利用的健康醫療信息標準及保護方面研究薄弱,在未來研究中應加強個人健康信息理論和保護的針對性研究。
從演進趨勢分析,我國個人健康醫療信息經過了萌芽到創新發展四個階段,逐漸從研究住院患者病歷到院外個人健康醫療信息互聯網化延伸,并由此提出疫情下5個未來研究趨勢,以此發展隨著“健康中國”的持續推進和醫療大數據的進一步發展,關于個人健康醫療領域的研究還會持續升溫。