基于社會網絡分析的大病主要照顧者負擔測量工具研究

姜勝超，單凌寒，吳群紅，劉晶晶，孟楠，陳佩雯，王可欣，許嶠

哈爾濱醫科大學衛生管理學院 黑龍江，哈爾濱 150081

國外于19世紀60年代就開始研究照顧者負擔(Caregiver Burden)，Robinson開發13個條目針對中風患者的照顧者壓力量表CSI(Caregiver Strain Index)[1]，美國學者Zarit在1980年針對阿爾茲海默癥等疾病開發ZBI(Zarit Caregiver Burden Interview)量表[2]，已在歐洲、日本等國家廣泛應用。但國內相關量表研究仍然處于剛剛起步的階段，一方面，很多研究者直接使用國外的量表來測量主要照護者負擔，忽視了中國社會文化背景下人群的獨特心理特征與壓力形成機制；另一方面，研究者們仍無法對大病家庭照護負擔形成統一認識，既有量表涵蓋的主要維度、條目和測量標準各不相同。亟需展開大病主要照顧者負擔量表的文獻研究，全面梳理既往研究中所使用的照護者負擔測量工具，分析其中的重點評價維度與條目，了解我國研究者所關注的重點，為進一步開發符合我國國情的大病主要照護者負擔量表提供基礎條件。

1 研究方法

(1)文獻檢索方法：在中國知網中以“主要照顧者負擔”為關鍵詞進行文獻檢索，對主題進行模糊檢索。文獻來源設定為碩博論文，將檢索時間設定為2014—2018年。收集并剔除重復文獻之后共獲得對本研究有效文獻60篇。(2)主題分析法：按照檢索主題進行篩選，將相同類別性質或內容的條目總結到一起，將不同性質或內容的條目分成幾類的研究方法。(3)內容分析法：通過對現有文獻中的條目進行分析提煉，將所提取條目進行整理編碼。(4)社會網絡分析法：社會網絡認為社會不僅是由單一個體聯合組成，還是由人與人之間關系形成的網絡結構構成。由多個單一個體抽象成點，再由個體之間的行動關系所抽象成線而形成的相互之間所聯系的網絡關系圖為社會網絡[3]。社會網絡分析研究的重點是個體與個體之間組成的相對關系。(5)主題歸納法：通過對文獻閱讀、理解、分析，將主要照顧者負擔進行歸納分類，得出不同維度。

2 研究結果

2.1 主題分析法結果

通過在知網上篩選的2014—2018年碩博論文60篇文獻重大疾病照顧者負擔進行主題分析，對近5年主要照顧疾病類型進行總結(見表1)，結果顯示受照顧人群類型主要是失能老人和兒童，照顧疾病類型以腫瘤患者居多，其次是阿爾茲海默癥患者。

表1 篩選后近5年主要照顧者負擔60篇碩博論文疾病類型總結

2.2 社會網絡分析結果

2.2.1 中文納入文獻的重大疾病主要照顧者負擔指標梳理 對各個問題對應條目在文獻中出現的頻次統計排序，總結出重大疾病主要照顧者負擔條目(見表2)，其中“患者的照顧要求過多或者對我過度依賴”“與患者相處感到疲憊”“因照顧患者睡眠減少精力下降”“因患者而與其他家人出現矛盾或疏遠”“因照顧患者影響了自己的社交”“厭煩照顧患者，因照顧患者而生氣”6個問題的頻次最高，均有超過55篇文獻提出此類問題。

2.2.2 問題共現矩陣與共現網絡圖的構建 統計35個問題中任意2個問題同時被提及文獻的篇數，得到35×35的主要照顧者負擔的共現矩陣。對問題矩陣進行可視化，分析構建主要照顧者負擔的網絡關系圖。圖中各個節點代表主要照顧者負擔各項問題條目，節點越大、越處于中心位置表示該問題越重要，節點間連線代表2個問題同時出現在同一篇文獻中頻數。從圖1中可以看出35個問題之間形成了一個相互交錯的關系網絡，處于相對中心位置的7個問題包括“患者的照顧要求過多或者對我過度依賴”“因患者與其他家人出現矛盾疏遠”“照顧患者有經濟壓力”“照顧患者使我自己生活改變受限”“對患者的一些行為感到不知如何是好”“照顧患者影響了我的工作”“因照顧患者睡眠減少/精力下降”，這7個問題始終貫穿在不同文獻中，與其他問題交錯互聯，表明是重大疾病主要照顧者負擔所存在的核心問題。

表2 重大疾病主要照顧者負擔條目匯總

2.2.3 重大疾病主要照顧者負擔條目中心性分析 “中心性”是社會網絡分析的重點之一，表示問題在整個網絡中的“權力”，或說居于何種中心地位，對于信息傳播及其傳播效果如何都有著十分重要的意義[4]。

本研究中，對主要照顧者負擔點度中心度、中間中心度前五位進行整理對比(見表3、表4)，“X1患者的照顧要求過多或者對我過度依賴”“X12因照顧患者影響了自己的社交”在中間中心度、點度中心度中都占有較大的分量。在點度中心度測量之中，條目“X7因患者而與其他家人出現矛盾或疏遠”點度中心度最大，該條目網絡中擁有較大的“權力”。其他點度中心度高的條目還有“X10因照顧患者睡眠減少/精力下降”“X6與患者相處感到疲憊”等，這些點度中心度高的條目在主要照顧者負擔中被提及的次數高。中間中心度最高的幾個條目是“X14照顧患者有經濟壓力”“X13獨自照料患者”“X08擔心患者健康及未來是否有人照料”，以上數據說明這些條目頻繁地出現在信息交流渠道測地線上的點，它們在主要照顧者負擔中起著非常重要的鏈接作用，在主要照顧者負擔中處于很重要的橋梁位置。

圖1 照顧者負擔網絡共線圖

表3 主要照顧者負擔點度中心度主要條目

表4 主要照顧者負擔中間中心度主要條目

2.3 主題歸納法結果

本文主題歸納法結果將主要照顧者負擔分為七類(見表5)，第一類是照護負擔，照顧者在照顧過程中所遇到的難以解決情況及困惑等問題；第二類是生理負擔，因照顧患者而感到生理疲倦、身體健康受到影響；第三類是因照顧患者而帶來的精神方面壓力；第四類是生活家庭壓力，即因為照顧患者給自身的家庭生活帶來不利影響；第五類是社交負擔，因照顧患者而帶來的社交方式改變等；第六類是獨自照料的壓力；第七類為其他負擔，包括宗教影響以及人生態度改變等。

3 討論

3.1 主要照顧者負擔分析

本研究結果顯示，照顧負擔疾病照顧類型中腫瘤患者最多、其次是阿爾茲海默癥患者，這與黃偉的研究結果相似[5]。不同疾病對患者自理能力，被照顧強度需求不同，且治療方式會影響照顧負擔。研究發現，患者照護要求與依賴情況在照護中具有很大影響力。是照顧負擔的核心問題，由于疾病使患者部分喪失自理能力或者遭受心理上的打擊，會導致患者向照顧者提出過度的照顧要求或者過度依賴。如腫瘤的放化療患者痛苦，阿爾茨海默病的記憶退化、患者易丟失、自理能力相應減弱、需要時刻看護都導致患者對照護者的強依賴性。患者自理能力差、對照顧者依賴程度高，不僅對照顧者生活有破壞性影響，繁重的照護壓力也給照顧者身心健康帶來沉重負擔。

表5 主要照顧者負擔條目維度劃分

研究結果顯示，照顧患者有經濟壓力在照顧負擔網絡中所占中間中心度最高，說明其對照顧者負擔有很大的影響力，曲婧等的研究結果也表明，經濟因素對家庭照顧者抑郁情況有很大影響[6]。在我國，主要照顧者一般都為近親，承擔著對患者的贍養義務，疾病來臨以及長期照顧患者的雙重經濟壓力加重，也會加重照顧者壓力。點度中心度結果表明，因患者而與其他家人出現矛盾或疏遠，所占份額最高。楊潔等研究結果顯示近90%的照顧工作是由配偶和子女承擔[7]。因照顧患者而致使自身不能履行家庭職責、與其他家人相處時間減少，都會使照顧者感到壓力。

研究結果顯示，從短期來看，主要條目是“患者對因患者的過度依賴及照顧要求過多感到負擔”等，這與李翠霞研究結果一致[8]，責任在照顧者負擔影響很大[9]。照顧者不希望單獨承擔照顧責任，責任由個人承擔對其家庭、日常家庭生活、個人工作以及個人發展等方面都有很大影響。長期來看，與邾萍的研究結果相似[10]，照顧者因長期照料患者而導致生理心理上都會產生疲憊感，因照顧患者而導致的睡眠減少、活力下降休息時間減少健康水平降低。除此之外，與李秋萍、殷榮平的研究結果一致[11-12]，長期照顧患者也會引起照顧者快樂感幸福體驗感降低以及對生命態度的改變。研究顯示，主要照顧者除因照護帶來的負面壓力外，也存在為患者健康擔心產生的壓力，擔心因對疾病的了解少、缺乏相關知識而導致患者身體健康狀況變差、出現意外事件、想在護理方面為患者做出更多以及擔心患者的預后。

3.2 重大疾病主要照顧者負擔量表可增加的維度及條目

本研究發現，在中國傳統的孝道觀背景下，量表開發由于疾病治療的漫長性與中國傳統的家庭成員承擔照顧角色等特點，在照護過程中患者與照顧者相互影響，除因照顧患者產生的厭煩患者等負面情緒外，照顧者也會站在患者角度擔心其工作生活，既往研究中對這方面討論較少，可適當增加擔心自身不能履行照顧職能，擔心患者未來生活以及對生命態度的改變條目；并且照顧者負擔責任的分擔情況相關條目研究程度不夠重視，在未來照顧者負擔量表開發中可增加“為患者感到擔心”維度與相關條目。除此之外，通過對文獻閱讀發現，社會支持在緩解照顧者負擔方面有很大的促進作用，這與Chen等研究發現社會支持在照顧者負擔重的重要作用研究結果相似[13]。在設計重大疾病主要照顧者負擔量表的過程中，可以加入社會支持相關維度以及條目，為更好的緩解照顧者負擔提供依據。由于重大疾病的漫長性以及經濟負擔重等特點，照顧者照顧態度也會隨著照顧時間的改變而發生改變，在設計量表時可以加入涉及到時間脈絡的相關條目。

利益沖突無