陪母抗癌的十年: 理工男修煉成民間大神

毛曉瓊

5月8日是第8個(gè)“世界卵巢癌日”。在中國，每年約有5萬人被診斷為卵巢癌，2萬人死于卵巢癌。作為一個(gè)小眾癌種，卵巢癌的死亡率位居所有婦科腫瘤之首。卵巢癌民間抗癌“大神”鄧永的母親在2010年被確診為卵巢癌，為了讓母親得到最好的治療，理工科出身的他深度自學(xué)腫瘤知識十余年，并積極投身民間科普。

知識真能救命

2010年，鄧永大學(xué)畢業(yè)，順利考入了國網(wǎng)唐山供電公司。參加工作的第二個(gè)月，單位安排他去外地培訓(xùn)。期間，鄧永的母親被確診為卵巢癌。直到培訓(xùn)結(jié)束回到唐山，鄧永才得知這個(gè)壞消息。當(dāng)時(shí)，母親已經(jīng)做完手術(shù)，正在化療階段。看到她面無血色地躺在病床上，鄧永的心就跟被抽空了一樣。

那段時(shí)間，鄧永幾乎天天失眠，一失眠就上網(wǎng)查資料，加病友群，看卵巢癌這個(gè)病該怎么治。但那時(shí)候，從主治醫(yī)生身上他無法獲得更多的信息。鄧永記得母親做完第一次化療，身體反應(yīng)很大，不停地嘔吐反酸。鄧永特別不忍，就去找主治醫(yī)生，問他化療到底是干嘛的，能不能停。醫(yī)生特別堅(jiān)決地告訴鄧永“停不了”，沒有一句多余的解釋。

鄧永由此下定決心系統(tǒng)地學(xué)習(xí)卵巢癌相關(guān)的知識，至少要能和醫(yī)生平等對話，能夠參與母親治療方案的制定。

選擇這條路可能是鄧永這輩子最明智的決定。

高死亡率背后是卵巢癌的3個(gè)70%：70%是晚期，70%會(huì)復(fù)發(fā)，70%活不過5年，這些特性共同勾勒出卵巢癌患者的真實(shí)困境——隨機(jī)死亡。和大多數(shù)癌種不同，卵巢癌一旦復(fù)發(fā)，就不再有統(tǒng)一的治療方案。對于這部分患者來說，每一次的試藥都是在鋼絲繩上行走，稍有不慎，就會(huì)粉身碎骨。2016年，鄧永的母親就曾差點(diǎn)為此付出生命的代價(jià)。

那時(shí)候，她的卵巢癌已經(jīng)復(fù)發(fā)2年，需要不斷更換化療方案。有次鄧永在外地出差，母親在電話里告訴鄧永，醫(yī)生給她用了一種“VP16+洛鉑”的新化療方案。鄧永一聽這個(gè)方案就知道要出事。盡管這是一種少見的“非主流”方案，但鄧永很清楚無論是洛鉑還是VP16，都有一個(gè)共同的副作用——血小板減少。血小板的功能是止血和凝血。如果同時(shí)用這兩種化療藥，副作用疊加，病人的血小板數(shù)量會(huì)急劇下降，情況嚴(yán)重者甚至可能會(huì)誘發(fā)內(nèi)臟出血，是要命的事。

這不是危言聳聽，2013年，鄧永曾碰到過這樣一個(gè)患者，化療后出現(xiàn)了嚴(yán)重的血小板減少。鄧永非常嚴(yán)肅地建議她馬上住院，她嫌麻煩。沒多久，這個(gè)患者就死于消化道大出血。

鄧永在電話里告訴母親必須馬上去醫(yī)院查血常規(guī)。結(jié)果不出所料，血小板已經(jīng)跌進(jìn)了20×10^9/L（正常范圍處于100-300×10^9/L之間）。鄧永當(dāng)即讓母親辦住院手續(xù)。

也只有在那個(gè)時(shí)候，鄧永才真正理解到“知識就是生命”這句話的意義。

民間抗癌的價(jià)值

從2015年開始，鄧永開始專注于做卵巢癌的民間答疑。原因很簡單，需要幫助的人實(shí)在是太多了。

今年年初，有位新確診的患者在QQ上找到鄧永，向他尋求治療建議。她是卵巢癌晚期，癌細(xì)胞擴(kuò)散得很厲害，手術(shù)難度很大。醫(yī)生建議先做3個(gè)周期的新輔助化療，等腫瘤縮小后再評估手術(shù)的可能性。

鄧永根據(jù)以往的經(jīng)驗(yàn)，感覺這類患者絕大多數(shù)都是1型卵巢癌，化療對她們不僅沒什么效果，還有可能失去手術(shù)的機(jī)會(huì)。

于是，鄧永建議她去高水平醫(yī)院評估直接手術(shù)的可能。患者最后去了北京協(xié)和醫(yī)院，那兒的醫(yī)生為她選擇了直接手術(shù)，術(shù)后病理診斷為1型卵巢癌中的卵巢透明細(xì)胞癌。

過去10年，鄧永幫助過大大小小數(shù)千名患者，讓他體會(huì)到了做民間抗癌科普的價(jià)值。

2017年，鄧永又發(fā)起成立了“白兔卵巢CA高年級群”。他希望這個(gè)群能成為民間科普的孵化器，能夠幫助更多的患者和家屬，傳播正確的科學(xué)抗癌理念。

鄧永始終覺得，民間抗癌是腫瘤治療領(lǐng)域一股不可或缺的力量，至少是臨床醫(yī)療的重要補(bǔ)充。患者有時(shí)候并不會(huì)完全相信醫(yī)生，總覺得醫(yī)生是不是為了賺錢。而醫(yī)生也有自己的認(rèn)知局限，尤其是面對那么多的臨床患者，他未必有足夠的精力去緊跟前沿研究，保證自己的每一個(gè)方案都是最優(yōu)解。“我們恰好能平衡兩邊的關(guān)系。患者把醫(yī)生的方案告訴我們，得到一個(gè)客觀中立的評價(jià)。醫(yī)生從我們這兒獲得更多的思路，在臨床上加以驗(yàn)證。”

這種合作的成績是顯著的。根據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，在白兔卵巢CA高年級群里，至少有60%的鉑耐藥患者能活過2年。而在國內(nèi)外的大量臨床研究中，耐藥性復(fù)發(fā)卵巢癌患者的中位生存期多數(shù)都在一年之內(nèi)。

2020年疫情期間，經(jīng)過10年抗癌長跑，母親永遠(yuǎn)地離開了鄧永，但抗癌科普已變成了鄧永生命中的一部分。癌癥家庭的悲苦是相通的，他想要幫助癌友們活得更容易一些。

（摘自《八點(diǎn)健聞》5.9）