以夫妻為中心的“抗癌愛同行”框架的概念發展和護理實踐*

張 露，顧 煒，經曉宇，苗潤娜

(1 西安交通大學醫學部護理學系，陜西 西安 710061，1929763043@qq.com；2 陜西省健康文化研究中心，陜西 西安 712046)

隨著人口的增長和老齡化，癌癥的發生率和死亡率日益升高[1]。癌癥的診斷、治療及預后會同時影響患者及其配偶的身心健康、角色調整和夫妻之間的關系等[2-4]。二元影響能夠促進癌癥夫妻共同積極應對癌癥，已成為近年來癌癥夫妻關懷中的研究熱點。為強化癌癥患者與其配偶作為夫妻整體在共同應對癌癥過程中的二元作用，江南大學無錫醫學院李秋萍教授和香港理工大學Alice教授于2015年提出“抗癌愛同行”概念框架(the preliminary live with love conceptual framework, P-LLCF)[5]。筆者現綜述“抗癌愛同行”概念框架的基本內容、應用以及對我國癌癥夫妻護理實踐的啟示，以期為癌癥夫妻二元影響的相關研究和實施應用提供參考和借鑒。

1 “抗癌愛同行”概念框架的基本內容

1.1 “抗癌愛同行”概念框架的理論基礎和“吉”字結構圖

“抗癌愛同行”概念框架的理論基礎包括5個模型和概念框架：壓力與應對模型(the stress and coping model，SCM)[6]、照護積極方面的概念框架(the conceptual framework of the positive aspects of caregiving，CFPAC)[7]、關系親密模型(the relationship intimacy model，RIM)[8]、夫妻應對慢性疾病的發展情境模型(the development-contextual model of couples coping with chronic illness，CCCI)[9]和癌癥家庭護理經驗模型(the cancer family caregiving experience model，CFCE)[10]。

圖1 “抗癌愛同行”概念框架的“吉”字結構圖

該概念框架包括3部分，如圖1所示。位于結構圖底部的橢圓形“事件情境”，是啟動癌癥夫妻開始應對癌癥事件的“行動輪”；位于中間的長方形“二元中介”起著平衡、減小或消除癌癥壓力的“杠桿”作用，推動癌癥夫妻共同評估、應對和調整癌癥壓力，結構圖中癌癥夫妻的“二元評估”和“二元應對”分居于“二元調整”兩側，通過加權以維持夫妻整體照護經驗的平衡；“二元中介”環節作用大小將影響位于圖形頂部的“癌癥夫妻結局”，即“抗癌愛同行”概念框架的最終目標和關注重點。由于此概念框架的結構圖形類似中國漢字“吉”，亦寓意基于此概念框架指導下構建的護理措施可以促進癌癥夫妻“抗癌愛同行”，獲得良好的抗癌結局。

1.2 “抗癌愛同行”概念框架的結構和要素

事件情境包括“主要壓力源”和“次要壓力源”兩部分。癌癥患者及其配偶在面對癌癥時共同經歷了較大的壓力，壓力分為主要和次要壓力源，可通過一系列評估和認知行為反應進行調節[11]。主要壓力源涵蓋3個要素，即“患者疾病相關的因素”(例如癌癥分期、癥狀、治療效果等)、“照護需求”(例如生活照料、心理支持等)和“癌癥的發展軌跡”(即疾病隨著時間推移的發展進程和治療進程)；次要壓力源包括6個要素，即“夫妻關系質量”“日程安排被打亂”“失眠”“疲勞”“角色沖突”和“環境因素”。環境因素例如性別、年齡、文化、生活階段、經濟水平和醫療衛生服務體系特征等，可影響配偶照護者的照護經驗。有研究表明，女性照護者比男性照護者更容易罹患生理、心理和社會等方面的疾病[12-13]；年長照護者較年輕照護者在照護伴侶生活、保持伴侶關系親密度等方面抱有更積極的態度[14-15]。因此，臨床護理人員在向配偶照護者提供支持時，應該考慮到環境因素的復雜性和敏感性。

二元中介共涵蓋3個要素。其中“日常的豐富活動”和“照護者的自我效能感”是積極照護的決定因素，例如給自己留出時間去散步、休息等會強化照護者的積極感受。“關系改善行為”包括癌癥夫妻之間的相互自我表露、改善關系的參與度以及配偶的回應，該要素既能提高夫妻之間親密關系的感知，同時也能不同程度減輕壓力水平[16]。

癌癥夫妻結局是“抗癌愛同行”概念框架的研究重點，包括“二元評估”“二元應對”和“二元調整”3個部分。①“二元評估”部分涵蓋8個要素，其中“日常生活中角色的意義”和“照護者成就感”強調積極照護，“特定壓力源評估”評估夫妻是否分擔壓力源，“溝通”指夫妻之間思想和情感的傳遞與反饋過程，“相互影響”指夫妻雙方對彼此的影響和改變，“夫妻一致性”即將個體水平的因素如思想、態度、認知、情感等整合到夫妻二元水平中，包括原本夫妻一致和不一致兩個方面；②“二元應對”部分涵蓋3個要素。應對方式包括“問題型、情感型和意義型應對”，問題型應對是指個體尋找信息、制定計劃和解決問題等來改變壓力狀況；情感型應對是指個體運用積極的重新評價或行為調適等策略來調節與情境相關的情緒；意義型應對是指個體在困難時期(例如癌癥確診后)利用自身的信念、價值觀，激勵應對和維持幸福感。此外，“支持性、合作性應對”中的支持性指配偶提供情感和經濟支持而參與應對癌癥，合作性指配偶通過共同解決問題而參與應對癌癥。“認知行為反應”包括“提前計劃”“自我照顧”和“參與調節壓力的照護行為”一系列應對方式；③“二元調整”部分涵蓋8個要素。“健康和幸福感”和“參與照護的連續性”強調積極照護結果。“積極情緒”和“消極情緒”強調兩種情緒會同時發生在癌癥患者及其配偶之間，并且已有研究證實這一觀點[17]。“夫妻關系”和“婚姻滿意度”指夫妻間親密感知、婚姻滿意度等影響夫妻心理適應。健康和幸福感是應激過程的結果，包括“心理健康”和“身體健康”。

2 以夫妻為中心的“抗癌愛同行”概念框架在癌癥夫妻二元影響中的應用

以“抗癌愛同行”概念框架為指導，李秋萍等[18]設計了“照護癌癥夫妻”護理措施(caring for couples coping with cancer,“4Cs” program)，其基本內容和結局測量涵蓋了該概念框架的所有結構要素。關注內容包括“抗癌愛同行”概念框架中的“事件情境”“二元中介”“二元評估”“二元應對”，其中事件情境包括“主要壓力源”和“次要壓力源”，構成了干預項目的5次干預主題。結局指標根據該概念框架的2個結構即“二元中介”和“癌癥夫妻結局”選擇，包括自我效能感、二元應對、溝通、身心健康、消極情緒(焦慮抑郁)、積極情緒(益處發現)和婚姻滿意度。

研究表明[19]，通過對92對癌癥患者和其配偶照護者進行5次不同主題的授課，幫助患者夫妻獲取相關信息策略和進行相關技能訓練，癌癥夫妻的自我效能感、二元應對、溝通、身體健康、焦慮、益處發現等方面均有明顯改善，并且配偶照護者的自我效能感和身體健康比患者改善更為顯著。但干預后癌癥夫妻的婚姻滿意度均沒有顯著變化，一方面這可能與研究對象的特征有關，包括患者均處于癌癥晚期以及治療費用對家庭造成了嚴重經濟負擔；另一方面可能與測量工具即二元調整量表未結合中國文化背景進行修正有關[20]。

3 以夫妻為中心的“抗癌愛同行”概念框架對癌癥夫妻護理實踐的啟示

3.1 提供了二元研究的新思路

“抗癌愛同行”概念框架的開發、形成和驗證過程為二元理論和實踐研究提供了新的思路，國內研究者應在總結和借鑒國外研究成果的基礎上，結合中國本土文化特性進行實踐驗證，探索適合中國國情行之有效的二元理論和實踐方案，促使二元理論的發展成熟和相關干預模式的有效應用。

3.2 結合護理程序進行臨床應用

“抗癌愛同行”概念框架實現了從聚焦個體層面到聚焦夫妻二元層面的轉換，臨床護理人員通過關注此概念框架的結構和要素，結合癌癥夫妻的具體情況進行評估、制定支持計劃和實施并進行評價，逐步建立以夫妻為單位的流程化癌癥護理。例如關注“二元中介”，護理人員可在起始階段評估癌癥夫妻的自我效能感；在計劃實施階段，通過配偶同步治療性溝通、配偶同期家庭訪視、配偶雙方同步認知療法、配偶同步回授法、以夫妻為中心的心理干預等[21-23]相關護理策略，幫助癌癥夫妻認同并落實“日常豐富活動”，鼓勵癌癥夫妻進行自我表露和回應配偶，以提升癌癥夫妻的自我效能感，促進癌癥夫妻相互支持和照護；在評價階段，護理人員通過評價干預措施對于癌癥夫妻自我效能的改善效果，總結護理干預過程中存在的問題和經驗，分析結果以完善護理干預措施。

3.3 提高護理人員對配偶支持的認識

配偶的支持程度和效果會直接影響患者的心理調適和疾病轉歸程度以及夫妻之間的關系質量，但目前臨床護理人員對于配偶支持照護的重要性和有效性仍未十分明確[2]。因此，以“抗癌愛同行”概念框架為指導框架，應用講述教學、情景模擬、角色扮演等方法對護理人員進行培訓，使護理人員重視配偶在患者應對癌癥疾病過程中的作用，明確護理的重點應該是“完整的個體和夫妻”，而不僅僅是患者個人，同時鼓勵護理人員在臨床工作中記錄各種夫妻照護行為和事件，反思其合理性及改善的可能性。

3.4 根據文化背景選擇適當的測量工具

在眾多以夫妻為研究對象的調查研究中，同一個結局變量會有不同的測量工具，會出現指標差異性，尤其國內外研究使用的測量工具還會出現文化差異。例如關于婚姻滿意度的測量工具，包括二元調整量表、婚姻滿意度問卷、婚姻調適測驗、家庭親密度和適應性量表等[24-27]。這不僅可能會影響研究結果，而且可能會影響不同護理干預措施之間效果的比較。故還需進一步的研究來檢驗這些結局變量是否為符合本土文化背景的最佳測量工具。

3.5 注重各結構要素的二元交互性

“抗癌愛同行”概念框架不僅涉及癌癥患者或配偶照護者個體水平的因素，而且主要考慮了癌癥夫妻二元影響方面的相關因素。由其理論基礎可知，“事件情境”“二元中介”和“癌癥夫妻結局”3個結構之間，以及“癌癥夫妻結局”結構下的“二元評估”“二元應對”“二元調整”這3個部分之間存在直接或間接的關系。未來研究還需要從夫妻二元的角度，來探索不同結構和組成部分之間的相互關系。

3.6 考慮不同要素進行組合的干預效果

盡管“抗癌愛同行”概念框架的各組成部分將協同作用以促進癌癥夫妻積極應對癌癥，但在臨床情境中，尤其是在護理人員工作繁忙或資源匱乏的情況下，關注此概念框架的全部要素是極具挑戰性的難題。“抗癌愛同行”概念框架的各結構和組成部分既獨立又相互依賴，因此,需更多的研究來評估側重于其中單一要素以及不同要素進行組合的護理措施的效果。

綜上所述，“P-LLCF”概念框架首次被翻譯為“抗癌愛同行”，是目前專門關注癌癥患者與配偶照護者之間相愛的概念框架，愛被定義為“對伴侶整體成長的積極關懷和照護”，沒有愛和被愛的感覺，關懷照護的行為就不會存在。此概念框架從夫妻二元的角度，深刻詮釋了癌癥夫妻作為整體在癌癥護理中的意義，為癌癥夫妻二元相關研究增添了新的契機，對以夫妻角度指導設計癌癥護理干預措施具有潛在價值。但“抗癌愛同行”概念框架目前的應用相對局限，一方面與癌癥夫妻二元研究本身相對較少有關；另一方面主要是此概念框架提出時間尚短，還不成熟，故還需后續研究進一步驗證和完善，評估此概念框架在不同背景下的可行性和適用性，以及基于此概念框架的護理措施的效果。